автореферат диссертации по философии, специальность ВАК РФ 09.00.11
диссертация на тему: Гуманитарные проблемы обустройства социального пространства: философия хосписа

Полный текст автореферата диссертации по теме "Гуманитарные проблемы обустройства социального пространства: философия хосписа"

9046

2334

На правах рукописи

ВЕДЕРНИКОВА Валерия Георгиевна

ГУМАНИТАРНЫЕ ПРОБЛЕМЫ ОБУСТРОЙСТВА СОЦИАЛЬНОГО ПРОСТРАНСТВА: ФИЛОСОФИЯ ХОСПИСА

09.00.11 - Социальная философия

Автореферат

диссертации на соискание ученой степени кандидата философских наук

1 1 НОЯ 7010

Пермь-2010

004612334

Работа выполнена на кафедре философии и права Государственного образовательного учреждения высшего профессионального образования «Пермский государственный технический университет»

Научный руководитель:

доктор философских наук, профессор Серова Ирина Анатольевна

Официальные оппоненты: доктор философских наук, профессор

Кукьян Валентина Николаевна

кандидат философских наук Маслянка Юлия Владимировна

Ведущая организация: Государственное образовательное учреждение высшего профессионального образования «Волгоградский государственный медицинский университет» Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию РФ

Защита состоится 9 ноября 2010 г. в 15.00 час. на заседании диссертационного совета ДМ 212.189.03 при ГОУ ВПО «Пермский государственный университет» по адресу: 614990, г.Пермь, ул. Букирева,15, корпус 1, Зал заседаний ученого совета.

С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке Пермского государственного университета и на сайте: 1Шр/Лт\у.р5и.ги

Автореферат разослан «

¿х»

октября 2010 г.

Ученый секретарь

диссертационного совета, кандидат философских наук, доцент

В.В. Корякин

Актуальность темы исследования. Необходимость социально-философского исследования гуманизации социального пространства, в частности, такого феномена, как хосписное движение, обусловлена рядом причин. Наше общество вступило на путь реформ более двадцати лет назад, но и сейчас эти реформы не закончены. В гуманитарной сфере мы находимся в стадии переходного периода, хотя многие социальные институты адаптировались к рыночным условиям (производство, торговля).

Социальный институт отечественного здравоохранения и социальной помощи находятся в ситуации бесконечных пертурбаций, в которых акценты расставляются не комплексно, а в предполагаемых точках роста, соответственно, многие виды заботы, в частности о неизлечимо больных людях, не относятся к стратегическим ориентирам.

Согласно статистике, в России насчитывается около 2,5 миллионов онкобольных. Ежегодно выявляется более 450 тысяч новых случаев, т.е. один диагноз в минуту. В Пермском крае наблюдается постоянный рост онкологической заболеваемости, на конец прошлого года на учете состоит 22631 человек. Выживаемость более 5 лет после постановки диагноза - менее 50%. Гуманитарные проблемы обустройства тяжелобольных людей в социуме далеки от разрешения.

Существует тенденция сделать здравоохранение сегментом рынка, но в медицине формула «товар-деньги-товар» не всегда действенна. Не отрицая необходимости развития коммерческих услуг в сегменте оказания помощи инкурабельным больным, следует подчеркнуть, что наполнение времени жизни тяжелобольных людей за счет расширения социального пространства — это не только развитие отношений врача и пациента, но и освоение современных гуманитарных технологий взаимопомощи (волонтёрство, благотворительность, глубокие социальные дискурсы по экзистенциальным проблемам, обустройство семей, попавших в сложные жизненные обстоятельства и т.д.).

Учитывая специфику развития российского общества, где всегда была и сейчас остается наиболее психологически приемлемой патерналистская в

широком смысле модель отношения к немощности, можно предположить, что именно гуманитарные технологии обустройства социального пространства для тяжелобольных людей, обязательно под патронатом государства, нуждаются сегодня в пропаганде и внедрении в практику повседневности.

Степень разработанности проблемы. Проблема отношения к смерти рассматривается во всемирной литературе в разных аспектах. В основном превалирует философская традиция в его изучении. Это классические работы Эпикура, стоиков, экзистенциалистов. Современная философская танатология исследует различные стороны отношения человека к смерти: культурные контексты (Ф.Арьес, А.Я.Гуревич, П.С.Гуревич, В.М.Розин), герменевтические, семиотические смыслы (М.М.Бахтин, В. Л.Рабинович, Ж.Бодрийяр,

A.В.Демичев, В.А.Подорога и др.), психоаналитические аспекты ( З.Фрейд, К.Юнг, Ж.Лакан). Способность человека выходить за пределы непосредственно данного существования, преодолевать тотальность небытия представлена работами С.С.Аверинцева, В.А.Бачинина, Р.А.Будалова, Б.П.Вышестлавцева, Л.В.Карасева, Х.Э.Керлота, К-Леви-Стросса, ВЛ.Круткина, М.М.Маковского,

B.И.Россмана, В.Н.Топорова и др.

Антропологическая вариативность завершения жизненного пути осмысливается нами на основе теории интегральной индивидуальности В.С.Мерлина, который понимал индивидуальность как особый характер связи между всеми свойствами человека, обеспечивающий приспособление человека к меняющимся обстоятельствам жизни. Проблема взаимодействия личности и общества является фундаментальной для социальной философии. Один из исследователей природы социальности В.Е.Кемеров, ссылаясь на исследование К.А.Абульхановой, считает, что объективная необходимость психического вытекает из диалектики социального и индивидуального, что нашло отражение в современных дискурсах о достойных способах покинуть этот мир, трансформировавшихся в философию хосписа - концепцию гуманитарной поддержки достоинства человека в конце пути.

В работах В.А.Рыбина заявлена попытка описания ухода человека из жизни как поля мультидисциплинарного синтеза естественных, социальных и гуманитарных наук, как раздела социального естествознания, в котором «Нравственный закон внутри нас» становится определяющим «антропным» принципом совершенствования медицинской деятельности, а клятва Гиппократа ее метафизикой, «антропологической границей», обеспечивающей статус «атропологической неприкосновенности».

Проблемы человеческого взаимопонимания и взаимодействия - предмет пристального интереса в конце XIX, начале XX века в трудах Н.Бердяева, М.Бубера, М.Шелера, К.Ясперса, М.Хайдеггера, Э.Мунье, Г.Марселя, Ж-П.Сартра, К.Роджерса, А.Маслоу, Н.Аббаньяно, Э.Пачи, У.Баррета и др. Работы этих авторов индуцировали философию становящегося хосписного движения.

Философия хосписа стала известна в нашей стране благодаря работам Роберта Дж.Твайкросса и Дэвида Р.Фрамптона, обобщивших опыт разных специалистов хосписа «Сэр Майкл Собелл Хаус». Философия хосписа подняла проблемы сознательного отношения к онкологическим заболеваниям (К.В.Петингэйл), качества жизни больных раком (К.Кальман), заботы о родственниках умирающих (Б.Лунт, С.Нил, Буда Франческо), воспитания надежды у неизлечимо больных людей (К.Херт), религиозного сопровождения (П.Спек), поведения в период утраты (М.Остервейс, Ф.Солмон, Г.Морис), морального выздоровления после понесенной утраты (С.М.Паркс), терапии горя (Ж.В.Ворден). В нашей стране в рамках философского дискурса эту проблематику в книге «О человеческом в человеке» начинает разрабатывать Ф.Е.Василюк. Основоположниками хосписного движения в России по праву считаются В.Зорза и А.В.Гнездилов.

Философия хосписа чувствительна к проблемам, обсуждаемым биоэтикой (АЛ.Иванюшкин, В.В.Миллионщикова, Е.П.Михайлова, Б.Г.Юдин, П.Д.Тищенко и др.). В рамках философии хосписа в качестве альтернативы эвтаназии разработаны принципы «хорошей смерти» (Е.О'Сапливан),

опирающиеся на систему контроля симптомов у смертельно больных пациентов (Р.Партридж).

Выявленные нами барьеры в обустройстве социального пространства инкурабельных больных усиливают аргументированную позицию, согласно которой патернализм является имманентно присущим национальной модели медицины и его элиминирование ведет к ее разрушению (Н.Н.Седова). Убедительно при этом выглядит апелляция к православным традициям (И.В.Силуянова). Изменение реального положения Русской православной церкви (как и других конфессий) в постсоветском обществе повлекло за собой существенное изменение в ее социальной позиции, резко активизировалась ее благотворительная, милосердная деятельность, ищутся современные способы взаимодействия гражданского общества, государства и церкви в вопросе обустройства социального пространства вокруг тяжелобольного человека (Э.Н.Анциферова, О.М.Базарова, К.Е.Гуревич и др.). Эти проблемы остро звучат в контексте обсуждения прав человека (Ю.Сергеев, Г.Стеценко,

A.Мохов, В.В.Суворов, З.Н.Миндубаева), формирования толерантного отношения к различным категориям больных людей (Л.И.Геращенко), а также путей реформирования системы здравоохранения (А.К.Хетагурова, Н.В.Эккерт,

B.З.Кучеренко, М.Я.Подлужная, О.А.Березикова, Т.А.Кузнецова, В.И.Семенов и др.).

Межпредметный характер изучения хосписного движения предполагает социально-философский анализ проблем его развития в России и за рубежом.

Целью исследования является выяснение особенностей хосписного движения в современном обществе, его смысла, места, значения в общественной жизни; концептуальное и ситуационно-конкретное осмысление взаимосвязи категорий «пространство», «время», «движение» в социуме; выявление гуманитарных технологий расширения социального пространства и увеличения продуктивного времени жизни человека, а также проблематизация хосписного движения в России.

Достижение поставленной цели реализуется через решение следующих задач:

1. Выяснить основные этапы становления хосписного движения и его особенности в различных странах и культурах;

2. Раскрыть сущность хосписного движения как типа социального движения и определить продуктивные направления его развития.

3. Обобщить опыт социального партнерства в решении проблем умирающего человека.

4. Выявить свойства социального пространства пациентов с диагнозом «рак».

5. На основе «Декларации прав онкобольных» проанализировать барьеры взаимодействия в социальном пространстве тяжелобольного и умирающего человека.

Объект исследования - отношение человека и общества к смерти и бессмертию.

Предмет исследования — хосписное движение в социальном пространстве.

Научная новизна исследования заключается в том, что впервые в отечественной литературе старость представлена как внутренне дифференцированный этап жизни человека, требующий исследования различных техник преодоления приземленное™ физиологических и психологических подходов к ней, изучения возможностей общества сохранить достоинство человека в состоянии немощи. Показано, что немощь имеет существенные философские характеристики. А именно: угасание субъектных качеств личности, для сохранения которых необходима опора на родовую, сущность человека; транскрипция субъектно-объектных отношений разных уровней на принципах дистрибутивной справедливости, обеспечивающих достойный уход человека из жизни; наличие статуса «подлинного бытия» с соответствующей позицией переинтерпретации смыслов; способность

иметь будущее в продолжение начатых дел; способность остро чувствовать время и ценить пространство жизни. Выявлено, что особое положение умирающего человека в мире вызвало к жизни философию хосписа, которая индуцировала становление и развитие хосписного движения, меняющего пространство повседневности.

Научная новизна исследования раскрывается в положениях, выносимых на защиту:

1. Выделены три этапа становления хосписного движения: первый -открытие первых приютов, второй - установление режима регулярного приема морфина, третий - создание хосписов нового типа, обеспечивающих пациентам свободу, где открыто говорят с пациентами о смысле жизни и смерти. Анализ истории хосписного движения в России и за рубежом показывает, что мировое хосписное движение находится сегодня на стадии совершенствования структуры. Речь идет о разделении функций радикальной, паллиативной и хосписной помощи тяжелобольным людьми, о совершенствовании различных видов страхования, об изменении стандартов оказании медицинской помощи пациентам с качеством жизни ниже минимального. В России хосписное движение, видимо, находится на стадии мобилизации - поиска средств для решения проблем умирающего человека. Доказано, что принцип дистрибутивной справедливости по отношению к умирающим не работает ни в части выделения достаточных ресурсов на решение проблемы обезболивания, ни в части достойной оплаты труда персонала, обеспечивающего терапию присутствия.

2. Хосписное движение как тип социального движения отнесено к движению реформ, направленному на преобразование структуры оказания медицинской, социальной, психологической и духовной помощи тяжелобольному человеку, целью которого является улучшение качества жизни умирающего человека, оптимизация метрик пространства и времени его жизни. К продуктивным элементам хосписного движения отнесены институализация хосписной помощи в структурах системы здравоохранения,

развитие хосписной помощи средствами различных институтов гражданского общества и расширение возможностей семей для обустройства человека на последнем этапе его жизни. Показано, что у хосписного движения имеются элементы «контрдвижения», такие как организация хосписов на платной основе, использование «агрессивных» мероприятий продления жизни, попытки узаконить активную эвтаназию.

3. Философия хосписа представлена как концептуальная и мировоззренческая идея, расширяющая пространство жизни тяжелобольных людей. Показано как силами гражданского общества философия хосписа работает на обеспечение права человека жить, а не изнурять себя жизнью, до смерти. Обобщение опыта социального партнерства выявило наиболее эффективные формы его работы: создание групп самопомощи и поддержки, деятельность специальных благотворительных организаций и фондов, привлечение волонтеров к решению проблем умирающего человека. Выявлено, что заполненное пространство жизни дает эффект живого времени, что доказывает проведенное нами исследование стратегий преодоления стресса среди участников групп самопомощи, работающих при ПОБО «Хоспис». Исследование показало, что для всех участников групп самопомощи характерны адаптивные варианты копинг-стратегий.

4. Социально-философский анализ социального пространства пациентов с диагнозом «рак» позволил зафиксировать следующие его свойства:

неоднородность социального пространства, возможность установления нужного мне порядка в рамках безликого порядка законов обеспечивают социальные движения, меняющие ландшафты повседневности (на последних этапах жизненного пути человека эту функцию берет на себя хосписное движение);

- конфигурация социального пространства производна от г ражданских инициатив по защите прав человека, прав врачей и пациентов;

- изометрия социального пространства - объемность нормативно-правовых решений с координатами «гуманизм, справедливость, перспектива»;

- искривление социального пространства - расширение сферы прямого или скрытого насилия посредством бюрократического внедрения принципа информированного согласия, провокаций неоправданных ожиданий и надежд на сохранение человеческого достоинства, создание правовых коридоров в Никуда в сфере страхования медицинских рисков, трансформация социального пространства в криминальное в решении проблемы боли;

- правовое поле неоднозначных законодательных решений обеспечения льготами;

- виртуальное пространство свободы выбора врача;

- насыщенность и плотность социального пространства -экспликация правовых и социальных пустот и лабиринтов в обустройстве умирающего человека.

