Семьи с детьми-инвалидами как объект социальной политики

Бубеева, Баирма Нанзатовна

Полный текст автореферата диссертации по теме "Семьи с детьми-инвалидами как объект социальной политики"

На правах рукописи

БУБЕЕВА Баирма Нанзатовна

СЕМЬИ С ДЕТЬМИ-ИНВАЛИДАМИ КАК ОБЪЕКТ СОЦИАЛЬНОЙ ПОЛИТИКИ (НА ПРИМЕРЕ РЕСПУБЛИКИ БУРЯТИЯ)

Специальность 22.00.04 - социальная структура, социальные институты и процессы

АВТОРЕФЕРАТ диссертации на соискание ученой степени кандидата социологических наук

- 8 ДЕН 2011

Улан-Удэ-2011

005006745

Работа выполнена в отделе истории, этнологии и социологии Института монголоведения, буддологии, тибетологии Сибирского отделения Российской академии наук

Научный руководитель:

доктор философских наук, профессор Рандалов Юрий Базарович

Официальные оппоненты:

доктор социологических наук, профессор Чойропов Цырепжаб Цыдыпович

кандидат социологических наук Будаева Галина Сергеевна

Ведущая организация:

ФГОУВПО «Бурятская государственная сельскохозяйственная академия им. В.Р. Филиппова»

Защита состоится 28 декабря 2011 г. в 10.00 часов на заседании диссертационного совета Д 212.022.01 по защите диссертаций на соискание ученой степени доктора наук при ФГБОУ ВПО «Бурятский государственный университет» по адресу: 670000, г. Улан-Удэ, ул. Смолина, 24 а, конференц-зал.

С диссертацией можно ознакомиться в научной библиотеке ФГБОУ ВПО «Бурятский государственный университет».

Автореферат размещен на официальном сайте Высшей аттестационной комиссии (ВАК) http://www.vak.ed.gov.ru «28 ноября 2011 г.»

Автореферат разослан 28 ноября 2011 г.

Ученый секретарь диссертационного совета кандидат философских наук, доцент (УауЧ^ Рандалова О.Ю.

ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА РАБОТЫ

Актуальность темы исследования. На сегодняшний день наиболее острой является проблема социальной работы с семьей, имеющей ребенка с ограниченными возможностями здоровья. При интенсивном росте численности детей-инвалидов актуальность проблемы возрастает в равных пропорциях.

Эффективным средством реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья является семья - наиболее мягкий тип социального окружения ребенка. Поэтому среди социально-экономических и демографических проблем современного российского социума выделяется проблема жизнедеятельности семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья.

Уровень материальной обеспеченности в семьях, имеющих больного ребенка, оказывается ниже, чем в семьях со здоровыми детьми. Это связано с рядом причин: вынужденным неучастием матерей в общественном производстве, оформлением сокращенного рабочего дня, сменой работы, нередко с потерей заработной платы.

Столкнувшись с возникающими проблемами в связи с рождением ребенка-инвалида, большинство отцов, к сожалению, уходят из семьи. Следовательно, объем реабилитационной работы, необходимый для ребенка-инвалида, требует от матери систематических трудоемких занятий в течение длительного времени.

Необходимость ухода за детьми-инвалидами осложняет процессы социально-экономической адаптации семей, прежде всего в силу того, что родители вынуждены оставлять работу.

Негативные тенденции в социализации таких семей вызваны не только объективными факторами, но и субъективными, которые обусловлены социальным положением данной группы, образом жизни, недостаточной грамотностью и информированностью родителей в вопросах законодательства и правопорядка.

На современном переходном этапе развития российского общества важно уточнить теоретические и методологические основы исследования социальной политики государства с тем, чтобы она имела концептуальный характер, соотносилась с новыми либеральными ценностями. Сложившиеся в ходе трансформации российской экономики хозяйственные отношения вызвали изменение устоявшихся моделей социально-экономического поведения населения

страны. Наиболее уязвимой категорией стали семьи, воспитывающие детей-инвалидов.

В последние годы были предприняты меры по совершенствованию законодательных норм, регулирующих положение детей с ограниченными возможностями здоровья, что привело к определенным результатам. Вместе с тем социальная поддержка семей, воспитывающих детей-инвалидов, пока еще остается недостаточно рациональной. Немаловажное значение имеет тот факт, что в социальном обеспечении не учитываются показатели дифференциации и ранжирования семей по социально-демографическим характеристикам, обусловливающим их адаптационный потенциал. В результате значительная доля таких семей, имеющих детей-инвалидов с тяжелыми ограничениями жизнедеятельности, остается практически в экономической и социокультурной изоляции. В связи со сказанным изучение проблем таких семей является актуальным и требует дополнительного осмысления.

Степень научной разработанности проблемы. В настоящее время накоплен значительный опыт по исследованию детской инвалидности во многих отраслях научного знания. Особое внимание уделяется анализу причин возникновения этого, увеличения их количества, изучению проблем адаптации детей с ограниченными возможностями здоровья к условиям социума.

Согласно теории наклеивания ярлыков или теории социетальной реакции (Г. Беккер, Э. Лемертон), социальные проблемы инвалидов рассматриваются с позиции отношения к ним общества в целом и феноменов социального контроля и социальной реакции. В рамках этой теории в отечественной социологии проблемы инвалидизации изучались М.П. Левицкой1.

В теориях символического интеракционизма (Дж. Г. Мид, H.A. Залыгина, Н.В. Васильева и др.) инвалидность описывается через системы символов, характеризующих эту социальную группу (лиц с ограниченными возможностями).

С точки зрения феноменологического подхода (П. Бергер, Т. Лукман, А. Шюц)2 основной темой и проблемой изучения инвалидности явился процесс «социального конструирования реальности».

1 Левицкая М.П. Социальные проблемы регулирования труда инвалидов: дис... канд. социол. наук. - Кишинев, 1991. - С.25.

2 Бергер П. Томас Лукман. Социальное конструирование реальности... - С.302; Schutz A. Collected Papers. - Vol. 3. - The Hague, 1962-1966. - P. 316.

Проблемы социализации детей-инвалидов проанализированы с привлечением теорий зарубежных авторов (Ж. Пиаже, М. Мид, 3. Фрейд, Э. Гидденс, Н. Смелзер, А. Шюц), которые исследовали детскую субкультуру, мироощущение детей, формы его проявления и возможности реализации интересов, а также специалистов разных научных направлений: социологии, психологии, педагогики, медицины, правоведения и т.д.

В работах М.С. Бедного, A.A. Баранова, Д.И. Зелинской и J1.C. Балевой3 дана структурная характеристика этой группы населения. О.В. Гринина4 изучила основные факторы, влияющие на рост детской инвалидности. Вопросам социально-психологического аспекта социализации детей с ограниченными возможностями посвящены исследования Т.А. Добровольской и Н.Б. Шабалиной5. Обучение детей с ограниченными возможностями было рассмотрено Ю.Н. Мануйловой и Л.Н.Смирновой, Т.И.Черняевой, Д.В. Зайцевым, Е.Р. Ярской-Смирновой, И.И. Лошаковой, П.В. Романовым6.

3Бедный М.С. Демографические процессы и прогнозы здоровья населения. - М., 2002. - 198 е.; Здоровье детей России: Состояние и проблемы / под ред. A.A. Баранова. - М.: Информатик, 1999. - 273 е.; Зелинская Д.И., Балева J1.C. Детская инвалидность. - М.: Медицина, 2001. - 136 с.

