Социальная реабилитация стомированных больных в современной России

Суханов, Вячеслав Геннадьевич

автореферат диссертации по социологии, специальность ВАК РФ 22.00.04
диссертация на тему: Социальная реабилитация стомированных больных в современной России

Год: 2004
Автор научной работы: Суханов, Вячеслав Геннадьевич
Ученая cтепень: кандидата социологических наук
Место защиты диссертации: Москва
Код cпециальности ВАК: 22.00.04

450 руб.

Диссертация по социологии на тему 'Социальная реабилитация стомированных больных в современной России'

Полный текст автореферата диссертации по теме "Социальная реабилитация стомированных больных в современной России"

На правах рукописи

СУХАНОВ Вячеслав Геннадьевич

СОЦИАЛЬНАЯ РЕАБИЛИТАЦИЯ СТОМИРОВАННЫХ БОЛЬНЫХ В СОВРЕМЕННОЙ РОССИИ: СОЦИОЛОГИЧЕСКИЙ АСПЕКТ

Специальность 22.00.04 - социальная структура, социальные институты и

процессы

Автореферат диссертации на соискание ученой степени кандидата социологических наук

Москва - 2004

Работа выполнена на кафедре социологии и социальной работы Московского государственного университета сервиса

Научный руководитель - доктор социологических наук, профессор

Хмелев Василий Васильевич

Научный консультант - доктор медицинских наук, профессор

Сигида Евгений Антонович

Официальные оппоненты - доктор социологических наук, профессор

Защита состоится 23 ноября 2004 г. в 14.00 на заседании диссертационного совета К 212.150.03 в Московском государственном университете сервиса по адресу: г. Москва, ул.Кибальчича, д.6, 2 этаж, зал заседаний Ученого совета Института информационных технологий.

С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке МГУСа по адресу: Московская область, Пушкинский район, пос.Черкизово, ул.Главная, 99.

Автореферат разослан 21 октября 2004 г.

Ученый секретарь диссертационного совета,

Кавокин Сергей Николаевич

- кандидат социологических наук

Кургузов Виталий Тимофеевич

Ведущая организация - Северо-Кавказский государственный

технический университет

кандидат социологических наук

юту

ВВЕДЕНИЕ

Актуальность темы исследования

На современном этапе развития общества проведение комплекса мер по социальной интеграции инвалидов в общество является одним из приоритетных направлений социальной политики государства.

Среди людей с ограничением жизнедеятельности особую группу составляют стомированные инвалиды. За последние годы во всем мире наблюдается значительный рост числа людей, перенесших операции на кишечнике и мочеточнике с наложением стомы, в результате чего они становятся инвалидами и по данным ВОЗ1 составляют 100-150 человек на 100 000 населения.

Среди причин стомии - наследственные и хронические заболевания толстого кишечника, аномалии развития кишечника у детей, травмы и ранения живота и промежности, высокий уровень заболеваемости колоректальным раком и запущенность этого заболевания.

Формирование искусственного кишечного свища или вывода мочеточника вносит существенные ограничения в жизнь человека и значительно снижает ее качество, приводя к стопроцентной иналидизации и высокому уровню социальной дезинтеграции.

Проведенный системный анализ проблемы показал, что функционируя в системе общественного разделения труда, общественного производства, сложившихся общественно-экономических и социально-политических отношений, стомированные инвалиды как элементы социальной структуры общества испытывают влияние личностных и социальных факторов на свое положение в обществе, на свою жизнедеятельность, свой образ жизни.

Инвалиды со стомой кишечника или мочеточника в целом

1 Программа ВОЗ "БЮТГ 2001, с.340

представляют собой социально-демографическую группу населения, включающую в себя весь возрастной спектр, имеющие свои потребности, интересы и права, объединенные на основе такой специфической особенности их инвалидности, как наличие стомы.

Специфическое физическое ограничение человека со стомой кишечника или мочеточника обусловлено неконтролируемыми выделениями кишечника или мочеточника, вывод которых произведен на живот через рукотворное отверстие - стому, после оперативного вмешательства.

Стомированные люди обладают большим жизненным потенциалом, таг как у них нет увечий, резко ограничивающих физические или умственные способности, они не требуют социальной изоляции, как психические больные, а своевременное оказание разносторонней помощи в решении их проблем способствует полному возвращению их к нормальному, полноценному образу жизни.

В России, в целом, четкой статистики по стомированным пациентам не существует. Однако, на основе статистических данных пяти регионов России: Москвы, Санкт-Петербурга, Перми, Краснодара и Красноярска, численность стомированных людей составляет от 0,05% до 0,1% от общей численности населения региона2. Таким образом, в России можно приблизительно подсчитать, что число стомированных людей составляет около 120 тысяч человек.

Так как эта категория инвалидов остается неохваченной ни одной государственной программой реабилитации в масштабе всей страны, является одной из самых незащищенных, со своими специфическими особенностями, то это все в совокупности обусловливает актуальность темы диссертационного исследования анализа состояния проблемы с

2 Статистические данные «Регистра стомированных больных» Москвы, Санкт-Петербурга, Перчи, Краснодара, Красноярска Компьютерные программы статистического учета стомированных больных 200! г

целью разработки и внедрения программы комплексной реабилитации стомированных пациентов.

Настоятельная потребность в изучении и социальном анализе реабилитации стомированных людей вызвана: высоким уровнем инвали-дизации среди стомированных людей; низким уровнем социальной реинтеграции стомированных людей, ввиду отсутствия единого, всестороннего подхода к решению проблем данной категории инвалидов; отсутствием взаимосвязи среди участников реабилитационного процесса, что зачастую приводит к его незавершенности и неудовлетворительный результатам.

Степень научной разработанности проблемы.

Постепенный переход к осознанию необходимости социальной реабилитации стомированных людей произошел благодаря развитию исследований по социальной реабилитации лиц с ограничением жизнедеятельности и возникновением с последующим становлением в Российской Федерации социальной работы как особого вида профессиональной деятельности и как специфической социально-реабилитационной практики с инвалидами.

К числу первых публикаций, рассматривавших социальные аспекты реабилитации инвалидов, относятся работы Т.Е.Болыновой, Н.Ф.Дементьевой, А.В.Мартыненко, А.И.Осадчих, Е.А.Сигиды, Е.Р.Смирновой, Л.П.Храпылиной и других3.

Активно развиваются исследования теории и технологии социальной работы, среди которых ведущее место принадлежит публикациям ВАльпе-рович, САБеличевой, ЛК.Грачева, С.И.Григорьева, Л.Г.Гусляковой,

1 Большова Т.Е. Социальное здоровье населения как цель функционировала социальной работы. -Саратов, 1997; Дементьева Н Ф., Устинова Э В. Роль и место социальных работников в обслуживании инвалидов и пожилых людей. - Тюмень, 1995; Дементьева Н.Ф., Багаева Т.Н., Исаева Г.Н. Социальная работа с семьей ребенка с ограниченными возможностями. - М., 1996; Мартыненко A.B. Теоретические и организационно-методические основы медико-социальной работы. - М., 199?, Сигида Е.А. Концепция социально-медицинского развития населения - М., 1998; Осадчих А.И. Медпсо-соииальные аспекты инвалидности - М., 1988; Смирнова Е.Р. Стратификационный анализ инваищности // Преодолевая барьеры инвалидности - М., 1997; Храпылина Л.П. Основы реабилитации инвашдов - М., 1996.

ВБ.Колкова, О.СЛгбединской, П.Д.Павленка, А.С.Сорвиной, Е.И.Холостовой, Т.В.Шеляг, Н.П.Щукиной и многих другах.4

Особое место занимают работы о специфике оказания социальной помощи лицам с ограниченными возможностями, технологиях социальной работы с инвалидами, изданные Институтом социальной работы5.

Несмотря на обилие литературы, посвященной социальной реабилитации различных категорий инвалидов, проблематика социальной реабилитации стомированных инвалидов остается мало изученной и нерешенной.

Большое значение для отечественных специалистов в области реабилитации стомированных людей имел перевод ряда изданий зарубежных авторов6, познакомивших российских специалистов не только с теорией, но и с практикой этого важного социального процесса.

К числу первых публикаций, в которых наряду с медицинскими аспектами начали рассматриваться и социальные аспекты реабилитации инвалидов со стомой, относятся работы ПМ.Манихаса, Р.Н.Оршанского, МХФридмана, Г.И.Воробьева, П.В.Царькова, ЕАСигиды, Н.М.Касси-хиной, Т.Н.Говязиной и др., а также автора данной диссертации7.

4 ВАльперович Социальная геронтология - Ростов-на-Дону, 1997, Григорьев СИ Социология и социальная работа, Григорьев С И, Гуслякова Л Г Формирование моделей социальных служб в сельских районах России// Социально-экономические проблемы формирования рынка труда и социальной защиты населенш Тезисы докладов проблемных секций межрегиональной научно-практической конференции Барнаул, 1992, Григорьев СИ, Гуслякова ЛГ Теории и модели практики социальной работы - Барнаул, 1994, Гуслякова Л Г Введение в теорию социальной работы Барнаул, 1995, Гуслякова ЛГ, Холостсеа ЕИ Эволюция взглядов на социальную работу как общественный феномен и вид деятельности // Теория социальной работы / Под ред Холостовой Б И М, 1997, Основы социальной работы / Под ред Пвленка П Д, М, 1996, Щукина Н П Изоляция смерти как социальная проблема // Медицинские и сошальные вопросы геронтологии - Самара, 1997, и др

5 Словарь-справочник по соцгальной работе / Под ред Холостовой Е И - М, 1997, Социальная работа с инвалидами / Настольная книга специалиста. / Под ред Е И Холостовой и А И Осадчих - М, 1996, Преодолевая барьеры инвалидности - М, 1997, Российская энциклопедия социальной работы В 2-х т т -М, 1997

6 Хая Янив Возвращение к нормальной жизни с колостомой Уход за колостомой Общество по борьбе с раком в Израиле, Хайфа, 1995,Права и услуги Информация для больных раком Израильское общество борьбы раком Перевод И Тиюрмана, Хайфа, 1996, Колостома и илеостома. Руководство для больных, которым предстоит операция Перевод с англ яз, фирма «Кологагаст» (Дания), М, 2001, Международный журнал «Ostomy International», ежегодное издание, и др

1 Манихас Г М, Оршанский Р Н, Фридман М X Основы стоматерапии - Санкт-Петербург, 2000, Воробьев ГИ, Царьков ПВ 1ишечные стомы Москва, 2001, Воробьев ГИ, Царьков ПВ Основы

Кроме государственных учреждений, оказывающих стоматерапевти-ческую помощь стомированным людш, начали активно развиваться общественные объединения стомированных пациентов. Во многих случаях они являются доминирующими в развитии и организации процесса социально-медицинской реабилитации стомированных пациентов. В деятельности этих общественных организаций нередко присутствие инновационных технологий социальной помощи стомированным больным8.

Степень освоения проблемы социальной реабилитации инвалидов со стомой по-прежнему остается невысокой. Вопрос о необходимом и достаточном строении системы социальной реабилитации стомированных людей решается скорее на эмпирическом уровне, чем на основе теоретических исследований, что препятствует оптимизации этой системы. Слабо разработаны проблемы востребованности социальных услуг для этой социально-незащищенной и большой группы инвалидов.

Методологической основой исследования послужила совокупность социологических методов, изложенная в научных трудах российских и зарубежных исследователей: ПСорокина (теория социальной мобильности и социальной стратификации), ИГоффмана (теория стигматизации), Т.Парсонса (концепция роли больного), Э.Дюркгейма и Р.Мертона (структура общества, социология отклонений, вопросы социальной нормативности), ММид (проблемы социализации личности и адаптации индивида к социальной среде), П.Д.Павленка, АС.Сорвиной, Е.И.Холостовой (поло-

хирургии кишечных стом. Москва, 2002; Материалы5-ой Всероссийской конференции колопрокгологов «Новые технологии в хирургии», Симпозиум «Рибилитация стомированных больных», Уфа, 2001; Голубева М.Ю., Суханов В.Г. Реабилитация пациенюв со стомой. Проблемы и решения. Москва, 2001; Кассихина Н.М. Как питаться стомированному болшому? Практическое пособие. Пермь, 2001; Стойко В.В., Шадрина И.А. Первичное руководство для швалидов стомированных больных. Пермь, 2002; Говязина Т.Н., Лебедева Т.М. Практические рекомендации по осуществлению комплексной реабилитации стомированных больных. Пермь, 2002; и др.

