автореферат диссертации по социологии, специальность ВАК РФ 22.00.04
диссертация на тему: Изменение социальных функций и ролевых отношений в семьях с детьми с ограниченными возможностями
Полный текст автореферата диссертации по теме "Изменение социальных функций и ролевых отношений в семьях с детьми с ограниченными возможностями"
На правах рукописи
АНДРИЕНКО ОЛЕСЯ ЮРЬЕВНА
ИЗМЕНЕНИЕ СОЦИАЛЬНЫХ ФУНКЦИЙ И РОЛЕВЫХ
ОТНОШЕНИЙ В СЕМЬЯХ С ДЕТЬМИ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ
22.00.04. - Социальная структура, социальные институты и процессы
Автореферат диссертации на соискание ученой степени кандидата социологических наук
□03454672
ХАБАРОВСК — 2008
003454672
Работа выполнена в ГОУВПО «Тихоокеанский государственный университет»
Научный руководитель: кандидат социологических наук, доцент
Лях Павел Петрович
Официальные оппоненты: доктор психологических наук, профессор
Каширина Лариса Васильевна кандидат социологических наук Злобина Ольга Георгиевна
Ведущая организация Владивостокский государственный университет
экономики и сервиса
Защита состоится «4» декабря 2008 г. в 16 часов на заседании диссертационного совета ДМ 212.294.04 при ГОУВПО «Тихоокеанский государственный университет» по адресу: 680035, Хабаровск, ул. Тихоокеанская, 136, ауд. 315-л.
С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке ГОУВПО «Тихоокеанский государственный университет».
Автореферат разослан «
2008 года
Ученый секретарь диссертационного совета
Лях П.П.
Актуальность темы исследования.
Институту семьи, имеющей детей с ограниченными возможностями в период трансформации общества отводится особое место в системе социальных институтов, в связи с деградацией института семьи среди молодежи и в обществе в частности. В ситуации интенсивных экономических, политических и социокультурных преобразований именно семья, воспитывающая ребенка-инвалида, оказалась в наиболее неблагоприятной материальной и социально-психологической ситуации.
За последние двадцать лет численность детей-инвалидов в России увеличилась в 12 раз. В стране около 0,6 млн. семей с детьми-инвалидами и, согласно прогнозам, уже в ближайшие десять лет число их достигнет 1,2 - 1,5 млн. Стремительные темпы увеличения численности этой категории населения ведут к самым неблагоприятным социально-экономическим последствиям. Необходимость ухода за детьми-инвалидами осложняет процессы социально-экономической адаптации семей, прежде всего в силу того, что родители вынуждены оставлять работу. В то же время возрастание числа неработающих родителей, имеющих детей-инвалидов, приводит к сокращению трудового потенциала страны.
В последние годы были предприняты значительные усилия по совершенствованию законодательных норм, регулирующих положение детей-инвалидов, что позволило добиться определенных позитивных результатов. Вместе с тем, социальная поддержка семей, воспитывающих детей-инвалидов, пока еще остается недостаточной. Немаловажное значение имеет тот факт, что в социальном обеспечении не учитываются показатели дифференциации семей по социально-демографическим характеристикам, нет разделения детей по группам инвалидности. В результате значительная доля семей, имеющих детей-инвалидов с тяжелыми ограничениями жизнедеятельности, остается менее защищенной.
Особенно актуальной является проблема социально-культурной интеграции детей с ограниченными возможностями. Согласно данным ООН, каждая десятая семья мира воспитывает ребенка-инвалида, развитие которого отягощено неблагоприятными факторами, усугубляющими проблему социально-культурной дезадаптации. Ученые, практики, специалисты -реабилитологи заняты поиском путей и форм интеграции детей-инвалидов в общество, возможностей их адаптации в большом и малом социумах. Но без родителей, которые в трансформированном обществе изменили семейные функции, традиции и обычаи, не обойтись. Семья остается одним из главных средств социально-культурной интеграции детей с ограниченными возможностями, способная стимулировать процесс социализации и интеграции ребенка. Инвалид, лишенный возможности нормального общения, испытывающий физические и нравственные страдания, в системе позитивного семейного общения обретает поддержку и опору. Семья становится для него стартовой площадкой для дальнейшего самоопределения в социуме. Однако в
специальной литературе слабо исследованы условия, механизмы и формы работы с семьей в современных условиях, способствующих социально-культурной интеграции ребенка-инвалида.
Таким образом, актуальность данной темы обусловлена противоречием между значительным реабилитационным и интеграционным потенциалом семьи, как первичной среды развития психических функций человека, и невостребованностью ее педагогического потенциала в связи с трансформацией функций семей, имеющих детей с ограниченными возможностями. Актуальность проблемы, её недостаточная разработанность определили цель диссертационного исследования - изучить, как изменились функции таких семей, ресурсы семьи как среды социально-культурной интеграции ребенка-инвалида и разработать подходы к приближению изменившихся семейных функций к требованиям общества с рыночным хозяйством, как средства, формы и условия совершенствования и реализации ее педагогического потенциала.
Степень разработанности проблемы. В отечественной и зарубежной литературе раскрыты механизмы и формы социальной интеграции, ее социальные и психологические факторы. Проблема социальной интеграции инвалидов исследовалась в рамках средового подхода, объясняющего развитие личности как процесс и результат ее взаимодействия с историко-культурной и социально-психологической средой. В многочисленных исследованиях нашли отражение различные аспекты и грани социально-культурной интеграции и индивидуализации: философско-культурологический подход к исследованию проблем и закономерностей личностного становления в контексте освоения потенциалов культуры, центральной идеей которого является обоснование деятельностной природы человека (С.Н. Иконникова, М.С. Каган, Э.С. Маркарян, В.М. Межуев, Э.В. Соколов); социально-психологический срез проблемы связан с пониманием социализации как ведущей составляющей социально-культурной интеграции (JI.C. Выготский, А.Н. Леонтьев, A.B. Петровский, К.К. Платонов, C.JI. Рубинштейн); педагогические аспекты нашли выражение в исследовании условий социализации и инкультурации на различных этапах развития личности, выявлении форм и методов оптимизации воспитательного процесса, обосновании условий реализации воспитательного потенциала досуга (М.А. Ариарский, С.Г. Вершловский, Т.Г. Киселева, А.Д. Жарков, И.А. Новикова, В .Я. Суртаев, Ю.А. Стрельцов, A.A. Сукало, В.Е. Триодин, Б.А. Титов). Различные аспекты педагогических, психологических, социальных проблем реабилитации инвалидов рассматривались в работах Э.М. Александровой, B.JI. Багрицкого, С.А. Беличевой, Н.Б. Берхина, A.B. Гордеевой, В.В. Ковалева, А.Н. Леонтьева, А.Р.Лурии, А.С.Макаренко и др. Специальным вопросам коррекционной педагогики и специальной психологии посвящены труды Л.С. Волковой, Р.И. Лалаевой, М.И. Никитиной, Н.М. Назаровой, Г.Н. Ленина. Реабилитационный и коррекционный потенциал
художественной досуговой деятельности раскрыт в диссертационных исследованиях и монографиях А.З. Свердлова, В.П. Кантора. Теоретические и прикладные аспекты личностного развития инвалида разработаны в артпедагогике, которая в качестве основного средства восстановления психосоматических и социальных функций инвалида рассматривает художественную деятельность. Известные специалисты в данной области М. Либман, К. Дюкер. Д. Байер, П. Лузатто выработали ведущие принципы арттерапии. Исследования А. Хилла (Великобритания), М. Наумбурх (США) показали, что человек через изобразительное искусство может восстанавливать не только свое психофизическое состояние, но и адаптироваться в социуме.
Вопросы семьи, семейного воспитания, семейных проблем затрагиваются в ряде социальных, педагогических, психологических и дефектологических исследований. (Ю.П.Азаров, В.Г.Бочарова, Э.К.Васильева, Р.М.Боскис, Б.Д.Корсунская, В.З.Кантор, О.П.Гаврилушкина, Т.В.Лодкина, Н.М.Назарова, В.Н.Мясищев, С.Т.Шацкий, Л.М.Шипицына.)
Данные исследования позволили выявить закономерности трансформации семейных функций, обосновать роль семьи в системе социальных институтов интеграции личности инвалида, раскрыть механизмы и возможности целенаправленного руководства этим процессом. Полученные в них результаты можно считать той теоретической и эмпирической базой, которая позволяет системно рассмотреть семью как оптимальную среду социализации, инкультурации и самореализации ребенка-инвалида, изучить возможности культурно-досуговой деятельности как фактора личностного развития.
Предварительное изучение проблемы позволило сформулировать гипотезу исследования, состоящую из ряда следующих предположений:
1. Семья обладает значительными педагогическими, реабилитационными, интеграционными ресурсами развития ребенка-инвалида, создавая дополнительные по отношению к традиционным институтам условия, оптимизирующие процессы социальной интеграции детей с ограниченными возможностями.
2. Содержание и характер социальных, психологических и педагогических проблем детей с ограниченными возможностями позволяет предположить, что большинство из них могут стать полноценными участниками детских сообществ, и далее, гражданами общества, при условии обеспечения семьей ребенка-инвалида комплексной социально-культурной интеграции.
3. Выявляется прямая зависимость интеграции в общество ребенка с ограниченными возможностями от реализации креативно-воспитательного потенциала семьи, интеграционные возможности которой можно реализовать путем ее включения в единое социокультурное пространство, в котором семья становится полноправным педагогическим субъектом наряду с культурно-досуговыми и специальными образовательными учреждениями.
Методология исследования основывается на единстве педагогического и коррекционно-реабилитационного подходов к решению обозначенных
проблем. Интердисциплинарный характер исследования предполагал синтез социально-психологических и педагогических методов изучения феномена социально-культурной интеграции ребенка-инвалида. Методологической основой исследования стали: концепции взаимодополнения психологического, коррекционно-развивающего, деятельностного и социально-педагогического подходов к развитию, обучению и воспитанию ребенка с ограниченными возможностями (С.Л.Рубинштейн, А.Н.Леонтьев, А.Р.Лурия); культурно-историческая концепция развития высших психических функций, в рамках которой процесс развития определяется исторически развивающейся средой, природной (натуральной) и социальной (культурной) (Л.С.Выготский); концепция "эго" и групповой идентичности, подтверждающая основополагающую роль в создании средой условий для идентификации с образами социально значимых личностей и с обществом, принимающем ребенка (Э.Эриксон).
В организационно-педагогическом плане автор исходит из идеи целесообразности взаимодополнения ресурсов различных социальных институтов, обеспечивающих социально-культурную интеграцию ребенка-инвалида, и, прежде всего семьи, школы, досуговых учреждений. Данный подход к решению проблемы социально-культурной интеграции предполагает обеспечение единства социализации и инкультурации, общественно значимого и личностно-ценного в содержании культурно-досуговой и образовательной деятельности семьи, гуманизацию предметной и духовной среды жизнедеятельности ребенка средствами семейного воспитания.
Объектом диссертационного исследования явились семьи имеющие детей с ограниченными возможностями.
Предмет исследования - социальные функции и ролевые отношения в семьях с детьми с ограниченными возможностями.
Цель исследование - анализ динамики социальных функций семьи и ролевых отношений ее членов, после появления в семье ребенка с ограниченными возможностями.
Исходя из обозначенной цели, в ходе работы над диссертацией были поставлены и решены следующие задачи:
1. Исследована перемена жизни семьи с появлением в ней ребенка -инвалида;
2. Выявлены, проанализированы и классифицированы социальные проблемы семей имеющих детей- инвалидов.
3. Изучены формы и виды социальной помощи представляемой семьям с детьми с ограниченными возможностями.
4. Выявлено и обосновано функциональное усиление опеки в семьях с детьми с ограниченными возможностями.
5. Выделена и проанализирована медико-социальная реабилитация как новая функция семьи.
6. Исследовано нарушения равновесия внутри семейных ролевых отношений с появлением в семье ребенка-инвалида.
7. Изучен феномен «продленного детства» в семьях с детьми с ограниченными возможностями.
В ходе исследования были получены и обоснованы новые результаты, касающиеся социальных функций и ролевых отношений в семьях имеющих детей с ограниченными возможностями:
1. С появлением в семье ребенка-инвалида наблюдается усиление функциональной опеки над ребенком, принимающей черты «гиперопеки», приводящей к торможению развития ребенка.
2. Следствием гиперопеки является феномен «продленного детства», наиболее ярко проявляющийся в семьях с четко выраженным матриархальным характером внутрисемейных отношений.