4 Здоровье - основной раздел программы медико-социальной характеристики семьи / О.В. Гринина, Д.И. Кича, Т.В. Важнова и др. // Здравоохранение РФ. - 1997, - № 1. - С.26-30; Гринина О.В., Русанова Е.И. Динамика социально-гигиенического статуса студенческой семьи // Здоровье студентов: тез. междунар. науч.-практ. конф. -М.: Изд-во РУДН, 1999. - С.138-141.

5 Добровольская Т.А., Шабалина Н.Б. Инвалид и общество: социально-психологическая интеграция // СОЦИС. -1991. - № 1. - С.21 -23.

6 Региональный центр образования инвалидов: справ, материалы / сост. A.B. Власова, Ю.Н. Мануйлова, Е.А. Мартынова, JI.H. Смирнова; Челяб. гос. ун-т. - Челябинск, 2001. 31с.; Мануйлова Ю.Н., Мартынова Е.А., Севастьянов В.Н., Смирнова JI.H. Подготовка лиц с ограниченными физическими возможностями к учебе в ЧелГУ // Партнерство во имя развития: материалы всерос. конф. (Москва, 15-17 дек. 1998 г.). - М., 1998; Черняева Т.И. Социальная реабилитация «нетипичных» детей // Социологические исследования. - 2005. - № 6. - С.85-94; Зайцев Д.В. Образование детей-инвалидов: от дифференциации к интеграции // Материалы VI Междунар. филос.-культурол. конгресса. - М., 2003; Зайцев Д.В., Наберушкина Э.К., Печенкин В.В. Дополнительное образование в контексте социальной мобильности людей с инвалидностью // Журнал исследований социальной политики. - 2008. -Т. 6. - № 1. - С.3-70; Зайцев Д.В. Интегрированное образование детей с ограниченными возможностями // Социологические исследования. - 2004. - № 7. - С. 127-132; Ярская-Смирнова Е.Р. Понятие инклюзивного образования // Образование для всех: пути интеграции. - Саратов: Изд-во Сарат. гос. тех. ун-та, 2003. - С.69-78; Ярская-Смирнова Е.Р., Лошакова И.И. Инклюзивное образование детей-инвалидов

Проблемы семьи ребёнка-инвалида, её роли, особенно матерей в его воспитании, затрагивались в работах медиков и психологов (Е.М. Мастюкова, Л.П. Боровая, Т. Г. Горячева, В.В. Ткачёва и др.)7.

Взаимодействие «дефектолог - мать» анализировалось в трудах С.М. Хороша, Л.И. Солнцевой, Т.В. Пелымской, Е.О. Смирновой, Г.Н. Росиной, Н.Д. Шматко, С.Д. Забрамной, Е.Р. Басинской, Е.И. Исениной, О.С. Никольской, М.М. Либлинга, Л.С. Печнико-вой,8 и др.). В работах И.П. Каткова, Л.С. Выготского, Г.Е. Сухаревой, К.С. Лебединской, Г.В. Грибановой9 и других изучались осо-

// Социологические исследования. - 2003. - №5. - С.100-106; Романов П.В. Доступность высшего образования для инвалидов // Доступность высшего образования в России / отв. ред. C.B. Шишкин. - М.: Изд-во независимого института социальной политики, 2004. - С.330-376 (соавт. Е.Р. Ярская-Смирнова, Д.В. Зайцев, Е.В. Бело-зерова, Г.Г. Карпова, Э.К. Наберушкина, В.В. Печенкин, A.A. Чернецкая).

7 Мастюкова Е.М., Московкина А.Г. Что является наиболее важным в воспитании в семье ребенка с детским церебральным параличом // Воспитание и обучение детей с нарушениями развития. - 2002. - №3. - С.55-63; Боровая Л.П. Социально-психологическая помощь семьям, имеющим тяжело больных детей ii Социально-педагогическая работа. - 1998. - №6. - С.59-63; Горячева Т.Г. Психологическая помощь детям с врожденными пороками сердца и их семьям // Мир психологии. -1998. - №2; Ткачева В.В. Инновационная модель организации психокоррекционной работы с семьями, воспитывающими детей с отклонениями в развитии // Коррек-ционная педагогика. - 2005. - №5-6. - С.5-19; Ткачева В.В. Психологические особенности родителей, имеющих детей с детским церебральным параличом И Специальная психология. - 2009. - № 1. - С.53-62.

8Солнцева Л.И., Хорош С.М. Воспитание слепых детей раннего возраста: Советы родителям. - М.: ЭКЗАМЕН, 2004. - 128 е.; Пелымская Т.В., Шматко Н.Д. Формирование устной речи дошкольников с нарушенным слухом. - М.: ВЛАДОС, 2003. -224 е.; Забрамная С.Д. Психолого-педагогическая диагностика умственного развития детей. - М.,1993; Галигузова Л.Н., Смирнова Е.О. Ступени общения: от года до шести. - М.: Интор, 1996; Исенина Е.И. Родителям о психическом развитии и поведении глухих детей с первых лег жизни. - М.,1999; Никольская О.С., Баенская Е.Р., Либлинг М.М. Аутичный ребенок. Пути помощи. - Теревинф, 2005. - 288 е.; Печ-никова Л.С. Материнское отношение к ребенку-аутисту в зависимости от наличия в семье здорового сибса // Социальное и душевное здоровье ребенка и семьи: защита, помощь, возвращение в жизнь: материалы рос. науч.-практ. конф. (Москва, 22-25 сент. 1998 г.). - М„ 1998. - С.73-74.

9 Каткова И.П., Кузнецова В.В. Методические основы организации работы в семьях, имеющих детей-инвалидов // Социальная работа в учреждениях здравоохранения. - М„ 1992. - С.12-14; Выготский Л.С. Принципы воспитания физически дефективных детей // Собр. соч.: в 6 т. - М., 1983. - Т.5; Сухарева Г.Е. Лекции по психиатрии детского возраста. - М., 1974; Учащиеся вспомогательной школы. Клинико-психологическое изучение / под ред. М.С. Певзнер, К.С. Лебединской. - М.: Педа-

бенности детей и подростков с различными физическими и психическими заболеваниями, отклонениями в поведении, неблагоприятными семейными условиями.

Реабилитация ребёнка в условиях семьи исследована Н.С. Моровой, С. Чавес10 и др. В последнее время рассматриваются вопросы взаимоотношения родителей и ребёнка-инвалида (Т.Н. Волковская и др.)11, отношение матери к ребёнку с отклонением в развитии (О.Б. Чарова, Е.А. Савина, Л.С. Печникова и др.)12, психолого-социальная поддержка родителей детей-инвалидов (О. М. Высоцкая, Д.Ю. Мостовой13 и др.).

Региональные аспекты социальной работы с семьей, имеющей детей с ограниченными возможностями здоровья, а также проблемы людей с ограниченными возможностями здоровья (в Республике Бурятия) освещаются в публикациях А.П. Базарон, Г.С. Будаевой, А.Ц. Цыбиковой, Е.А. Быковой14.

гогика, 1979; Грибанова Г.В. Психологическая характеристика личности подростков с ЗПР // Дефектология. - 1986. - N« 5.