Материалы 5-ой Всероссийской конференци! «Новые технологии в хирургии», Симпозиум «Реабилитация стомированных больных», Уфа, 2001; «АСТОМ» - 5 лет. Все вместе в новое качество жизни» /Под ред. Суханова В.Г., Москва, 1998; «РООИСБ «АСТОМ». Всемирный День стомированных больных»/ Под ред. Суханова В.Г., Москва, 1999; Баженова М.А., Кассихина Н.М., Перетягана О.Г. Первый опыт создания групп взаимопомощи - общественной организации инвалидов со стомой «Уралстом» - Пермь, 2001; Баженова М.А. Исполъзшание потенциала группы взаимной поддержки для подготовки общественных лидеров. - Пермь, 2002

жения о сущности социальной работы), Е.Р.Ярской-Смирновой (социокультурный анализ нетипичности). Приоритетное методологическое значение для диссертационного анализа имели также социальный конструкционизм ПБергера и Т.Лукмака и др., а также современные теории социального государства, структурно-функциональный анализ, методология социального анализа статистических и демографических процессов, теория социальной работы.

В методологическую основу исследования положено изучение опыта работы учреждений стоматерапевтической и социальной помощи стомиро-ванным пациентам в Польше (г.Познань); Чехии (г.Брно); Канаде (г.Калгари); Израиле (г.Хайфа), методологическое исследование Х.Янив и А.Яффе (проблемы интеграции в общество больных с колостомой); Великобритании (г.Мансфилд) и исследовательская работа профессора Б.Брука; Г.М.Манихас, Р.Н.Оршанский и М.Х.Фрвдман (Россия, Санкт-Петербург, исследования в области оказания стоматерапевтической помощи, обзор вопросов диетологии, социальной и психологической помощи, методологические рекомендации и стоматерапевтические стандарты).

При сборе информации были использованы следующие методы: получение информации ретроспективно из учетной документации и компьютерной программы статистического учета стомированных больных «Регистр стомированных больных» Московского Центра колопроктологии ГКБ № 24, анкетирование-интервьюирование, заочное анкетирование, натурное обследование и т.д. В ходе исследования применялись методы кластерного анализа, системного подхода, а также логический анализ процессов социального развития, метод диалектической оценки эмпирических данных. В исследовании применялись методы социальной статистики (Г.В.Осипов, В.А.Ядов), методы теоретического моделирования и прогнозирования (А.Богданов, Л.Берталанфи, А.ИЛригожин, И.В.Бестужев-Лада).

В исследовании были использованы материалы, собранные в течение десятилетнего опыта работы автора в области социальной реабилитации стомированных людей. Материалом для теоретических выводов послужил контент-анализ нормативно-правовых документов по вопросам социальной политики в целом и ее отдельных направлений (Федеральное законодательство, документы Правительства Российской Федерации, Министерства трлда РФ, Законы и Акты Правительства Москвы), а также материалы конференций и симпозиумов, посвященные проблемам социальной реабилитации инвалидов со стомой.

Основной целью диссертационного исследования является социологический анализ сущности и структуры социальной реабилитации инвалидов со стомой кишечника или мочеточника и разработка оптимальной модели социальной реабилитации данной категории населения. Для достижения указанной цели были выдвинуты следующие задачи:

- социологический анализ особенностей стомированных людей в структуре общества и возможностей реализации своих прав на основе законодательной базы;

- исследования институциональной основы развития комплексной реабилитации стоиированных инвалидов;

- анализ особенности инвалидизации стомированных людей и специфики стоматерапевтического этапа их социальной реабилитации;

- социологический анализ процесса реабилитации инвалидов со стомой;

- рассмотрение роли общественных организаций стомированных пациентов в процессе реабилитации людей со стомой, как субъекта социальной работа;

- анализ проблем деятельности общественных организаций стомированных пациентов в струпуре общества, определение критериев для повышения эффективности их работы.

Объектом исследования являются инвалиды со стомой кишечника или мочеточника.

Предметом исследования выступает социальная реабилитация инвалидов со стомой в регионах России и процесс ее реализации в современных условиях.

Гипотеза исследования: лица с ограничением жизнедеятельности по причине анатомо-функциональных нарушений в виде стомы кишечника или мочеточника, являются особенной, ярко выраженной социальной группой, имеющей специфику социальной интеграции в общество, Специфика выражена в обязательном оказании стоматерапевтической помощи, как начального этапа комплексной социальной реабилитации и наличии системы бесплатного обеспечения техническими средствами ухода за стомой.

Эмпирической базой исследования послужили данные государственной статистики, демографические исследования, данные проведенных при участии автора с 1993 по 2003 годы сплошного комплексного социально-медицинского исследования инвалидов со стомой - более 12 тысяч человек, жителей Москвы, данные компьютерной программы статистического учета стомированных больных Москвы «Регистр стомированных больных» Московского Центра колопроктологии ГКБ № 24 с 1999 по 2004 годы, материалы мониторингов оказания адресной социальной помощи стомированным больным Москвы (1993 - 2004).

Научная новизна диссертационного исследования:

- осуществлен анализ содержания социальной реабилитации стомиро-ванных больных как лиц с ограничением жизнедеятельности, являющихся специфическим элементом социальной структуры общества, как лиц с особыми нуждами, требующие комплексного подхода для решения проблем, обусловленных снижением возможностей социального функционирования;

- изучена специфика социальных барьеров, вызванных ограничением жизнедеятельности стомированных людей, рассмотрены причины нарушения их социального функционирования;

- процесс реабилитации стомированных людей впервые рассматривался в контексте социологического анализа и специфики их инвалидности, в единстве реабилитационных процессов. Причем, стоматерапия показана как специфический элемент социальной реабилитации стомированных людей;

- методами социологического исследования, а также авторской интроспекцией определена социальная характеристика стомированных пациентов, раскрыты их специфические потребности;

- осуществлен анализ деятельности общественных организаций стоми-рованных пациентов как субъекта социальной работы.

Положения, выносимые на защиту:

- инвалиды со стомой кишечника или мочеточника являются специфическим элементом социальной структуры общества, их ограничение жизнедеятельности представляются как последствия или результат сложных взаимоотношений между изменением здоровья индивида, личностными и внешними факторами, представляющими условия, в которых он живет;

- потребность в социальной реабилитации людей со стомой кишечника или мочеточника возрастает как в силу объективных причин, так и в соответствии с требованиями устойчивого демократического развития общества, а также международных обязательств нашего государства;

- реабилитация пациентов со стомой кишечника или мочеточника - это длительный, многоуровневый процесс, направленный на устранение ограничений жизнедеятельности индивидуума, имеющий специфические особенности;

- основными причинами слабого развития социальной реабилитации стомированных людей является: отсутствие в большинстве регионов России системы .медицинских, психологических, педагогических, социально-экономических мероприятий, направленных на устранение или возможно более полную компенсацию ограничений жизнедеятельности, вызванных нарушением здоровья со стойким расстройством функций организма; недостаточная информированность общества, неохваченность системой социальной защиты, отсутствие подготовленных специалистов и научных разработок по теории и практике оказания помощи данной категории социально незащищенных людей;

- общественные организации стомированных людей являются субъектом социальной работы. Только на основе социального партнерства между тремя основными субъектами социальной работы: государственными структурами, коммерческими и общественными организациями стомированных пациентов, возможно эффективно решить актуальную задачу общества по реинтеграции стомированных людей в общество.

Теоретическая значимость диссертации. Проведенное исследование дает новые обобщения по проблемам организации социальной реабилитации стомированных людей, вносит определенный вклад в развитие социологии социальной сферы, теории социальных институтов и процессов, теории социальной работы, медицинской социологии. Оно должно привлечь внимание социологов, специалистов сферы социального управления к проблеме развития системы социальной реабилитации инвалидов со стомой кишечника или мочеточника.

Практическая значимость диссертации. Полученные результаты могут быть использованы при разработке социальных технологий в работе различных учреждений, оказывающих социально-реабилитационные услуги, а также в системе подготовки и повышения квалификации специалистов для медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов.

Выводы и рекомендации, сделанные на основании исследования, могут содействовать оптимизации практики социальной реабилитации инвалидов со стомой в регионах России.

Апробация диссертации. Результаты исследования использовались при разработке нормативно-правовых документов Комитетов здравоохранения и социальной защиты населения города Москвы: приказы Комитета здравоохранения № 726/116 от 09.12.1996 г., № 64 от 11.02.1999 г. «Об обеспечении стомированных больных калоприемниками фирмы «КонваТек» и Комплексные целевые программы реабилитации инвалидов за 1992-2000 г.г., 2001-2003 г.г., 2004-2006 г.г. Правительства Москвы (разработчик Комитет социальной защиты населения г. Москвы). По материалам исследования состоялись доклады автора: на заседании Правительства Москвы по вопросам оптимизации в здравоохранении города, на заседании Коллегии Комитета здравоохранения г.Москвы; на заседании колопроктологов Московской области в Управлении здравоохранения Московской области; на Всероссийских конференциях колопроктологов в Уфе, Казани, Ставрополе, Москве; на двух Всероссийских научно-практических конференциях Московского Государственного Университета сервиса по вопросам современных проблем реабилитации; научно-практическом семинаре «Социальная реабилитация стомированных больных» для работников центров социального обслуживания населения и медико-социальной экспертизы; на международных встречах - X и XI Европейских конгрессах стомассоциаций в Копенгагене (Дания) и Порто (Португалия); на IV Азиатском Конгрессе стомассоциаций в Маниле (Филиппины).

Результаты, используемые в диссертационной работе, выводы и предложения автора одобрены органами социальной защиты и здравоохранения города Москвы, их структурными подразделениями и

используются в других регионах России (Пермь, Краснодар, Оренбург, Красноярск).

Основные положения диссертации использовались при разработке двух городских благотворительных программ: «Программа по организации реабилитационного центра для стомированных больных», «Оказание адресной помощи и социальной поддержки инвалидам со стомой кишечника», реализуемые Региональной общественной организацией стомированных больных «АСТОМ».

Основные положения диссертации изложены в 21 публикации автора: 10 брошюрах и пособиях, в 11 статьях, вошли в учебник «Содержание и методика социальной работы» для студентов ВУЗов по специальности «Социальная работа» в главу «Социальная реабилитация стомированных больных». Общий объем публикаций составляет 12,5 печатных листов.

Структура работы. Диссертация состоит из введения, трех глав, шести параграфов, заключения, списка используемой литературы и приложений.

ОСНОВНОЕ СОДЕРЖАНИЕ РАБОТЫ

Во введении рассматривается актуальность избранной темы и степень ее научной разработанности, выявляются цели и задачи, объект и предмет исследования, формулируются гипотеза и положение, выносимые на защиту, раскрывается теоретическая и практическая значимость исследования, а также примеры апробации результатов и основных целей диссертации.

Первая глава «Стомированные больные в структуре общества»,

состоящая из двух параграфов, посвящена рассмотрению концептуальных основ ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности сто-мированных людей, их место в социальной структуре общества, институциональным основам развития комплексной социальной реабилитации.

В перовом параграфе «Стомированный человек как специфический элемент социальной структуры общества» рассматриваются: социальная структура общества, стратификационный анализ инвалидности в виду наложения стомы кишечника или мочеточника, правовые аспекты социальной интеграции, социальные барьеры, ограничивающие жизнедеятельность человека со стомой, социологический анализ существующих законодательных и нормативно-правовых документов.