3. Появление ребенка-инвалида приводит к нарушению равновесия внутри семейных ролевых отношений, характеризуемого сдвигом вектора контактов членов семьи.
Диссертационное исследование осуществлялось в три этапа: Первый этап (2005 г.) - обоснование концептуального аппарата; определение объекта и предмета, гипотезы, цели и задач, изучение специальной психолого-педагогической литературы по проблеме. Второй этап (2006 г.) - разработка общей концепции социально-культурной интеграции ребенка-инвалида средствами семейного воспитания; обработки и анализ полученных результатов проведение анкетных опросов в г. Евпатория в обществе инвалидов с детства. Третий этап (2007 г.)- анализ эмпирического материала, его теоретическое осмысление; систематизация и обобщение результатов исследования (формулировка выводов, и рекомендаций по социально-культурной интеграции ребенка-инвалида в семье). Эмпирической базой исследования стали АООРИДИ - Хабаровская общественная организация родителей, имеющих детей-инвалидов, и Евпаторийское городское общество инвалидов с детства.
В исследовании использовались как общие, так и специальные методы: теоретический анализ философской, психологической, педагогической литературы по проблеме; наблюдение, анкетирование, интервьюирование, беседа, изучение опыта коррекционно-развивающей работы, метод педагогического эксперимента. Диагностический этап исследования состоял в изучении особенностей трансформации функций в семье, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями, выявлении проблем семьи и специфики семейного воспитания, потенциала, ресурсов семьи, как материальных, так и духовно-нравственных. Экспериментальной работой, проводимой в течение трех лет, была охвачена 325 семей хабаровского края, 125 семей евпаторийского городского общества инвалидов с детства. Апробация и внедрение результатов исследования осуществлялась в форме обсуждения выдвигаемых положений на педагогических советах Тихоокеанского государственного университета, печатных статьях в сборниках
для аспирантов ТОГУ, а также статья в журнале "Власть и управление на Востоке России".
На защиту выносятся следующие положения:
1. Семья с ребенком, имеющим отклонения в развитии, - это семья с особым психологическим статусом, имеющая специфические, по сравнению с семьей со здоровыми детьми, сложные экономические, психологические, социальные и педагогические проблемы, которые приводят к ухудшению качества ее жизни, возникновению семейных и личных проблем. Инвалидность ребенка, чаще всего, становится причиной глубокой и продолжительной социальной дезадаптации всей семьи.
2. С появлением в семье ребенок с нарушениями в развитии, изменяются родительские взгляды на методы воспитания. К детям с ограниченными возможностями в семьях, как правило, предъявляется заниженные требования, санкции, запросы. Проявляется гиперопека, гиперпротекция. Ребенку обычно не предоставляется возможности проявить собственную активность. Это способствует закреплению инфантильности, неуверенности в себе, несамостоятельности и т.д., что влечет за собой трудности общения, установления межполовых контактов и т.д.
3. Появление больного ребенка в семье, как правило, видоизменяет взаимоотношения супругов. Рождение больного ребенка повергает всех членов семьи в состояние эмоционального шока. В тех случаях, когда еще до рождения ребенка взаимоотношения не были гармоничными, появление больного ребенка усиливает и проявляет скрытый до поры внутренний конфликт между ними. Вместе с тем имеются семьи, в которых ребенок укрепляет взаимоотношения между родителями. Родителей объединяют и сближают общие задачи и проблемы его воспитания и лечения.
4. Как правило, ребёнок-инвалид не имеет возможности пройти все циклы социализации, взросление его задерживается. Всё это происходит от того, что взрослые в семье не обеспечивают должной социально-психологической адаптации такому ребёнку. Вследствие этого на всю жизнь он остаётся инфантильным, зависимым от других, пассивным, комфортно чувствующим себя лишь в окружении близких людей.
5. Социальные последствия данной ситуации проявляются в том, что в конечном итоге эти дети-инвалиды становятся особой, отделяемой от общества социально-демографической группой.
Теоретическая и практическая ценность:
Основные положения и выводы исследования могут быть использованы при разработке программ спецкурсов для слушателей ФПК, спецкурсов для специалистов коррекционной педагогики, специалистов социальной работы, организаторов культурно-досуговых программ.
Структура и объем диссертации. Диссертация состоит из введения, трех глав, библиографического списка литературы, состоящего из 144 источников и приложений.
ОСНОВНОЕ СОДЕРЖАНИЕ РАБОТЫ Во введении обосновывается актуальность темы диссертационного исследования, характеризуется степень ее научной разработанности, определяются цель и задачи исследования, его методологическая основа, отмечается научная новизна работы.
Первая глава «Социальные проблемы семей с детьми с ограниченными возможностями» состоит из двух глав.
В первом параграфе рассматривается смена жизненных позиций в семье с появлением ребенка - инвалида
На фоне проблем, переживаемых современной семьей, особую значимость приобретает проблема социальной адаптации семьи, в которой воспитывается ребенок, имеющий определенные отклонения или нарушения в психическом, сенсорном, моторном и интеллектуальном развитии. Несомненно, что семья с ребенком, имеющим отклонения в развитии, - это семья с особым психологическим статусом, так как она имеет специфические, по сравнению с семьей со здоровыми детьми, сложные экономические, психологические, социальные и педагогические проблемы. Трудности семей с детьми-инвалидами достаточно типичны, хотя, конечно же, характер и течение заболевания каждого ребенка индивидуальны.1
В современной России в связи с происходящими изменениями в социально-экономической, политической и других сферах жизни общества, проблема детской инвалидности стала одной из актуальных. В нашей стране, как показывают исследования, практически все медико-биологические параметры состояния здоровья детей, подростков и молодежи ухудшились. В последние годы в России отмечается значительное увеличение числа детей-инвалидов. На начало 2002 г. численность детей-инвалидов (до 18 лет), получающих социальные пенсии, назначаемые службами медико-социальной экспертизы, составляла 658,1 тыс. человек.2 Из них 71% (т.е. 467 тыс.) дети-инвалиды школьного возраста 7-17 (полных) лет.3 Вместе с тем, как сообщила профессор Лариса Балева: «По расчетам специалистов, показатели детской инвалидности должны быть выше - не меньше 1 миллиона, потому что очень многим детям-инвалидам инвалидность не оформляют, механизм ее
'Материалы межрегиональной межвузовской научно-практической конференции "Ярмарка научно-практических инициатив студентов" Пьянкова И В. УдГУ, г Ижевск 2004 г «Психологические особенности семей, воспитывающих детей с отклонениями 8 развитии»
23 Щадрина«Дети учатся жизни» //Социальное обеспечение,№9,2004
3 О положении детей в Российской Федерации Государственный доклад 2002 год» / Министерство труда и социального развития РФ/ Москва, 2002.
установления на практике работает очень плохо».4 Из общего числа официально зарегистрированных инвалидов 91% живут в семье, 60,9 тыс. - в интернатных учреждениях Министерства здравоохранения РФ, Министерства образования РФ и Министерства труда и социального развития РФ.5
Низкий уровень социальной поддержки репродуктивного труда усиливает тендерную асимметрию родительских ролей по уходу за детьми и способствует тому, что неработающим родителем оказывается именно мать ребенка-инвалида.
Семьи, воспитывающие ребенка с ограниченными возможностями, нередко сталкиваются с трудностями материального характера. По данным официальной статистики содержание больного ребенка в 3 раза выше, чем здорового, 72% семей имеют душевой доход ниже прожиточного минимума, 40% семей в течение года не покупают ничего, кроме еды, на которую расходуется до 80% семейного бюджета. Вторая группа проблем семей, воспитывающих детей-инвалидов, связана с нарушениями семейных взаимоотношений. Рождение больного ребенка повергает всех членов семьи в состояние эмоционального шока. В 50% случаев отцы оставляют семью, не выдерживая длительных эмоциональных переживаний и материальных трудностей. Только 4% разведенных отцов помогают в воспитании детей, в 32% случаев ребенок никогда не встречается с отцом, в остальных случаях отцы помогают своей бывшей семье лишь материально. Часто брак официально не расторгнут, однако семья уже является неполной. Мать одна несет все бремя забот о ребенке-инвалиде, не имея возможности устроиться на работу, так как ей некому, даже на время, оставить ребенка. Находясь у черты бедности, замкнутая наедине с больным ребенком в стенах своей квартиры, мать пребывает в состоянии эмоциональной длительной депрессии.6
На семью с ребенком-инвалидом накладываются медицинские, экономические и социально-психологические проблемы, которые приводят к ухудшению качества ее жизни, возникновению семейных и личных проблем. Не выдержав навалившихся трудностей, семьи с детьми-инвалидами могут самоизолироваться, потерять смысл жизни.
Во втором параграфе изучены формы и виды социальной помощи представляемой семьям с детьми с ограниченными возможностями. В социальной политике государства в отношении семей, имеющих детей с ограниченными возможностями немалое место занимает проблема благосостояния таких семей, под которым понимается обеспеченность необходимыми для жизни материальными и духовными благами (предметы;
^ Лариса Балева, главный специалист по медико-социальной экспертизе детей Министерства здравоохранения России, интервью газете «Новые известия», 10.09.2003, стр 1,7
5 Государственный доклад 2000 «О положении детей в Российской Федерации» стр 44-45.
6 Аксенова Л И. «Организация комплексной помощи семьям, имеющим детей с отклонениями в развитии (с инвалидностью) Конференция «"Гражданское общество - детям России!"», М, 13 03,2001
услуги; условия, удовлетворяющие определенную человеческую потребность, отвечающие интересам и устремлениям людей. Уровнями благосостояния являются: уровень жизни (обеспеченность); образ жизни (выражает структуру ценностных ориентаций и интересов населения); качество жизни (здоровье, развитие семьи, образование, мобильность и т.д.). На социальное положение семей, имеющих детей с ограниченными возможностями влияют общественные условия, такие как: общественный строй; власть в обществе (доступность или недоступность реального участия во власти); власть в хозяйстве (собственность); экономические условия (к ним относятся не только доходы, но и условия просвещения, образования, здравоохранения, обеспечение жильем, коммунально-бытовыми услугами, уровень благоустройства населенных мест и т.д.); экологическая безопасность (уровень экологических опасностей, как в природной среде, так и в поселениях, так и в сфере производства); защищенность от социальных опасностей (социальная защищенность).7
Рассматривая уровень жизни членов семей, имеющих детей с ограниченными возможностями необходимо отметить, что в это понятие входят: условия жизни: условия труда и занятости; условия быта и досуга; здоровье; образование; природная среда обитания и т.д. ООН предложила обобщенный показатель уровня жизни населения: национальный доход на душу населения; доля расходов на питание в общих расходах домохозяйства; относительный коэффициент смертности, определяемый как отношение числа смертей лиц в возрасте 50-и лет и старше к общему количеству смертей; среднюю продолжительность жизни населения; индикатор напряженности (степень обеспеченности потребительскими товарами, уровень преступности, степень недовольства населения комплексом нерешенных социально-политических, экономических и экологических проблем. В России приняты свои критерии оценки уровня жизни, по которым и определяется уровень жизни семей, имеющих детей с ограниченными возможностями и размер адресной социальной помощи.8
Вторая глава «Трансформация социальных функций в семьях с детьми с ограниченными возможностями».
В первом параграфе выявлено и обосновано функциональное усиление опеки в семьях с детьми с ограниченными возможностями.
С появлением в семье ребенок с нарушениями в развитии, изменяются родительские взгляды на методы воспитания. К детям с ограниченными возможностями в семьях, как правило, предъявляется заниженные требования,
7 Ярская-Смирнова Е Р Инвалидность и семья' ресурсы и барьеры в повседневной жизни // Государственная семейная политика М МГСУ, 2004. С.112-122.
* М.В Гордеева «Реализация конвенции о правах ребенка и положение детей в Российской Федерации» II Права женщин в России, № 2, 2001.
санкции, запросы.9 Проявляется гиперопека, гиперпротекция. Ребенку обычно не предоставляется возможности проявить собственную активность. Это способствует закреплению инфантильности, неуверенности в себе, несамостоятельности и т.д., что влечет за собой трудности общения, установления межполовых контактов и т.д.
Стиль родительски - детских отношений может оказывать как положительное, так и отрицательное влияние на развитие больного ребенка. Семья для такого ребенка - это зачастую весь его мир. И многие его трудности и проблемы сформируются именно в семье.