10 Морова Н.С. Дети-инвалиды: кто позаботится о них? // Социальная работа. -1993. - №2. - С.37; Чавес С. Социально-психологические особенности семейного воспитания детей с церебральным параличом: автореф. дис.... канд. психол. наук. -СПб., 1992.

" Волковская Т.Н. Особенности работы с родителями в условиях коррекционного дошкольного учреждения для детей с нарушениями развития // Коррекционная педагогика. - 2003. -№2. - С.62-70.

12 Чарова О.Б. Особенности материнского отношения к детям с нарушением интеллекта: дис. ... канд. психол. наук. - Орел, 2003. 175 е.; Чарова О. Б. Материнские установки по отношению к детям с нарушением интеллекта // Дефектология. -2008. - № 6. - С.13-19; Савина Е.А., Чарова О.Б. Особенности материнских установок по отношению к детям с нарушениями в развитии // Вопросы психологии. 2002. - № 6. - С. 15- 23; Печникова J1.C. Особенности взаимодействия матери с ребенком, больным ранним детским аутизмом (РДА) // Материалы международной научно-практической конференции памяти К.С. Лебединской. - М., 1995. - С. 100102.

13 Высоцкая О.М., Мостовой Д.Ю. Педагогическая подготовка родителей к реабилитации ребенка с ДЦП: учеб. пособие / под ред. Л.В. Мардахаева. - М.: Союз, 2001. - 24 е.; Мостовой Д. Ю. Социально-педагогическая подготовка родителей в системе дополнительного профессионального образования: дис ... канд. пед. наук. -М., 2005.- 164 с.

14 Базарон А.П. Социальная адаптация семей, имеющих детей-инвалидов, в Реабилитационном центре для детей с ограниченными возможностями ГУ СО «ДИУОД в г. Улан-Удэ» // Проблемы инвалидов и инвалидность: материалы респ. конф. (19 декабря 2006 г.). - Улан-Удэ: Республиканская типография, 2007. - С.43-46; Будаева Г.С. Социальная адаптация инвалидов с поражением опорно-двигательного ап-

Однако структура и содержание социальной политики в отношении детей-инвалидов и их семей изучены недостаточно, особенно на региональном уровне. Это относится к вопросам дифференциации семей, имеющих детей-инвалидов, изучению роли таких институтов социальной политики, как семья, законодательная и исполнительная ветви власти, медицинские и учебно-вспомогательные учреждения, общественные организации и др.

Таким образом, можно констатировать, что в современной социологической науке еще нет системного видения проблем семей с детьми-инвалидами как объекта социальной политики. Поэтому тема диссертационного исследования, ориентированного на изучение названных проблем, является своевременной и актуальной.

Объектом исследования являются семьи, имеющие ребенка с ограниченными возможностями здоровья, как отличительная социальная группа.

Предмет исследования - семьи, имеющие детей-инвалидов, как специфическое звено эффективной реализации функций институтов социальной политики в Республике Бурятия.

Цель исследования - выявление региональных особенностей современной социальной политики государства в контексте поддержки семей с детьми-инвалидами. Данная цель обусловила необходимость решения следующих задач:

1. Провести дифференциацию основных теоретических концепций, относящихся к исследованию особого положения семей с детьми-инвалидами в социальной структуре общества.

2. Выявить основные идентификаторы социального положения и образа жизни семей, имеющих детей-инвалидов.

3. Представить социальный портрет семей, имеющих детей-инвалидов, на основе их дифференциации по признаку витального потенциала.

4. Выявить региональную специфику институтов социальной политики в контексте поддержки семей с детьми-инвалидами.

парата в современном российском обществе (на материалах РБ): дис. ... канд. со-циол. наук. - Улан-Удэ, 2005; Цыбикова А.Ц. Основные модели социальной защиты детей-инвалидов и их семей II Проблемы инвалидности в Республике Бурятия. -Улан-Удэ: Изд. Бурятского госуниверситета, 2003. - С.81-95; Быкова Е.А. Социальная защита семей с детьми-инвалидами: реальность и перспективы // Международный опыт и региональные особенности социальной работы: материалы мевду-нар. науч.-практ. конф. (10-14 сент. 2002 г.). - Улан-Удэ, 2004. - С.99-102.

5. Определить способы и формы оптимизации партнерства государства и общественных организаций инвалидов как фактора интеграции семей-инвалидов в общество.

Теоретическую и методологическую базу исследования составляют научные труды отечественных и зарубежных ученых, в которых анализируется содержание понятий «инвалидность», «ребенок-инвалид», «семьи с детьми-инвалидами». Для решения задач теоретического уровня применялись общенаучные методы познания: системный, структурно-функциональный, сравнительно-исторический, где процессы и явления рассматривались на основе всеобщих принципов взаимосвязи и развития.

Для эмпирической аргументации основных положений диссертационного исследования - методы опроса, анализа документов, наблюдения. В качестве источников информации использовались законы Российской Федерации, Республики Бурятии и другие нормативные документы, касающиеся инвалидов, монографии, сборники научных публикаций, материалы конференций, периодической печати и Интернета, результаты социологических исследований.

Источниковая база исследования. Для решения поставленных задач был использован широкий круг источников и документов, позволивших провести комплексное исследование:

1. Официальные выступления руководителей страны.

2. Нормативные документы: федеральные и региональные законы, постановления Правительства РФ и РБ, федеральные и региональные целевые программы.

3. Материалы Федеральной службы государственной статистики РФ и ее территориального управления по РБ.

4. Материалы периодической печати РФ и РБ.

5. Интернет-ресурсы.

Эмпирическую базу исследования составили результаты авторского социологического исследования, проведенного методом анкетирования в октябре-ноябре 2008 г. Был опрошен 291 человек. Исследование посвящено выявлению уровня социальной работы с семьями, имеющими детей с ограниченными возможностями здоровья.

Научная новизна диссертационного исследования заключается в том, что проанализированы теоретико-методологические подходы к изучению проблем семей с детьми-инвалидами как объекта социальной политики. Выявлено, что социальная группа таких

семей объединяет категории семей, в силу специфических проблем нуждающихся в социальной поддержке. Показано, что социальное положение и образ жизни семей, имеющих детей-инвалидов, зависят от внешнего воздействия и внешнего управления. Также раскрыта совокупность факторов, способствующих или препятствующих реализации адаптационного потенциала семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья. Аргументирован тезис о необходимости реализации общегуманитарных и теоретических идей на практике и постепенной интеграции семей с детьми-инвалидами в полноценную социальную жизнь. Показано, что партнерство государства и общественных организаций инвалидов является фактором интеграции детей с ограниченными возможностями здоровья в общество.

Теоретическое и практическое значение диссертационной работы заключается в возможности применения ее положений и выводов в дальнейшем изучении проблем семей с детьми-инвалидами в Республике Бурятия. Результаты исследования могут быть использованы при написании работ, посвященных проблемам таких семей, а также конкретизации соответствующих пунктов социальной политики в отношении семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья. Материалы диссертационной работы могут быть востребованы органами социальной защиты населения Республики Бурятия, а также учтены при разработке учебных курсов по социальной работе и социологии семьи и детства.

Основные положения, выносимые на защиту:

1. Наличие в семьях ребенка-инвалида имеет определяющее значение в их социальном статусе. На это указывают такие показатели, как превышающее количество неполных семей, уровень их доходов обычно ниже прожиточного минимума, ограниченный выбор профессии, обусловленный необходимостью ухода за ребенком-инвалидом.