5. Наше исследование барьеров взаимодействия в социальном пространстве онкобольных показало, что в России трудно реализуемы следующие права граждан: на уважение и достоинство, на серьезное отношение к физическим, эмоциональным, духовным, социальным и психологическим потребностям человека на протяжении всей его жизни, независимо от прогноза болезни; на получение работы, продвижение по службе и возвращение на прежнее место работы в соответствии со способностями и опытом, а не в соответствии с предположениями о болезни и ее развитии; на знание диагноза и деликатное его сообщение, на участие в принятие всех решений относительно лечения и ухода в ходе честных и обстоятельных обсуждений с соответствующими специалистами и работниками здравоохранения; на включение в любые клинические испытания только после осведомленного согласия на них.

Методологическую основу исследования составляют работы, в которых анализировалась проблема власти социума над телом человека. Это мыслители постмодернистского направления (М.Фуко, Р.Барт, Ж.Лакан, Ж.Бодрийяр, Ж.Делез, Ф.Гваттари) и труды отечественных философов (Г.В.Мокроносова,

A.М.Мосорова, Д.Е.Кемерова, В.П.Кашперского, К.Н.Любутина, Д.В.Пивоварова, Л.В.Жарова). Отдельно необходимо упомянуть о сборнике, вышедшем в 2005 году под названием «Психология телесности: между душой и телом». Большое влияние на формирование мировоззрения автора данной работы оказала интегративная концепция человека В.В.Орлова и Т.С.Васильевой.

Тренд препятствия развития культуры умирания в танаталогто с середины XX в. активно поддерживает биоэтика. Именно биоэтика пропагандирует слитное употребление слов «тренд», «развитие», «культура», «умирание», что концептуально для нашей работы, ибо позиционирует проблематику хосписа в контекстах развития драмы жизни.

В основе диссертационного исследования лежит концепция гражданского общества, ориентированная на соблюдение прав и свобод граждан, на верховенство закона, на практическую реализацию деклараций, провозглашаемых общественными организациями.

Методологическим основанием нашего исследования послужило представление о социальном пространстве, которое начинает активно развиваться в семидесятые годы ХХв. в отечественной философии, парадоксальным образом синтезируя взгляды Канта и Лейбница. В работах Г.Е.Зборовского, В.А.Канке, А.В.Ласточкина, В.Г.Черникова, А.М.Бекарева,

B.К.Потемкина, Ю.Д.Мншина и др. социальное пространство осмысливается и как объективное, и как субъективное: оно имеет протяженность, но мерой протяженности выступают субъективные человеческие чувства. Социальное пространство понимается как поле взаимодействия человека и общества. Методологические основания диссертации включают следующие подходы и принципы: релятивности пространства, времени, движения и материи,

антропологической вариативности, системности человеческого существования, единства личности и общественных отношений, а также мультидисциплинарный синтез и компаративный анализ. Обозначенные принципы сопряжены в работе с применением экзистенциально-феноменологического метода и деятельносгного подхода. В работе использованы также методы медицинской и гуманистической психологии и методики социологических исследований.

Теоретическая и практическая значимость исследования связана с необходимостью адаптации социальных реформ к реалиям жизни подавляющего числа россиян. Социальные эксперименты, пережитые страной в XX веке, разрушили и православную соборность, и пролетарскую солидарность, оставив надежду на европейские ориентиры - развитие гуманитарного мышления. Гуманитарные технологии обустройства социального пространства не органичны рыночным отношениям, требуют активного вмешательства государства и гражданского общества для обеспечения принципов дистрибутивной справедливости, для укоренения через воспитание в менталитете молодежи традиционных смыслов жизни (исторической памяти, преемственности и смены поколений, духовного наследования). Концепция философии хосписа может служить основанием для развертывания общественных дискурсов о границах пенсионного возраста, о легализации эвтаназии, о комфортной размещенности на рынке труда представителей разных поколений и людей с компрометированным состоянием здоровья.

Положения и выводы диссертации могут быть использованы в курсах философии, биоэтики, истории и философии науки, спецкурсах по философии, в разделах «философия и мировоззрение», «человек», «общество и природа», «общественное сознание», в развитии медицинской педагогики, а также в формировании региональной и местной политики в области здравоохранения.

Диссертантом подготовлен и прочитан элективный курс «Психологические, социальные и духовные аспекты работы с тяжелобольными

людьми и их родственниками». Диссертант принимала участие в переводе и адаптации методических пособий: «Организация работы групп самопомощи и поддержки» (2001, 2003), «Спутник волонтёра» (2001), «Как помочь человеку, который тяжело болен» (2001). Материал диссертации использовался при разработке цикла усовершенствования «Вопросы паллиативной помощи в работе специалистов сестринского дела».

Апробация результатов исследования осуществлялась на научных конференциях разных уровней. Основные положения работы докладывались на семинарах: «Психотерапия семьи с терминальным больным», «Горе и скорбь», «Помощь скорбящим детям и взрослым», «Организация школ для пациентов и их родственников», «Паллиативная помощь в геронтологии», «Перспективы совершенствования и развития сестринского дела» (Пермь, 2002, 2003, 2004, 2005, 2006, 2007, 2008). Результаты исследований были доложены на ряде международнь(х конференций и конгрессов (Пермь, 2005,2009, Казань, 2008, Львов,2009). По теме диссертации опубликовано 19 научных работ.

Объем и структура работы: Диссертация изложена на 153 страницах машинописного текста, состоит из введения, 3 глав, заключения, списка литературы, 3 приложений. Работа иллюстрирована 3 рисунками и 6 таблицами. Список литературы содержит 241 источник.

ОСНОВНОЕ СОДЕРЖАНИЕ РАБОТЫ Во Введении обоснована актуальность исследования, определены цели и задачи, объект и предмет исследования, показаны научная новизна, практическая и теоретическая значимость работы, методологическая база исследования, сформулированы положения, выносимые на защиту.

Первая глава «История и философия хосписного движения» раскрывает изменяющиеся возможности общества для улучшения качества жизни тяжелобольных людей за счет философии хосписа - концепции, которая ментально расширяет пространство и удлиняет время человеческой жизни. Анализируются основные понятия философии хосписа: «смерть и

духовность», «страдание и сострадание», «правда и ложь», «эко и паллиум», «хосписная и паллиативная помощь», «хорошая смерть».

Всеобщность принципа релятивистской концепции связи пространства, времени, движения, согласно которому метрики пространства определяются движущейся материей, позволяет думать, что социальное пространство изменяют социальные движения. В обществе постоянно возникают процессы, связанные с коллективными действиями людей, не объединенных в социальные группы и не входящих в организации. Эти коллективные действия являются особыми разновидностями социальных процессов. Немецкий социолог Лоренцо фон Штайн в 1850 году ввел термин «социальные движения» в своей книге «История французских социальных движений с 1789 года до настоящего времени». В современной литературе выделяются следующие типы социальных движений: экспрессивные, утопические, революционные, движения реформ, движения сопротивления.

Хосписное движение по масштабам предполагаемых изменений однозначно можно отнести к движению реформ, поскольку оно стремиться изменить отдельные стороны общественной жизни, а именно, преобразовать структуру оказания медицинской, социальной, психологической и духовной помощи тяжелобольному человеку, переломить остаточный принцип финансирования здравоохранения. По действию в исторических эпохах -является новым, т.к. формирует современную культуру ухода человека из жизни. По качеству изменений хосписное движение является прогрессивным, ибо его цель - улучшение качества жизни умирающего человека. По «вектору» изменений - позитивным, поскольку оптимизирует метрики пространства и времени жизни, по «логике» действий - «инструментальным», т.к. предполагает институапизацию хосписной помощи в структурах системы здравоохранения, развитие хосписной помощи средствами различных институтов гражданского общества и расширение возможностей семей для обустройства человека на последнем этапе его жизни. В то же время хосписное движение не может не быть экспрессивным вследствие экзистенциальности

решаемых проблем. И, наконец, у хосписного движения имеются элементы «котрдвижения», такие как организация хосписов на платной основе, использование «агрессивных» мероприятий продления жизни, попытки узаконить активную эвтаназию.

В §1.1 «История развития хосписного движения в России и за рубежом» выделены этапы становления хосписного движения, дана оценка его современных черт в США, Германии, Польше, Канаде, Индии, Латвии, Белоруссии, Украине.

В многоконфессиональных странах оказание хосписной помощи невозможно без знания этнокультурных особенностей. В диссертации подробно освещены особенности оказания хосписной помощи приверженцам аюрведы, буддизма, иудаизма, христианства, ислама.

В диссертации представлены формы организации паллиативной помощи в разных регионах нашей страны: самостоятельные учреждения здравоохранения (Петербург, Ярославль, Москва), создание хосписов в онкологических диспансерах (Архангельск, Уфа), больницах общетерапевтического или педиатрического профиля (Москва, Иркутск - детский хоспис, Пермь, Тюмень, Астрахань), в учреждениях социальной защиты населения (Мегион, Ижевск -детский хоспис), в городских поликлиниках (Ижевск) и центральных районных больницах (Ярославль), на базе районных станций неотложной медицинской помощи (С.- Петербург, Краснодар), частных хосписов (Новосибирск).

В Прикамье процесс формирования хосписной помощи начался в 1994г. с создания Пермской общественной благотворительной организации (ПОБО) «Хоспис» (к числу сотрудников относится и автор работы). Уже более 16 лет ПОБО «Хоспис» - привлекает внимание государства и населения к положению онкологических больных, пробуждает в обществе чувств доброты и милосердия к страждущим.

В §1.2 «Концептуальные основания философии хосписа»

подчеркивается, что поскольку в конце пути человек зачастую отчужден от мира, постольку встает серьезная философская проблема сохранения

человеческого в человеке, а именно, чувства собственного достоинства, субъектных качеств личности. Экскурс в историю хосписного движения позволил зафиксировать понятия, принципы, заповеди философии хосписа. Обращается внимание на идею философа и протестантского теолога Д.Флетчера о зависимости сохранения человеческого достоинства от нашей способности контролировать процесс умирания. Подчеркивается, что слово «хоспис», этимологически не связанное со смертью, в более поздние периоды получило ряд неожиданных значений, перекликающихся с целями и задачами современного хосписа. Латинское слово hospes (от англ. «hospice» - приют, гостиница) первоначально означало гостя. Но в дальнейшем значение его изменилось, и оно стало обозначать также хозяина, а слово hospitalis, прилагательное от hospes, означало «гостеприимный, дружелюбный к странникам». От этого слова произошло и другое - hospitium, означавшее дружеские, теплые отношения между хозяином и гостем, а впоследствии и место, где эти отношения развивались.

Философии хосписа интегрирует классические историко-философские представления об отношении человека и общества к смерти. Эпикурейское отношение (пока жизнь есть - смерти нет) продолжается в философии хосписа в максиме - «достойно жить до конца», стоическое (осознание конечности жизни) - в максиме «знать правду», экзистенциалистское (конечность жизни вносит в нее смысл) - в стремлении успеть осуществить свои замыслы, религиозное («нет, весь я не умру») - в попытке найти свое продолжение, уйти с миром.

К концептуальным основаниям философии хосписа отнесен также и трансактный анализ Э.Берна, который выделяет три состояния партнеров по общению: родительское, взрослое и детское. Соответственно, человек в момент общения может занимать три позиции, имеющие такие же названия: Родитель, Взрослый и Дитя. В воспоминаниях Митрополита Антония Сурожского1 очень точно представлена позиция Взрослого, в рассказе «Умирает старик»

1 Сурожский А. Человек. - Киев: Пролог, 2005. - С. 219.

16

М.Зощенко2 описал женское Родительское отношение к уходящему человеку, поведение Ребенка при взаимодействии с тяжелобольным М.Зощенко описывает в рассказе «Дни сочтены»3.

Известно, что правда - одна из форм ценностного вхождения знания в личностный мир человека, в систему его потребностей и интересов. Каждый усваивает истину по-своему. Так рождается правда. Правда, построенная на заблуждении, является правдоподобием, т.е. иллюзией истины. На этом построена методология информирования пациента о диагнозе. У правды много лиц, но она не должна исключать надежду. Если ухаживающие за больным ведут себя неискренне, то умирающему человеку приходится затрачивать значительную часть своей энергии на защшу чувств родных, вместо того, чтобы положиться на их поддержку. Если знания о смерти полностью утаиваются от больного, это лишает его наполненного смыслом отношения к самому себе, к своей семье, другим близким людям.

У истоков философии хосписа — идея необходимости оказания эффективной помощи умирающему человеку вне учреждений здравоохранения в ситуации, когда «медицина бессильна». Бессмысленность пребывания в лечебном учреждении обуславливает продолжение наблюдения и уход за пациентом в домашних условиях. Дом во всех культурах - последний приют. Поэтому мы в философию хосписа ввели понятие «ЭКО плюс ПАЛЛИУМ». «Паллиум» с латинского - оболочка или покрытие. От этого слова происходит понятие «паллиативный». Дом (ЭКО) выполняет функцию укрытия от невзгод и помогает пережить периоды несчастий. Паллиативная помощь - это избавление больного и умирающего от страдания. Страдание - это не проблема, требующая решения, и не вопрос, требующий ответа; это - тайна, требующая присутствия.

В главе 2. «Темпоральное пространство хосписного движения» анализируются попытки Человека научиться жить и любить с ясным

2 Зощенко М.М. Собрание сочинений. - Л.: Художественная литература, 1987. Т.З. С. 494.

3 Там же. С. 547.

пониманием хрупкости и конечности того, что ему дорого. Интерпретация теории относительности Эйнштейна в теории Бергсона породила концепцию времени человеческой жизни, в которой длительность времени оказывается относительной. Человек волен распорядиться отпущенным временем как угодно - сжать или растянуть, а порой и уничтожить его при произвольном уходе из жизни. «Пространственный аспект превозможения различия бытия и небытия приводит к тому, что жизнь другого включается в состав бытия»4, что нашло отражение в §2.1 «Социальное партнёрство как пространство взаимопомощи». Современный человек стремится к свободе, которая невозможна вне свободного пространства. «Свободное пространство - есть такая форма бытия человека, такая организация взаимодействия между людьми, при которой они усиливают («продлевают») друг друга»5. Именно поэтому для философского осмысления искусства жизни с начала и до конца необходимо внедрение гуманитарных технологий превращения социального пространства в пространство свободы - гуманитарное пространство взаимопомощи. Социальное пространство больного человека работает через его отношения с медицинским персоналом, с коллегами (сослуживцами), друзьями, родственниками, членами семьи, соседями по дому, по больничной палате. Социальное пространство - это область взаимодействия человека и общества, гуманитарное пространство - сфера взаимопомощи, обеспечивающая самореализацию индивида.

У любой формы пространства должна быть протяженность, зависимая от формы и порядка. Протяженность может быть измерена при помощи измерительного прибора. «Линейкой» измерения социального пространства является сам человек как мера всех вещей. Измерять социальное пространство принято при помощи эталонов свободы, справедливости, равенства, человечности, милосердия.

4 Пак Г.С.Многомерное время истории как человеческой деятельности. - Нижний Новгород, 1998. -С.4.

5 Бекарев А.М. Свобода человека в социальном пространстве. - Нижний Новгород: Изд-во Нижегородского ун-та, 1992.-С. 172.