В.В.Ткачева изучила и вывела психологические, соматические, социальные уровни проблем родителей, возникших в результате рождения ребенка с отклонением в развитии. На основе глубокого изучения и анализа положения семей, воспитывающих детей - инвалидов автор приходит к выводу о необходимости создания соответствующих служб для семей, где они могли бы получать всестороннюю квалифицированную помощь специалистов по вопросам социализации, воспитания, прав ребенка.10
Т.Г. Богданова, Н.В. Мазурова осветили проблему внутрисемейных отношений." В своем иследовании они затронули некоторые переменные, которые условно можно разделить на 2 группы:
1) переменные, характеризующие отношение ребенка и его ближайшему окружению.
2) переменные, характеризующие самого ребенка, уровень развития его личности и отдельных личностных особенностей (общительность, стремление к доминированию.)
Итак, семья - это ближайшее и постоянное социальное окружение ребенка.
Ее влияние на развитие личности ребенка доказано не только многочисленными исследованиями в области дошкольной педагогики и психологии, но и самой жизнью. Многое зависит от типа внутрисемейных отношении и стиля семейного воспитания. По этим признакам все семьи, имеющие детей со значительными отклонениями, можно дифференцировать на 4 группы:
1 группа: родители с выраженным расширением сферы родительских чувств. Стиль воспитания данной группы - гиперопека, т.е. ребенок в такой семье является центром всей жизнедеятельности семьи, но в связи с этим коммуникативные связи с окружением деформированы. Данный стиль воспитания в основном характерен для большинства семей матерей-одиночек.
'Яиицкий О Н Теневые отношения в современной России//Социологические исследования 2001. № 5. С. 151.
10 Ткачева В В О некоторых проблемах семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии // Дефектология 1998 №1
" Научная статья Давыдкова МЮ. «К вопросу изучения семей, имеющих умственно отсталых детей» //Социально-психологический факультет Бурятского государственного университета, http //www spf.bsu.ru/main php?go=pubs php&stat=0072
Впоследствии оказывает негативное влияние на формирование личности ребенка и проявляется в эгоцентризме, повышенной зависимости, снижении самооценки.
2 группа: гипопротекция. Здесь родители уделяют излишнее внимание лечению ребенка, предъявляют завышенные требования к мед. персоналу, пытаясь, таким образом, компенсировать собственный психический дискомфорт за счет эмоционального отвержения ребенка. Впоследствии данный стиль воспитания может привести к эмоциональной неустойчивости ребенка, высокой тревожности, нервно-психической напряженности.
3 группа: стиль сотрудничества. Родители подобной группы отмечают, что рождение ребенка с отклонением в развитии не становится фактором, который ухудшает взаимоотношение между супругами, а напротив, обьединяет их, укрепляет взаимопомощь, « опору друг на друга».
Стиль сотрудничества в дальнейшем способствует развитию у ребенка чувство уверенности в себе, потребности в активном установлении межличностных отношении как в своей семье, так и с окружающими людьми.
4 группа: репрессивный стиль семейного общения. У родителей отмечается пессимистический взгляд на будущее ребенка, постоянное ограничениеего прав, жесткие родительские предписания, за неисполнение которых ребенка наказывают. Поэтому у детей наблюдаются аффективно-агрессивное поведение, плаксивость, что, таким образом, в еще большей степени осложняет их физическое и психическое состояние.
Семьи, демонстрирующие конструктивное отношение к проблеме своего ребенка, не углубляются в переживание случившегося, а всеми силами пытаются изменить ситуацию и свое отношение к ней. Врожденный или приобретенный порок они не рассматривают как ограничение на пути личностного развития ребенка.
Главная цель в таких семьях — поиск путей социальной компенсации имеющихся нарушений, развитие способностей детей, терпение и поддержка в любом начинании. В результате эти дети интересны в общении, нередко обладают лидерскими качествами и быстро адаптируются в детских коллективах.
Конструктивно настроенные семьи с оптимизмом смотрят в будущее, на перспективы социализации своих детей. Даже в том случае, если по объективным причинам их возможности после продолжительного медико-педагогического реабилитационного процесса не сравнялись с возможностями здоровых сверстников, эти семьи находят ту социальную нишу, в которой ребенок может успешно социализироваться, в том числе и в профессиональном направлении.
В разряд семей, деструктивно влияющих на процесс социализации ребенка, входят в первую очередь семьи, не прилагающие усилий и даже препятствующие его оздоровлению. Они единичны и принадлежат к маргинальным слоям общества. В этих семьях государственная пенсия на
ребенка-инвалида является подчас единственным постоянным доходом и ведет к заинтересованности в его болезни, игнорированию лечения. Сам факт несвоевременности лечения снижает возможности социализации ребенка и отрицательно сказывается на его будущем12.
Деструктивное отношение к ребенку может выражаться в негативизме, т. е. отрицательном отношении к нему: явном, когда ребенок подвергается жестокому обращению, или скрытом, проявляющемся в эмоциональном отчуждении.
На протяжении работы по обследованию семей в ряде случаев наблюдалось эмоциональное отвержение ребенка. Подобные семьи можно назвать псевдозаботливыми. Для них главная ценность— собственный покой и благополучие, а болезнь ребенка— неприятный момент, осложняющий жизнь. Родители — либо «занятые» профессионалы, либо люди с неустроенной личной жизнью, для которых ребенок не был желанным. Они избегают «лишних» контактов со специалистами, в том числе с социальным педагогом, проявляют открытое недоверие, агрессивность или завуалированную лживость, неискренность. Эти защитные формы поведения служат прикрытием нелюбви, отягош,енности ответственностью за больного ребенка.13
Помимо вышеописанных негативизма и игнорирования, деструктивное отношение к особому ребенку может проявляться в акцентуации на его проблемах. Акцентуация — это наиболее часто встречающийся тип деструктивного отношения к ребенку. Но при этом надо отметить, что семьи, акцентуированные на патологических отклонениях своего ребенка, различаются по целому ряду признаков.
Во-первых, по уровню и направленности реабилитационной активности. Во-вторых, по стилю детско-родительских отношений: это может быть доминирующая или потворствующая гиперопека или непоследовательная, противоречивая родительская позиция. В-третьих, в зависимости от уровня реабилитационной культуры, ценностных ориентации, личностных особенностей родителей семьи различаются по тому, какой аспект болезни для них наиболее значим, каковы ведущие мотивы их повышенной тревожности, приводящие к акцентуации, и в связи с этим, какую жизненную стратегию они выбирают.
В чистом виде типы семейных отношений встречаются очень редко. Чаще всего сочетаются такие отношения: гиперопека + авторитаризм + принятие и любовь. Это говорит о том, что у родителей не сформирован определенный тип воспитания. Некоторые просто не видят в этом нечто серьезное, важное для
11 Горячева Т Г Психологическая помощь детям с врожденными пороками сердца и их семьям // Мир
психологии. 1998. №2.
" Безлепкина Л Ф. Доклад на международной научно-практической конференции "Семья в процессе развития" -М, 1993
развития их ребенка. Другие, обеспокоенные и неудовлетворенные своими отношениями с ребенком, хотят их изменить и даже будут спрашивать совета у психолога о том, как же правильно воспитывать свое дитя. У этих других больше перспектив для реабилитации ребенка.
В большинстве случаев, родители детей-инвалидов неосознанно совершают одну и ту же ошибку. Для них - свой ребенок с ограниченными возможностями самый несчастный. Родители начинают жалеть своего ребенка, тем самым проявляют большую заботу и внимание. По результатам анкетирования, проведенного среди семей, имеющих детей с ограниченными возможностями, можно проследить, что только 50% опрошенных семей развивают самостоятельность у своего ребенка, и только 26% родителей наделяют его домашними обязанностями. Эта чрезмерная опека над ребенком приводит к неспособности самого ребенка что-либо делать самому. Излишняя забота мешает ребенку научиться чему-либо. Эта забота и опека приводит к тому, что в более взрослом возрасте ребенок с ограниченными возможностями оказывается, не приспособлен к жизни, и нуждается в постоянной помощи со стороны семьи.
Во втором параграфе выделена и проанализирована медико-социальная реабилитация как новая функция семьи.
Появление в семье ребенка с ограниченными возможностями ставит перед родителями ряд сложных и чаще всего самостоятельно непреодолимых ими проблем. Больной ребенок обостряет все внутренние конфликты в семье, а необходимость длительного и кропотливого ухода за ним, часто приводит к профессиональной деквалификации матери. Изоляция ребенка от его сверстников, чрезмерная его опека, снижение требований к нему, жалость - не способствует социальной адаптации больного и чаще всего приводит к ряду вторичных нарушений, в частности к патологическому формированию личности. Родители детей с ограниченными возможностями испытывают множество трудностей различного характера, связанных с принятием сложившейся ситуации: лечением, развитием, обучением и социализацией ребенка, получением профессии и рациональным трудоустройством.14
Главная проблема ребенка с ограниченными физическими возможностями - нарушения его связей с миром, ограниченная мобильность, бедность. Добавим к этим проблемам и социально - экономические трудности семьи, эмоциональное напряжение и кризисные ситуации в семье, что отражается в первую очередь на воспитательной функции. В некоторых семьях ребенок чувствует «гиперопеку», в других - «социальную нежелательность» и даже отверженность. Участие членов семьи, особенно матери, оказывается определяющим в результатах реабилитации. При этом значение семьи может
14 Ткачева В. В. О некоторых проблемах семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии // Дефектология. 1998 №1
быть не только положительным, но и отрицательным. Вот почему в лечебно-профилактических учреждениях, где проводится лечение и другие реабилитационные мероприятия, организована работа с членами семей детей-инвалидов15. Родители должны быть подготовлены к осуществлению реабилитации детей-инвалидов в домашних условиях. Уверенность родителей в успехе реабилитации оказывает влияние на образ жизни ребенка-инвалида, формирует ее уклад, психологический климат, социально-экономическую активность родителей и т.д., что в свою очередь способствует адаптации, успешности обучения и всему процессу интеграции ребенка-инвалида в общество.16
Таким образом, можно сделать вывод о том, что в отличие от других семей, в семьях, где рождается ребенок с ограниченными возможностями, наряду с другими функциями, возникает совсем новая функция семьи - медико-реабилитационная. Она заключается в активном поиске источников медицинской помощи; в поддержание регулярных контактов с оздоровительными учреждениями; в активности педагогических усилий семьи, их направленность на всестороннее развитие ребенка; в поиске источников поддержки как материальной, так и моральной.
По результатам анкетирования, проведенного среди семей, имеющих детей с ограниченными возможностями Хабаровского края, а также при содействии евпаторийского общества родителей, имеющих детей инвалидов г. Евпатория Украина, интервьюирование родителей, имеющих детей с ограниченными возможностями прибывших в г Хабаровск для проведения операции своим детям тульскими врачами на базе железнодорожной больницы в марте и ноябре 2005, 2006 и марте 2007 года можно проследить их активность в реабилитационном процессе. Большинство семей, отметили, что при лечении своего ребенка особое внимание уделяют: консультациям у лечащего врача (бб%); консультациям у других специалистов (50%); уделяют время для занятий с ребенком дома (66%); проходят санаторно-курортное лечение (50%); лечение проходят не только в своем городе, но и ездят в другие города (48%).
На основе результатов анкетирования, можно сделать вывод о том, что родители активно занимаются медико-реабилитационном процессом, для восстановления и лечения здоровья своего ребенка.
Третья глава «Новый характер ролевых отношений в семьях с детьми с ограниченными возможностями».
13 И.В Карпенкова «Психологические аспекты социальной реабилитации родителей, имеющих детей с проблемами в развитии» // Внешкольник, № 2,2001
16 Андреева О С., Алешин Д А, Бублик В.И , Кулагина Е В. Социальная характеристика семей, имеющих детей-инвалидов / Серия "Медико-социальная экспертиза и реабилитация инвалидов". Вып 15 // Министерство труда и социального развития РФ. Центральное отраслевое бюро научно-технической пропаганды М , 2003. - 0,9 п л
Появление больного ребенка в семье, как правило, видоизменяет взаимоотношения супругов. Однако влияние не однозначно. Рождение больного ребенка повергает всех членов семьи в состояние эмоционального шока. В тех случаях, когда еще до рождения ребенка взаимоотношения не были гармоничными, появление больного ребенка усиливает и проявляет скрытый до поры внутренний конфликт между ними. Вместе с тем имеются семьи, в которых ребенок укрепляет взаимоотношения между родителями. Родителей объединяют и сближают общие задачи и проблемы его воспитания и лечения.