2. Социально-демографические характеристики являются основанием для типологического ранжирования семей, имеющих детей-инвалидов, и идентификации трех типов адаптационного потенциала: высокого, среднего и низкого. Данная дифференциация является основной при рационализации государственной социальной политики.

3. Образ жизни семей, имеющих детей-янвалидов, характеризуется экономической и социальной зависимостью, замкнутостью,

!* I

и

отсутствием жизненных планов и уверенности в себе.

4. Основным идентификатором социального положения и образа жизни семей, имеющих детей-инвалидов, является общее поле проблем, связанных с наличием ребенка-инвалида.

5. Партнерство государства и общественных организаций инвалидов есть фактор интеграции семей-инвалидов в общество.

Апробация работы. Основные положения диссертационного исследования изложены в докладах на международных научно-практических конференциях: «Международный опыт и региональные особенности социальной работы в современном трансформирующемся обществе» (г. Улан-Удэ, 2008) и «Образование и глобализация» (г. Улан-Удэ, 2009). Выводы и результаты отражены в шести научных публикациях автора, две из них - в рецензируемых изданиях.

Структура и объем работы. Диссертация состоит из введения, двух глав, включающих пять параграфов, заключения, списка литературы, приложений.

ОСНОВНОЕ СОДЕРЖАНИЕ РАБОТЫ

Во введении обоснована актуальность исследования, показана степень изученности проблемы, сформулированы цель, задачи, объект и предмет исследования, научная и практическая значимость содержащихся в работе положений и выводов.

Первая глава «Теоретико-методологические основы исследования семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья», включающая два параграфа, посвящена рассмотрению общетеоретических подходов к изучению аномального детства и семей, имеющих детей-инвалидов, что позволяет раскрыть проблематику исследования.

В первом параграфе «Семьи, имеющие детей-инвалидов, в социальной структуре общества» отмечается, что в методологической плоскости актуальным является анализ семей, имеющих детей-инвалидов, с точки зрения их социальных позиций. Социологические представления о семьях, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья, как социально-демографической группы автор условно разделяет на два типа. С первой точки зрения (традиционной) объяснение социального статуса таких семей начинается с констатации органической патологии или дисфункции, приписы-

вая семьям с ребенком-инвалидом статус девиантов. С другой точки зрения объясняется феномен семей, имеющих детей-инвалидов, с позиций субкультурного анализа. В этом случае процесс социального взаимодействия между такими семьями и обществом происходит на основе соответствующих социальных практик, формирующих легитимное поле социальных ожиданий, и определенной политики по отношению к таким семьям со стороны общества.

По мнению диссертанта, более логичным представляется рассмотрение проблемы исследования с точки зрения субкультурного подхода, так как социальный статус семей с «особыми» детьми порождает схожую матрицу действий в одинаковых социальных условиях. У семей, имеющих детей-инвалидов, эта общность проявляется в сходстве биографий. А образ жизни выступает как система организующих принципов отношений и действий, с одной стороны, общества и государства к таким семьям, с другой - семей к обществу и государству.

В субкультурном подходе понятие «семья, имеющая ребенка-инвалида» трактуется шире, чем в традиционном. Смысл, который стоит за этим понятием, связан не только с наличием инвалидности у ребенка, но и утратой ряда жизненных возможностей семьи в целом. Когда появляется ребенок-инвалид, семья утрачивает связи с привычной средой своей жизни. Чтобы их восстановить, необходимы усилия многих людей и различных ведомств. Поэтому семьи с детьми-инвалидами пребывают в подчиненном положении, на низших ступенях социальной иерархии. И это несмотря на то, что среди детей-инвалидов и их семейного окружения доля тех, кого можно назвать сильными личностями, заметно выше, чем среди физически здоровых людей.

Статус задает жизнестилевые особенности, т.е. правила жизненной игры. Семьи с детьми-инвалидами прибегают к специфическим тактикам и стратегиям, направленным, прежде всего, на продолжение существования. Эти семьи всегда на грани. Существование неопределенно и зависит от «капризов» многих ведомств. Многие из них прилагают немыслимые усилия, чтобы обрести свое место в жизни, ощутить себя в социальном плане полноценными семьями.

В целом социальная группа семей с детьми-инвалидами объединяет категории семей, в силу социального положения и специфических проблем нуждающихся в социальной поддержке. Известно, что все компоненты социальной структуры выполняют свою необ-

ходимую функцию, а непрерывное существование каждого компонента связано с функциональной зависимостью и существованием других. Именно в такой функциональной зависимости, по мнению диссертанта, находятся социальные институты семьи с детьми-инвалидами и институты социальной политики.

Во втором параграфе «Семьи с детьми-инвалидами как специфическая социальная группа, их образ жизни» рассматриваются семьи с нетипичным ребенком как особая социальная группа. Аргументируется тезис о том, что семьи, социальное функционирование которых по субъективным или объективным причинам затруднено или нарушено, а их существование находится под угрозой, характеризуются как семьи социального риска. К ним относят малообеспеченные семьи; беженцев; многодетные; неполные; имеющие детей с ограниченными возможностями; с различными патологиями; асоциальные.

Отмечается, что такие семьи выполняют, наряду с типичными функциями, целый ряд дополнительных функций, обусловленных их особым статусом. К ним относятся абилитационно-реабилитационная (восстановление психофизического и социального статуса нетипичного ребенка, включение его в социальную среду, приобщение к нормальной жизни и труду в пределах его возможностей); корригирующая (исправление, ослабление или сглаживание недостатков психофизического развития детей с ограниченными возможностями); компенсирующая (замещение, перестройка нарушенных или недосформированных функций организма, его приспособление к негативным условиям жизнедеятельности и попытка заменить пораженные, вышедшие из строя или непродуктивно работающие структуры относительно сохранными компенсаторными механизмами).

Поскольку реализация данных функций может носить непрерывный характер, то, безусловно, что образ жизни семей, имеющих детей-инвалидов, обусловлен выполнением вышеперечисленных действий, носящих явный и латентный характер.

На основе анализа научных публикаций и данных, полученных в ходе эмпирических исследований проблем аномального детства в постсоветское время социологами Саратова, Нижнего Новгорода и других городов, в работе обобщены особенности адаптации семей с детьми-инвалидами и технологии их реабилитации.

Поскольку семьи с детьми-инвалидами имеют дело с исторически сложившимися социальными институтами, структурирующими их жиз-

недеятельность, то формирование образа жизни таких семей происходит под сильным внешним воздействием общества и государства.

Показано, что существование данной социальной группы зачастую неопределенно и зависит от внешнего воздействия и внешнего управления. Она (группа) в определенном смысле организована вокруг проблемы телесной патологии и снижения риска сохранения минимального уровня существования. Описана структура государственно-общественной системы социальной помощи, включающая в себя образовательные, воспитательные учреждения, службы медико-психолого-педагогической помощи.

Также обосновывается то, что основным идентификатором социального положения и образа жизни семей, имеющих детей-инвалидов, является общее поле проблем, связанных с наличием ребенка-инвалцца. Другим фактором является то, что эти семьи являются объектом социальной политики институтов государства и общества.