Стандарты, эталоны, проще говоря, «линейки», призваны переводить собственный мир вещей в чело веч ескую систему координат, приспосабливая мир к себе: так социальное пространство заполняется нашими эмоциями, чувствами, конкретно дейспз'ющими, узнаваемыми лицами.

«Столкновение с серьезными жизненными и человеческими проблемами заставляет человека «вернуться» от обобщенны* образов и понятий, от стандартных схем построения деятельности и сознания к конкретной хфактеристике средств взаимодействия с другими людьми к определению границ и возможностей своего собственного бьпия»6.

Возможностью решения этих проблем стали группы самопомощи и поддержки. Пермская общественная благотворите,!ьная организация (ПОБО) «Хоспис» с 2000г. является инициатором их создания в Перми. С 2002г. группа Информационного онкологического центра (ИОЦ) ПОБО «Хоспис» встречается регулярно один раз в неделю. Число участников варьирует от 3 до 17, но оптимально работает группа из 5-7 человек. Основу группы составляют женщины с диагнозом рак молочной железы. Как правило, при первых встречах люди «закрыты», т.к. привыкли переживать «в себе», подавлены или боятся показаться слабыми, опасаются косых взглядов, осуждения, сплетен, недоверчивы, озлоблены на врачей, обижены на близких и окру лающих, часто жалуются на плохое физическое состояние, плачут. Дгя формирования до вфия, интереса, улучшения физического состояния и снятая напряжения используются психодрама, техники релаксации, приёмы гештальт - терапии, арт-терапии, телесно — ориентированной психотерапии и тд. В ответ на запросы участников групп были разработаны и проведены тематические занятая по особенностям правильного питания, развитию коммуникативных навыков, познанию своего имени и т.п. По мере работы в группе участники более спокойно говорили о перенесенных страданиях, делились рецептами нетрадиционной медицины, обменивались художественной литературой,

6 Кемеров В.Е. Введение в социальную философию. - М.: Академический Проект. 2001. - С. 263.

общались по телефону, стали уделять внимание сшей внешности, отмечали улучшение физического оосгояния и нормализацию отношений с близкими. На встречах группы обсуядают алгоритмы действия в борьбе с болезнью, прокладывают наиболее эффекгавные пут движения в социальном пространстве7.

Нами проведено изучение югшнг-сграгегий в ситуации преодоления болезни с использованием методики Хейма среди 20 участников группы самопомощи. Анкеты заполнили 18 женщин и 2 мужчин в возрасте от47 до 75 лет. Анализ показал, что для большинства участников группы самопомощи характерны адаптивные варианты юпинг-стратегий. Адаптивный вариант когнитивного юпинга - проблемный анализ, сохранение самообладания и установки собственной ценности присущ ответам 11 респондентов, неадаптивные шпинги (смирение, диссимиляция, растерянность) не встречаются. 0>еди адаптивных вариантов эмоционального юпинга оптимизм отмечается в 9-ти анкетах, тогда как неадаптивных вариантов - 7 (подавление эмоций - 4; самообвинение - 2, протест - 1, агрессия не встречается вообще). Поведенческие адаптивные колинги - сотрудничество, обращение, альтруизм в 10 ответах; неадаптивные варианты - активное избегание в 5-ти, отступление в 2-х.

Хосписы в мире - это всегда волонтерстю и благотворительность. Волонтфство в хосписе особенно почёгао и престижно. Мюгие из добровольцев сами пережили потерю близкого человека, пройдя уже однажды вместе с ним «путь к смерти». К формам волонтерской деятельности в хосписном движении отнесены: дружеская поддержка и помощь, телефонное дежурство или постоянная телефонная связь, временная помощь по уходу за

7 Помогая другим, каждый член группы помогает себе. Большинство членов групп активно участвуют в программах ПОБО «Хоспис»: в обучении населения профилактике рака молочной железы, в организации и проведении ежегодной акции памяти умерших от рака, в оказании социальной поддержки нуждающимся (люди делятся продукцией своих приусадебных участков, собирают подарки к Новому году детям, родитель которых болен или умер от рака), в организации совместного досуга (посещают бассейн, изготовляют игрушки, рисуют, посещают спектакли, концерты, выставки и т. п.).

лежачим больным, групповая добровольческая помощь - перевозка и сопровождение немощных сограждан.8

В России обычно после установления диагноза и возможного лечения больной и его семья остаются наедине со своими проблемами. Известно, что вместе с тяжелобольным страдает не менее 10 человек (родственники, знакомые, сослуживцы, соседи и т.п.), что свидетельствует о необходимости специальной работы с близкими тяжелобольных также в рамках групп поддержки9.

" На средства, собранные волонтерами Оксфорда, сотрудниками ПОБО «Хоспис» были закуплены необходимые медикаменты, предметы ухода и комфорта (инвалидные коляски, противопролежневые матрацы, вентиляторы, магнитола и т.п.). Бесценна многочисленная специальная и популярная литература по вопросам онкологии и хосписной помощи, переданная благотворительно пермякам хосписами Оксфорда и Луисвилля. По примеру зарубежных хосписов сбором частных и коллективных пожертвований занимаются и наши волонтёры. Эти деньги служат обычно материальной поддержкой онкобольным, имеющим детей. Истинную радость приносят пациентам и молодые волонтеры, помогающие в хозяйственных делах (мытьё окон, приборка квартиры, покупка продуктов и медикаментов и пр.). Примечательно, что пациенты, в свою очередь, готовятся к запланированному визиту волонтера - стараются угостить, делятся своими жизненными воспоминаниями, показывают фотографии интересных событий.

9 Физическая занятость, моральная поглощенность проблемами болезни не позволяют уделять необходимое внимание своим детям. Не получая помощи, семья онкобольного не справляется со своими основными функциями. Дети, живущие в такой ситуации, относятся к группе риска по социальному сиротству. В России в целом и в Перми, в частности, нет статистических данных и серьезных исследований, касающихся семей онкобольных, а именно: детей, перенесших болезнь и смерть от рака близкого человека. Проводя работу по помощи в скорби в 1999 году, сотрудники ПОБО «Хоспис» установили, что из 75 семей в 7 были дети до 18 лет. Исходя из того, что смертность в г. Перми от рака составляет более 2 тысяч человек в год, можно предположить, что тяжелую эмоциональную травму переживают 150-200 детей, причем, часть из них, как показал наш опыт работы, являются инвалидами по различным заболеваниям. Не редки случаи алкоголизма второго родителя или родственника, проживающего совместно. В 2001, 2002 и 2004-ом годах ПОБО «Хоспис» были успешно реализованы грантовые проекты по комплексной специальной помощи детям в семьях онкобольных. Специалистами организации проводились психологические тренинги для детей и их близких; организован летний отдых; экскурсии по достопримечательностям Пермского края; обучение вождению автомобиля; переведены с английского, адштгированы, изданы и распространены брошюры: «Ты опять будешь счастливым»; «Моя книга о ...», «Когда особый для меня человек умирает», «Умер самый близкий человек...» и буклет «Дети и скорбь». И сегодня оказывается материальная помощь нуждающимся, организуется досуг; вручаются новогодние подарки, собранные волонтёрами. Наш опыт работы показывает, что государственные структуры, заботясь о будущем страны, должны обеспечить патронаж детей в семьях онкобольных с предоставлением поддержки как в период лечения родителя (санаторное пребывание дневное или круглосуточное), так и в период его реабилитации (социально-психолого-педагогические центры).

В §2.2 «Антропологические границы времени жизни» анализируются в контексте рыночных условий и появления новых медицинских технологий, позволяющих «бесконечно долго» поддерживать жизнь человека. Спасая жизнь пациенту, врач не может не задумываться над тем, какая это будет жизнь. Желание смерти появляется, как правило, тогда, когда прогрессирование заболевания приводит больного к физической и социальной зависимости от других людей. Но в большинстве случаев желанне пациентов умереть при хорошем уходе может измениться.

Хосписное движение явилось частично реакцией против недостатков современной медицинской помощи. Оно поставило вопрос: не лучше ли оказывать помощь умирающему вне системы здравоохранения? Так более 38% американцев сегодня умирает в хосписе10. В США хосписная помощь на дому пациентов старше 65 лет, а так же тех, кто инвалидизирован более двух лет, бесплатна, поскольку покрывается медицинской страховкой ( в 83% - Medicare - медицинское страхование лиц, старше 65 лет; в 5% - Medicaid — медстрахование лиц, прожиточный минимум которых ниже установленного в данном штате уровня, а также 8% - частными страхователями и 3% -благотворительными фондами). Онкологическое лечение в стационаре, в отличие от хосписной помощи, обходится семье очень дорого, поскольку даже у пациентов Medicare соплатежи составляют 20 %. Если пациент включен в хосписную программу, то госпитализация в стационар не рекомендуется, возможно лишь кратковременное пребывание в больнице для устранения некоторых симптомов, например, коррекции анемии, почечной недостаточности, дегидратации и т.д.

В соответствие со страховкой Medicare помощь хосписа поделена на несколько сертификационных периодов. Сначала пациенту предоставляют 2 периода по 90 дней, затем предоставляется неограниченное количество периодов по 60 дней. В течение каждого из периодов врач должен

10 URL: NHPCO Facts and Figures: Hospice Care In America.//www.nhpco.org/files/public/.../ (дата обращения: 20.06.2010)

подтверждать, что пациент неизлечимо болен. Теоретически пациент может находиться в хосписе больше 6 мес. На практике такое случается редко. Пребывание в большинстве американских хосписов довольно короткое. Много больных поступает из стационаров, когда уже нет необходимости проводить терапию. В хосписах завершают свой путь не только онкологические больные, но и умирающие от других заболеваний. К сожалению, многие пациенты поступают в хоспис за несколько дней до смерти". В исследованиях, проведенных в 2003 г. 20 % пациентов попали в хоспис по программе Medicare за 7 дней и раньше до летального исхода12. Встает вопрос - почему? Как по мнению пациентов, так и врачей, основной недостаток хосписной помощи в США - ограничение доступа к лечению. Хоспис не правомочен платить за мероприятия по купированию метастатической гиперкальциемии у пациентов с метастазами, за лучевую терапию при метастазах в головной мозг. Специфическое противоопухолевое лечение, включая участие в клинических испытаниях, не допускается.13 Идея хосписа стала проблемой. Многие врачи не решаются прибегнуть к помощи хосписа даже в случае необходимости, т.к. боятся потерять контроль над лечением пациента, направленного в хоспис, ибо хоспис заинтересован в ограничении медицинских услуг. Пациенты и их семьи убеждены в том, что при направлении в хоспис медицинская помощь будет оказана не в полном объеме.

На основе анализа проблем в организации хосписной помощи в высокоразвитых странах с рыночной экономикой диссертант приходит к выводу, что современный пациент поставлен перед экзистенциальным выбором: либо борьба с болезнью всеми имеющимися в современной медицине средствами, сопряженная с зачастую неподъемными для семьи затратами и

" McCarthy, ЕР, Bums, RB, Ngo-Metzger, Q, et al. Hospice use among Medicare managed care and fee-for-service patients dying with cancer. JAMA 2003; 289:2238; Earle, CC, Neville, BA, Landrum, MB, et al. Trends in the aggressiveness of cancer care near the end of life. J Clin Oncol 2004; 22:315; Christakis, NA, Iwashyna, TJ. Impact of individual and market factors on the timing of initiation of hospice terminal care. Med Care 2000; 38:528.

12 McCarthy, EP, Burns, RB, Ngo-Metzger, Q, et al. Hospice use among Medicare managed care and fee-for-service patients dying with cancer. JAMA 2003; 289:2238

13 Byock, 1, Miles, SH. Hospice benefits and phase I cancer trials. Ann Intern Med 2003; 138:335.

23

серьезными возможными побочными эффектами онкологического лечения, либо комфортное, бесплатное обслуживание в хосписе, которое, по известной классификации, реализует программу добровольной, пассивной, непрямой эвтаназии. Эта дилемма контрпродуктивна.

Видимо, в идеале гуманитарные технологии обустройства человека в паллиативном пространстве в нашей стране могут быть представлены следующим образом:

Основное звено - выездная служба помощи на дому, предусматривающая консультации семейного врача не реже 1 раза в неделю и, при необходимости, «узких» специалистов; возможность лабораторного и инструментального обследования," регулярные посещения медицинской сестры для контроля состояния, проведения манипуляций, назначенных врачом, обучения родственников правилам ухода за тяжелобольным человеком, решения психологических проблем пациента и родственников; возможность круглосуточного дежурства медицинской сестры, контактов с ней или врачом по телефону; специальная помощь социального работника; помощь волонтёров (транспорт, досуг, хобби); возможность помещения одиноких в дом инвалидов.

Дневной стационар (на базе хосписа или отделения сестринского ухода, дома ветеранов) с часами работы с 10.00 до 17.00 для решения социальных (одиночество), психологических и некоторых медицинских проблем. Длительность пребывания: 3-4 недели 1 раз в квартал.

Круглосуточный стационар с не регламентируемым временем пребывания при невозможности управления симптомами в домашних условиях, предусматривающий ежедневный осмотр врача, при необходимости консультации узких специалистов, участкового терапевта, необходимый объём обследований и манипуляций: малые операции, кислород, массаж, артгерапия, музыкотерапия, питание по заказу, круглосуточный доступ родственников, наличие детского уголка для посетителей с детьми, наличие домашней церкви и траурной комнаты.

Служба помощи скорбящим.

Работа специалистов на дому или в специальном помещении хосписа (психологи, юристы, социальные работники, волонтеры).

Работа групп самопомощи.

Служба поддержки детей и подростков, один из родителей которых умер: специальные выездные (лагерные) группы в период каникул, помощь волонтеров в учебе, организации быта и досуга.

Служба благотворительности.

Глава 3. ««Декларация прав онкобольных» - гуманитарная технология обустройства социального пространства» посвящена анализу психологических, административных, правовых барьеров в обустройстве социального пространства тяжелобольных людей. Декларативность -доказанное основание развития нравственного сознания в высокоразвитом обществе, объединяющее вокруг требующих решения проблем людей, заряженных волей к действию. Применительно к хосписному движению - это составленная представителями 450 онкологических групп самопомощи и поддержки и принятая в 1990г. гражданским обществом Великобритании «Декларация прав онкобольных» (далее «Декларация...») и.