Рисунок 1.
В семье, имеющей здорового ребенка, внутрисемейные отношения находятся в равновесие.
Межличностные отношения - психологические отношения, основанные на взаимной готовности субъектов к определенному типу неформального взаимодействия и общения, сопровождающегося чувством симпатии -антипатии. В межличностных отношениях участвуют механизмы восприятия и понимания друг друга. Если до появления ребенка отношения между супругами были гармоничны и удовлетворяли друг друга, то рождения ребенка влечет за собой большего сближения между ними. Появление ребенка с ограниченными возможностями в семье изменяет внутрисемейные отношения, что влечет за собой:
1.1. Распад семьи
собой изменение, как в супружеских отношениях, так и в детско-родительских отношениях. Больной ребенок, как правило, имеет ограничения связанные с самообслуживанием. Поэтому ему необходимо постоянный уход и заботы со стороны родителей. В большинстве случаев постоянный уход за больным
ребенком осуществляет мать. Вследствие этого, жена не может в такой же степени, как это было до рождения ребенка, имеющие ограничения в жизнедеятельности, уделять внимание супругу. Со стороны мужа идет непонимание поведения жены, нежелание уделять необходимое внимание и заботу о ребенке, нежелание воспринимать ситуацию, которая сложилась в семье после рождения больного ребенка. Такая ситуация в семье ведет к разрушению отношений между супругами, что влечет за собой распад семьи.
1.2.Потенциально-конфликтные отношения
После рождения ребенка, оба супруга несут ответственность за его жизнь. Появление больного ребенка изменяет представление о методах и способах воспитания. В большинстве случаев, мать считает, что ребенок с ограниченными возможностями нуждается в опекающей заботе. Вследствие этого, супруга больше времени уделяет ребенку, ограничивая общение с упругом. Такая ситуация, что вполне естественно, не устраивает мужа. Поэтому в семье возникают напряженные отношения, которые приводят к потенциально-конфликтным отношениям.
1.3. Равновесные отношения
Можно говорить, что в семье равновесные отношения тогда, когда супруги не имеют претензии друг к другу, когда отношения в семье гармоничны и удовлетворяют друг друга.
Таким образом, в семьях, имеющих детей с ограниченными возможностями, существуют проблемы во внутрисемейных отношениях, которые можно представить следующими парами:
- мать - отец. Индивидуальные проблемы родителей, их взаимоотношений до рождения больного ребенка; проблемы в связи с рождением ребенка с ограниченными возможностями.;
- мать - ребенок-инвалид. Матери по традиции приходится нести основную тяжесть забот по уходу за ребенком-инвалидом и организации его жизни; она часто находится в состоянии депрессии и ощущает чувство вины;
- мать - здоровый ребенок. Мать должна уделять достаточное внимание здоровому ребенку и удерживать от того, чтобы навязать ему чрезмерные заботы о ребенке с нарушением развития;
- отец - ребенок-инвалид. Проблемы в этой подсистеме зависят от степени общения отца с больным ребенком и его участия в жизни семьи в целом;
- отец - здоровый ребенок. Потенциальное проблеме сходны с теми, которые возникают в подсистеме «мать - здоровый ребенок»;
- ребенок-инвалид - здоровый ребенок. Братья и сестра больного ребенка ощущают чувство вины, стыда и страха «заразиться» той же болезнью; ребенок - инвалид стремится «поработить» брата или сестру; здоровье дети формируют нормальное амбивалентное отношение к брату или сестре с ограниченными возможностями.
Проведенное исследование семей, имеющих детей с ограниченными возможностями Хабаровского края, а также при содействии евпаторийского общества родителей, имеющих детей инвалидов г. Евпатория Украина, интервьюирование родителей, имеющих детей с ограниченными возможностями прибывших в г Хабаровск для проведения операции своим детям тульскими врачами на базе железнодорожной больницы в марте и ноябре 2005, 2006 и марте 2007 года показало, что нарушения равновесия внутри семейных ролевых отношений зависит от типа семейных отношений в семье.
Обычно социологи выделяют три типа семейных отношений: патриархальный, матриархальный и эгалитарный.
Патриархальный тип семьи представляет собой необычайно устойчивый тип семейных отношений. К ним относятся, как правило, авторитарные семьи, представляющие собой маленькое абсолютистское государство с авторитарным стилем правления. Семейные отношения строятся на принципах иерархизма и неравенства членов семьи, на принципах принудительного коллективизма и централизма: индивидуальные интересы отдельных членов семьи полностью подчиняются интересам семьи. Так как патриархальные семьи характеризуются устойчивыми отношениями, то рождение больного ребенка никак не влияет на семейные отношения в семье. Авторитет главы семьи остается, непререкаем: решение всех вопросов жизни семьи (хозяйственно-экономических, правовых, политических, воспитательных) находилось и находится только в его руках. Большинство патриархальных семей (69%) отметило, что рождение больного
ребенка никак не повлияло на внутрисемейные отношения. Только у 8% семей ребенок поспособствовал сплочению семьи.
Матриархальным семьи, как правило, авторитарные, представляющие собой семью с авторитарным женским стилем управления. Авторитет супруги непререкаем: решение всех вопросов жизни семьи находится только в ее руках. С рождением ребенка-инвалида семья сталкивается с медицинскими, экономическими и социально-психологическими проблемами, которые приводят к ухудшению качества ее жизни, возникновению семейных и личных проблем. Решение этих проблем требуют участие не только женщины, но и мужчины. Супруг оказывается не готовым к такой ситуации, и он оставляет семью, уходит от навалившихся проблем. Так 50% матриархальных семей отметили, что именно рождение больного ребенка повлияло на распад семьи. Вместе с тем имеются семьи, в которых ребенок укрепляет взаимоотношения между родителями. Другая половина матриархальных семей ответила, что рождение больного ребенка поспособствовало сплочению семьи.
Эгалитарная семья, основанная на демократических отношениях, равенстве мужчины и женщины, отношениях партнерства, отмене всякой дискриминации. С появление ребенка с нарушениями в развитии появляется необходимость установить некоторые договоренности по поводу содержания и воспитания больного ребенка. Но так как в этой семье существует равенство между супругами, то зачастую родители не могут договориться между собой, не идут на уступки друг другу. Такая ситуация привела у 33% опрошенных семей к распаду семьи. Большинство эгалитарных семей (67%) ответили, что больной ребенок не являлся причиной развода, но также и не поспособствовал к сплочению семьи.
Таким образом, исследование семей, имеющих детей с отклонениями в развитии, показало, что рождение больного ребенка приводит к нарушению равновесия внутрисемейных ролевых отношений, однако последствия бывают разные.
Второй параграф «Продленное детство» в семьях с детьми с ограниченными возможностями».
Одним из средств социально-культурной интеграции детей с ограниченными возможностями является семья, способная стимулировать процесс социализации, инкультурации и интеграции ребенка. Инвалид, лишенный возможности нормального общения, испытывающий физические и нравственные страдания, в системе позитивного семейного общения обретает поддержку и опору. Семья становится для него стартовой площадкой для дальнейшего самоопределения в социуме. Однако в специальной литературе слабо исследованы условия, механизмы и формы работы с семьей как с оптимальной средой формирования личностных качеств, способствующих социально-культурной интеграции ребенка-инвалида. В реальной практике абилитации и реабилитации самореализационный аспект личностного становления чаще всего игнорируется на фоне явного доминирования полюса
социализации. Ресурсная и технологическая необеспеченность социальных проектов, адресованных семьям, имеющим детей инвалидов, не позволяет решить актуальные личностные проблемы данной категории населения.
Проведенный анкетный опрос среди семей, имеющих детей с ограниченными возможностями, показал, что отношение к больному ребенку, к его будущей жизни во многом зависит от семейных отношений, которые складываются в семье.
Дабы оградить себя от стрессовых ситуаций, семья искусственно урезает как собственную активность и круг общения, так и активность ребенка. Например, родители долго не придают огласке факт болезни, выход «в свет» оттягивается, насколько это возможно. В результате дети из этих семей не ходят в детский сад, даже если позволяет физическое состояние, идут в школу позже своих сверстников, хотя это не всегда обусловлено задержкой развития. Родители игнорируют ту простую истину, что общение детей между собой надо поощрять, что мир и ссора учат жить в коллективе, стимулируют ум ребенка, развивают личную инициативу, чувство соревновательности, общительность, желание быть первым.17
Рисунок 1. На что Вы больше внимания уделяете при воспитании своего ребенка?
80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%
Проведенный опрос показал, что только 25% матриархальных семей развивают коммуникативные функции у ребенка, стараются, чтобы он общался с другими детьми. Вследствие этого ребенок общается только с родителями, в большинстве случаев, с матерью (62%). Ребенок, не имеющий опыта общения со сверстниками и с другими людьми, кроме своих родителей (и, например, бабушки), не знает способов самоутверждения, завоевания авторитета у сверстников, не имеет адекватной самооценки, что как раз и приводит к тому неприятию сверстниками, которого более всего и опасаются родители.
17 Социальное обслуживание семьи и детей в России». — Б. Васильев. // Социальное обеспечение, №3,2001.
■ Развиваем самостоятельность у ребенка □ Общение с другими детьми
ЕЭ Применяем постоянную опеку
Эгал. Патр.
Матр.
Беспокоясь о возможных травмирующих ситуациях в жизни ребенка, родители забывают о том, что для его успешного развития необходимо разнообразное окружение. Естественно, познание мира таит в себе массу конфликтов и кризисных ситуаций. Но именно этими конфликтами разумное воспитание может самым благотворным образом воспользоваться в интересах нравственного развития ребенка, между тем как неразумное воспитание именно здесь наиболее явно терпит крушение и очень легко приносит на самой ранней стадии такой вред, который потом почти невозможно исправить18.
В заключение диссертационной работы подводятся итоги исследования, формулируются выводы, раскрывающие решенные задачи исследования.
Основные положения диссертации опубликованы в следующих работах:
1. Андриенко О.Ю. Перемены жизни семьи с появлением ребенка-инвалида / О.Ю. Андриенко // Власть и управление на Востоке России, 2007.-№4.-С. 220-227.
2. Андриенко О.Ю. Роль родителей в социализации ребенка с ограниченными возможностями / О.Ю. Андриенко // Социальные практики и институциональные изменения: сборник научных статей аспирантов и соискателей. — Хабаровск: Изд-во Тихоокеан. гос. ун-та, 2007. - С. 11-23.
3. Андриенко О.Ю. Функциональное усиление опеки в семьях с детьми с ограниченными возможностями / О.Ю. Андриенко // Социальные проблемы в историческом и региональном измерении: сб. науч. трудов. - Хабаровск: Изд-во Тихоокеан. гос. ун-та, 2008. - С. 5-13.
" Кузьмина Н. «Когда ребенок не такой как все». // Няня, № 10,2004.
Андриенко Олеся Юрьевна
Изменение социальных функций и ролевых отношений в семьях с детьми с ограниченными возможностями
22.00.04. - Социальная структура, социальные институты и процессы
Автореферат диссертации на соискание ученой степени кандидата социологических наук
Подписано в печать 21 октября 2008 г. Формат 60x84/16 Гарнитура «Тайме». Усл. печ. л 1.1 Тираж 100. Заказ 251.
Издательство Тихоокеанского государственного университета 680035, г. Хабаровск, ул. Тихоокеанская, д. 136
Отдел оперативной полиграфии издательства Тихоокеанского государственного университета 680035, г. Хабаровск, ул. Тихоокеанская, д. 136
Оглавление научной работы автор диссертации — кандидата социологических наук Андриенко, Олеся Юрьевна
ВВЕДЕНИЕ.3
ГЛАВА 1. Социальные проблемы семей с детьми с ограниченными возможностями.15
1.1. Смена жизненных позиций в семье с появлением ребенка - инвалида.15
1.2. Социальная помощь семьям с детьми с ограниченными возможностями.33
ГЛАВА 2. Трансформация социальных функций в семьях с детьми с ограниченными возможностями.49
2.1. Функциональное усиление опеки в семьях с детьми с ограниченными возможностями.49
2.2. Медико-социальная реабилитация как новая функция семьи с детьми с ограниченными возможностями .80
ГЛАВА 3. Новый характер ролевых отношений в семьях с детьми с ограниченными возможностями.102
3.1. Нарушения равновесия внутри семейных ролевых отношений.102
3.2. «Продленное детство» в семьях с детьми с ограниченными возможностями.122
Введение диссертации2008 год, автореферат по социологии, Андриенко, Олеся Юрьевна
Институту семьи, имеющей детей с ограниченными возможностями в период трансформации общества отводится особое место в системе социальных институтов, в связи с деградацией института семьи среди молодежи и в обществе в частности. В ситуации интенсивных экономических, политических и социокультурных преобразований именно семья, воспитывающая ребенка-инвалида, оказалась в наиболее неблагоприятной материальной и социально-психологической ситуации.