Вторая глава «Взаимодействие субъектов социальной политики и форм социальной защиты семей с детьми-инвалидами», состоящая из трех параграфов, посвящена структуре и содержанию социальной политики в отношении детей-инвалидов и их семей на основе факторов семейной социализации, законодательной и исполнительной властей, медицинских и учебно-вспомогательных учреждений, общественных организаций.

В первом параграфе «Социальный портрет семей, имеющих детей-инвалидов» на основе эмпирического анализа социального статуса (профессии, дохода, материального положения, уровня образования), семейного и брачного союза, состава и возраста семей, имеющих детей-инвалидов, дана типология адаптационного потенциала таких семей.

К высокому уровню адаптационного положения семей с детьми-инвалидами были отнесены полные малодетные семьи, где возраст родителей - в диапазоне 30-39 лет, они имеют высшее образование и обычно это служащие, интеллигенция и предприниматели. К среднему уровню - полные семьи из социального слоя рабочих со средне-специальным образованием, возрастная группа родителей -40-49 лет, они имеют детей-инвалидов в возрасте до 10 лет. К низкому уровню - неполные семьи с низким уровнем образования родителей, у которых нет постоянной работы, они имеют детей-инвалидов в возрасте до 10 лет.

Чем выше уровень адаптационного потенциала, тем шире возможность выбрать наиболее успешную модель поведения. Адаптационный потенциал определяет скорость и конечный результат. В нашем исследовании к высокому уровню отнесено 45 % респондентов, к среднему - 35 % и низкому - 20 % опрошенных семей.

Возраст и образование родителей являются факторами, определяющими возможности семей, имеющих детей-инвалидов, в том числе готовность принимать участие в проведении коррекционно-воспитательной работы. Сопоставление уровня образования родителей показало, что доля родителей со средне-специальным образованием - 91 (31,3%), высшим - 88 (30,2%), средним - 60 (20,6%), а с неполным средним образованием - 52 (17,9%).

Раскрыта совокупность факторов, способствующих или препятствующих реализации адаптационного потенциала. В нашем исследовании по социально-демографическим факторам адаптационного потенциала ситуация следующая:

• доля неполных семей с детьми-инвалидами - 45%;

• преобладание малодетных семей, чем многодетных, - 35 и 20% соответственно.

Рассмотрены тендерные, возрастные, статусные и образовательные характеристики адаптационного потенциала родителей. Среди опрошенных 17,1% составили мужчины и 82,8% - женщины. Самая большая группа - родители в возрасте 30-39 лет (36,4%); возрастная группа 40-49 лет составила 23,4%, группа 50-59 -16,8%, менее многочисленная группа - свыше 60 лет (4,8%).

По социальной принадлежности 36 респондентов (12,3%) отнесли себя к семье рабочих, 48 (16,5%) - служащим, 57 (19,6%) -интеллигенции, 3 (1%) - предпринимателям, 35 (12%) - безработным, 41 (14,1%) - семье пенсионеров, 79 (27,1%) - одиноким матерям, 33 (11,3%) - семье инвалидов, другое занятие назвали 9 (2,3%).

Третий фактор - возраст и реабилитационный потенциал детей-инвалидов. Возрастной состав детей-инвалидов имеет определенную структуру, в которой они распределяются на четыре основные группы - с рождения до 18 лет.

Согласно данным Министерства здравоохранения и социального развития РФ, в возрастной структуре детей-инвалидов самой многочисленной является группа 10-14 лет (47%); вторая по численности - дети 5-9 лет (29%); третья - дети в возрасте 0-4 года (14%).

В нашем исследовании по Республике Бурятия на первом месте находится возрастная группа 10-15 лет (84 ребенка-инвалида, или 28,9 %); на втором - от 15 до 18 лет (73, или 25 %); третьем - дети в возрасте от 5 до 10 лет (23,7 %). Дети от 0 до 5 лет составили

22.3 %. Увеличение численности детей-инвалидов до 14 лет происходит по мере выявления у них заболеваний, приводящих к ограниченным возможностям. Плавное сокращение их численности в возрасте от 15 лет и старше можно объяснить тем, что при оформлении инвалидности применяются уже более жесткие критерии.

Преобладающий тип семьи, как свидетельствуют полученные данные, - малодетная (101, или 34,5 %) и неполная семья (132, или

45.4 %).

На наш взгляд, выявленная типология семей, имеющих детей-инвалидов, может стать основной в оптимизации государственной социальной политики. Исходя из того, что ресурсный потенциал семей неодинаков и правительство РФ в реализации современной региональной политики стремится к высокой степени децентрализации принятия решений и свободы местных властей в выборе приоритетных целей, методов и средств их достижения, необходимо разрабатывать положения социальной политики с учетом внутри-групповой дифференциации семей с детьми-инвалидами. Предмет подобной политики должен быть нацелен как на социальное обеспечение детей, имеющих инвалидность, так и семей, в которых они воспитываются.

Во втором параграфе «Специфика институтов социальной политики по оптимизации условий жизнедеятельности семей с детьми-инвалидами» рассмотрены структура и содержание социальной политики в отношении детей-инвалидов и их семей, показана роль таких институтов социальной политики, как законодательная и исполнительная власти, медицинские и учебно-вспомогательные учреждения.

Для поддержания детей и преодоления трудностей, с которыми они неизбежно сталкиваются по мере вхождения в общество, в государственной социальной политике предусматривается система гарантий, которая реализуется посредством системы социального обеспечения и социального обслуживания семей с детьми, имеющими статус инвалидов. Первая из них представляет собой совокупность экономических мер, посредством которых удовлетворяются «особые потребности» детей с ограниченными возможностями

- потребности, связанные с поддержанием и сохранением здоровья, развития, обучения, получения образования, профессиональной подготовки и т.п. Вторая ориентирована в основном на предоставление услуг ребенку с нарушениями развития и его семье, которая реализуется через систему социальных учреждений - реабилитационных центров, образовательных учреждений, специализированных детских садов или групп в детских садах, школ и т.п.

Отмечается, что в настоящее время происходит либерализация социальной политики по отношению к инвалидам. Длительное время считалось, что помощь и поддержка детей с нарушениями речи, слуха, зрения и другими проблемами, вызванными состоянием здоровья, должна быть нацелена на их «нормализацию», т.е. на развитие, соответствующее критериям развития здоровых детей. В современной науке и практике такой взгляд претерпевает существенные изменения. Сегодня все больше осознается тот факт, что само общество пока еще не располагает такими возможностями, когда дети с функциональными нарушениями могли бы полноценно реализовать себя в этом обществе, найти и занять свое место в нем. Не только ребенок должен приспосабливаться к общественному порядку, который он застает, рождаясь, и который ориентирован в основном на здоровых детей, но и окружающая социальная среда неизбежно должна бьггь приспособлена к особенностям развития таких детей.

В связи с этим концептуальные изменения социальной политики должны сопровождаться формированием иной методологии и технологии работы с данной группой семей. В работе выявлено мнение семей, имеющих детей-инвалидов, о достаточности услуг социальной защиты. На вопрос «Пользуетесь ли Вы льготами, положенными Вашему ребенку?» ответы распределились следующим образом: да, пользуюсь - 145 респондентов (49,8%), нет, не пользуюсь - 69 (23,7%) и добиваюсь льгот - 77 (26,5%).