В §3.1 «Экспликация барьеров взаимодействия в социальном пространстве пациентов с диагнозом «рак» осуществлен контент-анализ информационных, мотивационных, ролевых, эмоциональных, личностных барьеров, барьеров стереотипов и др. во взаимодействии с медицинскими работниками, ближайшим окружением, социальной средой. В опросе приняли участие 21 человек, все женщины, из них 11 — оперированы по поводу рака молочной железы и 10 — по поводу рака толстого кишечника. Респондентки прошли полный курс лечения, имеют разный «стаж» онкозаболевания. Все опрошенные с интересом отнеслись к предложенной анкете, многие благодарили за возможность высказать свои мысли, описать чувства, говорили, что никто не интересовался раньше этой стороной их жизни. В своих историях женщины рассказывают о барьерах общения, возникающих как в начале

" иЯЬ: http://hosted.aware.easvnel.co.uk/contacts/clink/riehts.htm (дата обращения: 10.07.2010)

болезни, так и в дальнейшем. Как выяснилось, участники анкетирования в той или иной степени встречались со всеми видами барьеров. Почти во всех анкетах указывается наличие информационного барьера - «медики «темнят», «молчат», «врачи сами боятся сказать все, как есть» и т.д. Более половины респондентов недовольны качеством информации (информация недостаточная, непонятная, не в полном объеме, либо вообще отсутствует). Самый типичный барьер в общении с медиками - эмоциональный: «нечего нюни распускать, у нас нянек нет», «так посмотрят на тебя, что не хочется и спрашивать», «поговорить ни перед операцией, ни после неё - не с кем» и т.д. Пациенты видят загруженность медработников, знают: о временных нормах общения, отпущенных государством на общение с онкобольным, поэтому не ждут от врача сочувствия («им анализы-то некогда посмотреть, не то что -поговорить...»), понимают стремление «побыстрее закончить беседу». Организация здравоохранения расставляет профессионально- компетентные барьеры взаимодействия: участковый врач не может ответить на вопросы онкобольных - для чего выписывается то или иное лекарство, как его принимать, какие есть противопоказания при сопутствующих заболеваниях. Врачи в стационаре не знают, как оформить группу инвалидности. При отсутствии или болезни участкового врача получить рецепт или больничный лист невозможно. Гарантированные средства реабилитации (протезы) доступны в случае успешного прохождения 3 или 4 бюрократических барьеров. С каждым годом наблюдается усложнение подобных процедур. Людям трудно высиживать в многочасовых очередях. «Медицинская помощь невозможна без титанических усилий пациента», - констатируют респонденты. Барьеры установок очевидны для большинства: стремление не давать группу инвалидности, не выписывать дорогостоящие лекарства, не лечить сопутствующие заболевания, объясняя - «всё от рака». Зияет проблема материальной обеспеченности тяжелобольных людей. Только два респондента из опрошенных не испытывали материальных трудностей. Все отмечают отсутствие льготных лекарств, невозможность записаться на прием, как к

участковому, так и к узким специалистам или вызвать их на дом, дополнительные обследования или коррекция послеоперационных осложнений осуществляется только платно. Нет средств на оплату коммунальных платежей.

В §3.2 «Паллиативная антропология в коллизиях права» анализируются существующие правовые пустоты, с которыми сталкиваются тяжелобольные люди в пространстве повседневности. Выявлено, что применительно к практике лечения онкобольных не в полной мере реализуются право на свободу выбора врача, на страховании гражданской ответственности «от врачебной ошибки», право на самоопределение, как право иметь собственное мнение продолжать или отказаться от лечения, или прибегнуть к методам нетрадиционной терапии, участвовать или не участвовать в клинических испытаниях противоопухолевых препаратов. Наиболее сложно реализуемо в нашей стране право на достоинство. По-настоящему, его суть представлена в «Декларации...» п.8, как право на предоставление работы, продвижение по службе и признание по возвращению на работу в соответствии со способностями и опытом, а не с предположениями о болезни и ее развитии. В нашей стране устроиться на работу с онкозаболеванием в анамнезе необычайно сложно. ФЗ «О природных лечебных ресурсах, лечебно-оздоровительных местностях и курортах» не даёт права на реабилитацию онкобольным в любой стадии болезни - участковые врачи в абсолютном большинстве отказывают в местных курортах, а часто и в домах отдыха, узнав об онкологическом диагнозе далее в далёком прошлом пациента, хотя сг.10, п.1 данного Закона предусматривает не только лечение и профилактику заболеваний, но и право на отдых.

Важнейшей правовой коллизией в обеспечении прав умирающего человека является противоречие между декларацией оказания качественной медицинской помощи и отсутствие государственных стандартов ее оказания. Не всегда реализуемо право на облегчение боли. Так, пермские онкобольные не имеют, например, таблетированного морфина (МСТ), причем, в миллионном городе только одна аптека обеспечивает нуждающихся сильнодействующими

препаратами. ФЗ «О наркотических средствах и психотропных веществах» ст.25, п. 1 , прежде всего, предусматривает борьбу со злоупотреблениями, а не реализацию права на обезболивание для обеспечения достойной жизни онкобольным. Умирающие люди становятся заложниками борьбы с наркоманией. Аптеки никогда не имеют полного набора рекомендуемой мировой практикой средств (морфин таблетированный, дюрогезик, кодеин содержащие препараты, суспензия или спрей омнопона, трамадол в каплях и др.), зато, количество требуемой документации, касающейся сильнодействующих препаратов, неуклонно растет. Недоумение у иностранных специалистов вызывает, например, требование к родственникам или самим больным сдавать пустые ампулы от наркотических препаратов, которые в дальнейшем будут уничтожаться.

В Заключении обобщаются результаты исследования, определяются его перспективы. Это поиски путей реализации в рыночных условиях принципа дистрибутивной справедливости, изучение механизмов развития и взаимодействия различных элементов и структур гражданского общества для обустройства тяжелобольных людей, анализ процессов торможения внедрение гуманитарных технологий превращения социального пространства в пространство свободы.

По материалам диссертации опубликованы следующие научные работы:

1. Ведерникова В.Г. Гуманитарные проблемы обустройства социального пространства: философия хосписа // Вестник Челябинского государственного университета. Философия Социология Культурология. ГОУ ВПО «Челябинский государственный университет» Выпуск 5, 10/2008. - С.60 - 66.

2. Ведерникова В.Г. Группа самопомощи и поддержки, как метод реабилитации онкологических больных // Развитие системы паллиативной помощи: опыт регионов. Материалы международной научно-практической конференции. - Пермь, 2005. - С.20 - 23.

3. Ведерникова В.Г., Переверзева H.A. Роль некоммерческой организации в процессе реабилитации, социализации и интеграции лиц с инвалидностью // Традиции и шшовацин в понимании и решении проблем инвалидности. Материалы научно-практической конференции. - Пермь, 2005. - С.148 - 150.

4. Ведерникова В.Г. Паллиативная антропология // Философская антропология в XXI веке: перспективы и тенденции развития. Материалы российской межвузовской научно-теоретической конференции - Екатеринбург УГТУ - УПИ, 2008 - С.74 - 76.

5. Ведерникова В.Г., Серова И.А. Психоонкология: барьеры взаимодействия Í! Психология и педагогика в инновационных процессах современного медицинского образования. Межрегиональный сборник научных работ. -Ярославль, 2008. - С. 225 - 228.

6. Ведерникова В.Г. История развития хосписного движения в России и за рубежом // Актуальные вопросы клинической медицины. Материалы научной сессии молодых учёных. - Пермь, 2008. - С. 142 - 144.

7. Ведерникова В.Г. Проблемы развития хосписной помощи в Пермском крае // Здоровье семьи - XXI век Онкология XXI век. Материалы XII международной научной конференции и III международной научной онкологической конференции 29 апреля - 07 мая 2008 года г. Эйлат, Израиль -Пермь, 2008. - С.130 - 134.

8. Ведерникова В.Г. Социальное партнёрство как пространство взаимопомощи // II Межвузовская научно-практическая конференция. — С.Петербург, 2008. - С.135 -137.

9. Ведерникова В.Г. Контент - анализ барьеров взаимодействия в организации медицинской помощи онкологическим больным // Материалы научно-практической конференции, посвященной 175-летию ГУЗ «Краевая клиническая психиатрическая больница №1. РОО «Ассоциация медицинских работников Пермского края» - Пермь, 2008. - С. 151-153.

10. Ведерникова В.Г. Серова И.А. Декларация прав онкобольных — гуманитарная технология обустройства социального пространства // Биоэтика и права человека. Сборник тезисов докладов 1-го Всероссийского конгресса с международным участием 26-27 сентября 2008 г. - Казань, 2008. - С. 35 - 36.

11. Ведерникова В.Г. Культура здоровья // Материалы «круглого стола» межрегиональной научно-практической конференции «Здоровый образ жизни. Медико-социальные проблемы» - Пермь, 2008. — С.18 - 21.

12. Ведерникова В.Г., Бессонова E.B. Концептуальные основы гуманитарного пространства взаимопомощи: правовые и региональные аспекты обустройства онкологических больных в Пермском крае // Пространственная организация Пермского края и сопредельных территорий. Материалы всероссийской научно-практической конференции 10-13 ноября 2008. - Пермь, - С.224 - 228.

13. Ведерникова В.Г., Серова И.А., Ягодина А.Ю. Биоэтика хосписа // Биоэтика. Федеральный научно-практический журнал. - Волгоград - № 2 -2008.-С. 35-42.

14. Ведерникова В.Г., Серова И.А. Эко плюс паллиум // V юбилейный международный постоянно действующий конгресс «Экология и дети». Сборник материалов «Медико-экологические и социально-экономические проблемы семейного отдыха, пути решения» - Анапа, 2008 - С.305 - 307.

15. Ведерникова В.Г. О правах онкобольных в Пермском крае // Социальная безопасность и защита человека в условиях новой общественной реальности: системные междисциплинарные исследования. Сборник материалов Всероссийской научно-практической конференции с международным участием г. Пермь, Пермский государственный университет, 29-30 сентября 2009 года, — С. 279 - 282.

16. Ведерникова В.Г. Эвтаназия, что взамен? // Современные проблемы развития паллиативной помощи. Материалы межрегиональной научно-практической конференции с международным участием. - Пермь, 2009, -С.155 -159.

17. Ведерникова В .Г., Серова И.А., Ягодина А.Ю. Хоспис: феноменология духовности // Духовность, достоинство и свобода человека в современной России: философско-этические, религиозные и культурологические аспекты: тр. Междунар. Науч. Симп.-диалога (Пермь, 25-26 ноября 2009г.) : в 2-х ч. -Пермь, Перм.гос.ин-т искусства и культуры. 2009. - ч.1.,с.150-156.

18. Ведерникова В.Г. Паллиативная помощь - альтернатива эвтаназии // Бюстика в систем! охорони здоров' я i медично! оевгги: Marepia™ М^жнародноТ науково-практичноГ конференцп 26-27 березня - JlbBiB, 2009, - С. 92-94.

19. Ведерникова В.Г., Серова И.А. Паллиативная антропология в коллизиях права. [Электронный ресурс] // Медицинская психология в России: электрон, науч. журн. 2010. N 3. URL: http:// medpsy.ru (датаобращения: 28.08.2010).

Ведерникова Валерия Георгиевна

Гуманитарные проблемы обустройства социального пространства: философия хосписа

Автореферат диссертации на соискание ученой степени кандидата философских наук

Подписано в печать 28.09.2010 г.

Формат 60x84/16.

Тираж 120 экз. Заказ ЪОЬ .

Типография Пермского государственного университета 614990, Пермь, ул. Букирева, 15

Оглавление научной работы автор диссертации — кандидата философских наук Ведерникова, Валерия Георгиевна

ВВЕДЕНИЕ.

Глава 1. ИСТОРИЯ И ФИЛОСОФИЯ ХОСПИСНОГО ДВИЖЕНИЯ.

1.1. История развития хосписного движения в России и за рубежом.

1.2. Концептуальные основания философии хосписа.

Глава 2. ТЕМПОРАЛЬНОЕ ПРОСТРАНСТВО ХОСПИСНОГО

ДВИЖЕНИЯ.

2.1. Социальное партнерство как пространство взаимопомощи.

2.2. Антропологические границы времени жизни.

Глава 3. ДЕКЛАРАЦИЯ ПРАВ ОНКОБОЛЬНЫХ - ГУМАНИТАРНАЯ ТЕХНОЛОГИЯ ОБУСТРОЙСТВА СОЦИАЛЬНОГО ПРОСТРАНСТВА.

3.1. Экспликация барьеров взаимодействия в социальном пространстве пациентов с диагнозом «рак».

3.2. Паллиативная антропология в коллизиях права.

Введение диссертации2010 год, автореферат по философии, Ведерникова, Валерия Георгиевна

Актуальность темы исследования. Необходимость социально-философского исследования гуманизации социального пространства, в частности, такого феномена, как хосписное движение, обусловлена рядом причин. Наше общество вступило на путь реформ более двадцати лет назад, но и сейчас эти реформы не закончены. В гуманитарной сфере мы находимся в стадии переходного периода, хотя многие социальные институты адаптировались к рыночным условиям (производство, торговля).

Социальный институт отечественного здравоохранения и социальной помощи находятся в ситуации бесконечных пертурбаций, в которых акценты расставляются не комплексно, а в предполагаемых точках роста, соответственно, многие виды заботы, в частности, о неизлечимо больных людях, не относятся к стратегическим ориентирам. Согласно статистике, в России насчитывается около 2,5 миллионов онкобольных. Ежегодно выявляется более 450 тысяч новых случаев, т.е. один диагноз в минуту. В Пермском крае наблюдается постоянный рост онкологической заболеваемости, на конец прошлого года на учете состоит 22631 человек. Выживаемость более 5 лет после постановки диагноза - менее 50%. Гуманитарные проблемы обустройства тяжелобольных людей в социуме далеки от разрешения.

Традиционно российской медицине был присущ патернализм, сейчас исторически сложившиеся особенности российского общества не учитываются. Существует тенденция сделать здравоохранение сегментом рынка, но в медицине формула «товар-деньги-товар» не так действенна, как многим кажется. Не отрицая необходимости развития коммерческих услуг в сегменте оказания помощи инкурабельным больным, следует подчеркнуть, что наполнение времени жизни тяжелобольных людей за счет расширения социального пространства - это не только развитие отношений врача и пациента, но и освоение современных гуманитарных технологий взаимопомощи (волонтёрство, благотворительность, глубокие социальные дискурсы по экзистенциальным проблемам, обустройство семей, попавших в сложные жизненные обстоятельства и т.д.).

Учитывая специфику развития российского общества, где всегда была и сейчас остается наиболее психологически приемлемой патерналистская модель отношения к немощности, можно предположить, что именно гуманитарные технологии обустройства социального пространства для тяжелобольных людей, обязательно под патронатом государства, нуждаются сегодня в пропаганде и внедрении в практику повседневности.

Степень разработанности проблемы. Проблема отношения к смерти рассматривается во всемирной литературе в разных аспектах. В основном превалирует философская традиция в его изучении. Это классические работы Эпикура, стоиков, экзистенциалистов. Способность человека выходить за пределы непосредственно данного существования, преодолевать тотальность небытия представлена работами С.С.Аверинцева, В.А.Бачинина, Р.А.Будалова, Б.П.Вышестлавцева, Л.В.Карасева, Х.Э.Керлота, К.Леви-Стросса, В.Л.Круткина, М.М.Маковского, В.И.Россмана, В.Н.Топорова, Р.Тернера, Ю.В.Чернявской. Антропологическая вариативность завершения жизненного пути осмысливается нами на основе теории интегральной индивидуальности В.С.Мерлина, который понимал индивидуальность как особый, выражающий индивидуальное своеобразие характер связи между всеми свойствами человека, обеспечивающий приспособление человека к меняющимся обстоятельствам жизни. Проблема взаимодействия личности и общества является фундаментальной для социальной философии. Один из исследователей природы социальности В.Е.Кемеров, ссылаясь на исследование К.А.Абульхановой, считает, что объективная необходимость психического вытекает из диалектики социального и индивидуального, что нашло отражение в современных дискурсах о достойных способах покинуть этот мир, трансформировавшихся в философию хосписа — концепцию гуманитарной поддержки достоинства человека в конце пути.