Прогнозирование социальных процессов, социологический мониторинг, определение индикаторов социальных технологий, используемых для создания реабилитационных программ, предполагает анализ места и роли стомированных больных в социальной структуре общества.

Функционируя в системе общественного разделения труда, общественного производства, сложившихся общественно-экономических и социально-политических отношений, стомированные инвалиды, как элементы социальной структуры общества, испытывают влияние личностных и социальных факторов на свое положение в обществе, на свою жизнедеятельность, свой образ жизни. В жизни различных элементов социальной структуры общества по-разному реализуются принципы социальной справедливости и социального равенства.

Для того, чтобы выяснить содержание процесса реабилитации, нужно проанализировать сущность и специфику социальных ограничений стомированных больных, рассмотреть те барьеры, которые воздвигает перед человеком инвалидность.

Инвалиды со стомой кишечника или мочеточника представляют собой группу лиц всех возрастных категорий, имеющих специфические особенности ограничения жизнедеятельности вследствие неконтролируемого функционирования стомы (вывода кишечника или мочеточника на живот с неконтролируемыми выделениями).

Поэтому реабилитация стомированных людей требует специфических условий, к которым относится наличие и доступность жизненно необходимых технических средств реабилитации -калоприемников или мочеприемников.

Но вопрос о снятии экономического барьера в доступности средств ухода за стомой остается не решенным. Наблюдается явное нарушение прав стомированных инвалидов России, происходит их дискриминация.

Проведенный социологический анализ законодательных и нормативно-правовых документов на основе контент-анализа показал, что создание доступной для инвалида среды жизнедеятельности является составной частью государственной социальной политики, практические результаты которой должны обеспечить инвалидам равные с другими гражданами возможности во всех сферах жизни.

Сегрегация инвалидов со стомой является следствием недостаточно развитой законодательной базы по данной социальной группе. Так, основополагающее для реализации мероприятий по восстановлению социального статуса стомированных инвалидов Постановление Правительства Российской Федерации от 30.07.1994 г. № 890 не решает основной проблемы в преодолении экономического барьера в доступности жизненно важных технических средств реабилитации. Данное Постановление не имеет экономической основы на федеральном уровне, носит избирательный характер по категорийному принципу инвалидности. Реализация этого Постановления требует дополнительных законодательных актов регионального уровня.

Во втором параграфе «Развитие института социальной реабилитации стомированных людей» рассматривается современная социальная ситуация, проводится исследование институциональной основы развития комплексной реабилитации стомированных людей.

Согласно действующему законодательству, система реабилитации инвалидов в Российской Федерации представляет собой совокупность реабилитационных программ и государственных реабилитационных стандартов; реабилитационных учреждений различных организационно-правовых форм и форм собственности, видов и типов; органов управления

и подведомственных структур .

Принятый в 1995 году в Российской Федерации закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» послужил основой для проведения коренной реформы системы социальной защиты инвалидов. Суть этой реформы заключается во введении на территории Российской Федерации нового содержания понятия «инвалид», в определении

реабилитации как основного направления социальной политики в

отношении инвалидов .

Процесс социальной реабилитации лиц с ограничением жизнедеятельности ввиду наложения стомы кишечника или мочеточника является целостным и комплексным; выпадение или пропуск того или иного направления или формы реабилитации не только ведут к ущемлению возможностей социального функционирования для индивида с ограничением жизнедеятельности, но также и к неэффективной, неполной реабилитации в тех направлениях, которые были реализованы. Это объясняется как целостностью человеческой личности, все стороны и проявления которой взаимосвязаны, так и целостностью социального бытия.

Специфика инвалидности людей ввиду наличия у них стомы кишечника или мочеточника обусловливает наличие специфических реабилитационных мероприятий. Причем, специфическая медицинская реабилитация - стоиатерапия - должна рассматриваться как специфический компонент комплексной реабилитации стомированных людей.

' Федеральный Закон о социаяьной защите инвалидов в Российской Федерации от 20.07.1995 г.

10 Осадчих А.И, Кириенк» ЗЕ. Некоторые вопросы социально-трудовой реабилитации. В кн.: «Актуальные проблемы инвалидности». М., ЦИЭТИН, 1991, с.157-160

Исследование институциональной основы развития комплексной реабилитации стомированных инвалидов показало отсутствие реабилитационных структур в социальной сфере.

Отсутствие данных о характеристике инвалидов со стомой, о видах их реабилитации является значительным препятствием дня создания сети реабилитационных учреждений, для перспективного планирования комплекса реабилитационных мероприятий и услуг.

Слабо развита система подготовки профессиональных работников по реабилитации стомированных людей, как в медицинской, так и в социальной сфере.

Анализ принципов и структуры социальной реабилитации инвалидов со стомой показал, что социальная политика в отношении таких людей основана на принципах изоляции и компенсации. Структура социальной реабилитации стомированных пациентов не выстроена, превалируют медицинские принципы оказания помощи. Необходимо наряду с организацией и развитием учреждений медицинской реабилитации стомированных пациентов и оказания им стоматерапевтической помощи организовывать структуры социальной реабилитации инвалидов со стомой и внедрять новые технологии социальной реабилитации стомированных людей в уже функционирующие структуры социальной сферы, включая системы подготовки профессиональных работников и обучению их технологиям социальной реабилитации инвалидов со стомой. Координация услуг участников реабилитационного процесса и единство этапов его проведения является обязательным условием.

Во второй главе «Сущность и содержание социальной реабилитации стомированных людей» рассматривается специфика социальной реабилитации стомированных пациентов на основе проведенного социологического исследования стомированных пациентов методами анкетирования, интервьюирования, личных наблюдений автора,

кластерного анализа амбулаторных карт с целью разработки программы реабилитационного процесса.

В первом параграфе указанной главы «Специфические особенности начального этапа социальной реабилитации стомированных людей» рассматриваются понятия: «стома», «стомате-рапия», а также классификация стом кишечника и мочеточника, обусловливающая разнообразие технических средств реабилитации для стомированных людей (кало- и мочеприемников), выделена социальная составляющая стоматерапевтического этапа реабилитации.

Стоматерапевтическая помощь рассматривается как определенный вид социальной деятельности по оказанию помощи стомированным людям и является непременным критерием комплексной социальной реабилитации.

Кроме того, наличие стомы у пациентов предполагает их регулярный прием специалистом с целью наблюдения, профилактики возникновения осложнений стомирования, коррекции образа жизни и обеспечения средствами ухода за стомой. Важным моментом является определение места наложения будущей стомы, так как от этого напрямую зависит дальнейшее качество жизни пациента и эффективность реабилитационных мероприятий.

Таким образом, характерной особенностью компетентного обслуживания пациентов со стомой кишечника или мочеточника является наличие службы стоматерапии.

Изначально стоматерапия возникла и развивается в области здравоохранения, ведущими специалистами в ней являются врачи и средние медицинские работники. Однако задачи, решаемые ею, относятся как к медицинским, так и социальным аспектам. Именно от своевременности и качества оказания стоматерапевтической помощи зависит полная психологическая адаптация стомированного пациента к наложению стомы и ее

функционированию, восстановление трудоспособности до уровня, предшествовавшего операции, сохранение ролевого статуса в семье, полное восстановление социального статуса, обеспечивающее возможность участия в жизни общества без каких-либо ограничений. Поэтому стоматерапия является компонентом социальной реабилитации стомированных пациентов.

Средства ухода за стомой, калоприемники и мочеприемники, являются технической основой комплексной реабилитации стомированных больных.

Эти приспособления относятся к жизненно важным и жизненно необходимым техническим средствам реабилитации инвалидов11.

Рассмотренная классификация стом кишечника и мочеточника обусловливает разнообразие технических средств реабилитации для стомированных людей (кало- и мочеприемников) по типам, видам и размерам. Без наличия таких технических средств реабилитации процесс реинтеграции в общество стомированных пациентов не возможен.

Второй параграф данной главы «Программа реабилитационного процесса стомированных пациентов» посвящен социологическому анализу процесса реабилитации инвалидов со стомой кишечника или мочеточника, их адапционных возможностей, а также разработке алгоритма построения реабилитационной программы.

Процесс восстановления биосоциальных функций у стомированного пациента, по мнению автора, можно разделить на пять последовательных этапов: диагностический, охватывающий время от начала заболевания и постановки клинического диагноза до выбора лечения; хирургический

" Постановление Правительства РФ от 30.07.1994 № 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения».

(этап хирургического вмешательства) — от момента специальной подготовки к операции до окончания операции; конвалесцентный, охватывающий послеоперационный период до выхода стомированного пациента из стационара; реконвалесцентный — этап реабилитации пациента после выхода из стационара; постконвалесцентный - этап устранения и возможно более полной компенсации ограничений жизнедеятельности.

Каждый этап реабилитационного процесса имеет свои цели и задачи.

На первом и, частично, на втором этапах речь идет о пациенте, которому ещё не наложена стома. В этом случае нельзя говорить о собственно реабилитационном процессе стомированного пациента. Однако влияние этих этапов на дальнейшую реабилитацию очень велико, так как именно в это время закладываются основные представления пациента о болезни, формируется внутренняя картина болезни и мобилизуются резервные возможности личности пациента.

Автором был проведен кластерный анализ 500 амбулаторных карт стомированных больных, входящих в «Регистр стомированньгх больных г. Москвы» (ГКБ № 24) и данные «Социального регистра стомированных больных». Изучен состав пациентов по полу, возрасту, типу операции, типам стом, наличию послеоперационных осложнений, периодам реабилитационного процесса. Среди пациентов 46% — мужчины, 54% — женщины. Люди трудоспособного возраста составляют 23,8%. Эта категория инвалидов имеет более высокий реабилитационный потенциал по сравнению с людьми пенсионного возраста и более перспективна в плане социальной адаптации и профессиональной реабилитации.

Среди пациентов трудоспособного возраста преобладают мужчины — 67%. Большая часть из них — это люди предпенсионного возраста (43%), на втором месте находятся мужчины в возрасте от 25 до 39 лет (21%), на третьем месте — пациенты 45-49 лет и от 50-54 лет (по 14%). Женщины трудоспособного возраста составили 33%, большую часть из

них составляют пациентки в возрасте 45-49 лет (26%), на втором месте находятся женщины от 25 до 39 лет и от 50 до 54 лет (по 23%), на третьем — 40-44 лет (20%).

Подавляющее большинство среди пациентов составляют люди пенсионного возраста (76,2%). В этой возрастной категории преобладают женщины (58,0%), из них большинство составляют пациентки от 60 до 74 лет (54,3%). На уровень реабилитационного потенциала у данной категории пациентов большое влияние оказывают сохранность адаптационных возможностей организма, состояние здоровья (наличие хронических заболеваний), семейная поддержка. Пожилые пациенты в большей степени нуждаются в социальной опеке.

Среди заболеваний, приводящих к наложению стомы, на первом месте находятся злокачественные новообразования — 91%. Острые и хронические заболевания толстого кишечника (неспецифический язвенный колит, дивертикулезная болезнь, болезнь Крона, механические повреждения) составили 6%. Именно эта незначительная группа пациентов может быть наиболее перспективной в реабилитационном плане. 61% стомированных больных являются онкобольными и нуждаются в паллиативной помощи. 4,3% всех стомированных пациентов имеют перманентную или пожизненную стому, у 25,7% потенциально может быть восстановлена целостность кишечника.

Реконструктивно-восстановительные операции могут рассматриваться лишь как альтернативное направление в реабилитации стомированных больных. Основополагающими моментами должны стать: психологическая и физиологическая адаптация пациента к стоме, качественное диспансерное наблюдение, профилактика послеоперационных осложнений, обучение навыкам ухода с использованием ортезов, адекватная психотерапия и социальная поддержка.

Большая часть стомированных пациентов (30%) находится в периоде социальной адаптации, то есть у них к настоящему времени уже выработались устойчивые стереотипы и модели поведения, они приспособились к физиологическим особенностям своего организма. Поэтому их можно отнести к категории наиболее адаптированных пациентов.