Наиболее доступными и популярными являются льготы на санаторно-курортное лечение (106, или 36,4%) и оплату ЖКУ (113, или 38,8%), далее - на лекарственное обеспечение (93, или 32%) и субсидии на оплату ЖКУ (63, или 21,6%).

Оценивают эти льготы как достаточные 30,6% родителей, как недостаточные - 46%, иной вариант выбрали 23,4%: «никак, много инстанций надо пройти, чтобы добиться чего-то; для использования льгот необходимо их добиваться, доказывать, тратить слишком много свободного времени; пока собраны документы; нет медика-

ментов в аптеках, нет единой системы, приходится искать и добиваться, необходима социальная адаптация с участием родителей».

Проанализировано мнение респондентов по вопросу оптимизации государственной социальной политики. 32% респондентов предлагают наладить четкую координацию отслеживания жизни ребенка по принципу «единого окна», организовать единую информационную службу по всем вопросам; 14,3% - улучшить обеспечение лекарством, побольше путевок на санаторно-курортное лечение и реабилитационные центры, 25% - повысить профессионализм педагогов и психологов и улучшить материальную базу учреждений для детей-инвалидов.

Работу детских дошкольных учреждений оценили положительно 104 респондента (35,7%), 79 (27,1%) считают, что работают на хорошем уровне. Отрицательную оценку деятельности дошкольных учреждений дали 87 (29,9%) опрошенных.

В третьем параграфе «Партнерство государства и общественных организаций инвалидов как фактор интеграции семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья, в общество» показана практическая деятельность общественных организаций инвалидов по улучшению положения семей с детьми-инвалидами в современных экономических реалиях России и Бурятии.

На конкретных примерах рассмотрено партнерство государства с организациями инвалидов. Например, Бурятское региональное отделение Всероссийского общества инвалидов сотрудничает с Министерством социальной защиты населения Республики Бурятия, РГУ «Центр социальной поддержки населения по г. Улан-Удэ», Республиканским агентством по физической культуре и спорту, отделением Пенсионного фонда РФ по РБ, Бурятским региональным отделением партии «Единая Россия».

Полученные данные свидетельствуют о том, что уровень социальной поддержки детей-инвалидов и их семей со стороны государства напрямую зависит от деятельности общественных организаций. Семьям, воспитывающим ребенка-инвалида, необходима комплексная поддержка со стороны государственных и общественных структур, а также частных лиц.

Следует отметить, что в России и Бурятии под воздействием гражданских общественных структур социальная политика в отношении инвалидов претерпела существенные изменения. На совре-

менном этапе она все более базируется на приоритетах реабилитации, ориентированной на интеграцию людей с ограниченными возможностями в общество.

Также проводится работа по нормативно-правовому, организационному, финансовому обеспечению социальной защиты инвалидов. Принятые решения в первую очередь направлены на улучшение социального положения, повышение уровня доходов инвалидов и улучшение качества жизни. Например, проводится работа по профилактике детской инвалидности, внедрены новые методики обследования детей: неонатальный скрининг, аудиологический скрининг новорождённых, кохлеарная имплантация.

Показано, что на современном переходном этапе развития российского общества государство всеми возможными мерами инициирует и поддерживает общественные движения инвалидов и тех, кто содействует им.

Для российской семейной политики во многом характерны задачи глобалистской направленности. Наша страна все больше становится частью европейского и мирового сообщества, поэтому она подвержена тенденциям глобального характера, ее социальная политика в отношении семей с детьми-инвалидами неизбежно реагирует на вызовы глобализации. Усиление роли общества соответствует либеральной идеологии, которая последовательно проводится в социальной политике начиная с 1990-х гг. по настоящее время. В связи с этим востребованными становятся гражданские инициативы людей, самих инвалидов, всего общества. Также необходимы современные технологии, направленные на разрешение проблем, затрудняющих функционирование семей, и апеллирующие при этом не только к ресурсам, которыми располагает государство, но и к ресурсам самой семьи и общества в целом.

В заключении диссертации подводятся итоги, формулируются выводы.

Основные положения диссертации изложены в следующих публикациях:

1. Бубеева Б.Н. Оценки родителей социальной помощи семьям, имеющим детей с ограниченными возможностями / Б.Н. Бубеева // Вестник Бурят, гос. университета. - Улан-Удэ: Изд-во Бурят, госун-та, 2009. - Вып. 14 а. Философия, социология, политология, культурология. - С. 134-138 (рецензируемое издание перечня ВАК).

2. Бубеева Б.Н. Социальное положение и образ жизни семей с детьми-инвалидами / Б.Н. Бубеева // Вектор науки ТГУ. -Тольятти, 2011. - № 2 (5). Сер. Педагогика. Психология. - С. 5052 (резензируемое издание перечня ВАК).

3. Бубеева Б.Н. Социальная защита семей, имеющих детей с ограниченными возможностями / Б.Н. Бубеева // Международный опыт и региональные особенности социальной работы в современном трансформирующемся обществе: материалы Байкальской меж-дунар. науч.-практ. конф., посвящ. 85-летию Республики Бурятия (26-27 июня 2008 г.): в 2 ч. -Улан-Удэ: Изд-во Бурят, госун-та, 2008. -Ч.1.-С.147-150.

4. Бубеева Б.Н. Интеграция детей с ограниченными возможностями в системе общего образования / Б.Н. Бубеева // Образование и глобализация: материалы Ш Междунар. науч. конф. (1-4 июля 2009 г.). -Улан-Удэ: Изд-во Бурят, госун-та, 2009. - С. 102-106.

5. Бубеева Б.Н. Проблема инклюзивного образования детей с ограниченными возможностями здоровья / Б.Н. Бубеева // Вестник Бурят, гос. университета. - Улан-Удэ: Изд-во Бурят, госун-та, 2010. - Вып.1. Педагогика. - С. 221-225.

6. Бубеев Б.Н. Особенности деятельности государства и общественных организаций по поддержке семей, воспитывающих детей-инвалидов / Б.Н. Бубеева // Вестник Бурят, гос. университета. -Улан-Удэ: Изд-во Бурят, госун-та, 2010. - Вып. 5. Психология, социальная работа. - С. 270-274.

Подписано в печать 25.11.11. Формат 60 х 84 1/16. Усл. печ. л. 1,3. Тираж 100. Заказ 1348.

Издательство Бурятского госуниверситета 670000, г. Улан-Удэ, ул. Смолина, 24 а riobsu@gmail.com

Оглавление научной работы автор диссертации — кандидата социологических наук Бубеева, Баирма Нанзатовна

Введение

ОГЛАВЛЕНИЕ:

Глава I. Теоретико-методологические основы исследования семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья.

1.1. Семьи, имеющие детей-инвалидов, в социальной структуре общества.

1.2. Семьи с детьми-инвалидами как специфическая социальная группа, их образ жизни.

Глава И. Взаимодействие субъектов социальной политики и форм социальной защиты семей с детьми-инвалидами.

2.1. Социальный портрет семей, имеющих детей-инвалидов.

2.2. Специфика институтов социальной политики по оптимизации условий жизнедеятельности семей с детьми-инвалидами.

2.3. Партнерство государства и общественных организаций инвалидов как фактор интеграции семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья, в общество.

Введение диссертации2011 год, автореферат по социологии, Бубеева, Баирма Нанзатовна

Актуальность темы исследования. На сегодняшний день наиболее острой является проблема социальной работы с семьей, имеющей ребенка с ограниченными возможностями здоровья. При интенсивном росте численности детей-инвалидов актуальность проблемы возрастает в равных пропорциях.