За последние двадцать лет численность детей-инвалидов в России увеличилась в 12 раз. В стране около 0,6 млн. семей с детьми-инвалидами и, согласно прогнозам, уже в ближайшие десять лет число их достигнет 1,2 — 1,5 млн. Стремительные темпы увеличения численности этой категории населения ведут к самым неблагоприятным социально-экономическим последствиям. Необходимость ухода за детьми-инвалидами осложняет процессы социально-экономической адаптации семей, прежде всего в силу того, что родители вынуждены оставлять работу. В то же время возрастание числа неработающих родителей, имеющих детей-инвалидов, приводит к сокращению трудового потенциала страны.
В последние годы были предприняты значительные усилия по совершенствованию законодательных норм, регулирующих положение детей-инвалидов, что позволило добиться определенных позитивных результатов. Вместе с тем, социальная поддержка семей, воспитывающих детей-инвалидов, пока еще остается недостаточной. Немаловажное значение имеет тот факт, что в социальном обеспечении не учитываются показатели дифференциации семей по социально-демографическим характеристикам, нет разделения детей по группам инвалидности. В результате значительная доля семей, имеющих детей-инвалидов с тяжелыми ограничениями жизнедеятельности, остается менее защищенной.
Перестройка социально-экономических отношений в России отбросила эти семьи за грань прожиточного уровня, разрушила их стереотип самовосприятия, поселила в них неуверенность, низкую самооценку. Материальные и социально-психологические трудности, переживаемые семьей, привели к возникновению совершенно новых проблем воспитательного характера. Неуверенные в себе родители перестают заниматься детьми-инвалидами, считая, что это обязанность государства. При этом значительно трансформировались функции семьи, имеющей детей с ограниченными возможностями по сравнению с 80 - ми годам прошлого столетия. Детям в таких семьях прививают социальную недоразвитость, лишая их возможности не только зарабатывать себе на жизнь, но и занять низкооплачиваемые места, чем снизить процент незанятости населения. Актуальность данной темы диссертационного исследования также обусловлена и психологическим фактором, который заключается в том, что изменение функций с семьям, имеющих детей с ограниченными возможностями приводит к передаваемому от родителей детям страха перед обществом и общением с людьми. Все социальные проблемы, так или иначе, отражаются на жизнедеятельности семьи, а значит, затрагивают интересы детей. Вместе с тем от того, как живут, развиваются и обучаются дети, зависит не только их будущее, но и будущее страны. Характеризуя истинное положение семьи, имеющей детей с ограниченными возможностями, необходимо отметить тревожные тенденции в развитии подрастающего поколения и общества в целом. В качестве показателей благополучия семьи сегодня рассматриваются уровень и качество жизни. Существование семьи, имеющей детей с ограниченными возможностями зависит также от того, насколько она находится в состоянии равновесия с окружающей средой. И всякое нарушение этого равновесия, обусловленное обстоятельствами внешней среды, вызывает необходимость некоторой перегруппировки в строении и жизненных функциях таких семей. Важнейшим показателем изменения функций семьи является состояние здоровья детей. И часто от изменения функция семьи, или прямо говорить, от безответственности родителей к детям-инвалидам, у последних развивается вторичная задержка психоречевого развития. Таким образом, можно констатировать, что положение семьи и с детьми-инвалидами в стране за последний период значительно ухудшилось и имеет тенденцию дальнейшего ухудшения. Это, в свою очередь, ставит требующую безотлагательного решения проблему оказания комплексной социально-культурной и педагогической помощи практически всем категориям детей. Однако, что в первую очередь надо оказывать помощь родителям, попавшим в такую трудную жизненную ситуацию. Такая помощь должна опираться на принципиально новые концептуальные и организационно-педагогические подходы. Определяющей в разработке новых концепций, методик и технологий социально-культурной и педагогической поддержки семьи и детства является общая для всего международного сообщества тенденция оценки положения детей в аспекте реализации и защиты их прав, в том числе и права на образование и полноценное социальное существование.
Особенно актуальной является проблема социально-культурной интеграции детей с ограниченными возможностями. Согласно данным ООН, каждая десятая семья мира воспитывает ребенка-инвалида, развитие которого отягощено неблагоприятными факторами, усугубляющими проблему социально-культурной дезадаптации. Ученые, практики, специалисты -реабилитологи заняты поиском путей и форм интеграции детей-инвалидов в общество, возможностей их адаптации в большом и малом социумах. Но без родителей, которые в трансформированном обществе изменили семейные функции, традиции и обычаи, не обойтись. Семья остается одним из главных средств социально-культурной интеграции детей с ограниченными возможностями, способная стимулировать процесс социализации и интеграции ребенка. Инвалид, лишенный возможности нормального общения, испытывающий физические и нравственные страдания, в системе позитивного семейного общения обретает поддержку и опору. Семья становится для него стартовой площадкой для дальнейшего самоопределения в социуме. Однако в специальной литературе слабо исследованы условия, механизмы и формы работы с семьей в современных условиях, способствующих социально-культурной интеграции ребенка-инвалида.
Таким образом, актуальность данной темы обусловлена противоречием между значительным реабилитационным и интеграционным потенциалом семьи, как первичной среды развития психических функций человека, и невостребованностыо ее педагогического потенциала в связи с трансформацией функций семей, имеющих детей с ограниченными возможностями. Актуальность проблемы, её недостаточная разработанность определили цель диссертационного исследования - изучить, как изменились функции таких семей, ресурсы семьи как среды социально-культурной интеграции ребенка-инвалида и разработать подходы к приближению изменившихся семейных функций к требованиям общества с рыночным хозяйством, как средства, формы и условия совершенствования и реализации ее педагогического потенциала.
Степень разработанности проблемы. В отечественной и зарубежной литературе раскрыты механизмы и формы социальной интеграции, ее социальные и психологические факторы. Проблема социальной интеграции инвалидов исследовалась в рамках средового подхода, объясняющего развитие личности как процесс и результат ее взаимодействия с историко-культурной и социально-психологической средой. В социально-психологической и педагогической литературе социальная адаптация понимается как средство разрешения противоречий между потребностями субъекта и нормами общества; активный и целенаправленный процесс (и результат) установления оптимальных взаимоотношений между личностью и социальной средой, предполагающий поиск и создание новых общностей, обеспечивающих востребованность личности; механизм формирования новых идентификационных моделей поведения; условие личностного становления и развития (наряду с индивидуализацией, инкультурацией, самореализацией). В многочисленных исследованиях нашли отражение различные аспекты и грани социально-культурной интеграции и индивидуализации: философско-культурологический подход к исследованию проблем и закономерностей личностного становления в контексте освоения потенциалов культуры, центральной идеей которого является обоснование деятельностной природы человека (С.Н. Иконникова, М.С. Каган, Э.С. Маркарян, В.М. Межуев, Э.В. Соколов); социально-психологический срез проблемы связан с пониманием социализации как ведущей составляющей социально-культурной интеграции (JI.C. Выготский, А.Н. Леонтьев, А.В. Петровский, К.К. Платонов, С.Л. Рубинштейн); педагогические аспекты нашли выражение в исследовании условий социализации и инкультурации на различных этапах развития личности, выявлении форм и методов оптимизации воспитательного процесса, обосновании условий реализации воспитательного потенциала досуга (М.А. Ариарский, С.Г. Вершловский, Т.Г. Киселева, А.Д. Жарков, И.А. Новикова, В.Я. Суртаев, Ю.А. Стрельцов, А.А. Сукало, В.Е. Триодин, Б.А. Титов). Различные аспекты педагогических, психологических, социальных проблем реабилитации инвалидов рассматривались в работах Э.М. Александровой, В.Л. Багрицкого, С.А. Беличевой, Н.Б. Берхина, А.В. Гордеевой, В.В. Ковалева, А.Н. Леонтьева, А.Р.Лурии, А.С.Макаренко и др. Специальным вопросам коррекционной педагогики и специальной психологии посвящены труды Л.С. Волковой, Р.И. Лалаевой, М.И. Никитиной, Н.М. Назаровой, Г.Н. Ленина. Реабилитационный и коррекционный потенциал художественной досуговой деятельности раскрыт в диссертационных исследованиях и монографиях А.З. Свердлова, В.П. Кантора. Теоретические и прикладные аспекты личностного развития инвалида разработаны в артпедагогике, которая в качестве основного средства восстановления психосоматических и социальных функций инвалида рассматривает художественную деятельность. Известные специалисты в данной области М. Либман, К. Дюкер. Д. Байер, П. Лузатто выработали ведущие принципы арттерапии. Исследования А. Хилла (Великобритания), М. Наумбурх (США) показали, что человек через изобразительное искусство может восстанавливать не только свое психофизическое состояние, но и адаптироваться в социуме.
Вопросы семьи, семейного воспитания, семейных проблем затрагиваются в ряде социальных, педагогических, психологических и дефектологических исследований. (Ю.П.Азаров, В.Г.Бочарова, Э.К.Васильева, Р.М.Боскис, Б.Д.Корсунская, В.З.Кантор, О.П.Гаврилушкина, Т.В.Лодкина, Н.М.Назарова, В.Н.Мясищев, С.Т.Шацкий, Л.М.Шипицына.)
Данные исследования позволили выявить закономерности трансформации семейных функций, обосновать роль семьи в системе социальных институтов интеграции личности инвалида, раскрыть механизмы и возможности целенаправленного руководства этим процессом. Полученные в них результаты можно считать той теоретической и эмпирической базой, которая позволяет системно рассмотреть семью как оптимальную среду социализации, инкультурации и самореализации ребенка-инвалида, изучить возможности культурно-досуговой деятельности как фактора личностного развития.
Предварительное изучение проблемы позволило сформулировать гипотезу исследования, состоящую из ряда следующих предположений:
1. Семья обладает значительными педагогическими, реабилитационными, интеграционными ресурсами развития ребенка-инвалида, создавая дополнительные по отношению к традиционным институтам условия, оптимизирующие процессы социальной интеграции детей с ограниченными возможностями.
2. Содержание и характер социальных, психологических и педагогических проблем детей с ограниченными возможностями позволяет предположить, что большинство из них могут стать полноценными участниками детских сообществ, и далее, гражданами общества, при условии обеспечения семьей ребенка-инвалида комплексной социально-культурной интеграции.
3. Выявляется прямая зависимость интеграции в общество ребенка с ограниченными возможностями от реализации креативно-воспитательного потенциала семьи, интеграционные возможности которой можно реализовать путем ее включения в единое социокультурное пространство, в котором семья становится полноправным педагогическим субъектом наряду с культурно-досуговыми и специальными образовательными учреждениями.
Методология исследования основывается на единстве педагогического и коррекционно-реабилитационного подходов к решению обозначенных проблем. Интердисциплинарный характер исследования предполагал синтез социально-психологических и педагогических методов изучения феномена социально-культурной интеграции ребенка-инвалида. Методологической основой исследования стали: концепции взаимодополнения психологического, коррекционно-развивающего, деятельностного и социально-педагогического подходов к развитию, обучению и воспитанию ребенка с ограниченными возможностями (С.Л.Рубинштейн, А.Н.Леонтьев, А.Р.Лурия); культурно-историческая концепция развития высших психических функций, в рамках которой процесс развития определяется исторически развивающейся средой, природной (натуральной) и социальной (культурной) (Л.С.Выготский); концепция "эго" и групповой идентичности, подтверждающая основополагающую роль в создании средой условий для идентификации с образами социально значимых личностей и с обществом, принимающем ребенка (Э. Эриксон).