Стомированные пациенты, находящиеся в периоде «выбора модели поведения» — решения психологических проблем, — составляют 40%. У них могут быть уже сформированы навыки ухода за стомой, но ещё не отработаны механизмы психологической адаптации; у пациентов происходит перестройка своего «Я», отношения к себе и окружающему. Они, в отличии от пациентов предыдущей группы, являются менее адаптированными.

30% пациентов переживают период «поиска скрытых резервов — решения физиологических проблем. Они наименее адаптированы по сравнению с пациентами двух предыдущих групп.

У стомированных людей наблюдаются послеоперационные осложнения: у людей пожилого возраста в 45% случаев развиваются грыжи, в 21% случаев - стриктуры стом, в 15% - околостомный дерматит, другие осложнения - 19%. Для снижения многих послеоперационных осложнений требуется проведение профилактической работы и регулярного диспансерного наблюдения стомированных пациентов.

Приведенные результаты послужили основой для разработки реабилитационных мероприятий.

Анализ адаптационных возможностей стомированных инвалидов по данным социопсихологического исследования показал, что реабилитацию необходимо проводить с учетом способов адаптации, к которым относятся: соблюдение диеты, режима труда и отдыха. Для социальной реинтеграции необходимо формировать реабилитационную среду жизнедеятельности, т.е. гуманное и терпимое отношение общества к стомированным людям.

Учитывая огромную роль семейной поддержки в адаптации стомиро-ванных больных необходимо при проведении реабилитационных мероприятий рассматривать пациента и его семью как единое целое.

Проведенный анализ реабилитационных мероприятий и адаптационных возможностей стомированных пациентов, а также изучение опыта работы служб реабилитации стомированных пациентов Москвы, Санкт-Петербурга послужили основой алгоритма построения реабилитационной программы стомированного пациента с учетом этапов и периодов реабилитационного процесса. Причем только при конструктивном взаимодействии всех участников реабилитационного процесса возможно достичь значительного эффекта и наиболее полной интеграции стомированного инвалида в общество.

В третьей главе «Общественные организация стомированных пациентов в структуре общества» рассматривается их роль и место в реабилитационном процессе стомированных пациентов, проводится социологический анализ деятельности и вырабатывается концепция взаимодействия с государственными и коммерческими структурами в области реабилитации.

В первом параграфе данной главы «Общественные организации стомированных пациентов как субъект социальной работы» проведенный социологический анализ их деятельности в области реабилитации стомированных пациентов показал, что цели, которые реализуют такие организации, перечень оказываемых услуг и реабилитационных мероприятий позволяют рассматривать их в качестве равноправного социального партнера государственных структур, в качестве субъекта социальной работы.

Эти объединения существенно улучшают качество реабилитационной работы, беря на себя часть функций по психологической и социальной реабилитации.

Общественные организации играют значительную роль в экономике страны, являясь ее третьим сектором, во многих сферах заполняют неохваченные государственными и коммерческими организациями социальные ниши, устанавливая собственные приоритеты поддержки. Формы деятельности в этом случае достаточно разнообразны - от предоставления различных материальных пособий до организации важнейших сфер жизни инвалидов.

Общественные организации, становясь субъектами социальной работы, подчинены общим тенденциям реализации социальной защиты в России, направленной на оказание помощи социально незащищенным слоям населения.

Так, проблемами реабилитации инвалидов со стомой кишечника или мочеточника государственные органы здравоохранения и социальной защиты до недавнего времени не занимались. Появление в начале 90-х годов общественных организаций стомированных пациентов представляет собой ответ на обострившуюся проблему реабилитации и интеграции стомированных людей в общество.

Во втором параграфе данной главы «Проблемы и перспективы деятельности общественных организаций стомированных пациентов в современной России» проведен социологический анализ проблем их деятельности в реабилитационном процессе, который показал, что только на основе социального партнерства между тремя основными субъектами социальной работы: государственными структурами, коммерческими и общественными организациями, возможно эффективно решить актуальную задачу общества по реинтеграции стомированных людей в общество.

Государство при этом должно обеспечивать такое согрудничество и поощрять, стимулировать деятельность общественных организаций путем налоговой политики и улучшения законодательной базы, способствующей

развитию механизмов реализации их социальной деятельности. Необходимо принять закон на федеральном уровне «О государственном социальном заказе», который позволит общественным организациям, в том числе организациям стомированных больных, решать социальные проблемы в системе устойчивого развития общества и быть действенным условием для достижения общественной стабильности.

Проведен социальный опрос девяти руководителей общественных организаций инвалидов со стомой на предмет проблематики развития этих организаций. На рис.1 отображены основные проблемы, которые возникают у общественных организаций инвалидов со стомой.

1 2 I 4 I < Т I I И И 12

Рис.1 Проблемное поле общественных организаций инвалидов со

стомой

1 - Отсутствие информационного обеспечения. 2 - Проблемы организационного характера. 3 - Технические проблемы. 4 - Материальные (проблемы с арендой). 5 -Отсутствие опыта привлечения финансовых средств в организацию, б - Финансовые проблемы (нехватка денежных средств). 7 - Недостаточное количество активистов, добровольных помощжков. 8 - Правовая беспомощность. 9 - Недоверие со стороны общества. 10 - Недоверие со стороны государства. 11 - Недостатки системы налогообложения. 12-Другие.

Возможности и силы трех различных субъектов в рамках социального партнерства неодинаковы. Государственные структуры обладают законодательными и властными полномочиями, коммерческие организации - возможностями финансирования, общественные объединения обладают уникальным ресурсом: социальными инициативами граждан. Во-первьк, общественные организации находятся "ближе" к населению и могут оказывать услуги более гибко, эффективно,

«человечно», чем государственные учреждения, и, во-вторых, общественные организации реализуют особую миссию, их деятельность основывается на новых, альтернативных ценностях и приоритетах групп, которые не обладают равными возможностями доступа к власти и информации. Общественные организации определяют проблемы и нужды этих людей и акцентируют внимание общества и государства на существующих социальных проблемах. Так, смысл деятельности общественных организаций стомированных пациентов в работе по развитию социальной активности и человеческого потенциала людей со стомой состоит в том, чтобы социального инвалида сделать не инвалидом в широком смысле этого слова.

Социальное партнерство в области социальной политики должно исходить из согласования интересов ее субъектов. Проблема общественных организаций стомировшных пациентов, как и любой другой общественной организации, состоит в отсутствии постоянного финансирования, следовательно, им необходимо умение найти партнера, определить цели и интересы каждого партнера, сформулировать конечный результат совместной деятельности. Партнером могут выступать государственные или коммерческие организации.

Общественные организации являются необходимой составляющей гражданского общества, без существования подобных гражданских инициатив оно просто невозможно.

В Заключении автором подводятся итоги диссертационного исследования, формулируются рекомендации по оптимизации и повышению эффективности оказания социально-реабилитационных мероприятий с целью реинтеграции стомированных пациентов в общество, а также приводятся выводы и рекомендации в области развития общественного сектора, общественных организаций стомированных пациентов.

По теме диссертационного исследования автором опубликованы следующие работы:

1. Голубева М.Ю., Суханов В.Г. Реабилитация пациентов со стомой. Проблемы и решения. - М., 2001. - С.16-38. - 2,5 п.л.

2. Суханов В.Г. Реабилитация стомирванных больных: социологический аспект.// Реабилитация - компонент устойчивого развития общества. Под общ. ред. д.и.н., профессора Ю.П.Свириденко. - МГУ сервиса. М., 2002. -С.184-196.-1пл.

3. Суханов В.Г. Социальная реабилитация стомированных больных. //Комплексная реабилитация стомированных больных в городе Москве.// Материалы научно-практического семинара/ Под. общ. ред. д.м.н., профессора ЕАСигиды. - М., 2003. - С.14-21. - 0,5 п.л.

5. Социальная реабилитация стомированных больных.-М.,2003 -1,5 п.л.

6. Социальная адаптация пациентов со стомой. Проблемы и решения. -М.,2004.-4п.л.

7. Суханов В.Г. Гуманитарные услуги для стомированных людей в сфере здравоохранения и социальной защиты. // Гуманитарные проблемы реабилитационного сервиса. /Отв. ред - д.м.н., профессор Е.А.Сигида. -М., МГТС, 2004 - в печати -1 п.л.

Автор имеет патент на изобретение № 2077290 «Приемное устройство для стомы». Зарегистрирован в Государственном реестре изобретений 20 апреля 1997 года.

Отпечатано с готового оригинала Лицензия ПД№ 00326 or 14.02.2000 г.

Подписано к печати (Ь, /6, М Формат 60x88/16

Бумага 80 т/и1 "Снегурочка" Ризография

Объем / пл._Тираж /&?экз._Заказ № (¡$Q_

Издательство Московского государственного университета леса. 141005. Мытащи-5, Московская обл., 1-я Институтская, 1, МГУЛ. Телефоны: [095) 588-57-62,588-53-48,588-54-15. Факс: 588-51-09. E-mail: izdat@mgul ac.ru

«»20 8 39

РНБ Русский фонд

2005-4 22553

Оглавление научной работы автор диссертации — кандидата социологических наук Суханов, Вячеслав Геннадьевич

ВВЕДЕНИЕ.

Глава 1. СТОМИРОВАННЫЕ БОЛЬНЫЕ В СТРУКТУРЕ ОБЩЕСТВА.

1.1. Стомированный человек как специфический элемент социальной структуры общества

1.2.Развитие института социальной реабилитации стомированных людей.

Глава 2. СУЩНОСТЬ И СОДЕРЖАНИЕ СОЦИАЛЬНОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ СТОМИРОВАННЫХ ЛЮДЕЙ.

2.1. Специфические особенности начального этапа социальной реабилитации стомированных людей.

2.2. Программа реабилитационного процесса стомированных пациентов.

Глава 3. ОБЩЕСТВЕННЫЕ ОРГАНИЗАЦИИ

СТОМИРОВАННЫХ ПАЦИЕНТОВ В СТРУКТУРЕ ОБЩЕСТВА.

3.1. Общественные организации стомированных пациентов как субъект социальной работы.

3.2. Проблемы и перспективы деятельности общественных организаций стомированных пациентов в современной России.

Введение диссертации2004 год, автореферат по социологии, Суханов, Вячеслав Геннадьевич

Актуальность проблемы. Социальное развитие мирового сообщества в целом и отдельно взятых регионов, стран, групп населения, индивидуумов представляет собой актуальную проблему выживания человечества. Всемирный Самит по устойчивому развитию Рио+10, прошедший с 26 августа по 4 сентября 2002 года в Йоханнесбурге (ЮАО), внес существенный вклад в понимание сущности социального развития и выделил актуальные современные подходы достижения устойчивости процесса.

I В настоящее время, когда все большее значение придается приоритетам общечеловеческих ценностей, феномен здоровья не отделим от понятия устойчивого развития общества, а социальная составляющая становится одним из ведущих его компонентов.

Рассматривая основные аспекты устойчивого развития общества как интеграцию экономических достижений, позитивных тенденций социального развития и обеспечения условий охраны окружающей среды, нельзя не видеть, что все они отражают закономерности сферы человеческой деятельности, непосредственно связанной с проблемами жизнеобеспечения.

Совершенствование социальных отношений в сфере жизнедеятельности человека, внедрение методов и технологий воздействия на социальные явления и процессы с целью устранения факторов, оказывающих пагубное влияние на социальное здоровье, предполагают определенную социальную политику государства, большей согласованности по широкому спектру направлений социальной практики и, прежде всего, индивидуального и социального развития, обеспечения экологически безопасной сферы обитания человека.

По оценкам экспертов ООН1, инвалиды составляют 10% общей численности населения. В России за последние годы отмечается тенденция к увеличению числа инвалидов . Если на 1 января 1996 года на учете в органах социальной защиты населения субъектов Российской Федерации состояло 8,9 миллиона инвалидов, то уже на 1 января 1998 года - более 9,6 миллиона инвалидов3. Официально считается, что число инвалидов в России - около 10 миллионов человек4.