Эффективным средством реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья является семья - наиболее мягкий тип социального окружения ребенка. Поэтому среди социально-экономических и демографических проблем современного российского социума выделяется проблема жизнедеятельности семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья.

Уровень материальной обеспеченности в семьях, имеющих больного ребенка, оказывается ниже, чем в семьях со здоровыми детьми. Это связано с рядом причин: вынужденным неучастием матерей в общественном производстве, оформлением сокращенного рабочего дня, сменой работы, нередко с потерей заработной платы.

Столкнувшись с возникающими проблемами в связи с рождением ребенка-инвалида, большинство отцов, к сожалению, уходят из семьи. Следовательно, объем реабилитационной работы, необходимый для ребенка-инвалида, требует от матери систематических трудоемких занятий в течение длительного времени.

Необходимость ухода за детьми-инвалидами осложняет процессы социально-экономической адаптации семей, прежде всего в силу того, что родители вынуждены оставлять работу.

Негативные тенденции в социализации таких семей вызваны не только объективными факторами, но и субъективными, которые обусловлены социальным положением данной группы, образом жизни, недостаточной грамотностью и информированностью родителей в вопросах законодательства и правопорядка.

На современном переходном этапе развития российского общества важно уточнить теоретические и методологические основы исследования социальной политики государства с тем, чтобы она имела концептуальный характер, соотносилась с новыми либеральными ценностями. Сложившиеся в ходе трансформации российской экономики хозяйственные отношения вызвали изменение устоявшихся моделей социально-экономического поведения населения страны. Наиболее уязвимой категорией стали семьи, воспитывающие детей-инвалидов.

В последние годы были предприняты меры по совершенствованию законодательных норм, регулирующих положение детей с ограниченными возможностями здоровья, что привело к определенным результатам. Вместе с тем социальная поддержка семей, воспитывающих детей-инвалидов, пока еще остается недостаточно рациональной. Немаловажное значение имеет тот факт, что в социальном обеспечении не учитываются показатели дифференциации и ранжирования семей по социально-демографическим характеристикам, обусловливающим их адаптационный потенциал. В результате значительная доля таких семей, имеющих детей-инвалидов с тяжелыми ограничениями жизнедеятельности, остается практически в экономической и социокультурной изоляции. В связи со сказанным изучение проблем таких семей является актуальным и требует дополнительного осмысления.

Степень научной разработанности проблемы. В настоящее время накоплен значительный опыт по исследованию детской инвалидности во многих отраслях научного знания. Особое внимание уделяется анализу причин возникновения этого, увеличения их количества, изучению проблем адаптации детей с ограниченными возможностями здоровья к условиям социума.

Согласно теории наклеивания ярлыков или теории социетальной реакции (Г. Беккер, Э. Лемертон), социальные проблемы инвалидов рассматриваются с позиции отношения к ним общества в целом и феноменов социального контроля и социальной реакции. В рамках этой теории в отечественной социологии проблемы инвалидизации изучались М.П. Левицкой1.

В теориях символического интеракционизма (Дж. Г. Мид, H.A. Залыгина, Н.В. Васильева и др.) инвалидность описывается через системы символов, характеризующих эту социальную группу (лиц с ограниченными возможностями).

С точки зрения феноменологического подхода (П. Бергер, Т. Лукман, А. Шюц) основной темой и проблемой изучения инвалидности явился процесс «социального конструирования реальности».

Проблемы социализации детей-инвалидов проанализированы с привлечением теорий зарубежных авторов (Ж. Пиаже, М. Мид, 3. Фрейд, Э. Гид-денс, Н. Смелзер, А. Шюц), которые исследовали детскую субкультуру, мироощущение детей, формы его проявления и возможности реализации интересов, а также специалистов разных научных направлений: социологии, психологии, педагогики, медицины, правоведения и т.д.

В работах М.С. Бедного, A.A. Баранова, Д.И. Зелинской и Л.С. Бале-вой3 дана структурная характеристика этой группы населения. О.В. Гринина4 изучила основные факторы, влияющие на рост детской инвалидности. Вопросам социально-психологического аспекта социализации детей с ограниченными возможностями посвящены исследования Т.А. Добровольской и Н.Б. Шабалиной5. Обучение детей с ограниченными возможностями было рассмотрено Ю.Н. Мануйловой и Л.Н.Смирновой, Т.И.Черняевой, Д.В. Зайцевым, Е.Р. Ярской-Смирновой, И.И. Лошаковой, П.В. Романовым6.

1 Левицкая M П Социальные проблемы регулирования труда инвалидов дис канд социол наук Кишинев, 1991 С 25

2 Бергер П Томас Лукман Социальное конструирование реальности - С 302, Schutz A Collected Papers Vol 3 The Hague, 1962-1966 P 316

3Бедный M С Демографические процессы и прогнозы здоровья населения M , 2002 198 с , Здоровье детей России Состояние и проблемы / под ред А А Баранова M Информатик, 1999 273 с , Зелинская Д И , Балева Л С Детская инвалидность M Медицина, 2001 136 с

4 Здоровье - основной раздел программы медико-социальной характеристики семьи / О В Гринина, Д И Кича, T В Важнова и др // Здравоохранение РФ 1997 №1 С 26-30, Гринина OB, Русанова ЕИ Динамика социально-гигиенического статуса студенческой семьи // Здоровье студентов тез междунар науч -практ конф M Изд-во РУДН. 1999 С 138-141

5 Добровольская ТА, Шабалина H Б Инвалид и общество социально-психологическая интеграция // СОЦИС 1991 №1 С 21-23

6 Региональный центр образования инвалидов справ материалы / сост А В Власова, Ю H Мануйлова, Е А Мартынова, Л H Смирнова, Челяб гос ун-т Челябинск, 2001 31с , Мануйлова Ю H , Мартынова Е А , Севастьянов В H , Смирнова Л H Подготовка лиц с ограниченными физическими возможностями к учебе в ЧелГУ // Партнерство во имя разви

Проблемы семьи ребёнка-инвалида, её роли, особенно матерей в его воспитании, затрагивались в работах медиков и психологов (Е.М. Мастюкоу ва, Л.П. Боровая, Т. Г. Горячева, В.В. Ткачёва и др.) .

Взаимодействие «дефектолог - мать» анализировалось в трудах

С.М. Хороша, Л.И. Солнцевой, Т.В. Пелымской, Е.О. Смирновой, Г.Н. Росиной, Н.Д. Шматко, С.Д. Забрамной, Е.Р. Басинской, Е.И. Исениной, О.С. Нио кольской, М.М. Либлинга, Л.С. Печниковой, и др.). В работах И.П. Каткова, Л.С. Выготского, Г.Е. Сухаревой, К.С. Лебединской, Г.В. Грибановой9 и других изучались особенности детей и подростков с различными физическими и психическими заболеваниями, отклонениями в поведении, неблагоприятными семейными условиями.