Автор опирается на педагогические идеи и концепции, раскрывающие: сущность и механизмы взаимовлияния среды и личности; роль социально-культурных и педагогических условий и факторов развития личности (Б.Г.Ананьев, Н.И. Божович, Л.С. Выготский, И.С.Кон, Б.Д. Парыгин и др.); возможности семьи как первичного института социализации ребенка (Ю.П.Азаров, И.А. Зимняя, П.Ф. Каптерев, П.Ф.Лесгафт). Проблемы оптимизации социально-культурных функций семьи решаются с опорой на исследования М.А. Ариарского, Г.М. Бирженюка, Л.Г. Брылевой, А.П.Маркова, Б.А.Титова, А.А. Сукало. Теоретической основой формирования основных направлений социально-культурной интеграции стала концепция политики в отношении инвалидов, выстроенная на идее дополнения экономических, институционально-организационных и социокультурных мер (Э.А.Орлова, Г.А.Аванесова, И.М.Быховская).
В организационно-педагогическом плане автор исходит из идеи целесообразности взаимодополнения ресурсов различных социальных институтов, обеспечивающих социально-культурную интеграцию ребенка-инвалида, и, прежде всего семьи, школы, досуговых учреждений. Данный подход к решению проблемы социально-культурной интеграции предполагает обеспечение единства социализации и инкультурации, общественно значимого и личностно-ценного в содержании культурно-досуговой и образовательной деятельности семьи, гуманизацию предметной и духовной среды жизнедеятельности ребенка средствами семейного воспитания.
Объектом диссертационного исследования явились семьи имеющие детей с ограниченными возможностями.
Предмет исследования - социальные функции и ролевые отношения в семьях с детьми с ограниченными возможностями.
Цель исследование - анализ динамики социальных функций семьи и ролевых отношений ее членов, после появления в семье ребенка с ограниченными возможностями.
Исходя из обозначенной цели, в ходе работы над диссертацией были поставлены и решены следующие задачи:
1. Исследована перемена жизни семьи с появлением в ней ребенка -инвалида;
2. Выявлены, проанализированы и классифицированы социальные проблемы семей имеющих детей- инвалидов.
3. Изучены формы и виды социальной помощи представляемой семьям с детьми с ограниченными возможностями.
4. Выявлено и обосновано функциональное усиление опеки в семьях с детьми с ограниченными возможностями.
5. Выделена и проанализирована медико-социальная реабилитация как новая функция семьи.
6. Исследовано нарушения равновесия внутри семейных ролевых отношений с появлением в семье ребенка-инвалида.
7. Изучен феномен «продленного детства» в семьях с детьми с ограниченными возможностями.
В ходе исследования были получены и обоснованы новые результаты, касающиеся социальных функций и ролевых отношений в семьях имеющих детей с ограниченными возможностями:
1. С появлением в семье ребенка-инвалида наблюдается усиление функциональной опеки над ребенком, принимающей черты «гиперопеки», приводящей к торможению развития ребенка.
2. Следствием гиперопеки является феномен «продленного детства», наиболее ярко проявляющийся в семьях с четко выраженным матриархальным характером внутрисемейных отношений.
3. Появление ребенка-инвалида приводит к нарушению равновесия внутри семейных ролевых отношений, характеризуемого сдвигом вектора контактов членов семьи.
Диссертационное исследование осуществлялось в три этапа: Первый этап (2005 г.) - обоснование концептуального аппарата; определение объекта и предмета, гипотезы, цели и задач, изучение специальной психолого-педагогической литературы по проблеме. Второй этап (2006 г.) - разработка общей концепции социально-культурной интеграции ребенка-инвалида средствами семейного воспитания; обработки и анализ полученных результатов проведение анкетных опросов в г. Евпатория в обществе инвалидов с детства. Третий этап (2007 г.)- анализ эмпирического материала, его теоретическое осмысление; систематизация и обобщение результатов исследования (формулировка выводов, и рекомендаций по социально-культурной интеграции ребенка-инвалида в семье). Эмпирической базой исследования стали АООРИДИ - Хабаровская общественная организация родителей, имеющих детей-инвалидов, и Евпаторийское городское общество инвалидов с детства.
В исследовании использовались как общие, так и специальные методы: теоретический анализ философской, психологической, педагогической литературы по проблеме; наблюдение, анкетирование, интервьюирование, беседа, изучение опыта коррекционно-развивающей работы, метод педагогического эксперимента. Диагностический этап исследования состоял в изучении особенностей трансформации функций в семье, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями, выявлении проблем семьи и специфики семейного воспитания, потенциала, ресурсов семьи, как материальных, так и духовно-нравственных. Экспериментальной работой, проводимой в течение трех лет, была охвачена 325 семей хабаровского края, 125 семей евпаторийского городского общества инвалидов с детства. Апробация и внедрение результатов исследования осуществлялась в форме обсуждения выдвигаемых положений на педагогических советах Тихоокеанского государственного университета, печатных статьях в сборниках для аспирантов ТОГУ, а также статья в журнале "Власть и управление на Востоке России".
На защиту выносятся следующие положения:
1. Семья с ребенком, имеющим отклонения в развитии, - это семья с особым психологическим статусом, имеющая специфические, по сравнению с семьей со здоровыми детьми, сложные экономические, психологические, социальные и педагогические проблемы, которые приводят к ухудшению качества ее жизни, возникновению семейных и личных проблем. Инвалидность ребенка, чаще всего, становится причиной глубокой и продолжительной социальной дезадаптации всей семьи.
2. С появлением в семье ребенок с нарушениями в развитии, изменяются родительские взгляды на методы воспитания. К детям с ограниченными возможностями в семьях, как правило, предъявляется заниженные требования, санкции, запросы. Проявляется гиперопека, гиперпротекция. Ребенку обычно не предоставляется возможности проявить собственную активность. Это способствует закреплению инфантильности, неуверенности в себе, несамостоятельности и т.д., что влечет за собой трудности общения, установления межполовых контактов и т.д.
3. Одна из самых главных проблем, которые предстают перед родителями, имеющих детей с ограниченными возможностями, является проведения реабилитации для своего ребенка. Внимание родителей должно быть направлено и на предупреждение вторичных дефектов у детей с нарушениями развития, возникающих либо после неудачной попытки купировать прогрессирующие первичные дефекты с помощью медицинского, терапевтического или обучающего воздействия, либо в результате искажения взаимоотношений между ребенком и семьей, вызванного, в частности, тем, что ожидания родителей (или других членов семьи) относительно ребенка не оправдались.
4. Появление больного ребенка в семье, как правило, видоизменяет взаимоотношения супругов. Рождение больного ребенка повергает всех членов семьи в состояние эмоционального шока. В тех случаях, когда еще до рождения ребенка взаимоотношения не были гармоничными, появление больного ребенка усиливает и проявляет скрытый до поры внутренний конфликт между ними. Вместе с тем имеются семьи, в которых ребенок укрепляет взаимоотношения между родителями. Родителей объединяют и сближают общие задачи и проблемы его воспитания и лечения.
5. Как правило, ребёнок - инвалид не имеет возможности пройти все циклы социализации, взросление его задерживается. Всё это происходит оттого, что взрослые в семье не обеспечивают должной социально-психологической адаптации такому ребёнку. Вследствие этого на всю жизнь он остаётся инфантильным, зависимым от других, пассивным, комфортно чувствующим себя лишь в окружении близких людей.
Социальные последствия данной ситуации проявляются в том, что в конечном итоге эти дети-инвалиды становятся особой, отделяемой от общества социально-демографической группой.
Основные положения и выводы исследования могут быть использованы практическими работниками, при разработке программ спецкурсов для слушателей ФПК, спецкурсов для специалистов коррекционной педагогики, организаторов культурно-досуговых программ.
Заключение научной работыдиссертация на тему "Изменение социальных функций и ролевых отношений в семьях с детьми с ограниченными возможностями"
ЗАКЛЮЧЕНИЕ
Семьи с детьми-инвалидами традиционно принято относить к бедным и маргинальным. Многочисленность проблем, связанных с инвалидностью, вынужденный уход за детьми с ограниченными возможностями, бедность, изменение жизненных стратегий и отсутствие перспектив — являются некой догмой, которая существует на уровне обыденного сознания, поддерживается в поле научного дискурса и постулируется на уровне социальной политики государства. Дефицит научных исследований в этой области порождает многочисленные стереотипы, способствуя еще большей изоляции семей этого типа и отсутствию интереса к их проблемам. Например, хорошо известны "факты" преобладания среди них неполных семей или распространения среди родителей детей-инвалидов таких социальных аномалий как алкоголизм.
Данные исследования опровергают эти стереотипы. Социально-демографические характеристики семей с детьми инвалидами отражают общую картину трансформации семей и супружеских отношений. Демографическая типология семей с детьми-инвалидами, согласно данным исследования, представлена двумя основными группами — супружескими парами (80%) и неполными семьями (20%).
Согласно широко распространенному мнению семьи с детьми-инвалидами чаще всего распадаются из-за инвалидности детей. Однако полученные данные показывают, что инвалидность ребенка послужила причиной распада только 30% семей. В большинстве же случаев появление детей-инвалидов не влияет на изменения отношений между супругами - 79%. Есть даже семьи, в которых родители отмечают улучшение отношений - 5%. Тем не менее, нельзя отрицать факт, что отношения ухудшились в 14% семей.
Адаптация семей к ограниченным возможностям детей часто происходит за счет выполнения родителями традиционных семейных ролей. Исследование показывает, что отцы, как правило, имеют оплачиваемую занятость и исполняют роль кормильцев, а матери - "домохозяек".
Разделение занятости отцов и матерей имеет несколько объяснений. Первое - это гендерно обусловленное неравенство в оплате труда, второе -тендерные особенности человеческого капитала отцов и матерей. Поскольку женщина имеет больший опыт по воспитанию и обслуживанию детей и по ведению домашнего хозяйства, то ответственность за больного ребенка закрепляется за матерью. Если к тому же учесть, что средняя заработная плата женщин ниже, чем мужчин, а "домашний потенциал" выше, то экономически рациональной стратегией семьи становится вариант, когда муж работает на условиях оплачиваемой занятости, а жена — в домашнем хозяйстве. Таким образом, экономическое неравенство и тендерная социализация поддерживают традиционную тендерную иерархию.
Поскольку уход за детьми с ограниченными возможностями является вынужденной мерой, адаптация семей с установкой на традиционные тендерные роли проходит травматично для родителей. Женщины, вынужденные отказываться от профессиональной самореализации и от участия в общественной жизни, чувствуют обреченность на однообразный и психологически тяжелый труд, ощущают себя ущемленными в средствах, рассчитывая только на зарплату мужей. Мужчинам же в кризисных экономических условиях трудно соответствовать роли "кормильца".
Социально-экономическая адаптация родителей детей-инвалидов в значительной степени зависит от показателей здоровья детей и состояния социальной инфраструктуры для инвалидов. Детям с ограниченными возможностями необходимы специальные условия по уходу, обучению, содержанию, выполнению коррекционных мероприятий и режима. В том случае, если родители не находят необходимой поддержки со стороны государства в оказании подобных услуг для детей, они берут эти заботы на себя за счет изменения своей трудовой мобильности.
В современном обществе отрицательное влияние на положение семей с детьми с ограниченными возможностями оказывает дискриминация по признаку пола, проявляющаяся в недооценке женского труда по уходу за детьми-инвалидами. Отрицательное влияние на положение семей оказывает дискриминация по признаку пола, проявляющаяся в недооценке женского труда по уходу за детьми-инвалидами. Проблемы социального обеспечения, сложности совмещения занятости и ухода за детьми, неразрешимые потребности детей-инвалидов в получении посторонней помощи при лечении, а также в процессах воспитания, образования и реабилитации приводят к тому, что ответственность за детей с ограниченными возможностями ложится на женщин. Хотя социальное законодательство предполагает равное участие отцов и матерей в уходе за детьми-инвалидами, нет механизмов и программ для обеспечения такого равенства.
Появление ребенка с отклонениями в развитии влечет за собой к изменениям функций семьи. В отличие от других семей, в семьях, где рождается ребенок с ограниченными возможностями, наряду с другими функциями, возникает совсем новая функция семьи — медико-реабилитационная. Она заключается в активном поиске источников медицинской помощи; в поддержание регулярных контактов с оздоровительными учреждениями; в активности педагогических усилий семьи, их направленность на всестороннее развитие ребенка; в поиске источников поддержки как материальной, так и моральной. Выполнения семьей медико-реабилитационной функцией зависит от места проживания семьи. Низкая реабилитационная культура преимущественно характерна для семей из удаленных сельских регионов. Семьи, проживающие в крупных городах, проявляют большую осведомленность, самостоятельность и успешность в осуществлении задач реабилитационного процесса. Реабилитационная культура непосредственно связана с типом семьи: высокую реабилитационную культуру имеют социально благополучные семьи; низкую или среднюю — неблагополучные семьи с хроническими нарушениями в психологическом климате, неудовлетворительным материальным положением и другими проблемами; низкая реабилитационная культура характерна для асоциальных семей. Реабилитационная культура семьи зависит от уровня общей культуры (семьи с высоким образовательным уровнем демонстрируют, как правило, высокую реабилитационную культуру) и накопленного ею практического опыта, естественно, что семьи оказываются наиболее беспомощными в первое время после рождения больного ребенка или его травматизации.