В работах В.А.Рыбина заявлена попытка описания проблемного поля ухода человека из жизни как поля мультидисциплинарного синтеза естественных, социальных и гуманитарных наук, как раздела социального естествознания, в котором «Нравственный закон внутри нас» становится определяющим «антропным» принципом совершенствования медицинской деятельности, а клятва Гиппократа ее метафизикой, «антропологической границей», обеспечивающей статус «антропологической неприкосновенности».

Проблемы человеческого взаимопонимания и взаимодействия — предмет пристального интереса в конце XIX, начале XX века в трудах Н.Бердяева, М.Бубера, М.Шелера, К.Ясперса, М.Хайдеггера, Э.Мунье, Г.Марселя, Ж-П.Сартра, К.Роджерса, А.Маслоу, Н.Аббаньяно, Э.Пачи, У.Баррета и др. Работы этих авторов индуцировали философию становящегося хосписного движения.

Философия хосписа стала известна в нашей стране благодаря работам Роберта Дж. Твайкросса и Дэвида Р.Фрамптона, обобщивших опыт разных специалистов в хосписе «Сэр Майкл Собелл Хаус». Философия хосписа подняла проблемы сознательного отношения к онкологическим заболеваниям (К.В.Петингэйл), качества жизни больных раком (К.Кальман), заботы о родственниках умирающих (Б.Лунт, С.Нил, Буда Франческо), воспитания надежды у неизлечимо больных людей (К.Херт), религиозного сопровождения (П.Спек), поведения в период утраты (М.Остервейс, Ф.Солмон, Г.Морис), морального выздоровления после понесенной утраты (С.М.Паркс), терапии горя (Ж.В.Ворден). В нашей стране в начале перестройки эту проблематику в книге «О человеческом в человеке» начинает разрабатывать Ф.Е.Василюк. Философия хосписа чувствительна к проблемам, обсуждаемым биоэтикой (АЛ.Иванюшкин, В.В.Миллионщикова, Е.П.Михайлова, Б.Г.Юдин, П.Д.Тищенко и др.). В рамках философии хосписа в качестве альтернативы эвтаназии разработаны принципы «хорошей смерти» (Е. О'Салливан), опирающиеся на систему контроля симптомов у смертельно больных пациентов (Р.Партридж).

Выявленные нами барьеры в обустройстве социального пространства инкурабельных больных усиливают аргументированную позицию, согласно которой патернализм является имманентно присущим национальной модели медицины и его элиминирование ведет к ее разрушению (Н.Н.Седова). Убедительно при этом выглядит апелляция к православным традициям (И.В.Силуянова). Изменение реального положения Русской православной церкви (как и других конфессий) в постсоветском обществе повлекло за собой существенное изменение в ее социальной позиции, резко активизировалась ее благотворительная, милосердная деятельность, ищутся современные способы взаимодействия гражданского общества, государства и церкви в вопросе обустройства социального пространства вокруг тяжелобольного человека (Э.Н.Анциферова, О.М.Базарова, К.Е.Гуревич и др.). Эти проблемы остро звучат в контексте обсуждения прав человека (Ю.Сергеев, Г.Стеценко, А.Мохов, В.В.Суворов, З.Н.Миндубаева), формирования толерантного отношения к различным категориям больных людей (Л.И.Геращенко), а также путей реформирования системы здравоохранения (А.К. Хетагурова, Н.В.Эккерт, В.З.Кучеренко, М.Я.Подлужная, О.А.Березикова, Т.А.Кузнецова, В.И. Семенов и др.).

Целью исследования является выяснение особенностей хосписного движения в современном обществе, его смысла, места, значения в общественной жизни; концептуальное и ситуационно-конкретное осмысление взаимосвязи категорий «пространство», «время», «движение» в социуме; выявление гуманитарных технологий расширения социального пространства и увеличения продуктивного времени жизни человека, а также проблематизация хосписного движения в России.

В соответствии с этой целью сформулированы следующие задачи:

1. Выяснить основные этапы становления хосписного движения и его особенности в различных странах и культурах;

2. Раскрыть сущность хосписного движения как типа социального движения и определить продуктивные направления его развития.

3. Обобщить опыт социального партнерства в решении проблем умирающего человека.

4. Выявить свойства социального пространства пациентов с диагнозом «рак».

5. На основе «Декларации прав онкобольных» проанализировать барьеры взаимодействия в социальном пространстве тяжелобольного и умирающего человека.

Объект исследования — отношение человека и общества к смерти и бессмертию.

Предмет исследования - хосписное движение в социальном пространстве.

Научная новизна исследования заключается в том, что впервые в отечественной литературе старость представлена как внутренне дифференцированный этап жизни человека, требующий исследования различных техник преодоления приземленности физиологических и психологических подходов к ней, изучения возможностей общества сохранить достоинство человека в состоянии немощи. Показано, что немощь имеет существенные философские характеристики. А именно: угасание субъектных качеств личности, для сохранения которых необходима опора на родовую сущность человека; транскрипция субъектно-объектных отношений разных уровней на принципах дистрибутивной справедливости, обеспечивающих достойный уход человека из жизни; наличие статуса «подлинного бытия» с соответствующей позицией переинтерпретации смыслов; способность иметь будущее в продолжение начатых дел; способность остро чувствовать время и ценить пространство жизни. Выявлено, что особое положение умирающего человека в мире вызвало к жизни философию хосписа, которая индуцировала становление и развитие хосписного движения, меняющего пространство повседневности.

Научная новизна исследования раскрывается в положениях, выносимых на защиту:

1. Выделены три этапа становления хосписного движения: первый — открытие первых приютов, второй — установление режима регулярного приема морфина, третий - создание хосписов нового типа, обеспечивающих пациентам свободу, где открыто говорят с пациентами о смысле жизни и смерти. Анализ истории хосписного движения в России и за рубежом показывает, что мировое хосписное движение находится сегодня на стадии совершенствования структуры. Речь идет о разделении функций радикальной, паллиативной и хосписной помощи тяжелобольным людьми, о совершенствовании различных видов страхования, об изменении стандартов оказании медицинской помощи пациентам с качеством жизни ниже минимального. В России хосписное движение, видимо, находится на стадии мобилизации - поиска средств для решения проблем умирающего человека. Доказано, что принцип дистрибутивной справедливости по отношению к умирающим не работает ни в части выделения достаточных ресурсов на решение проблемы обезболивания, ни в части достойной оплаты труда персонала, обеспечивающего терапию присутствия.

2. Хосписное движение как тип социального движения отнесено к движению реформ, направленному на преобразование структуры оказания медицинской, социальной, психологической и духовной помощи тяжелобольному человеку, целью которого является улучшение качества жизни умирающего человека, оптимизация метрик пространства и времени его жизни. К продуктивным элементам хосписного движения отнесены институализация хосписной помощи в структурах системы здравоохранения, развитие хосписной помощи средствами различных институтов гражданского общества и расширение возможностей семей для обустройства человека на последнем этапе его жизни. Показано, что у хосписного движения имеются элементы «контрдвижения», такие как организация хосписов на платной основе, использование «агрессивных» мероприятий продления жизни, попытки узаконить активную эвтаназию.

3. Философия хосписа представлена как концептуальная и мировоззренческая идея, расширяющая пространство жизни тяжелобольных людей. Показано как силами гражданского общества философия хосписа работает на обеспечение права человека жить, а не изнурять себя жизнью, до смерти. Обобщение опыта социального партнерства выявило наиболее эффективные формы его работы: создание групп самопомощи и поддержки, деятельность специальных благотворительных организаций и фондов, привлечение волонтеров к решению проблем умирающего человека. Выявлено, что заполненное пространство жизни дает эффект живого времени, что доказывает проведенное нами исследование стратегий преодоления стресса среди участников групп самопомощи, работающих при Пермской общественной благотворительной организации (ПОБО) «Хоспис». Исследование показало, что для всех участников групп самопомощи характерны адаптивные варианты копинг-стратегий.

4. Социально-философский анализ социального пространства пациентов с диагнозом «рак» позволил зафиксировать следующие его свойства:

- неоднородность социального пространства, возможность установления нужного мне порядка в рамках безликого порядка законов обеспечивают социальные движем ия, меняющие ландшафты повседневности (на последних этапах жизненного пути человека эту функцию берет на себя хосписное движение);

- конфигурация социального пространства производна от гражданских инициатив по защите прав человека, прав врачей и пациентов;

- изометрия социального пространства - объемность нормативно-правовых решений с координатами «гуманизм, справедливость, перспектива»;

- искривление социального пространства - расширение сферы прямого или скрытого насилия посредством бюрократического внедрения принципа информированного согласия, провокаций неоправданных ожиданий и надежд на сохранение человеческого достоинства, создание правовых коридоров в Никуда в сфере страхования медицинских рисков, трансформация социального пространства в криминальное в решении проблемы боли;

- правовое поле неоднозначных законодательных решений обеспечения льготами;

- виртуальное пространство свободы выбора врача;

- насыщенность и плотность социального пространства -экспликация правовых и социальных пустот и лабиринтов в обустройстве умирающего человека.

5. Наше исследование барьеров взаимодействия в социальном пространстве онкобольных показало, что в России трудно реализуемы следующие права граждан: на уважение и достоинство, на серьезное отношение к физическим, эмоциональным, духовным, социальным и психологическим потребностям человека на протяжении всей его жизни, независимо от прогноза болезни; на получение работы, продвижение по службе и возвращение на прежнее место работы в соответствии со способностями и опытом, а не в соответствии с предположениями о болезни и ее развитии; на знание диагноза и деликатное его сообщение, на участие в принятие всех решений относительно лечения и ухода в ходе честных и обстоятельных обсуждений с соответствующими специалистами и работниками здравоохранения; на включение в любые клинические испытания только после осведомленного согласия на них.

Методологическую основу исследования составляют работы, в которых анализировалась проблема власти социума над телом. Это мыслители постмодернистского направления (М.Фуко, Р.Барт, Ж.Лакан, Ж.Бодрийяр, Ж.Делез, Ф.Гваттари) и труды отечественных философов (Г.В.Мокроносова, А.М.Мосорова, Д.Е.Кемерова, В.П.Кашперского, К.Н.Любутина, Д.В.Пивоварова, Л.В.Жарова). Отдельно необходимо упомянуть о сборнике, вышедшем в 2005году под названием «Психология телесности между душой и телом». Большое влияние на формирование мировоззрения автора данной работы оказала интегративная концепция человека В.В.Орлова и Т.С.Васильевой.

Активно поддерживает тренд препятствия развития культуры умирания в танаталогию с середины XX в. биоэтика. Именно биоэтика пропагандирует слитное употребление слов «тренд», «развитие», «культура», «умирание», что концептуально для нашей работы, ибо позиционирует проблематику хосписа в контекстах развития драмы жизни. На наш взгляд, первый принцип философии хосписа - постулат благоговения перед жизнью А.Швейцера «Добро - то, что служит сохранению и развитию жизни, а зло есть то, что уничтожает ее или препятствует ей»1. Обозначенный тренд абстрактного гуманизма актуализируется как альтернатива прагматически обоснованной Ф.Ницше «морали для врачей», которая гласит, что «в известном состоянии неприлично продолжать жить. .»2.

В основе диссертационного исследования лежит концепция гражданского общества, ориентированная на соблюдение прав и свобод граждан, на верховенство закона, на практическую реализацию деклараций, провозглашаемых общественными организациями.

Методологическим основанием нашего исследования послужило представление о социальном пространстве, которое начинает активно развиваться в семидесятые годы ХХв. в отечественной философии, парадоксальным образом синтезируя взгляды Канта и Лейбница. В работах Г.Е.Зборовского, В.А.Канке, A.B. Ласточкина, В.Г.Черникова, А.М.Бекарева, В.К.Потемкина, Ю.Д.Мишина и др. социальное пространство осмысливается и как объективное, и как субъективное: оно имеет протяженность, но мерой протяженности выступают субъективные человеческие чувства. Социальное пространство понимается как поле взаимодействия человека и общества. Методологические основания диссертации включают следующие подходы и принципы: релятивности пространства, времени, движения и материи, антропологической вариативности, системности человеческого существования, единства личности и общественных отношений, а также мультидисциплинарный синтез и компаративный анализ. Обозначенные принципы сопряжены в работе с применением экзистенциально-феноменологического метода и деятельностного подхода. В работе использованы также методы медицинской и гуманистической психологии и методики социологических исследований.

1 Швейцер А. Культура и этика. - М., 1973. - С. 7.

2 Ницше Ф. Сумерки кумиров. Соч. в 2-х т. - М., 1990. - Т.2. - С. 611.

Теоретическая и практическая значимость исследования связана с необходимостью адаптации социальных реформ к реалиям жизни подавляющего числа россиян. Социальные эксперименты, пережитые страной в XX веке, разрушили и православную соборность, и пролетарскую солидарность, оставив надежду на европейские ориентиры -развитие гуманитарного мышления. Гуманитарные технологии обустройства социального пространства не органичны рыночным отношениям, требуют активного вмешательства государства и гражданского общества для обеспечения принципов дистрибутивной справедливости, для укоренения через воспитание в менталитете молодежи традиционных смыслов жизни (исторической памяти, преемственности и смены поколений, духовного наследования). Концепция философии хосписа может служить основанием для развертывания общественных дискурсов о границах пенсионного возраста, о легализации эвтаназии, о комфортной размещенности на рынке труда представителей разных поколений и людей с компрометированным состоянием здоровья.

Положения и выводы диссертации могут быть использованы в курсах философии, биоэтики, истории и философии науки, спецкурсах по философии, в разделах «философия и мировоззрение», «человек», «общество и природа», «общественное сознание», в развитии медицинской педагогики, а также в формировании региональной и местной политики в области здравоохранения.

Диссертантом подготовлен и прочитан элективный курс «Психологические, социальные и духовные аспекты работы с тяжелобольными людьми и их родственниками» для медицинских работников. Диссертант принимала участие в переводе и адаптации методических пособий: «Организация работы групп самопомощи и поддержки» (2001, 2003), «Спутник волонтёра» (2001), «Как помочь человеку, который тяжело болен» (2001). Материал диссертации использовался при разработке цикла усовершенствования «Вопросы паллиативной помощи в работе специалистов сестринского дела».