Реабилитация ребёнка в условиях семьи исследована Н.С. Моровой, С. Чавес10 и др. В последнее время рассматриваются вопросы взаимоотношетия материалы всерос конф (Москва, 15-17 дек 1998 г) M , 1998, Черняева Т И Социальная реабилитация «нетипичных» детей // Социологические исследования 2005 № 6 С 85-94, Зайцев Д В Образование детей-инвалидов от дифференциации к интеграции // Материалы VI Междунар филос -культурол конгресса M , 2003, Зайцев Д В , Наберушкина

Э К , Печенкин В В Дополнительное образование в контексте социальной мобильности людей с инвалидностью // Журнал исследований социальной политики 2008 T 6, № 1 С 3-70, Зайцев Д В Интегрированное образование детей с ограниченными возможностями // Социологические исследования 2004 № 7 С 127-132, Ярская-Смирнова ЕР Понятие инклюзивного образования // Образование для всех пути интеграции Саратов Изд-во Сарат гос тех ун-та, 2003 С 69

78, Ярская-Смирнова Е Р, Лошакова И И Инклюзивное образование детей-инвалидов // Социологические исследования 2003 №5 С 100-106, Романов П В Доступность высшего образования для инвалидов // Доступность высшего образования в России / отв ред С В Шишкин M Изд-во независимого института социальной политики, 2004 С 330-376 (соавт Е Р Ярская-Смирнова, Д В Зайцев, Е В Белозерова, Г Г Карпова, Э К Наберушкина, В В Печенкин, А А Чернецкая)

7 Мастюкова Е M , Московкина А Г Что является наиболее важным в воспитании в семье ребенка с детским церебральным параличом // Воспитание и обучение детей с нарушениями развития 2002 №3 С 55-63, Боровая J1 П Социально-психологическая помощь семьям, имеющим тяжело больных детей // Социально-педагогическая работа 1998 №6 С 5963, Горячева T Г Психологическая помощь детям с врожденными пороками сердца и их семьям // Мир психологии 1998 №2, Ткачева В В Инновационная модель организации психокоррекционной работы с семьями, воспитывающими детей с отклонениями в развитии//Коррекционная педагогика 2005 №5-6 С 5-19, Ткачева В В Психологические особенности родителей, имеющих детей с детским церебральным параличом // Специальная психология 2009 № 1 С 5362

8Солнцева Л И , Хорош С M Воспитание слепых детей раннего возраста Советы родителям M ЭКЗАМЕН, 2004 128 с , Пелымская T В , Шматко H Д Формирование устной речи дошкольников с нарушенным слухом M ВЛАДОС, 2003 224 с , Забрамная С Д Психолого-педагогическая диагностика умственного развития детей M ,1993, Галигузова Л H , Смирнова Е О Ступени общения от года до шести M Интор, 1996, Исенина Е И Родителям о психическом развитии и поведении глухих детей с первых лег жизни M ,1999, Никольская О С , Баенская Е Р, Либлинг M M Аутичный ребенок Пути помощи Теревинф, 2005 288 с , Печникова J1 С Материнское отношение к ребенку-аутисту в зависимости от наличия в семье здорового сибса // Социальное и душевное здоровье ребенка и семьи защита, помощь, возвращение в жизнь материалы рос науч-практ конф (Москва, 22-25 сент 1998 г) М, 1998 С 73-74

9 Каткова И П , Кузнецова В В Методические основы организации работы в семьях, имеющих детей-инвалидов // Социальная работа в учреждениях здравоохранения М, 1992 С 12-14, Выготский Л С Принципы воспитания физически дефективных детей // Собр соч в 6 т M , 1983 Т 5, Сухарева Г Е Лекции по психиатрии детского возраста M , 1974 Учащиеся вспомогательной школы Клинико-психологическое изучение / под ред M С Певзнер, К С Лебединской M Педагогика, 1979, Грибанова Г В Психологическая характеристика личности подростков с ЗПР // Дефектология 1986 №5

10 Морова НС Дети-инвалиды кто позаботится о них9 // Социальная работа 1993 №2 С 37, Чавес С Социально-психологические особенности семейного воспитания детей с церебральным параличом автореф дис канд психол наук СПб, 1992 ния родителей и ребёнка-инвалида (Т.Н. Волковская и др.)11, отношение матери к ребёнку с отклонением в развитии (О.Б. Чарова, Е.А. Савина, Л.С. Печникова и др.)12, психолого-социальная поддержка родителей детей

13 инвалидов (О. М. Высоцкая, Д.Ю. Мостовой и др.).

Региональные аспекты социальной работы с семьей, имеющей детей с ограниченными возможностями здоровья, а также проблемы людей с ограниченными возможностями здоровья (в Республике Бурятия) освещаются в публикациях А.П. Базарон, Г.С. Будаевой, А.Ц. Цыбиковой, Е.А. Быковой14.

Однако структура и содержание социальной политики в отношении детей-инвалидов и их семей изучены недостаточно, особенно на региональном уровне. Это относится к вопросам дифференциации семей, имеющих детей-инвалидов, изучению роли таких институтов социальной политики, как семья, законодательная и исполнительная ветви власти, медицинские и учебно-вспомогательные учреждения, общественные организации и др.

Таким образом, можно констатировать, что в современной социологической науке еще нет системного видения проблем семей с детьми-инвалидами как объекта социальной политики. Поэтому тема диссертационного исследования, ориентированного на изучение названных проблем, является своевременной и актуальной.

Объектом исследования являются семьи, имеющие ребенка с ограниченными возможностями здоровья, как отличительная социальная группа. Волковская T Н Особенности работы с родителями в условиях коррекционного дошкольного учреждения для детей с нарушениями развития // Коррекционная педагогика 2003 №2 С 62-70

12 Чарова О Б Особенности материнского отношения к детям с нарушением интеллекта дис канд психол наук Орел, 2003 175 с, Чарова О Б Материнские установки по отношению к детям с нарушением интеллекта//Дефектология 2008 № 6 С 13-19, Савина Е А , Чарова О Б Особенности материнских установок по отношению к детям с нарушениями в развитии // Вопросы психологии 2002 № 6 С 15- 23, Печникова JI С Особенности взаимодействия матери с ребенком, больным ранним детским аутизмом (РДА) // Материалы международной научно-практической конференции памяти К С Лебединской М, 1995 С 100-102

13 Высоцкая O М , Мостовой Д Ю Педагогическая подготовка родителей к реабилитации ребенка с ДЦП учеб пособие / под ред JI В Мардахаева M Союз, 2001 24 с , Мостовой Д Ю Социально-педагогическая подготовка родителей в системе дополнительного профессионального образования дис канд пед наук M , 2005 164 с

14 Базарон А П Социальная адаптация семей, имеющих детей-инвалидов, в Реабилитационном центре для детей с ограниченными возможностями ГУСО «ДИУОД в г Улан-Удэ» // Проблемы инвалидов и инвалидность материалы респ конф (19 декабря 2006 г ) Улан-Удэ Республиканская типография, 2007 С 43-46, Будаева Г С Социальная адаптация инвалидов с поражением опорно-двигательного аппарата в современном российском обществе (на материалах РБ) дис канд социол наук Улан-Удэ, 2005, Цыбикова А Ц Основные модели социальной защиты детей-инвалидов и их семей//Проблемы инвалидности в Республике Бурятия Улан-Удэ Изд Бурятского госуниверситета, 2003 С 81-95 Быкова Е А Социальная защита семей с детьми-инвалидами реальность и перспективы // Международный опыт и региональные особенности социальной работы материалы междунар науч-практ конф (10-14 сент 2002 г) Улан-Удэ, 2004 С 99-102