Сохранение здоровья населения является важнейшей задачей в современной ситуации, характеризующейся кризисом в экономике, социальной ^ напряженностью, снижением* рождаемости, ростом заболеваемости, • инвалидизации и смертности. В этих условиях большое значение приобретает реабилитация^ людей с ограничением жизнедеятельности как система социально-медицинских мероприятий, направленных на социально значимый конечный результат.

Среди людей j с ограничением жизнедеятельности особую группу составляют стомированные инвалиды. За последние годы во всем мире наблюдается значительный рост числа людей, перенесших операции на кишечнике и мочеточнике с наложением стомы, в результате чего они становятся инвалидами I-II групп. Среди причин стомии - наследственные и хронические заболевания толстого кишечника, аномалии развития кишечника у детей, травмы и ранения живота и промежности. Однако первостепенное значение в росте числа стомированных людей имеет высокий уровень заболеваемости колоректальным раком и запущенность этого заболевания.

1 Материалы 52 Ассамблеи ООН по социальному развитию 1996

2 Г>сева Л.Я. Актуальные проблемы инвалидности/«Социальная защита» №7 (76), июль, 1998, 1-96, Москва

3 Постановление Правительства РФ от 14 января 2000 г. Кг 36 «О федеральной целевой программе «Социальная поддержка инвалидов на 2000-2005 годы»

4 Инвалиды в России: причины и динамика инвалидности, противоречия и перспективы социальной политики. Фонд «Бюро экономического анализа» - М. 1999 - №3

Человек, как правило, очень тяжело переживает свое новое состояние, особенно, непосредственно после выписки из стационара. Изменение привычного образа тела приводит к ощущению физической и психологической неполноценности, формированию заниженной самооценки и высокой степени неудовлетворенности жизнью. При выполнении некогда простых действий стомированный человек сталкивается с трудноразрешимыми проблемами. Контроль за функцией кишечника или мочеточника и поддержание гигиены тела приобретают первостепенное значение, становясь целью жизни.

Далеко не каждый стомированный человек может самостоятельно f справиться с возникшими перед ним проблемами. Многие тратят на эту, порой безуспешную, борьбу годы и десятилетия жизни. Ситуация усугубляется еще и тем, что в обществе существует стереотип отношения к стомированным людям, в котором превалируют брезгливость, грубость, непонимание и отторжение. Это не только наносит глубочайшие психологические и духовные травмы стомированным инвалидам, но и становится причиной их социальной изоляции. В результате стомированные инвалиды оказываются, в большинстве своем, полностью потерянными для общества, хотя 20-30% из них — это люди трудоспособного возраста, одна треть которых — молодые инвалиды до 30 лет5.

Стомированный человек после операции по существу предоставлен сам себе, зачастую его проблемы игнорируются обществом. Нет программы государственной поддержки комплексной реабилитации стомированных инвалидов, хотя их число достаточно велико и по оценке ВОЗ6 составляет 100150 человек на 100 000 населения.

В России, в целом, четкой статистики по стомированным пациентам не существует. Однако, на основе достаточно точных статистических данных пяти регионов России: Москвы, Санкт-Петербурга, Перми, Краснодара и Красноярска, численность стомированных людей составляет от 0,05% до 0,1%

5 Статистические данные «Регистра стомированных больных», N1, ГКБ Л'з 24, 2003, Комплексная программа статистического учета стомированных больных

6 Программа ВОЗ "SINDI" 2001, с.340 от общей численности населения региона7. Таким образом, в России можно приблизительно подсчитать, что число стомированных людей составляет около 120 тысяч человек.

Так как эта категория инвалидов остается неохваченной ни одной государственной программой реабилитации в масштабе всей страны, является одной из самых незащищенных, со своими специфическими особенностями, то это все в совокупности обуславливает актуальность темы диссертационного исследования анализа состояния проблемы с целью разработки и внедрения программы комплексной реабилитации стомированных пациентов.

Настоятельная потребность в изучении и социальном анализе реабилитации стомированных людей вызвана:

- высоким уровнем инвалидизации среди стомированных людей;

- низким уровнем социальной реинтеграции стомированных людей, ввиду отсутствия единого, всестороннего подхода к решению проблем данной категории инвалидов;

- отсутствием взаимосвязи среди участников реабилитационного процесса, что зачастую приводит к его незавершенности и неудовлетворительным результатам.

Степень научной разработанности проблемы.

Все общественные явления и процессы тесно связаны между собой, проникают друг в друга. Проблема ограничения жизнедеятельности в силу своего комплексного характера является объектом исследования различных наук: социологии, философии, правоведения, медицины, психологии.

В то же время вопросы реабилитации инвалидов различной патологии в течение всей первой половины XX века в России рассматривались, прежде всего, с точки зрения медицинской модели инвалидности.

Несмотря на постепенный переход к осознанию необходимости социальной реабилитации инвалидов, благодаря в том числе, изучению

7 Статистические данные «Регистра стомированных больных» Москвы, Санкт-Петербу-рга, Перми, Краснодара, Красноярска. Компьютерные программы статистического учета стомированных больных 2003 г. зарубежного опыта социальной поддержки инвалидов и реализации различных технологий социальной деятельности, реабилитация инвалидов со стомой кишечника или мочеточника до сих пор проводится в рамках медицинской модели реабилитации и социальные аспекты проблемы не анализируются. Узкий корпоративный подход медицины к вопросам реабилитации инвалидов со стомой кишечника или мочеточника происходит, как пишет современный американский социолог П. Стронг, с чувством «медицинского империализма»8.

Степень научной разработанности проблемы в части хирургической реабилитации стомированных пациентов, к которой относятся технологии 1 реконструктивных операций, достаточно высока. Особенно большой вклад в развитие этой проблематики внесли специалисты Государственного научного Центра колопроктологии МЗ РФ Г.И.Воробьев, Т.С.Одарюк, П.В.Царьков, Ю.А.Шелыгин и другие, а также Московского центра колопроктологии Городской клинической больницы № 24 В.Б.Александров, В.Н.Разбирин, Б.С.Сухов и другие.

Постепенный переход к осознанию необходимости социальной реабилитации стомированных людей произошел благодаря развитию исследований по социальной реабилитации - лиц с ограничением жизнедеятельности и возникновением с последующим становлением в Российской Федерации социальной работы как особого вида профессиональной деятельности и как специфической социально-реабилитационной практики с инвалидами.

К числу первых публикаций, рассматривавших социальные аспекты реабилитации инвалидов, относятся работы Т.Е.Болыиовой, Н.Ф.Дементьевой, А.В.Мартыненко, А.И.Осадчих, Е.А.Сигиды, Е.Р.Смирновой, Л.П.Храпылиной и другие9.

8 Strong P. Sociological Imperialism and the profession of Medicine: a critical examination of the thesis of medical imperialism//Science and Medicine. 1978.B.A.

9 Большова Т.Е. Социальное здоровье населения как цель функционирования социальной работы. - Саратов, 1997; Дементьева Н.Ф., Устинова Э.В. Роль и место социальных работников в обслуживании инвалидов и пожилых людей. - Тюмень, 1995; Дементьева Н.Ф, Багаева Т.Н., Исаева Г.Н. Социальная работа с семьей ребенка с ограниченными возможностями. - М., 1996; Мартыненко А.В. Теоретические и организационно-методические основы медико-социальной работы. - М., 1997; Сиглда Е.А. Концепция социально-медицинского

Активно развиваются исследования теории и технологии социальной работы, среди которых ведущее место принадлежит публикациям В.Альперович, С.А.Беличевой, Л.К.Грачева, С.И.Григорьева, Л.Г.Гусляковой, В.В.Колкова, О.С.Лебединской, П.Д.Павленка, А.С.Сорвиной, Е.И.Холостовой, Т.В.Шеляг, Н.П.Щукиной и многих других.10

Большое значение для отечественных специалистов в области реабилитации стомированных людей имел перевод ряда изданий зарубежных авторов12, познакомивших российских специалистов не только с теорией, но и с практикой этого важного социального процесса.

Однако, очень мало на сегодняшний день методик и слабо развита технология по оказанию стомированным пациентам даже стоматерапевтической помощи - как главной составляющей комплексной системы интеграции инвалидов со стомой в социум. Причем, стоматерапия, развития населения - М., 1998; Осадчих А.И. Медико-социальные аспекты инвалидности - М , 1988; Смирнова Е.Р. Стратификационный анализ инвалидности // Преодолевая барьеры инвалидности - М., 1997; Храпылина Л.П. Основы реабилитации инвалидов -М., 1996.

10 В.Альперович Социальная геронтология. - Ростов-на-Дону, 1997; Григорьев С.И. Социология и социальная работа; Григорьев С.И , Г>слякова Л Г. Формирование моделей социальных служб в сельских районах России// Социально-экономические проблемы формирования рынка труда и социальной защиты населения: Тезисы докладов проблемных секций межрегиональной науно-практической конференции Барнаул, 1992; Григорьев С.И., Г>слякова Л.Г. Теории и модели практики социальной работы. - Барнаул, 1994; Г>слякова Л.Г. Введение в теорию социальной работы. Барнаул, 1995; Г>слякова Л.Г., Холостова Е.И. Эволюция взглядов на социальную работу как общественный феномен и вид деятельности П Теория социальной работы / Под ред. Холостовой Е.И. М., 1997; Основы теории социальной работы / под ред. Пвленка П.Д., М., 1996; Щукина Н.П. Изоляция смерти как социальная проблема // Медицинские и социальные вопросы геронтологии - Самара, 1997, и др.

11 Словарь-справочник по социальной работе / Под ред. Холостовой Е.И. - М , 1997; Социальная работа с инвалидами / Настольная книга специалиста. / Под ред. Е.И.Холостовой и А.И.Осадчих - М., 1996; Преодолевая барьеры инвалидности. - М., 1997; Российская энциклопедия социальной работы. В 2-х т.т. - М., 1997.

12 Хая Янив. Возвращение к нормальной жизни с колостомой. Уход за колостомой. Общество по борьбе с раком в Израиле, Хайфа, 1995; Права и услуга. Информация для больных раком. Израильское общество борьбы раком. Перевод И.Тимермана, Хайфа, 1996; Колостома и илеостома. Руководство для больных, которым предстоит операция. Перевод с англ.яз., фирма «Колопласт» (Дания), M., 2001; Международный журнал «Ostomy International», ежегодное издание и др. являющаяся пограничной областью между медицинской и социальной реабилитацией, рассматривается в нашей стране только в рамках медицинских аспектов и первую организационную форму получила в 1995 году в Москве13.

Большим значением для внедрения новых наработок и технологий по оказанию стоматерапевтической помощи стомированным пациентам в области педагогических знаний явилось включение специального раздела в учебное пособие для студентов медицинских колледжей и учащихся медицинских училищ под редакцией С.М.Мухиной и И.И.Тарнавской14.

К числу первых публикаций, в которых наряду с медицинскими аспектами начали рассматриваться и социальные аспекты реабилитации инвалидов со стомой, относятся работы Г.М.Манихаса, Р.Н.Оршанского, М.Х.Фридмана, Г.И.Воробьева, П.В.Царькова, Е.А.Сигиды, Н.М.Кассихиной, Т.Н.Говязиной и др., а также автора данной работы15.

Кроме государственных учреждений, оказывающих стоматерапевтическую помощь стомированным людям, начали активно развиваться общественные объединения стомированных пациентов. Во многих случаях они являются доминирующими в развитии и организации процесса социально-медицинской реабилитации стомированных пациентов. В деятельности этих общественных организаций нередко присутствие инновационных технологий социальной помощи стомированным больным16.