Апробация исследования осуществлялась на научных конференциях разных уровней. Основные положения работы докладывались на семинарах: «Психотерапия семьи с терминальным больным»; «Горе и скорбь»; «Помощь скорбящим детям и взрослым»; «Организация школ для пациентов и их родственников»; «Паллиативная помощь в геронтологии»; «Перспективы совершенствования и развития сестринского дела» (Пермь, 2002, 2003, 2004, 2005, 2006, 2007, 2008). Результаты исследований обсуждались на Международной научно-практической конференции «Развитие системы Паллиативной помощи: опыт регионов» (Пермь, 2005); на Первом Российском конгрессе с международным участием «Биоэтика и права человека» (Казань, 2008); на научно-практической конференции с международным участием «Современные проблемы развития паллиативной помощи» (Пермь, 2009). По материалам диссертации опубликовано 19 печатных работ.

Структура и объем диссертации. Диссертация изложена на 153 страницах машинописного текста, состоит из введения, 3 глав, заключения, списка литературы, 3 приложений. Работа иллюстрирована 3 рисунками, б таблицами. Список литературы содержит 241 источник.

Заключение научной работыдиссертация на тему "Гуманитарные проблемы обустройства социального пространства: философия хосписа"

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

История хосписного движения раскрывает изменяющиеся возможности общества для улучшения качества жизни тяжелобольных людей за счет философии хосписа — концепции, которая ментально расширяет пространство и удлиняет время человеческой жизни. История хосписного движения показывает как силами гражданского общества философия хосписа работает на обеспечение права человека жить, а не изнурять себя жизнью, до смерти.

Всеобщность принципа релятивистской концепции связи пространства, времени, движения, согласно которому метрики пространства определяются движущейся материей, позволяет думать, что социальное пространство изменяют социальные движения. В обществе постоянно возникают процессы, связанные с коллективными действиями людей, не объединенных в социальные группы и не входящих в организации. Социальное движение - совокупность коллективных действий, направленных на поддержку социальных изменений или поддержку сопротивления социальным изменениям в обществе или в социальной группе. В современной литературе выделяются следующие типы социальных движений: экспрессивные, утопические, революционные, движения реформ, движения сопротивления.

Хосписное движение по масштабам предполагаемых изменений однозначно можно отнести к движению реформ, поскольку оно стремиться изменить отдельные стороны общественной жизни, а именно, преобразовать структуру оказания медицинской, социальной, психологической и духовной помощи тяжелобольному человеку, переломить остаточный принцип финансирования здравоохранения. По действию в исторических эпохах - является новым, т.к. формирует современную культуру ухода человека из жизни. По качеству изменений хосписное движение является прогрессивным, ибо его цель - улучшение качества жизни умирающего человека. По «вектору» изменений -позитивным, поскольку оптимизирует метрики пространства и времени жизни, по «логике» действий - «инструментальным», т.к. предполагает институализацию хосписной помощи в структурах системы здравоохранения, развитие хосписной помощи средствами различных институтов гражданского общества и расширение возможностей семей для обустройства человека на последнем этапе его жизни. В то же время хосписное движение не может не быть экспрессивным вследствие экзистенциальности решаемых проблем. И, наконец, у хосписного движения имеются элементы «контрдвижения», такие как организация хосписов на платной основе, использование «агрессивных» мероприятий продления жизни, попытки узаконить активную эвтаназию.

В становлении хосписного движения выделяются три этапа: открытие первых приютов, установление режима регулярного приема морфина, создание хосписов нового типа, обеспечивающих пациентам свободу, где открыто говорят с пациентами о смысле жизни и смерти. Оценка современных черт хосписного движения в США, Германии, Польше, Канаде, Индии позволила сделать вывод о том, что мировое хосписное движение находится на стадии совершенствования структуры. Речь идет о разделении функций радикальной, паллиативной и хосписной помощи тяжелобольным людям, о совершенствовании различных видов страхования, об изменении стандартов оказании медицинской помощи пациентам с качеством жизни ниже минимального. В России хосписное движение, видимо, находится на стадии мобилизации - поиска средств для решения проблем умирающего человека.

Концептуальные основания философии хосписа интегрируют классические историко-философские представления об отношении человека и общества к смерти. Эпикурейское отношение (пока жизнь есть

- смерти нет) продолжается в философии хосписа в максиме - «достойно жить до конца», стоическое (осознание конечности жизни) - в максиме «знать правду», экзистенциалистское (конечность жизни вносит в нее смысл) - в установке торопиться успеть осуществить свои замыслы, религиозное («нет, весь я не умру») - в попытке найти свое продолжение, уйти с миром.

Философия хосписа строится на основании «ЭКО плюс ПАЛЛИУМ», ибо, прежде всего, дом выполняет функцию укрытия от невзгод, помогает пережить периоды несчастий. Паллиативная помощь - это укрытие больного и умирающего человека от страданий, помощь, обеспечивающая возможность реализации принципов «хорошей смерти».

Формой существования и необходимым условием социализации, поддержания, развития социальности больного человека и его ресоциализации (восстановления утраченных из-за болезни социальных качеств) является социальное пространство. Социальное пространство больного человека работает через его отношения с медицинским персоналом, с коллегами (сослуживцами), друзьями, родственниками, членами семьи, соседями по дому, по больничной палате и также стремится к свободе.

Существованием в социальном пространстве больных и беспомощных людей традиционно занималось и занимается здравоохранение. Однако, гуманитарные вопросы во всем мире - забота гражданского общества -общества, которое создает неформальные объединения для обустройства социального пространства на принципах соблюдения прав человека и гражданина, в частности, на основе «Декларации прав людей, больных раком».

• Философия хосписа актуализирует идеи Гегеля о соответствии трех ступеней развития нравственной субстанциальности трем уровням организации социальной жизни.109 Первый уровень - семья, второй -гражданское общество, третий — государство. Принципиальное значение имеет тот факт, что три последовательные формы развития нравственности иерархически соотнесены друг с другом и образуют диалектическое единство. Анализ гуманитарных технологий обустройства человека в пространстве паллиума показывает, что нравственный потенциал семьи, гражданского общества серьезно работает на решение проблемы. Не случайно для участников групп самопомощи характерны адаптивные варианты копинг-стратегий. Усилия же государственных структур однозначно недостаточны. Принцип дистрибутивной справедливости по отношению к умирающим не работает ни в части выделения достаточных ресурсов на решение проблемы обезболивания, ни в части достойной оплаты труда персонала, обеспечивающего терапию присутствия. Общество не может быть здоровым ни морально, ни физически, если по экономическим соображениям перестает заботиться о неизлечимо больных людях.

В идеале гуманитарные технологии обустройства человека в паллиативном пространстве в нашей стране могут быть представлены следующим образом:

Основное звено — выездная служба помощи на дому, предусматривающая:

• консультации семейного врача ( в перспективе врача паллиативной помощи) не реже 1 раза в неделю и, при необходимости, «узких» специалистов;

• возможность лабораторного и инструментального обследования;

• регулярные посещения медицинской сестры для контроля состояния, проведения манипуляций, назначенных врачом, обучения

109 Гегель. Философия права. - М.,1990. - С. 95. родственников правилам ухода за тяжелобольным человеком, решение психологических проблем пациента и родственников;

• возможность круглосуточного дежурства медицинской сестры, контактов с ней или врачом по телефону;

• специальная помощь социального работника;

• помощь волонтёров (транспорт, досуг, хобби);

• возможность помещения одиноких в дом инвалидов. Дневной стационар (на базе хосписа или отделения сестринского ухода, дома ветеранов) с часами работы с 10.00 до 17.00 для решения социальных (одиночество), психологических и некоторых медицинских проблем. Длительность пребывания: 3-4 недели 1 раз в квартал.

Круглосуточный стационар с не регламентируемым временем пребывания при невозможности управления симптомами в домашних условиях:

• ежедневный осмотр врача,

• при необходимости, консультации узких специалистов, участкового терапевта,

• необходимый объём обследований и манипуляций: малые операции, кислород, массаж, арттерапия, музыкотерапия и пр.,

• питание по заказу,

• круглосуточный доступ родственников,

• наличие детского уголка для посетителей с детьми,

• наличие домашней церкви и траурной комнаты. Служба помощи скорбящим.

Работа специалистов на дому или в специальном помещении хосписа (психологи, юристы, социальные работники, волонтеры). Работа групп самопомощи.

Служба поддержки детей и подростков, один из родителей которых умер: специальные выездные (лагерные) группы в период каникул, помощь волонтеров в учебе, организации быта и досуга.

Все виды помощи для больного (и родственников) бесплатны.

Служба благотворительности.

Наше исследование барьеров взаимодействия в социальном пространстве онкобольных показало, что в России трудно реализуемы права, задекларированные онкобольными Великобритании. Реализация пунктов 2, 3, 4, 5, 7, 8 «Декларации.» забаррикадирована в пространстве нашего социума ментальными, финансовыми, организационными обстоятельствами.

Контент-анализ барьеров взаимодействия показал высокую озабоченность онкобольных существованием информационных, эмоциональных, административно - организационных барьеров.

Социально-философский анализ социального пространства пациентов с диагнозом «рак» позволил зафиксировать следующие его характеристики:

- неоднородность социального пространства возможность установления нужного мне порядка в рамках безликого порядка законов обеспечивают социальные движения, меняющие ландшафты повседневности, на последних этапах жизненного пути человека, эту функцию берет на себя хосписное движение;

- конфигурация социального пространства протяженность действия законов, порядок их смены, влияние конфигурации пространства на развитие социальной структуры общества, на изменение настроений людей производна от гражданских инициатив по защите прав человека, и прав врача и пациента;

- изометрия социального пространства - объемность правовых решений с координатами - гуманизм, справедливость, перспектива реализованы в Декларации прав онкобольных Великобритании;

- искривление социального пространства - расширение сферы прямого или скрытого, латентного насилия посредством бюрократического внедрения принципа информированного согласия, провокации неоправданных ожиданий и надежд на сохранение человеческого достоинства, создание правовых коридоров в Никуда в сфере страхования медицинских рисков, обеспечения льготами, нередко не облегчающих, а усугубляющих существование простого человека; превращения социального пространства в криминальное в решение проблемы боли;

- виртуальное пространство свободы выбора врача;

- насыщенность и плотность социального пространства -экспликация правовых и социальных пустот и лабиринтов в обустройстве умирающего человека.

Осуществленная проблематизация хосписного движения делает очевидными перспективы исследования: поиски путей реализации в рыночных условиях принципа дистрибутивной справедливости, изучение механизмов развития и взаимодействия различных элементов и структур гражданского общества для обустройства тяжелобольных людей, анализ процессов торможения внедрение гуманитарных технологий превращения социального пространства в пространство свободы.

Знаменитый трактат о смерти Радищева начинается с надежды увидеться с друзьями своими, чтобы сказать им: «Люблю вас по-прежнему!».

Список научной литературыВедерникова, Валерия Георгиевна, диссертация по теме "Социальная философия"

1. Аббаньяно Н. Мудрость философии и проблемы нашей жизни. -СПб.: Алетейя, 1998.-312 с.

2. Абульханова К.А. Березина Т.Н. Время личности и время жизни. -СПб.: Алетейя, 2001. - 304 с.

3. Агамов А.Г.и др. Работа центра дневного пребывания в структуре Хосписа // Паллиатив.медицина и реабилитация. 2001. - №3/4. - С. 83-86.

4. Антипин П.А. Медицинский персонал хосписа как объект изучения влияния профессиональной деятельности на личность // Пробл. социал. гигиены, здравоохранения и истории медицины. 2006. - №4. - С. 25-28.

5. Антипов М.А. Гуманизм в системе социальной танатологии: Автореф. дис. канд. филос. наук. Саранск, 2009. — 23 с.

6. Антоновски А. Факторы, способствующие укреплению здоровья: чувство связности // Психосоциальные факторы на работе и охрана здоровья. Женева, 1989.-С. 143-155.

7. Арьес Ф. Человек перед лицом смерти: Пер. с франц. М.: Прогресс-Академия, 1992.-528 с.

8. Бачинин В.А. Диалектика нравственных противоречий. Воронеж: Изд-во Воронеж, ун-та, 1988. - 132 с.

9. Бачинин В.А. Духовная культура личности: Философские очерки. -М.: Политиздат, 1986. 111 с.

10. Бекарев A.M. Свобода человека в социальном пространстве. -Нижний Новгород: Изд-во Нижегородского ун-та, 1992. - 172 с.

11. Бердяев H.A. Диалектика божественного и человеческого. М.: ООО «Издательство ACT», 2003. - 620 с.

12. Берн Э. Игры, в которые играют люди. Люди, которые играют в игры: Пер. с англ. СПб.: Специальная Литература, 1995. - 397 с.

13. Биктимиров Т.З. Медико-психологическое обеспечение в системе лечения онкологических больных / Т.З. Биктимиров, Д.Г. Модников // Психология и практика. Т. 4, вып. 4. Ярославль, 1998. - С. 106-110.

14. Биомедицинская этика / под ред. Т.В. Мишаткиной. — Минск: Тетра Системс, 2003.-318 с.

15. Биоэтика и права человека: сб. тез. докл. 1-го Российского конгресса с международным участием, Казань, 26-27 сент. 2008г. / под общ. ред. Б.Г.Юдина, А.С.Созинова. Казань: Медицина, 2008. - 112 с.

16. Бирлидис Г.В. Правовое обеспечение профессиональной деятельности медицинских работников / Г.В. Бирлидис, И.В. Ремизов, Е.П.Калиниченко. Ростов н/Д: Феникс, 2008. - 313 с.

17. Бич Г.Р. Поведенческая терапия соматических реакций на стресс // Психосоциальные факторы на работе и охрана здоровья. Женева, 1989. -С. 198-207.

18. Бодрияр Ж. В тени молчаливого большинства, или Конец социального: Пер. с фр. Екатеринбург.: Изд-во Урал, ун-та, 2000. - 96 с.

19. Болгария: Обзор системы здравоохранения / Л. Георгиева и др.; Под ред. О.Авдеевой, 2007. 180 с. - (Системы здравоохранения: время перемен. Т.9, №1).

20. Бубер М. Я и Ты. М.: Высшая школа, 1993. - 175 с.

21. Буда Ф. Некоторые аспекты терминальной фазы онкологического заболевания, а также их влияние на пациента и членов его семьи // Современные проблемы развития паллиативной помощи: материалы межрег. научн.-практ. конф. Пермь, 2009. - С. 145-149.

22. Бэкон Ф. Сочинения в 2 томах. Т. 1. М: Мысль, 1972. - 582 с.

23. Бялик М.А. К вопросу об истории развития и организации паллиативной помощи тяжело и неизлечимо больным детям: Обзор лит. и личных наблюдений // Вопр. гематологии/онкологии и иммунопатологии в педиатрии. -2005. №2. - С. 40-48.

24. Бялик М.А. Хоспис: этический выбор // Медицинское право и этика. 2002. -№3. — С. 48-55.

25. Васильева Т.С. Проблема соотношения биологического и социального. Пермь: ПГУ, 1996. - 98 с.

26. Васильева Т.С., Орлов В.В. Социальная философия. 4.2. Научная теория общества. Пермь, 1993. - 207 с.

27. Василюк Ф.Е. Пережить горе // Человеческое в человеке. М.: Политиздат, 1991. - С. 230-247.