Появление ребенка с ограниченными возможностями в семье приводит к нарушениям в супружеских, детских, детско-родительских отношениях, отношениях с ближайшим окружением. В тех случаях, когда еще до рождения ребенка взаимоотношения не были гармоничными, появление больного ребенка усиливает и проявляет скрытый до поры внутренний конфликт между ними. Вместе с тем имеются семьи, в которых ребенок укрепляет взаимоотношения между родителями. Родителей объединяют и сближают общие задачи и проблемы его воспитания и лечения. С появлением в семье ребенок с нарушениями в развитии, изменяются родительские взгляды на методы воспитания. К детям с ограниченными возможностями в семьях, как правило, предъявляется заниженные требования, санкции, запросы. Проявляется гиперопека. Ребенку обычно не предоставляется возможности проявить собственную активность. Это способствует закреплению инфантильности, неуверенности в себе, несамостоятельности и т.д., что влечет за собой трудности общения, установления межполовых контактов и т.д. Появление ребенка с ограниченными возможностями в семье не только видоизменяет отношение между супругами, отношение к ребенку, но, а также происходит трансформация отношений между детьми (если в семье не один больной ребенок) и отношение к здоровому ребенку со стороны родителей, другой ребенок может проявлять зависть и ревность по отношению к новорожденному ребенку, особенно, когда родители, забыв или попросту не зная об этом, уделяют все внимание только ему. Важно признавать и заботиться о чувствах братьев и сестер ребенка с умственной отсталостью. Иногда с появлением такого ребенка в семье родители возлагают на остальных детей чрезмерную ответственность по уходу за ним. Между тем его братья и сестры, тоже имеют право на свободное время, на игру. Они не должны превращаться в нянек для этого малыша и постоянно следить за каждым его действием. Как правило, если другие дети чувствуют к себе внимание и любовь со стороны родителей, чувствуют, что в семье у них есть надежный уголок, то они будут испытывать положительные эмоции, примут и станут помогать своему новому братишке или сестренке.
Таким образом, исследование семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями показало, что появление ребенка с отклонениями в развитии влечет за собой изменение социальных функций и ролевых отношений в семье.
Список научной литературыАндриенко, Олеся Юрьевна, диссертация по теме "Социальная структура, социальные институты и процессы"
1. Аксенова Л.И. Организация комплексной помощи семьям, имеющим детей с отклонениями в развитии (с инвалидностью) / Л.И. Аксенова // Конференция «Гражданское общество — детям России», М., 2001.-13 марта.
2. Андреева А.Д. Готов ли ребенок к детскому саду? / А.Д. Андреева // Courier of Education, 1998. № 1.
3. Артемова И.Г. Некоторые аспекты комплексной реабилитации детей с ограниченными возможностями / И.Г. Артемова // Бюл. Нац. науч.-исслед. ин-та обществ, здоровья. 2006.—Вып. 7. — С. 97-100.
4. Артемова И.Г.«Некоторые факторы, характеризующие семью, воспитывающую ребенка с ограниченными возможностями / И.Г. Артемова // Семья и региональная семейная политика: сб. материалов науч.-практ. конф. Омск, 2006. - С. 123-125.
5. Артемова И.Г. Организация работы отделений реабилитации для детей и подростков с ограниченными возможностями в муниципальных образованиях Омской области / метод, рекомендации О.П. Голевой, И.Г. Артемова. — Омск: Изд-во ОмГМА, 2006. 29 с.
6. Артемова И.Г. Организация социологического исследования с целью оценки эффективности комплексной реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями на территории региона / И.Г. Артемова. Омск : Изд-во ОмГМА, 2006.-33 с.
7. Артеменко Г. У меня не «лежак», а ребенок! / Г. Артеменко // Социально — политическая газета Мы часть общества, 2004. - № 3-4.
8. Асанова Е. Образование не роскошь, а необходимость / Е. Асанова // Новые времена, 2004. — 13 августа.
9. Бакулина Е. Работа с семьями, воспитывающими детей с ограниченными возможностями / Е. Бакулина // Социальная работа, 2002. № 3. - 37-39 с.
10. Балева JL, главный специалист по медико-социальной экспертизе детей Министерства здравоохранения России, интервью газете «Новые известия», 10.09.2003, стр. 1,7.
11. Баранова Н.Ю. Программа курса "Основы раннего вмешательства" / Н.Ю. Н.Ю. Баранова, В.П. Балобанова, Т.П. Васильева и др.. — изд-во Санкт-Петербургского Института раннего вмешательства. СПб, 1999. - 45 с.
12. Баранова Н.Ю. Что нужно специалисту в раннем вмешательстве / Н.Ю. Баранова, В.П. Балобанова, Т.П. Васильева и др. / Междисциплинарная оценка. Бланки и пояснения к ним. СПб. СПб., Института раннего вмешательства, 1999. - 46 с.
13. Боровая Л.П. Социально-психологическая помощь семьям, имеющих тяжело больных детей / Л.П. Боровая // Социально-педагогическая работа — 1998.-№6.-59-63 с.
14. Безлепкина Л.Ф. Семья в процессе развития / Л.Ф. Безлипкина / Доклад на международной научно-практической конференции. -М., 1993.
15. Бережная М.С. Психологическое консультирование семей с нарушенными эмоциональными связями / М.С. Бережная // Семья в России. 2002. - № 3.
16. Блохина С.И. К вопросу об организации детских реабилитационных центров в России / С.И. Блохина, В.П. Козлова, А.В. Старшинова // Рос. журнал социальной работы. 1996. — №1. - 21-22 с.
17. Бондаренко Г.И. Социально-эстетическая реабилитация аномальных детей / Г.И. Бондаренко // Дефектология. 1998. - № 3.
18. Боровая Л.П. Социально-психологическая помощь семьям, имеющих тяжело больных детей / Л.П. Боровая // Социально-педагогическая работа. — 1998.-№6.-59-63 с.
19. Васильев Б. Социальное обслуживание семьи и детей в России / Б. Васильев // Социальное обеспечение. 2001. - № 3.
20. Васин С.А Социально-демографические характеристики инвалидов / С.А. Васин, Е.Л. Сороко, Д.Д. Богоявленский // Материалы конференции «Равные возможности для инвалидов: проблемы и пути решения». Совет по делам инвалидов, 3-4 марта 2000 г.
21. Вельтищев Ю.Е. Детская инвалидность: медицинские и социальные аспекты, меры профилактики/ Ю.Е. Вельтищев, Д.И. Зелинская // Лекция для врачей. Приложение к журн. Росс, вестн. перинатол. и педиатр. М., 2000. - 68 с.
22. Ветрова И.Ю. Проблемы социальной адаптации инвалидов / И.Ю. Ветрова // Ярославский Педагогический вестник, опубл. 09.10.2005. 433 с.
23. Всероссийская научно-практическая конференция «Детский музей: итоги первого десятилетия». 18-19 апреля, Москва, 2005 г.
24. Выготский Л.С. Проблема культурного развития ребенка (1928) / Л.С. Выготский // Вестн. Московского университета. Сер. 14, Психология. 1991 -№4.-5-18 с.
25. Ганапольский М. «Интервью с начальником отдела дополнительного образования и воспитания комитета по образованию Правительства Москвы Виктором Головановым». // Радио Эхо Москвы, от 29.10.2001.
26. Голева О.П. Детская инвалидность в Омской области / О.П. Голева // Омский научный вестник. Омск, 2006. - № 3. - 211-214 с.
27. Гордеева М.В. Реализация конвенции о правах ребенка и положение детей в Российской Федерации/М.В. Гордеева // Права женщин в России, 2001. № 2.
28. Горячева Т.Г. Психологическая помощь детям с врожденными пороками сердца и их семьям / Т.Г. Горячева // Мир психологии, 1998. — № 2.39
29. Грачев JI. Социальная защита детей инвалидов в Российской федерации / JI. Грачева // Соц. Обеспечение, 1994. - № 8. - 42-47 с.
30. Гуслова М. Реабилитация матерей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями / М. Гуслова // Социальное обеспечение, 2001. — № 3. — 21-26 с.
31. Дворянчикова И.А. Семья инвалида в социальной структуре общества: дис. . канд. соц. наук / И.А. Дворянчикова. — М.: РГБ, 2003.
32. Дмитриев А.А. О некоторых проблемах интегрированного обучения детей с особыми образовательными потребностями / А.А. Дмитриев // Дефектология, 2005.-№4.-4-8 с.
33. Добровольская Т. А. Социально-психологические особенности взаимоотношений инвалидов и здоровых / Т.А. Добровольская, Н.Б. Шабалина // Социологическое исследование, 1993. № 1 - 62-66 с.
34. Добровольская Т.А. Инвалиды: дискриминируемое меньшинство? / Т.А. Добровольская, Н.Б. Шабалина // Социологическое исследование, 1992. № 5. -103-106 с.
35. Добровольская Т.А. Инвалид и общество: социально-психологическая интеграция / Т.А. Добровольская // Социологические исследования, 1991. -№5.-3-8 с.
36. Ертанова О.И. Дети особой заботы / О.И. Ертанова, М.В. Громова // Внешкольник, 1999. № 7 - 8.
37. Ертанова О.Н. Ранняя помощь раннее развитие / О.Н. Ертанова // Внешнольник, 1999. -№ 12.
38. Злобина О.Г. Социокультурная интеграция лиц с ограниченными возможностями: социологический анализ групп взаимопомощи : автореферат канд. соц. наук / О.Г. Злобина. Хабаровск, 2002.
39. Инклюзивное образование детей-инвалидов / в соавт. с И.И. Лошаковой // Социологические исследования, 2003 .-№5.-100-106 с. £
40. Из интервью вице-премьера России Матвиенко В. в программе НТВ «Герой дня», 29 июня 2000 г.
41. Интеграционные аспекты обучения и воспитания школьников с ограниченными возможностями здоровья. // Материалы Всероссийской научно-практической конференции с международным участием. СПб.: Изд-во РГПУ им. А.И. Герцена, 2003. - 2 - 7 с.
42. Исследование качества жизни подростков-инвалидов / соавтор С.А. Валиуллина // Материалы X съезда педиатров России «Пути повышения эффективности медицинской помощи детям». М., 2004. - 80 с.
43. Исследование качества жизни подростков-инвалидов / соавтор С.А. Валиуллина // Материалы научно-практической конференции. — Уфа, 2005. 34 с.
44. Лошакова И.И. Инклюзивное образование детей-инвалидов / И.И. Лошакова // Социологические исследования, 2003 № 5. — 100-106 с.
45. Калимуллина Э.Р. Социальная политика как фактор социальной защиты детей-инвалидов / Э.Р. Калимуллина // Социальная работа: состояние, проблемы, перспективы. Материалы международной научно-практической конференции. — Казань, 2006. — 23 — 27 с.
46. Карпенкова И.В. Психологические аспекты социальной реабилитации родителей, имеющих детей с проблемами в развитии / И.В. Карпенкова // Внешкольник, 2001. № 2.
47. Каткова И.П. Методические основы организации работы в семьях детей-инвалидов / И.П. Каткова, В.В. Кузнецова // Социальная работа в учреждениях здравоохранение. -М., 1992. 12 - 14 с.
48. Качество жизни подростков-инвалидов / соавтор С.А. Валиуллина // Материалы научно-практической конференции педиатров России «Фармакотерапия в педиатрии». М., 2005. - 55 с.
49. Ким Е.Н. Концепция «независимой жизни» как цивилизованный подход в решении проблем инвалидности / Е.Н. Ким // Социальное развитие как атрибут цивилизованного общества. Методологический семинар. — М.; Ин-т социальной работы, 1997. 32-39 с.
50. Клочкова Е.В. Средовой подход к построению программ помощи детям раннего возраста с церебральным параличом / Е.В. Клочкова // Y российский национальный конгресс с международным участием «Человек и его здоровье», 2000, 4-8 декабря.