13 Приказ Департамента здравоохранения г. Москвы от 24.04.1995 г. «Об организации в ГКБ № 24 кабинета по обслуживанию стомированных больных»; Письмо Департамента здравоохранения от 06.07.1995 г. № 40-21-567

14 Мухина С.А, Тарнавская И.И. Практическое руководство к предмету «Основы сестринского дела». - М., 1998

15 Манихас Г.М., Оршанский Р.Н , Фридман М.Х. Основы стоматерапии. - Санкт-Петербург, 2000; Воробьев Г.И., Царьков П.В. Кишечные сточы. Москва, 2001; Воробьев Г.И., Царьков П.В. Основы хирургии кишечных стом. Москва, 2002; Материалы 5-ой Всероссийской конференции колопроктологов «Новые технологии в хирургии», Симпозиум «Реабилитация стомированных больных», Уфа, 2001; Гол>бева МЮ., Суханов В.Г, Реабилитация пациентов со стомой. Проблемы и решения. Москва, 2001; Кассихина Н.М. Как питаться стомированному больному? Практическое пособие. Пермь, 2001; Стойко В.В, Шадрина И.А. Первичное руководство для инвалидов стомированных больных. Пермь, 2002; Говязина Т.Н., Лебедева Т.М. Практические рекомендации по осуществлению комплексной реабилитации стомированных больных. Пермь, 2002; и др.

Материалы 5-ой Всероссийской конференции «Новые технологии в хирургии», Симпозиум «Реабилитация стомированных больных», Уфа, 2001; «АСТОМ» - 5 лет. Все вместе в новое качество жизни», под ред. Суханова В.Г., Москва, 1998; «РООНСБ «АСТОМ». Всемирный День стомированных больных», под ред. Суханова В Г., Москва, 1999; Баженова М.А., Кассихина Н.М, Перетягана О.Г. Первый опыт создания групп взаимопомощи - общественной организация инвалидов со стомой «Уралсточ» - Пермь, 2001; Баженова М.А. Использование потенциала группы взаимной поддержки для подготовки общественных лидеров - Пермь, 2002

Степень освоения проблемы социальной реабилитации инвалидов со стомой, по-прежнему остается невысокой. Вопрос о необходимом и достаточном строении системы социальной реабилитации стомированных i людей решается скорее на эмпирическом уровне, чем на основе теоретических исследований, что препятствует оптимизации этой системы. Слабо разработаны проблемы востребованности социальных услуг для этой социально-незащищенной и большой группы инвалидов.

Налицо необходимость социологического анализа современных моделей социальных технологий с учетом социального специфического содержания ограничений жизнедеятельности стомированных людей, социальной ценности и функций специальных реабилитационных программ. В связи с этим особую актуальность приобретает адаптация существующих и развитие новых социальных технологий социальной реабилитации инвалидов со стомой в сравнительном контексте зарубежного и российского опыта во взаимосвязи с социально-политическими ситуациями.

Методологической основой исследования послужила совокупность социологических методов, изложенная в научных трудах российских и зарубежных исследователей: П.Сорокина (теория социальной мобильности и социальной стратификации), И.Гоффмана (теория стигматизации), Т.Парсонса (концепция роли больного), Э.Дюркгейма и Р.Мертона (структура общества, социология отклонений, вопросы социальной нормативности), М.Мид (проблемы социализации личности и адаптации индивида к социальной среде), П.Д.Павленка, А.С.Сорвиной, Е.И.Холостовой (положения о сущности социальной работы), Е.Р.Ярской-Смирновой (социокультурный анализ нетипичности). Приоритетное методологическое значение для диссертационного анализа имели также социальный конструкционизм П.Бергера и Т.Лукмана и др.; а также современные теории социального государства, структурно-функциональный анализ, методология социального анализа статистических и демографических процессов, теория социальной работы.

В методологическую основу исследования положено изучение опыта работы учреждений стоматерапевтической и социальной помощи стомированным пациентам в Польше (г.Познань); Чехии (г.Брно); Канаде (г.Калгари); Израиле (г.Хайфа), методологическое исследование ХЛнив и А.Яффе (проблемы интеграции в общество больных с колостомой); Великобритании (г.Мансфилд) и исследовательская работа профессора Б.Брука; Г.М.Манихаса, Р.Н.Оршанского и М.Х.Фридмана (Россия, Санкт-Петербург, исследования в области оказания стоматерапевтической помощи, обзор вопросов диетологии, социальной и психологической помощи, методологические рекомендации и стоматерапевтические стандарты).

При сборе информации были использованы следующие методы: получение информации ретроспективно из учетной документации и компьютерной программы статистического учета стомированных больных «Регистр стомированных больных» Московского Центра колопроктологии ГКБ № 24, анкетирование-интервьюирование, заочное анкетирование, натурное обследование, личные наблюдения и т.д. В ходе исследования применялись методы кластерного анализа, системного подхода, а также логический анализ процессов социального развития, метод диалектической оценки эмпирических данных. В исследовании применялись методы социальной статистики (Г.В.Осипов, В.А.Ядов), методы теоретического моделирования и прогнозирования (А.Богданов, Л.Берталанфи, А.И.Пригожин, И.В.Бестужев-Лада).

В исследовании были использованы материалы, собранные в течение десятилетнего опыта работы автора в области социальной реабилитации стомированных людей. Для теоретических выводов послужили результаты контент-анализа нормативно-правовых документов по вопросам социальной политики в целом и ее отдельных направлений (Федеральное законодательство, документы Правительства Российской Федерации, Министерства труда РФ, Законы и Акты Правительства Москвы), а также материалы конференций и симпозиумов, посвященные проблемам социальной реабилитации инвалидов со стомой.

• Социологический анализ особенностей стомированных людей в структуре общества и возможностей реализации своих прав на основе законодательной базы;

• Исследования институциональной основы развития комплексной реабилитации стомированных инвалидов;

• Анализ особенности инвалидизации стомированных людей и специфики стоматерапевтического этапа их социальной реабилитации;

• Социологический анализ процесса реабилитации инвалидов со стомой;

• Рассмотрение роли общественных организаций стомированных пациентов в процессе реабилитации людей со стомой, как субъекта социальной работы;

• Анализ проблем деятельности общественных организаций стомированных пациентов в структуре общества, определение критериев для повышения эффективности их работы.

Объектом исследования являются инвалиды со стомой кишечника или мочеточника.

Гипотеза исследования основана на предположении о том, что лица с ограничением жизнедеятельности по причине анатомо-функциональных нарушений в виде стомы кишечника или мочеточника, являются особенной, ярко выраженной социальной группой, имеющей специфику социальной интеграции в общество, Специфика выражена в обязательном оказании стоматерапевтической помощи, как начального этапа комплексной социальной реабилитации и наличии системы бесплатного обеспечения техническими средствами ухода за стомой.

Эмпирической базой исследования послужили данные государственной статистики, демографические исследования, данные проведенных при участии автора с 1993 по 2004 годы сплошного комплексного социально-медицинского исследования инвалидов со стомой — более 12 тысяч человек, жителей Москвы, данные компьютерной программы статистического учета стомированных больных Москвы «Регистр стомированных больных» Московского Центра колопроктологии ГКБ № 24 с 1999 по 2004 годы, материалы мониторингов оказания адресной социальной помощи стомированным больным Москвы (1993 - 2004), данные экспертного опроса руководителей девяти существующих региональных общественных организаций стомированных больных России.

Научная новизна диссертационного исследования:

• осуществлен анализ содержания социальной реабилитации стомированных больных как лиц с ограничением жизнедеятельности, являющихся специфическим элементом социальной структуры общества, как лиц с особыми нуждами, требующие комплексного подхода для решения проблем, обусловленных снижением возможностей социального функционирования;

• изучена специфика социальных барьеров, обусловленных ограничением жизнедеятельности стомированных людей, рассмотрены причины нарушения их социального функционирования;

• процесс реабилитации стомированных людей впервые рассматривался в контексте социологического анализа и специфики их инвалидности, в единстве реабилитационных этап. Причем, стоматерапия рассмотрена как специфический элемент социальной реабилитации стомированных людей;

• методами социологического исследования, а также авторской интроспекцией определена социальная характеристика стомированных пациентов, определены их специфические потребности; осуществлен анализ деятельности общественных организаций стомированных пациентов как субъекта социальной работы.

Положения, выносимые на защиту Инвалиды со стомой кишечника или мочеточника являются специфическим элементом социальной структуры общества, их ограничение жизнедеятельности представляются как последствия или результат сложных взаимоотношений между изменением здоровья индивида, личностными факторами и внешними факторами, представляющими условия в которых он живет; Потребность в социальной реабилитации людей со стомой кишечника или мочеточника возрастает как в силу объективных причин, так и в соответствии с требованиями устойчивого демократического развития общества и международных обязательств нашего государства; Реабилитация пациентов со стомой кишечника или мочеточника — это длительный, многоуровневый процесс, направленный на устранение ограничений жизнедеятельности индивидуума, имеющий специфические особенности.

Основными причинами слабого развития социальной реабилитации стомированных людей является: отсутствие в большинстве регионов России системы медицинских, психологических, педагогических, социально-экономических мероприятий, направленных на устранение или возможно более полную компенсацию ограничений жизнедеятельности, вызванных нарушением здоровья со стойким расстройством функций организма; недостаточная информированность общества, неохваченность системой социальной защиты, отсутствие подготовленных специалистов и научных разработок по теории и практике оказания помощи данной категории социально незащищенных людей;

Общественные организации стомированных людей являются субъектом социальной работы. Только на основе социального партнерства между тремя основными субъектами социальной работы: государственными структурами, коммерческими и общественными организациями стомированных пациентов возможно эффективно решить актуальную задачу общества по реинтеграции стомированных людей в общество.

Конференции колопроктологов в г. Уфе по вопросам реабилитации стомированных больных, на Всероссийской научно-практической конференции «Социальные и медицинские аспекты реабилитации пациентов с кишечными стомами» в г.Казани, на Конференции «Реабилитация стомированных больных», состоявшейся 30 января 2003 года в Государственном научном Центре колопроктологии, на Московской Конференции, посвященной 10-летию создания Городской службы реабилитации стомированных больных Москвы 2 апреля 2003 года, на двух Всероссийских научно-практических конференциях Московского Государственного Университета сервиса по вопросам современных проблем реабилитации в июне и октябре 2003 года, научно-практическом семинаре «Социальная реабилитация стомированных больных» для работников центров социального обслуживания населения и медико-социальной экспертизы 25 сентября 2003 года, на Пленуме правления ассоциации колопроктологов России 9 сентября 2004 года в Ставрополе.

Кроме того, доклады автора на заседаниях по вопросам состояния и реализации программ медико-социальной реабилитации стомированных больных в России, состоявшиеся на международных встречах [Встреча Восточно-Европейских Ассоциаций стомированных больных в Каунасе (Литва); X Европейский Конгресс стомассоциаций в Копенгагене (Дания); IV Азиатский Конгресс стомассоциаций в Маниле (Филиппины), XI Европейский Конгресс стомассоциаций в Порто (Португалия)], составлены на основе проведенных многолетних исследований, вошедших в данную диссертационную работу.

Результаты, используемые в диссертационной работе, выводы и предложения автора, одобрены органами социальной защиты и здравоохранения города Москвы, их структурными подразделениями и используются в других регионах России (Пермь, Краснодар, Оренбург, Красноярск).

Основные положения диссертации использовались при разработке городских благотворительных программ: «Программа по организации реабилитационного центра для стомированных больных», «Оказание адресной помощи и социальной поддержки инвалидам со стомой кишечника», реализуемые Региональной общественной организацией стомированных больных «АСТОМ», и вошли в проект «Комплексной целевой программы реабилитации инвалидов на 2004 - 2006 годы» Правительства Москвы.

Основные положения диссертации изложены в 21 публикации автора: в 10 брошюрах и пособиях, в 11 статьях, вошли в учебник «Содержание и методика социальной работы» для студентов ВУЗов по специальности «Социальная работа» в главу «Социальная реабилитация стомированных больных». Общий объем публикаций составляет 12,5 печатных листов.

Структура работы. Диссертация состоит из введения, трех глав (шесть параграфов), заключения, списка используемой литературы и приложений.

Заключение научной работыдиссертация на тему "Социальная реабилитация стомированных больных в современной России"

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Инвалидность людей со стомой кишечника или мочеточника является актуальной проблемой современной России.