28. Введенская Е.С. Паллиативная помощь и биоэтика // Мед.сестра. -2008. -№ 5.-С. 18-20.

29. Всемирная декларация добровольчества. URL: www.volonte.ru (дата обращения 15.02.2010)

30. Вышестлавцев Б.П. Христианство и индуизм. М.: Свято-Владимирское изд-во, 1992. - 164 с.

31. Гегель. Философия права. М., 1990. - 228 с.

32. Геращенко Л.И. Факторы социального воздействия на биологический потенциал человека. СПб.: Изд-во С.-Петерб. ун-та, 2004. -184 с.

33. Гиппократ. Избранные книги. М.: Сварог, 1994. - 736 с.

34. Гнездилов A.B. Проблемы хосписной службы в России // Обзор психиатрии и мед. психологии им. В.М. Бехтерева. 1994. - № 1 - С. 175179.

35. Гнездилов A.B. Путь на Голгофу. СПб.: Клинт, 1995. - 136 с.

36. Гнездилов A.B. Проблемы социальной психологии в зеркале хосписной службы. // Социальная психология: Практика. Теория. Эксперимент Практика. Т. I. Ярославль, 2000. - С. 148-151.

37. Гнездилов A.B. Терминальные состояния и паллиативная терапия. -СПб., 2000.-63 с.

38. Гнездилов A.B., Лептуга М.Е. Духовные аспекты помощи больным в хосписе. // Тезисы докладов на научно-практической конференции «Смерть рождает философию». СПб., 2000. - С. 13-15.

39. Гнездилов A.B. Психология и психотерапия потерь. СПб.: Речь, 2002.-162 с.

40. Гроф С., Галифакс Д. Человек перед лицом смерти. М., 1995. -304с.

41. Даль В. И. Толковый словарь живого великорусского языка: в 4 т. -М.: Русский Язык, 1978. Т.4. С. 284.

42. Делез Ж., Гваттари Ф. Что такое философия? М.: Институт экспериментальной социологии; СПб.: Алетейя, 1998. -241 с.

43. Демичев А. Дискусы смерти. Введение в философскую танатологию. Спб: Инапресс, 1997 - 144 с.

44. Домострой. Минск.: ТПЦ Полифакт, 1991.

45. Досталова О. Как сопротивляться раку (как примириться с собственной смертью). СПб., 1994. - 172 с.

46. Зильбер Л.П. Трактат об эвтаназии. Петрозаводск: Изд.: Петр-ГУ, 1998.-464 с.

47. Зорза Р., Зорза В. Путь к смерти: Жить до конца. М.: Прогресс, 1990.-248 с.

48. Зощенко М.М. Собр. соч. Т.З. Перед восходом солнца. Ленинград: Художественная литература, 1987. - С. 447 - 693.

49. Иванюшкин А.Я., Новая медицинская этика приходит из хосписа // Человек.- 1994.-№5. с. 105-108.

50. Иванюшкин А .Я., Дубова Е.А. Эвтаназия: проблема, суждения, поиск альтернативы // Вестник АМН СССР. 1984. - №6. - С. 72-77.

51. Иванюшкин А.Я. Профессиональная этика в медицине: Философские очерки. М.: Медицина, 1990. - 221 с.

52. Иеромонах Серафим (Роуз). Душа после смерти. СПб.: Царское село, 2000. - 272 с.

53. Индейкин E.H. Паллиативная помощь в Великобритании: Обзор // Гл.врач. 2004. - №5. - С. 43-53.

54. Кашперский В.П. Отражение и функция: Роль процессов отражения в детерминации развивающихся систем: Филос.-методол. анализ. -Свердловск: Изд-во Урал, ун-та, 1980. 232 с.

55. Кемеров В.Е. Взаимопонимание: Некоторые филос. и психол. пробл. -М.: Политиздат, 1984. 109 с.

56. Керлот Х.Э. Словарь символов: Мифология. Магия. Психоанализ. -М.: REFL-BOOK, 1994. 608 с.

57. Козьминых Е.В. Права пациента и их защита: анализ и комментарии законодательства с практическими рекомендациями / Е.В .Козьминых; Пермский медицинский правозащитный центр. Пермь, 2001. - 74 с.

58. Проблемы организации паллиативной помощи и реабилитации больных: тез. докл. конгресса с международ, участием, IV «Паллиатив, медицина и реабилитация в здравоохранении» 21-28.04.02; Алания // Паллиатив, медицина и реабилитация. 2002. — №2/3. — С. 6-12.

59. Коул М. Культурно-историческая психология: наука будущего. М.: Когнито-центр: ин-т психологии РАН, - 1997 - 431 с.

60. Крюкова Т.Д. Психология семьи: жизненные трудности и совладание с ними. Монография / T.JI. Крюкова, М.В. Сапоровская, Е.В. Куфтяк. -Кострома: КГУ, 2004. 292 с.

61. Кучеренко В.З., Эккерт H.B. Организационные и социально-медицинские проблемы паллиативной помощи в России // Вестн. Росс. Акад. мед. наук. 2008; 10 - С. 24-33.

62. Кэрол У. Пэрриш-Харра. Смерть и умирание: новый взгляд на проблему М.: Институт Общегуманитарных Исследований, 2003. - 224 с.

63. Кюблер Росс Э. О смерти и умирании. - М.: София, 2001. - 350с.

64. Лаврин А.П. Хроники Харона. Энциклопедия смерти. М., 1993 -483с.

65. Лазарус Р. Теория стресса и психофизиологические исследования // Эмоциональный стресс. Л., 1970. - С. 178-208.

66. Лакан Ж. Семинары. Книга 5: Образования бессознательного (19571958) М.: Гнозис, 2002. - 600 с.

67. Ларионова О.В. Привлечение волонтеров к работе с умирающими больными // Мед.сестра. 2008. - №5. - С. 26-28.

68. Лебедева О.С. Развитие системы паллиативной помощи и проблемы подготовки медицинских кадров // Материалы юбилейной науч. сессии. Перм.гос.мед.академия. Пермь, 2006. - Т.1. - С. 96-100.

69. Левил Л. Психосоматические заболевания как следствие профессионального стресса // Психосоциальные факторы на работе и охрана здоровья. Женева, 1989. - С. 78-89.

70. Леви-Стросс К. Структурная антропология: Пер. с фр. М.: ЭКСМО-Пресс, 2001. -511с.

71. Левин С. Кто умирает? Исследование проблем осознанной жизни и осознанного умирания. Киев: София, 1996. - 351с.

72. Лешкевич Т.Г. Философия науки. М.: ИНФРА-М, 2005. - 272 с.

73. Либин A.B. Дифференциальная психология: на пересечении европейских, российских и американских традиций. — М.: Смысл, 1999. -532 с.

74. Линдеманн Э. Клиника острого горя. / Психология эмоций. Тексты. -2-е изд. М., 1993. - С. 224-232.

75. Липтуга М.Е., Поляков И.В., Зелинская Т.М. Паллиативная помощь. Краткое руководство; Комитет по здравоохранению мэрии Санкт-Перербурга. СПб., 2001. - 160с.

76. Лопастейский Д.С., Андреев Ю.М. Что думают студенты-медики об эвтаназии // Биоэтика. 2008. - №2. - С. 46-48.

77. Любутин К.Н., Чупров А.С. Истоки философской антропологии: Кант, Шопенгауэр, Фейербах. Челябинск: Вост.ворота, 2005. - 297с.

78. Лях К.Ф. Хоспис: помощь умирающим // Врач. 2007. - №5. Спец.вып. - С. 63-65.

79. Лях К.Ф. Смерть как проблема истории философии и биоэтики: Автореф. дис. канд. филос. наук. Мурманск, 2007. - 23 с.

80. Малая Е.В. Биоэтические проблемы паллиативной помощи // Современные проблемы развития паллиативной помощи: материалы межрегиональной научно-практической конференции. Пермь, 2009. -С.230-234.

81. Марков Б.В. Философская антропология. СПб.: Лань, 1997, - 382 с.

82. Марсель Г. Опыт конкретной философии. М.: Республика, 2004. -224 с.

83. Маслоу А. Мотивация и личность: Пер. с англ. 3-е изд. - М.: Питер, 2008-351 с.

84. Мерлин B.C. Об интегральном исследовании индивидуальности // Проблемы интегрального исследования индивидуальности. Пермь, 1977. вып. 1. - С. 7-23.

85. Мерлин B.C. Очерк психологии личности. — Пермь: Пермское кн.изд-во, 1959. 171 с.

86. Мокроносов Г.В., Москаленко А.Т. Методологические проблемы исследования общественных отношений и личности. Новосибирск: Наука, 1981.-295 с.

87. Моуди Р. Жизнь после жизни. Киев, 1994. - 352 с.

88. Мунье Э. Манифест персонализма. М.: Республика, 1999. - 559 с.

89. Новик A.A. Качество жизни квинтэссенция парадигмы паллиативной помощи в онкологии // Паллиативная медицина и реабилитация. - 2002. -№1. - С. 9-15.

90. Ницше Ф. Сумерки кумиров. Соч. в 2-х т. М.: Мысль, 1990. - Т.2. - 830 с.

91. Ожегов С.И. Словарь русского языка. М., 1972. - С. 692.

92. Организационно-методические и научно-педагогические аспекты развития системы паллиативной помощи больным в России / Г.А. Новиков и др. // Паллиативная медицина и реабилитация. 2003. - №2. - С. 6-7.

93. О'Сулливан Э. Принципы «хорошей смерти» // Развитие системы паллиативной помощи: материалы международной научно-практической конференции. Пермь, 2005. - С. 98-106.

94. Орлов В.В. История человеческого интеллекта. Ч. 1,2 Пермь, 2002. -363 с.

95. Пак Г.С. Многомерное время истории как человеческой деятельности. Нижний Новгород, 1998. - 182 с.

96. Паллиативная помощь. Убедительные факты / под. ред. Elizabeth Davies и Irene J. Higginson. ВОЗ, 2005. - 32 с.

97. Папеева К.О. Проблемы уголовно-правовой охраны медицинской тайны // Медицинское право. 2007. - № 4(20) - С. 26-31.

98. Партридж Р. Контроль распространённых симптомов у смертельно больных пациентов // Развитие системы паллиативной помощи: материалы международной научно-практической конференции. Пермь, 2005. -С.109-117.

99. Подлужная М.Я. Оценка состояния здоровья в Пермском крае // Современные проблемы развития паллиативной помощи: материалы межрегиональной научно-практической конференции. Пермь, 2009. -С. 16-20.

100. Пезешкиан Н. Психосоматика и позитивная психотерапия. М., 1996.-538 с.

101. Перес Ловелле Р. Психологические основы деятельности врача / Р.Перес Ловелле, Н.В. Кудрявая. М.: ВУНМЦ, 1999. - 202 с.

102. Петров В.И., Седова H.H. Практическая биоэтика: этические комитеты в России. М.: Триумф, 2002. - 192 с.

103. Петров В.И., Седова H.H. Проблема качества жизни в биоэтике. -Волгоград: Издатель, 2001. 96 с.

104. Пивоваров Д.В. Диалектика субъекта и объекта. Екатеринбург: Из-во Урал, ун-та, 1993, - 412 с.

105. Полное собрание федеральных законов об охране здоровья граждан. Комментарии, основные понятия, подзаконные акты / сост. Н.Ф.Герасименко, О.Ю. Александрова. М.: ГЭОТАР-Медиа, 2008. -544с.

106. Попогребский А.П. Смысл жизни и отношение к смерти // -Психология с человеческим лицом: гуманистическая перспектива в постсоветской психологии / Под ред. Д.А. Леонтьева, В.Г. Щур. М.: Смысл, 1997.-С. 177-200.

107. Порус В.Н. Функционализм: методологическая программа или философская парадигма // Эпистемология и философия науки. 2006. -Т.8, - № 2. - С. 5-15.

108. Проект ФЗ от 30 июля 2010 г. «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» URL:www.minzdravsoc.ru/docs/mzsr/ projects/530 (дата обращения 15.08.2010)

109. Психология смерти и умирания: хрестоматия / Сост. К.В. Сельченок. -Мн.: Харвест, 1998. 656 с.

110. Роджерс К. Взгляд на психотерапию. Становление человека М.: Прогресс, Универс, 1994. - 480 с.

111. Русина H.A. Социально-психологические проблемы в онкологии // Проблемы социальной психологии XXI столетия. Ярославль, 2001. - Т.З. -С. 18-22.

112. Руткевич М.Н., Лойфман И .Я. Диалектика и теория познания. М., 1994.-383 с.

113. Рыбин В. А. Эвтаназия. Медицина. Культура: Философские основания современного социокультурного кризиса в медико-антропологическом аспекте. Челябинск: Челяб. гос. ун-т, 2006. - 391 с.

114. Рыбин В. А. Гуманизм как этическая категория. М.: Логос, 2004. -271 с.

115. Саймонтон К. Возвращение к здоровью: Новый взгляд на тяжелые болезни / К. Саймонтон, С. Саймонтон. СПб., 1995. - 172 с.

116. Сартр Ж.П. Бытие и ничто: опыт феноменологической онтологии. -М.: Республика, 2000. 639 с.

117. Сартр Ж.П. Проблемы метода. М.: Прогресс, 1993. - С. 117-118.

118. Сартр Ж.П. Экзистенциализм это гуманизм // Сумерки богов. - М.: Политиздат, 1989. - С. 319-344.

119. Седова H.H. Правовые основы биоэтики: Монография. М.: Триумф, 2004. - 224 с.

120. Серова И.А. Вкус меры. Очерки философии здоровья. М.: Стратегия, 2007. - 160 с.

121. Серова И.А., Ягодина А.Ю. Проблема формализации информированного согласия. // Материалы международной научно-практической конференции. Пермь: ГОУ ВПО ПГМА Росздрава, 2005. -С. 119-221.

122. Сигель Б. Чему меня научили пациенты // Человек. 1994. - № 4. -С.153-159.

123. Силуянова И.В. Биоэтика в России: ценности и законы // Медицинское право и этика. 2001. - № 1. - С. 27-30.

124. Силуянова И.В. Антропология болезни. М.: Изд. Сретенского монастыря, 2007. - 304 с.

125. Совершенствование паллиативной помощи пожилым людям / под. ред. Elizabeth Davies и Irene J. Higginson. ВОЗ, 2005. - 40 с.

126. Соловьев B.C. Сочинения: В 2-х т. Т.2. М.: Мысль, 1988. - 822 с.

127. Сондерс С. Помощь умирающим // Здоровье мира. 1982. - № 11. -С. 16-20.

128. Сурожский А. О современной медицинской этике. СПб., 2009. -63с.

129. Твайкросс Р. Дж., Фрамптон Д. Р. Введение в паллиативное лечение / Центр сотрудничества ВОЗ по паллиативному лечению. Собелл Пабликейшн, 1992. - 35 с.

130. Тернер Д. Социальное влияние. СПб.: Питер, 2003. - 256 с.

131. Тищенко П.Д. Эвтаназия: Российская ситуация в свете американского и голландского опыта // Медицинское право' и этика. — 2000. №2.-С. 30-38.