51. Клочкова Е.В. Церебральный паралич / Е.В.Клочкова // Материалы для родителей. Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства. Санкт-Петербург, 2001.
52. Кожанова Н.Е. Учителя и родители — партнеры в воспитании ребенка / Н.Е. Кожанова // Начальная школа, 2000. № 7. - 33 с.
53. Кожевникова Е.В. Междисциплинарная оценка в раннем вмешательстве / Е.В. Кожевникова, Н.Ю. Баранова, В.П. Балобанова и др.. // Вопросы дефектологии, 1999. — № 4. 23 - 26 с.
54. Кожевникова Е.В. Программа раннего вмешательства: помощь детям / Е.В: Кожевникова, Н.Ю. Баранова, В.П. Балобанова и др.. // Обруч, 1999. № 2. -42-43 с.
55. Комаркова И.Ю. Интеграция в общество инвалидов с нарушением опорно-двигательного аппарата / И.Ю. Комаркова // Работник социальной службы, 2002.-№4.-57-63 с.
56. Коняева В.А. Специальное социальное такси / В.А. Коняева // Аргументы и факты. 2003. - 23 января.
57. Кузьмина Н. Когда ребенок не такой как все / Н. Кузьмина // Няня, 2004. -№ 10.
58. Кулагина Е.В. Семьи с детьми-инвалидами: социально-экономическое положение / Е.В. Кулагина // Народонаселение. Ежеквартальный научный журнал ИСЭПН РАН. М., 2002. - № 1. - 20 - 32.
59. Кулагина Е.В. Занятость родителей в семьях с детьми-инвалидами / Е.В. Кулагина // Социологические исследования, 2004. — № 6. — 0,38 п.л.
60. Кулагина Е.В. Домашний труд по уходу за детьми-инвалидами: проблемы замещения на институциональном уровне / Е.В. Кулагина // Журнал исследований социальной политики, 2004. — Т.2. — № 1. — 0,75 п.л.
61. Кулагина Е.В. Доступность и качество образования для детей инвалидов / Е.В. Кулагина // Доступность высшего образования для инвалидов. Саратов: Научная книга, 2004. — 0,25 п.л.
62. Кулагина Е.В.«Проблемы воспитания и ухода за детьми-инвалидами / Е.В. Кулагина // IV Всероссийская научно-практическая конференция "Качество жизни: государственное регулирование и социальное партнерство". Тезисы. — Москва 2003.-0,1 п.л.
63. Кулагина Е.В. Равные права — неравные возможности / Е.В. Кулагина // Права женщин в России, 2003. № 1-2. - 0,2 п.л.
64. Кулагина Е.В. Семьи с детьми-инвалидами: социально-экономическое положение (на примере Москвы) / Е.В. Кулагина // Народонаселение, 2002. — № 1.-0,75 п.л.
65. Кулагина Е.В. Тендерные аспекты брачно-семейных отношений во власти ограниченных возможностей детей / Е.В. Кулагина // Материалы конференции «Развитие тендерных исследований и тендерного образования в системе высшей школы». Иваново, 2002. — 0,2 п.л.
66. Кулагина Е.В. Социально-экономическое положение семей с детьми-инвалидами / Е.В. Кулагина // Материалы Второго российского конгресса «Мир семьи»». -М., 2001. Часть 1.-0,1 п.л.
67. Лисовская А. Пособие на детей / А. Лисовская // Экономическая газета. — 2005.-29 июля.
68. Луценко Е.Л. Интернет технология как средство интеграции людей с ограниченными возможностями в социум / Е.Л. Луценко // Вестник Воронежского государственного университета. Серия «Проблемы высшего образования». - Воронеж, 2006. - № 2. - 95-98 с.
69. Люди с ограниченными возможностями // Российская энциклопедия социальной работы. М.: Институт социальной работы, 1997. - Т. 1. — 291 — 295.
70. Маленкова Л. Такие разные, разные дети. / Л. Маленкова // Домашнее воспитание, 2003. № 2.
71. Маллер А.Р. Новое в оказании помощи детям-инвалидам / А.Р. Маллер // Дефектология, 1996. № 1. - 83-85 с.
72. Малева Т. Инвалиды в России узел старых и новых проблем / Т. Малева, С. Васин // «Pro et Contra», 2001. - Т. 6. - № 3. - 80-105 с.
73. Малова И.Е. Права ребенка / И.Е. Малова // Защити меня! 2002. - № 1-2.
74. Малофеев Н.Н. Современный этап в развитии системы специального образования в России (Результаты исследования, как основа для построения проблемы развития) / Н.Н. Малофеев // Дефектология, 1997. — № 4.
75. Международная конференция «Актуальные проблемы семейного воспитания детей-инвалидов». Орел, 2007. - 27 декабря.
76. Меринова В.Н. Социальная реабилитация детей-инвалидов в Иркутской области / В.Н. Меринова // Сборник научных трудов ИрГТУ, 2003. 86-92 с.
77. Меринова В.Н. Медико-социальная реабилитация инвалидов / В.Н. Меринова // Вестник ИрГТУ, 2005. Вып. 10. - 61-69 с.
78. Меринова В.Н. Нормативно-правовое обеспечение инвалидов / В.Н. Меринова // Социальная политика: сб. материалов. — ИрГТУ, Межотраслевой региональный центр повышения квалификации и переподготовки кадров. — Иркутск, 2007. 34-36 с.
79. Меринова, В.Н. Актуальные проблемы инвалидов в Иркутской области / В.Н. Меринова // сборник научных статей Байкальского гуманитарного института. Иркутск: БГИ, 2007. - 124-136 с.
80. Мурзина Т. Лечение творчеством: Концепция социокультурной политики в отношении инвалидов в РФ. / Т. Мурзина // Соц. защита, 2002. № 11. - 9 с.
81. Николаева Т.В. Медико-социальные аспекты инвалидности детей с патологией кожи и подкожной клетчатки: автореф. дис. канд. мед. наук / Т. В. Николаева. Екатеринбург, 2006. — 22 с.
82. О положении детей в Российской Федерации / Государственный доклад Министерства труда и социального развития РФ. М., 2000.
83. О положении детей в Российской Федерации // Государственный доклад Министерства труда и социального развития РФ. — Москва, 2002.
84. Подпрограмма "Дети-инвалиды" // Постановление Правительства Российской Федерации от 3 октября 2002 г. N 732 «О Федеральной целевой программе «Дети России» на 2003-2006 годы».
85. Постановление Правительства РФ «О федеральной целевой программе «Социальная поддержка инвалидов на 2006-2010 годы». от 29 декабря 2005. -№ 832.
86. Потапова О.Н. Региональные особенности социализации нетипичных детей / О.Н. Потапова // Вестник СГТУ. Саратов: СГТУ, 2006. - №4. - Вып.2. - 150-155 с.
87. Потапова О.Н. Социальные аспекты комплексной реабилитации детей-инвалидов с детским церебральным параличом / О.Н. Потапова, Т.В. Кобзев. — Саратов: изд-во Сарат. ун-та, 2006. 92 с.
88. Приоткройте «Зеленую дверцу» // Обучение в России, от 2 мая 2002.
89. Реабилитация детей с ограниченными возможностями // Социальная работа, 2003. № 2. - 46-47 с.
90. Ранняя помощь детям с особыми потребностями и их семьям / Проект Тасис "Поддержка партнерских связей в области образования, здравоохранения и социальной защиты" / Министерство образования РФ. — М., 2002. — 83-117 с.
91. Ребёнок с ограниченными возможностями в семье и обществе: основные проблемы и пути их решения // Материалы научно практической конференции. — Киров, 1995.
92. Российский статистический ежегодник / Госкомстат России. — М., 2002. — 73 с.
93. Семья нетипичного ребенка: экосистемные основания реабилитации // Семья в России, 1996. №3-4. - 30-46 с.
94. Смирнова Е.Р. Толерантность как принцип отношения к детям с ограниченными возможностями / Е.Р. Смирнова // Вестник психосоциальнойи коррекционно-реабилитационной работы. Консорциум Социальное здоровье России, 1997. № 2. — 51-56 с.
95. Смирнова Е.Р. Семья нетипичного ребенка: экосистемные основания реабилитации / Е.Р. Смирнова // Семья в России, 1996. № 3-4. - 30-46 с.
96. Калимуллина Э.Р. Совершенствования системы социальной защиты молодых инвалидов и детей с ограниченными возможностями / Э.Р. Калимуллина // Вестник БашГУ, 2007. № 2. - 93-95 с.
97. Соловьев С. Позволительная роскошь / С. Соловьев // Диалог, 2005. — № 1.
98. Социальная политика в тендерном аспекте // Женщина в российском обществе, 2003. № 1-2. - 2-7 с.
99. Социально-реабилитационная работа с семьей нетипичного ребенка // Содержание и методика работы специализированного учреждения для дезадаптированных детей и подростков, нуждающихся в социальной реабилитации. Саратов: ПФ РУЦ, 1996. - 32-47 с.
100. Тарасенко Е.А. Социальная политика в области инвалидности / Е.А. Тарасенко // Исследований социальной политики, 2004. — № 1. Том 2.
101. Тихонова Э. Эмоциональное благополучие ребёнка / Э. Тихонова // Домашнее воспитание, 2003. № 6.
102. Ткачева В.В. О некоторых проблемах семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии / В.В. Ткачева // Дефектология, 1998. № 1.
103. Толкачева Е.В. Процесс производственной адаптации инвалидов (социологический анализ): автореф. соц.наук / Е.В. Толкачева. Хабаровск, 2006.
104. Черноголовская газета от 22 декабря 2005.
105. Шапкина Н.В Социологический анализ реабилитации детей с ограниченными возможностями / Н.В. Шапкина. Саратов, 1997.
106. Шевченко А.Ю. Информационная поддержка семей, имеющих детей-инвалидов / А.Ю. Шевченко // Образование и общество, 2004. — № 6.
107. Шевчук JI.E. Интегрированное обучение учащихся с особенностями развития в общеобразовательном учреждении / JI.E. Шевчук // Дефектология,2004.-№6.-28-31 с.
108. Щадрина 3. Дети учатся жизни / 3. Щадрина // Социальное обеспечение, 2004. № 9.
109. Яницкий О.Н. Теневые отношения в современной России / О.Н. Яницкий // Социологические исследования, 2001. -№ 5. — 151 с.
110. Янушанец Н.Ю. Если ваш ребенок болен ДЦП / Н.Ю. Янушанец / Рекомендации родителям. СПб., 2004. - 122 с.
111. Янушанец Н.Ю. Анализ оказания медицинской помощи детям-инвалидам вследствие болезней нервной системы / Н.Ю. Янушанец // Актуальные вопросы реабилитации в педиатрии. СПб., 2006. — 67-70 с.
112. Янушанец Н.Ю. Анализ уровня и структуры детской инвалидности вследствие заболеваний нервной системы в Санкт-Петербурге / Н.Ю. Янушанец // Российский вестник перинатологии и педиатрии, 2006. Т. 51. — № 4. - 53- 56 с.
113. Янушанец Н.Ю. Медицинская реабилитация детей-инвалидов с заболеваниями нервной системы / Н.Ю. Янушанец //Актуальные вопросы реабилитации. СПб., 2006. - 209-210 с.
114. Янькова И.А. Социально-педагогические программы направленные на преодоление социальной эксклюзии детей-инвалидов / И.А. Янькова // Асперантский сборник, 2001. — 312-318 с.
115. Ярская-Смирнова Е.Р. Социальное конструирование инвалидности / Е.Р. Ярская-Смирнова // Социологические исследования, 1999. № 4. - 38-45 с.
116. Ярская-Смирнова Е.Р. Инвалидность и семья: ресурсы и барьеры в повседневной жизни / Е.Р. Ярская-Смирнова // Государственная семейная политика. М.: МГСУ, 2004. 112-122 с.
117. Ярская-Смирнова Е.Р. Тендерные аспекты социальной работы с семьей / Е.Р. Ярская-Смирнова // Семья. Проблемы. Перспективы. Саратов:
118. Министерство труда и социального развития Саратовской области, 2004. 4 — 15 с.
119. Яценко А. Мама ребенка-инвалида: груз ответственности / А. Яценко, М. Кириленко // Зеркало недели, 2007. № 29 .
120. Элланский Ю.Г. Концепция социальной независимости инвалидов / Ю.Г. Элланский, С.П. Пешков // Социс, 1995. №12. - 123-125 с.