Проведенный системный анализ проблемы показал, что функционируя в системе общественного разделения труда, общественного производства, сложившихся общественно-экономических и социально-политических отношений, стомированные инвалиды, как элементы социальной структуры общества испытывают влияние личностных и социальных факторов на свое положение в обществе, на свою жизнедеятельность, свой образ жизни.

Характеристика инвалида со стомой должна включать социальные факторы среды жизнеобитания, которые сами по себе, не в меньшей степени, чем отсутствие здоровья, наличия дефекта в виде стомы кишечника или мочеточника, могут служить причиной нарушений взаимоотношений его с социальной средой, ограничения жизнедеятельности и интеграции в общество.

Инвалиды со стомой кишечника или мочеточника в целом представляют собой социально-демографическую группу населения, включающую в себя весь возрастной спектр, имеющие свои потребности, интересы и права, объединенные на основе такой специфической особенности их инвалидности, как наличие стомы.

Специфическими чертами инвалидности людей со стомой в России являются:

• Значительный рост числа людей за последние десять лет, перенесших операции на кишечнике или мочеточнике с наложением перманентной или транзиторной стомы, что связано, в первую очередь, с ростом онкологических заболеваний кишечника или мочеточника, травм и ранений при участии в военных конфликтах. Кроме того, на рост числа стомированных больных оказывает тяжелое экономическое положение нашей страны, что в свою очередь влияет на низкий уровень оснащенности колопроктологических служб и, соответственно, на результаты лечебно-диагностического процесса, а именно, определение заболевания на поздней стадии развития.

• Формирование искусственного кишечного свища или вывода мочеточника вносит существенные ограничения в жизнь человека и значительно снижает её качество, приводя к стопроцентной инвалидизации и высокому уровню социальной дезинтеграции.

• Изменение привычного образа тела приводит к ощущению физической и психологической неполноценности, формированию заниженной самооценки и высокой степени неудовлетворенности жизнью. При выполнении некогда простых действий стомированный человек сталкивается с трудноразрешимыми проблемами. Контроль за функцией кишечника или мочеточника и поддержание гигиены тела приобретают первостепенное значение, становясь целью жизни.

• Стома - с психологической точки зрения (при отсутствии средств ухода за стомой и реабилитационных мероприятий) - это изоляция от общества, потеря учебы, работы, семьи, суицид. Именно поэтому инвалиды со стомой являются нуждающимися в особой социальной защите.

• Стомированные люди обладают большим жизненным потенциалом, так как у них нет увечий, резко ограничивающих физические или умственные способности, они не требуют социальной изоляции, как психические больные, а своевременное оказание разносторонней помощи в решении их проблем, способствует полному возвращению их к нормальному, полноценному образу жизни.

Проведенный социологический анализ законодательных и нормативноправовых документов на основе контент-анализа показал, что создание доступной для инвалида сферы жизнедеятельности является составной частью государственной социальной политики, практические результаты которой должны обеспечить инвалидам равные с другими гражданами возможности во всех сферах жизни. Однако, несмотря на наличие значительного числа законодательных актов по социальной защите инвалидов, при всей их значимости, они все еще недостаточно учитывают роль социального окружения в формировании ограничения жизнедеятельности и определяют понятия, связанные с инвалидностью, исходя из медицинских и функциональных критериев и не ставят вопроса о социальной этиологии ограничений.

Сегрегация инвалидов со стомой кишечника или мочеточника является следствием недостаточно развитой законодательной базой по данной социальной группе.

На основе проведенного социологического анализа проблематики интеграции стомированных больных в общество выявлено, что одним из путей решения проблемы инвалидности стомированных людей является социальная реабилитация инвалидов со стомой к жизни в обществе. Изучение философской, социальной, психолого-педагогической литературы, обобщение и теоретическое осмысление имеющегося опыта работы по проблеме, в том числе, зарубежного, помогли выявить сущность и содержание реабилитации инвалидов со стомой.

Целеориентированная реабилитация является наиболее оптимальной формой координации и достижения целей реабилитации.

В ходе исследования была доказана гипотеза, что специфические особенности ограничения жизнедеятельности стомированных людей требуют специфических условий их реабилитации.

Основополагающими компонентами социальной реабилитации стомированных людей являются стоматерапия - как медицинский реабилитационный этап, и система бесплатного обеспечения техническими средствами реабилитации (кало- и мочеприемниками) — как технической основой реабилитационного процесса.

Важными функциями стоматерапевтической службы, как начального этапа социальной реабилитации стомированных людей являются: предоперационная подготовка пациента; индивидуальный подбор технических средств реабилитации и обучение ими пользоваться пациентов и их родственников; централизованное бесплатное обеспечение средствами ухода за стомой всех стомированных пациентов; статистический учет и ведение базы данных по стомированным пациентам.

Изучение эффективности оказания стоматерапевтической помощи стомированным пациентам показало, что ее отсутствие значительно сдерживает реабилитационный процесс, отрицательно влияет на последующие этапы социальной реабилитации.

Без наличия современных технических средств реабилитации стомированных пациентов и благоприятных условий в их доступности социальная реабилитация стомированных людей не возможна.

Реабилитационный процесс пациентов со стомой — это длительный многоуровневый процесс. Завершение выполнения индивидуальной реабилитационной программы вовсе не означает, что структуры социальной помощи могут ограничиться только материальной поддержкой инвалида, выплатой пенсий и пособий. Социальный патронаж лица с ограничением жизнедеятельности, известный уровень социального надзора и контроля за ним необходимы и на последующих этапах его существования с целью своевременного оказания помощи при необходимости и предотвращения утраты социофункциональных ресурсов. Развитие института социальной реабилитации инвалидов со стомой способствует восстановлению их способностей к взаимодействию с обществом и созданию для них без барьерной среды.

К формированию реабилитационной программы стомированного пациента обязательно должны привлекаться психологи, социальные работники и другие специалисты.

Анализ адаптационных возможностей стомированных больных послужил основой для разработки реабилитационных мероприятий и показал, что только при конструктивном взаимодействии всех участников реабилитационного процесса возможно достичь значительного эффекта и наиболее полной интеграции стомированного инвалида в общество.

Социальная реабилитация инвалида со стомой — это общественные отношения, возникающие между такими социальными институтами, как семья, государство, общественные организации, сам стомированный человек.

Объектом этих отношений становятся: развитие потенциальных возможностей стомированного человека, помогающих социальной реабилитации; формирование у других субъектов положительной установки на обеспечение необходимых условий для интеграции стомированных людей в общество; формирование определенных условий сферы (материальной, духовной, экономической, политической, социальной), способствующих оптимизации реабилитационного процесса.

Изучение ограничений жизнедеятельности людей имеющих стому кишечника или мочеточника показало, что их инвалидность является не столько медицинской, сколько социальной. Данное социальное явление определяется как снижение или ограничение социальной активности, вызванное организацией общества, неприспособленностью окружающей среды для социализации. Задача по преодолению ограничений жизнедеятельности стомированных людей является общей задачей общества, решение которой должно базироваться на антропоцентризме. Эффективность выполнения такой задачи может быть обеспечена только в условиях комплексности ее проведения при активном взаимодействии всех представителей трех секторов общества - государственного, коммерческого, общественного.

Рассмотрение роли общественных организаций стомированных пациентов в России доказывает ее важность в разработке социальных программ. Объединяя людей, которые являются прямыми потребителями социальной политики, общественные организации стомированных пациентов лучше чем Государство и Бизнес знают истинные нужды и потребности людей со стомой, логично дополняя государственную социальную структуру и доводя социальную помощь до каждого клиента.

Социологический анализ деятельности общественных организаций стомированных людей в области реабилитации стомированных пациентов показал, что цели, которые реализуют такие организации, перечень оказываемых услуг и реабилитационных мероприятий, позволяют рассматривать их в качестве равноправного социального партнера государственных структур, в качестве субъекта социальной работы.

Анализ проблем деятельности общественных организаций стомированных больных в реабилитационном процессе показал, что только на основе социального партнерства между тремя основными субъектами социальной работы: государственными структурами, коммерческими и общественными организациями, возможно эффективно решить актуальную задачу общества по реинтеграции стомированных людей в общество. Государство при этом должно обеспечивать такое сотрудничество и поощрять, стимулировать деятельность общественных организаций путем налоговой политики и улучшения законодательной базы, способствующей развитию механизмов реализации их социальной деятельности. Необходимо принять закон на российском уровне «О государственном социальном заказе», который позволит общественным организациям, в том числе организациям стомированных больных, решать социальные проблемы в системе устойчивого развития общества и быть действенным условием для достижения общественной стабильности.

Список научной литературыСуханов, Вячеслав Геннадьевич, диссертация по теме "Социальная структура, социальные институты и процессы"

1. Конституция Российской Федерации. М., Юридическая литература, 1993, с.7-ч.1

2. Постановление Госкомитета СССР по труду и социальным вопросам от 23.04.91 г. № 92 «О дополнении квалификационного справочника должностей руководителей, специалистов и служащих»

3. Решение Коллегии Комитета здравоохранения г. Москвы. Протокол № 14-1 от 25 сентября 1997 г. «О состоянии и перспективах развития колопроктологической службы Комитета здравоохранения»

4. Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» № 181-ФЗ от 24 ноября 1995 года

5. Федеральный закон «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях» от 11 августа 1999 года

6. Закон г. Москвы «О взаимодействии органов власти г. Москвы с негосударственными некоммерческими организациями» от 12 апреля 2000 г.

7. Федеральный закон «Об общественных объединениях» от 14 апреля 1995 года

8. Указ Президента РФ от 25 марта 1993 г. N 394 "О мерах по профессиональной реабилитации и обеспечению занятости инвалидов"

9. Постановление Правительства РФ от 30.07.1994 № 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения».

10. Постановление Правительства РФ от 13 августа 1996 г. N 965 "О порядке признания граждан инвалидами" (с изменениями и дополнениями от 21 сентября 2000 г.)

11. Приказ Комитета здравоохранения г. Москвы № 64 от 11.02.1999 г. «Об обеспечении стомированных больных калоприемниками фирмы «КонваТек»

12. Постановление Правительства Москвы от 4 мая 1999 года № 392 «О концепции Московской программы общественного развития»

13. Альперович В. Социальная геронтология. — Ростов-на-Дону, 1997

14. Баженова М.А., Кассихина Н.М., Перетягана О.Г. Первый опыт создания групп взаимопомощи общественной организации инвалидов со стомой «Уралстом». - Пермь, 2001;

15. Баженова М.А. Использование потенциала группы взаимной поддержки для подготовки общественных лидеров. Пермь, 2002

16. Богуславский JI.C. Колостомия (показания, методы операции, управление актом дефекации, калоприемники). Диссертация докт.мед.наук. -М., 1971

17. Большова Т.Е. Социальное здоровье населения как цель функционирования социальной работы. — Саратов, 1997

18. Веденеев Ю.А. Политическая демократия и электорально-правовая культура граждан//Государство и право, 1997. № 2.

19. Вернер Д. Реабилитация детей-инвалидов. М.: ИФ «Филантроп», 1995.

20. Вилявин Г.Д. Противоестественный задний проход панельная дискуссия. В кн.: О болезнях прямой и толстой кишки. - М.: 1970.

21. Воробьев Г.И., Царьков П.В. Кишечние стомы. Москва, 2001

22. Воробьев Г.И., Царьков П.В. Основы хирургии кишечных стом. -М.: 2002

23. Говязина Т.Н., Лебедева Т.М. Практические рекомендации по осуществлению комплексной реабилитации стомированных больных. Пермь: 2002.

24. Голдсворс JI. Некоторые проблемы социальной работы с инвалидами // Бюллетень научной информации № 4 -М.,: ЦНИИатоминформ, 1993

25. Голубева М.Ю., Суханов В.Г. Реабилитация пациентов со стомой. Проблемы и решения. Москва, 2001

26. Григорьев С.И., Гуслякова Л.Г. Теории и модели практики социальной работы. Барнаул, 1994

27. Гусева Н.К., Старикова Н.В., Разумовский А.В. Основные направления работы врача-реабилитолога./Н.Новгород: 1997.