132. Толстой JI. Н. Смерть Ивана Ильича // Собр. соч. в 22 томах. Т.12. -М.: Худож. лит., 1982. С. 54 -107.

133. Транскультурный характер социальной работы в паллиативной медицине // Социальная психология XXI век. Т. 2 / Шмелева Н.Б. и др. -Ярославль, 1999. - С. 437-439.

134. Федоров Н.Ф. Собрание сочинений: в 4 томах. Т.З. М.: Традиция, 1997.-744 с.

135. Флоренский П.А. Столп и утверждение истины. Т.1. М., 1989-490с.

136. Франки В. Человек в поисках смысла. М., 1990. - 368 с.

137. Фрейд. 3. Мы и смерть. // Рязанцев С. Танатология СПб., 1994. - С. 3-27.

138. Фуко М. Слова и вещи. Археология гуманитарных наук. СПб.: А-сас1, 1994.-408 с.

139. Хайдеггер М. Бытие и время. М., 1997. - 396 с.

140. Харди И. Врач, сестра, больной. Психология работы с больными. -Будапешт, 1988.-338 с.

141. Хетагурова А.К. Паллиативная помощь: медико-социальные, организационные и этические принципы. М.: ГОУ ВУНМЦ МЗ РФ, 2003. - 160 с.

142. Хосписы: сборник материалов / отв. ред. В.В. Миллионщикова. М.: Грантъ, 2003.-278 с.

143. Царегородцев Г.И., Кармазина Е.В. Проблема эвтаназии в зарубежной медицинской этике // Вопросы философии. — 1984. № 12. -С. 111-120.

144. Шамов И.А. Об отношении врача к эвтаназии // Казанск. мед. журнал. 1981. -№ 2. - С. 75-77.

145. Шарафутдинов М.Г. Оказание паллиативной помощи инкурабельным больным и их семьям: Опыт Ульяновской области // Зам.гл.врача. 2008. - №8. - С. 14-19.

146. Шелер М. Избранные произведения: Пер. с нем. — М.: Гнозис, 1994. -XII,-413 с.

147. Штомпка П. Социология социальных изменений. — М.: Аспект-пресс, 1996.-416 с.

148. Шутценбергер А.А. Драма смертельно больного человека. 15 лет работы в психодраме с больными раком // Психодрама вдохновение, и техника / под;ред; Холмс П., Карп М. - М., 1997. - С. 217-244.

149. Эккерт Н.В. и др. Хоспис на дому оптимальная форма организации внебольничной паллиативной помощи // Экономика здравоохранения; -2009.-№7.-С. 15-20.

150. Электронный помощник для пациентов с ВИЧ и их близких // URL: http://aidshelper.livejournal.com (дата обращения 26.05.2010)

151. Эпикур. Письмо к Менекею. // Тит Лукреций Кар. О природе вещей. М., 1983.-315 с.

152. Этическая мысль: Науч.-публицист. чтения. / отв. ред. А.А.Гусейнов. -М.: Политиздат, 1988. 384 с.

153. Юдин Б.Г. Жить или не жить? // Человек. 1990. - №2. - С. 36-44.

154. Ялом И. Экзистенциальная психотерапия. — М., 1999. — 576 с.

155. Ясперс К. Всемирная история философии: введение: Пер. с нем. -СПб.: Наука. 2000. 272 с.

156. Ann Couldrick. When Your Mum or Dad has cancer: Sobell Publications Sir Michael Sobell House Oxford, 2003. - 22 p.

157. Antiqua Medicina: From Homer to Vesalius. www.hsc.virginia.edu/hs-library/historical/antiqua/anthome.html (дата обращения 15.03.2010)

158. Aries P. The Hour of Our Death. Oxford: Oxford University Press, 1981.-614 p.

159. Aring C.D. The Understanding Physician. Detroit; MI: Wayne State, Univ Pr, 1971.-214 p.

160. Avril Stedeford. Facing Death. Patients, Families and Professionals. -London, 1985.- 178 p.

161. Basset G. Ethical problems in. nursing the terminally. ill'// European, Journal of Palliative Care. 1995. V.2. -N4. - P. 166-168. '

162. Bereavement and Health. The psychological and physical consequences of partner loss. Cambridge university press, 1989. - 287 p.

163. Blount R.L., Sturger J.W., PowersS.W. Analysis of child, and adult behavioral variations by phase of medical procedure // Behavioral Ther. -1990. V.21.-N1.-P. 33-48.

164. Budge E.A. Wailis. Egyptian Book of The Dead. -N. Y.: Dover, 1967.- 545 p.

165. Byock I., Miles S.H. Hospice benefits and phase I cancer trials //Ann Intern Med. 2003. V.138. - N4. - P. 335-337.

166. Carey D.A. Hospice inpatient environments: compendium and guidelines.- N. Y.: Van Nostrand Reinhold, 1986. 256 p.

167. Cartwright A. Changes in life and care in the year before death // J Pub Health Med. 1991.-N13.-P. 81-87.

168. Carver C.S., Scheier M.F., Weintraub J.K. Assessing coping strategies: a theoretically based approach // Journal of Personality and Social Psychology. -1989. V.56.-P. 267-283.

169. Children's Hospice International. URL: www.chionline.org (дата обращения 15.04.2010).

170. Christakis N.A., Iwashyna T.J. Impact of individual and market factors on the timing of initiation of hospice terminal care // Med Care. 2000. V.38 (5) - P. 528541.

171. Dame Cicely Saunders. URL: http://www.bmj.com/content/331/7509/ suppl/DCl (дата обращения 20.02.2010).

172. Davis FA: Medicare hospice benefit: early program' experiences // Health Care Financ Rev. 1988. - 9(4) - P. 99-111.

173. Declaration of rights of people with cancer. URL: http:// hosted.aware. eas5a1et.co.uk/contacts/clink/rights.htmv(дата обращения 10.07.2010)

174. Derek Doyle, Geoffey W.C. Hanks, Neil Macdonald. Oxford Textbook of Palliative Medicine. Oxford Univ. Pr., 1994. - 844 p.

175. Dunlop R.J., Hockley J.M. Hospital-based Palliative Care Teams. N. Y.: Oxford Univ. Pr., 1998. - P. 1-3.

176. Earle G.C., Neville B.A., et al. Trends in the a aggressiveness of cancer care near the end of life. // J* Clin Oncol. 2004. - P. 22-25.

177. Eccleston C. Chronic pain and attention: A cognitive approach // British Journal of Clinical Psychology. 1994. V. 33. - N4. - P. 535-547.

178. Edlund M., Tanercdi L. Quality of life: an ideological critique // Perspectives in Biology and Medicine. 1985. - № 85. - P. 591-607.

179. Elkinton J. Medicine and the quality of life // Annals Int. Mtd. -1966. -№64. P. 711-714.

180. Evans-Wentz W.Y. The Tibetan Book Of The Dead. N. Y.: Oxford Univ. Pr., 1960. - 205 p.

181. Fainsinger R.L., Demoissac D., Cole J., et al. Home versus hospice inpatient care: discharge characteristics of palliative care patients in an acute care hospital // J Palliat Care. —2000. P. 16-20.

182. Family perspectives on end-of-life care at the last place of care. JAMA. 2004.-P. 88-93.

183. Feifel Herman. Death relevant variable in psychology // Existential psychology.-N.Y., 1969.-P. 58-71.

184. Feifel Herman. The Meaning of Death. N. Y.: McGrawHill, 1959. -298 p.

185. Field M.J., Cassel C.K., eds. Approaching Death: Improving Care at the End of Life. Washington, DC: National Academy Pr., 1997. - 456 p.

186. Finlay I. Setting standards for palliative care // J Royal Society of Medicine. 1994. V.87. - P. 179-181.

187. Garfield. C.A. Psychosocial care of the dying patient. N. Y.: MeCraw-Hill. - 1978. - 460 p.

188. Grande G.E., Todd C.J., Barclay S.J., Farguhar M.C. Does hospital at home for palliative care facilitate death at home? Randomized controlled trial. // BMJ. 1999. -N319 - P. 1472-1475.

189. Greenwald D.F., Harder D. W. Sustaining fantasies and psychopathology in a normal sample // Journal of Clinical Psychology. 1994. V.50. - N 5. - P. 707-710.

190. Handbook of Psychooncology: Psychological Care the Patient with Cancer. Oxford: Oxford Univ. Pr., 1989. - 785 p.

191. Harder D. W. Sustaining fantasies and psychopathology in a normal sample // Journal of Clinical Psychology. 1994. V.50. -N5. - P. 707-710.

192. Herth K. Fostering hope in terminally ill people // Journal of Advanced Nursing. 1990. -N15. - P. 1250-1259.

193. Higginson I.J., Edmonds P. Services, costs and appropriate outcomes in end of life care. // Annals of Oncol. 1999. - V.10 -N2 - P. 135-136.

194. Hinohara S. Sir William Osier's philosophy on death // Ann Intern Med. 1993. V.118-N8 -P. 638-642.199: Hornquist J.O. Quality of life: concept and assessment .// Scandinavian Journal of SocialMedicine. 1989. - N18. - P. 69-79.

195. Jackson Edgar N. Telling a Child About Death., N. Y.: ChannelPress, 1965. - 91 p.

196. Jill A. Rhymes. Barriers to Palliative Care // Cancer Control Journal. -1996. V. 3. N.3. URL: www.moffitt.org/pubs/ccj/v3n3/article5.html (дата1 обращения 19.03.2010)

197. Johnson C.B., Slaninka S.C. Barriers to accessing hospice services before a late terminal stage // Death Stud., 1999. 23(3) - P. 225-238.

198. Kastenbaum R., Aisenberg R. The Psychology of Death. N. Y.: Springer publishing Company, inc. 1984. - 498 p.

199. Kotlikoff L.J., Burns S. The Coming Generational Storm. Cambridge, MA: The MIT Pr., 2004. - 294 p.

200. Kubler-Ross E. On Death and Dying: What the Dying Have to Teach Doctors, Nurses, Clergy and Their Own Families. London, 1969. - 260 p.

201. Kubler-Ross E. Death: The Final Stage of Growth. — N. Y.: Simon and Schuster, Inc., 1997. 208 p.

202. Kubler-Ross E. To Live Until We Say Good-bye. N.J.: Simon & Schuster Adult, 2000. -160 p.

203. Lazarus R. S., Folkman S. Stress, Appraisal and Coping. N. Y., 1984. -218 p.

204. Lasser T. Reach Lo Recovery. Manual for women who had radical breast surgery. N. Y., 1953. - 41 p.

205. Lorber J. Good patients and problem patients: conformity and deviance in ageneral hospital // J Health Soc Behav. 1975. V. 16. - N2. - P. 213-225.

206. Lunt B., Neale C. A comparison of hospice and hospital: care goals set by staff//Palliative Medicine. 1987. -N1 -P. 136-148.

207. Lynn J. Serving patients who may die soon and their families: the role of hospice and other services // JAMA. 2001. V.285. -N7. - P. 925-932.

208. Lyons A., Petrucelli R.J. Medicine: An Illustrated History. N. Y.: Harry N.Abrams, 1987 — 94 p.

209. Maclusker J. The terminal period of-cancer; definition and descriptive epidemiology // J. of chronic diseases. 1984. -N37. - P. 377-385.

210. McCarthy E.P., Burns R.B., Ngo-Metzger Q., et al. Hospice use among Medicare managed care and fee-for-service patients dying with cancer. // JAMA. 2003. V.289. -N17. - P. 2238-2245.

211. Medical Ethics: A Guide for Health Professionals. / edited by John F. Monagle, David C. Thomasma. Aspen Publication, 1988. 552 p.

212. Mitford I. The American Way of Death. -N. Y., 1963. 879 p.

213. National Hospice and Palliative Care Organization. Hospice Facts and Figures. URL: www.nhpco.org (дата обращения 15.05.2010).

214. O'Neill В. Fallon M. ABC of palliative care: Principles of palliative care and pain control. //BMJ. 1997. V.315 -N7111. - P. 315-323.

215. O'Neill W.M., O'Connor P., Latimer E.J. Hospital palliative care services: three models in three countries // J Pain Symptom Manage. 1992. -N7.-P. 406-413.

216. Outcome Project. Accreditation Council for Graduate Medical Education. URL: www.acgme.org/Outcome/ (дата обращения 12.03.2010)

217. Rao J.K., Anderson L.A., Smith S.M. End of Life Is a Public Health Issue // American Journal of Preventive Medicine. -2002. 23 (3) - P. 20-24.

218. Relf M., Couldrick A., Barrie H. Grief and Bereavement. Oxford: Sir Michael Sobell House, 2003. - 14 p.

219. Parkes C.M., Weiss R.S. Recovery from bereavement. N. Y.: Basic Books, 1983.-329 p.

220. Parkes C.M. Bereavemet counseling: does it work? // Br Med J. 1980. -P. 3-6.

221. Pettingale K.W. et al. Mental attitudes to cancer: an additional prognostic factor // Lancet. 1985. Mar 30 - 750 p.

222. Ring Kenneth. The Experience of Dying // Anabiosis. 1980. -N2. -P. 13-15.

223. Ring Kenneth. Life at Death. N. Y.: Coward, McCann & Geoghegan, 1980. - 256 p.

224. Internet Encyclopedia of Philosophy. URL: www.utm.edu (дата обращения 12.09.2009)

225. Schonwetter R.S. Overview of Hospice and Palliative Care // Cancer Control Journal.-1996. V.3. -N3. -P. 197-203

226. Shirley du Boulay. Cicely Saunders the Founder of the Modern Hospice Movement. London: SPCK, Hodder and Stoughton, 2007. - 278 p.

227. Speck P., Higginson I., Addington-Hall J. Spiritual needs in health care // BMJ, 2004. V.329 N.7458 — P. 123-124.

228. Starr P. The Social Transformation of American Medicine. N. Y.: Basic Books, 1982.-362 p.

229. Susan C. Miller, True Ryndes. Quality of Life at the End of Life: The Public Health Perspective // Public Health and Aging. 2005. Summer. P.41-47.

230. Tandon P.K. et al. Analysis of quality of life data from a randomized, placebo controlled heart-failure trial // J. Clin. Epidemiol. 1989. -N42. -P. 955-962.

231. Teno J.M., et al. Family perspectives on end-of-life Care at the Last Place of Care // JAMA 2004. V.291. - N1. - P.88-93.

232. Twycross R. Introducing Palliative Care. Third edition, 1999. 179 p.

233. Tyler B., et al. The quest to die with dignity: analysis of Americans' values, opinions and attitudes concerning end of life care. // American Health Decisions. 1997.-P. 12-13.

234. Wald F.S., Zoster Z., Wald H.J. The hospice movement as a health care reform // Nursing Outlook. 1980. -N3 - P. 173-178.

235. Wood-Dauphinee S. Assesing quality of life in clinical research: from where have we come and were are we going? // J. Clin. Epidemiol. -1999. -N52. -P. 355-363.

236. Worden J.W. Crief counseling and crief therapy, 1 st. ed. London: Tavistock. - 1983. - 146 p.