28. Гуслякова Л.Г. Введение в теорию социальной работы. Барнаул, 1995

29. Гуслякова Л.Г., Холостова Е.И. Эволюция взглядов на социальную работу как общественный феномен и вид деятельности // Теория социальной работы / Под ред. Холостовой Е.И. М., 1997

30. Дементьева Н.Ф., Багаева Т.Н., Исаева Г.Н. Социальная работа с семьей ребенка с ограниченными возможностями. -М., 1996

31. Дементьева Н.Ф., Устинова Э.В. Роль и место социальных работников в обслуживании инвалидов и пожилых людей. Тюмень, 1995

32. Добровольская Т.А., Шабалина Н.Б. Инвалиды: дискриминируемое меньшинство?//Социологическое исследование 1992. - № 5.

33. Добровольская Т.А., Шабалина Н.Б. Социально-психологические особенности взаимоотношений инвалидов и здоровых//Социологическое исследование 1993. - № 1

34. Дюркгейм Э. О разделении общественного труда. Метод социологии. М., 1991.

35. Журнал «Социальная защита» №7 (76), июль, 1998, 1-96, Москва

36. Инвалиды в России: причины и динамика инвалидности, противоречия и перспективы социальной политики. Фонд «Бюро экономического анализа» М.1999 - №3

37. Инвалиды: отстаивание прав и интересов. Проект «Молодые инвалиды за равные права и возможности». М., 2002

38. Кассихина Н.М. Как питаться стомированному больному? Практическое пособие. Пермь, 2001

39. Квотирование рабочих мест в Москве. Сборник нормативных актов. М., 2000

40. Комплексная программа мер социальной защиты жителей Москвы на 1999 год. Комитет социальной защиты населения Москвы. М., 1999

41. Комплексная реабилитация детей с ограниченными возможностями вследствие заболеваний нервной системы / Методические рекомендации. -Москва-Санкт-Петербург, 1998. Т.2

42. Комплексная реабилитация стомированных больных в городе Москве. Материалы научно-практического семинара 25 сентября 2003 года под общей редакцией д.м.н. Е.А.Сигиды. М., 2003

43. Комплексная реабилитация стомированных больных. Материалы научно-практической Конференции. Санкт-Петербург. 1997.

44. Котляр А.Э. Маргиналы на рынке труда//Россия накануне XXI века. М.: ИСПИ РАН. - 1994

45. Краткий словарь современных понятий и терминов. 2-е изд./Сост. и общ. ред. В.А.Макаренко. -М.: 1995

46. Ломаем барьеры. Региональная общественная организация инвалидов «Перспектива». М., 2002

47. Льготное медицинское обслуживание./ Льготное медицинское обслуживание, льготные лекарства, льготное протезирование. Выпуск 2. — М., 1998

48. Манихас Г.М., Оршанский Р.Н., Фридман М.Х. Основы стоматерапии. -Санкт-Петербург, 2000

49. Манхейм К. Идеология и утопия // Диагноз нашего времени.: Пер. с нем. М англ. М.: Юрист, 1994

50. Мартыненко А.В. Теоретические и организационно-методические основы медико-социальной работы. -М., 1997

51. Материалы 52 Ассамблеи ООН по социальному развитию 199658. «АСТОМ» 5 лет. Все вместе в новое качество жизни» (Под ред. В.Г.Суханова) - Москва, 1998

52. Материалы 5-ой Всероссийской конференции колопроктологов «Новые технологии в хирургии», Симпозиум «Реабилитация стомированных больных», 31 мая 01 июня 2001, Уфа.

53. Реабилитации стомированных больных города Москвы 10 лет: Материалы Конференции, М., 2003

54. Модель И.М., Модель Б.С. Власть и гражданское сообщество России: от социального взаимодействия к социальному партнерству. Екатеринбург, 1998.

55. Мухина С.А., Тарнавская И.И. Основы сестринского дела. Практическое руководство. М., 1998

56. Осадчих А.И. Медико-социальные аспекты инвалидности — М., 1988

57. Основы медико-социальной реабилитации инвалидов (Под общ. ред. О.С.Андреевой) -М., 2003

58. Отчет Региональной общественной организации инвалидов стомированных больных «АСТОМ» по выполнению Городской Благотворительной Программы «Организация реабилитационного центра для стомированных больных» за 2002 г.

59. Павленок П.Д. Краткий словарь по социологии. М., 2000

60. Первичное руководство для инвалидов стомированных больных. Пермская городская общественная организация инвалидов стомированных больных «Уралстом». Пермь, 2002

61. Первый опыт создания групп взаимопомощи. Общественная организация инвалидов стомированных больных «Уралстом». Пермь, 2001

62. Положение о конкурсе общественно-значимых программ (проектов) общественных и некоммерческих организаций г. Москвы в 2003 г. Комитет общественных связей г. Москвы. 2003

63. Пособие для организаций инвалидов по оценке проектов. — Региональная общественная организация инвалидов «Перспектива». — М., 2003

64. Пособие по уходу за стомой / Руководство для пациентов./ Под ред. Манихаса Г.М. С-П., 2002

65. Практика студентов по специальности «Социальная работа» специализации «Медико-социальная работа» (методический сборник) / Под. ред. Е.А.Сигиды. М., 2002

66. Преодолевая барьеры инвалидности. -М., 1997

67. Проблемы реабилитации в социальной работе и сервисе. Тематический сборник / Отв.ред. проф. Е.А.Сигида. М.,2001

68. Программа ВОЗ "SINDI" 2001.

69. Профессиональная реабилитация инвалидов. Справочно-информационное пособие. М.: Департамент Федеральной Государственной службы . занятости населения г. Москвы. — 2002.81 .Психология здоровья. Под. Ред. Никифорова А.А. СПб.: 1997.

70. Развитие социальной реабилитации в России. М., 2000.

71. Реабилитация — компонент устойчивого развития общества: Материалы Всероссийской конференции 4-5 июня 2002 года. (Под общ. ред. Ю.П.Свириденко), Москва, 2002.

72. Реабилитация детей с ограниченными возможностями в Российской Федерации. -М.: «Радуга», 1992.

73. Резолюция Всероссийской Конференции «Реабилитация стомированных больных». Уфа, 31 мая - 01 июня 2001 г.

74. Рикер П. Торжество языка под насилием. Герменевтический подход к философии права// Вопросы философии, 1996. №4.87.«РООИСБ «АСТОМ». Всемирный День стомированных больных» (Под общ. ред. В.Г. Суханова), Москва, 1999.

75. Российская энциклопедия социальной работы. В 2-х т.т. М., 1997.

76. Сборник информационных материалов негосударственным некоммерческим организациям, общественным объединениям. Комитет общественных связей г. Москвы. — М., 2003.

77. Сервис плюс. Периодический научно-популярный журнал. — МГУ сервиса, №1,2002.

78. Сигида Е.А. Концепция социально-медицинского развития населения. Основы социально-медицинской работы. М., 1998.

79. Сидорина Т.Ю. Социальная политика и ее авторы//Мир России, 1998. № 1-2.

80. Слободская М.А. Словарь-справочник / Терминология российского некоммерческого сектора. -М., 1996.

81. Словарь иностранных слов М., 1980.

82. Словарь-справочник по социальной работе / Под ред. Холостовой Е.И. М., 1997.

83. Смирнова Е.Р. Кому предназначается эта книга/Дорога — это то, как идешь по ней. Саратов: Издательство ПФ РУЦ, 1996.

84. Смирнова Е.Р. Стратификационный анализ инвалидности // Преодолевая барьеры инвалидности — М., 1997.

85. Ю.Советский энциклопедический словарь. М., 1982.

86. Современные проблемы реабилитации: Общество, Личность, Сервис. Материалы Всероссийской научно-практической конференции 4-5 июля 2003 г. Отв.ред. Е.А.Сигида. - М.: МГУС, 2003

87. Социальная работа. (Под ред. В.И.Курбатова) Ростов н/Д., 2003

88. Социальная работа с инвалидами / Настольная книга специалиста. / Под ред. Е.И.Холостовой и А.И.Осадчих М., 1996.

89. Социально-демографическое развитие в Западной Европе. М., 1992.

90. Социальное партнерство. Комитет общественных связей города Москвы. Журнал, № 2/2002,2/2003, 5/2003.

91. Социологический энциклопедический словарь. (Под ред. Г.В.Осипова) -М., 2000.

92. Социология: Учебник / Отв. ред. П.Д.Павленок — М., 2002

93. Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов. Вена, 1993.

94. Статистические данные «Регистра стомированных больных» Москвы, Санкт-Петербурга, Перми, Краснодара, Красноярска. Компьютерные программы статистического учета стомированных больных 2003 г.

95. Стойко В.В., Шадрина И.А. Первичное руководство для инвалидов стомированных больных. Пермь, 2002.

96. Технологии социальной работы в различных сферах жизнедеятельности. (Под общ. ред. П.Д.Павленка) М., 2004

97. Тлепцеришев Р.А. Правовое обеспечение охраны здоровья населения. — Ростов н/Д, 1998.

98. Храпылина Л.П. Основы реабилитации инвалидов М., 1996.

99. Щукина Н.П. Изоляция смерти как социальная проблема // Медицинские и социальные вопросы геронтологии — Самара, 1997.

100. Ярошенко С.С. Практика социального исключения в постсоветской России.-М., 1997

101. Ярская В.Н. Благотворительность и милосердие как социокультурные ценности//Российский журнал социальной работы, 1995. № 2

102. Ярская В.П. План-проект лекций по теории и практике социальной работы. Раздел: «Философия социальной работы». // Социальная работа в системе «Человек-Общество-Культура». Саратов, 1994

103. Колостома и илеостома. Руководство для больных которым предстоит операция. Выпуск подготовлен фирмой «ConvaTec» (Англия), на русском языке., 1999

104. Колостома и илеостома. Руководство для больных, которым предстоит операция. Перевод с англ.яз., фирма «Колопласт» (Дания), М., 2001

105. Международный журнал «Ostomy International», ежегодное издание

106. Новак Йозеф, Земанова Итка. Уход за стомами. Издание 1-е русское. -Прага, 1989

107. Права и услуги. Информация для больных раком. Израильское общество борьбы раком. Перевод И.Тимермана, Хайфа, 1996

108. Права и услуги / Информация для онкологических больных под ред. Неми Левинталь. // Противораковое общество Израиля, 1999

109. Янив Хая, Яффэ Ализа. Возвращение к нормальной жизни с колостомой. Уход за колостомой. Общество по борьбе с раком в Израиле, Хайфа, 1995

110. Druker P. The age of social transformation. The Atlantic Monthly. 1994. November.

111. Enerstved R.T. The model of Inequality: A Theoretical Contribution. Oslo: Skadakn Resource Centre for Special Education of the Hearing Impaired and the Deaf-Blind, 1994

112. Final Programmer and Abstracts 2000. WCET 13th Biennial Congress of the World Council of Enterostomal Therapists. — Singapore, 2-6 July, 2000

113. Imrie R. Disability and the City. New-York: St. Martin's Press, 1996

114. IOA World Ostomy Report 2002, Documentation ЮА, Editor: Brenda Flanagan, January, 2003.

115. Rossides D.W. Social Stratification: The American Class System in Comparative Perspective. Englewood Cliffs, New Jersey: prentice Hall, 1990.

116. Strong P. Sociological Imperialism and the profession of Medicine: a critical examination of the thesis of medical imperialism // Science and Medicine. 1978. B.A.

117. Strong P. Sociological Imperialism and the profession of Medicine: a critical examination of the thesis of medical imperialism//Science and Medicine. 1978. B.A.

118. UPIAS. Fundamental Principles of Disability. London: Union of the Physically Impaired Against Segregation, 1976

119. WORLD OSTOMY REPORT 2002. Documentation. International Ostomy Association. - 2003