автореферат диссертации по социологии, специальность ВАК РФ 22.00.06
диссертация на тему: Социальное конструирование отклонений развития в системе специальных интернатных учреждений

Полный текст автореферата диссертации по теме "Социальное конструирование отклонений развития в системе специальных интернатных учреждений"

На правах рукописи

Клепикова Анна Александровна

СОЦИАЛЬНОЕ КОНСТРУИРОВАНИЕ ОТКЛОНЕНИЙ РАЗВИТИЯ В СИСТЕМЕ СПЕЦИАЛЬНЫХ ИНТЕРНАТНЫХ УЧРЕЖДЕНИЙ

Специальность 22.00.06 - Социология культуры

Автореферат диссертации на соискание ученой степени кандидата социологических наук

Саратов 2014

005553251

005553251

Работа выполнена в Федеральном государственном бюджетном образовательном учреждении высшего профессионального образования «Саратовский государственный технический университет имени Гагарина Ю.А.»

Научный руководитель: доктор социологических наук, профессор

Ловцова Наталия Игоревна

Официальные оппоненты: Андриянова Елена Андреевна

доктор социологических наук, профессор, Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего профессионального образования «Саратовский государственный медицинский университет имени В.И. Разумовского», заведующая кафедрой философии, гуманитарных наук и психологии

Селиванова Юлия Викторовна доктор социологических наук, профессор, Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего профессионального образования «Саратовский государственный университет имени Н.Г.Чернышевского, заведующая кафедрой коррекционной педагогики

Ведущая организация: Национальный исследовательский университет

«Высшая школа экономики» (филиал в Санкт-Петербурге)

Защита состоится «18» сентября 2014 г. на заседании диссертационного совета Д 212.242.03 при ФГБОУ ВПО «Саратовский государственный технический университет имени Гагарина Ю.А.» по адресу: 410054, Саратов, ул. Политехническая, 77, СГТУ имени Гагарина Ю.А., корп. 5, ауд. 418.

С диссертацией можно ознакомиться в научно-технической библиотеке ФГБОУ ВПО «Саратовский государственный технический университет имени Гагарина Ю.А.» и на сайте \vvvw. sstu.ru

Автореферат разослан «15» августа 2014 г.

Ученый секретарь диссертационного совета

В.В. Печенкин

ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА РАБОТЫ

Актуальность диссертационного исследования обусловлена необходимостью социологической рефлексии проблемы социального конструирования личности и тела людей с отклонениями в развитии — инвалидов с тяжелыми врожденными физическими и психическими нарушениями. В России такие люди зачастую находятся на попечении государственной системы социального обеспечения и проживают в специализированных учреждениях - коррекцион-ных детских домах и психоневрологических интернатах, где остро стоит проблема не только соблюдения прав человека (ребенка), но и обеспечения физического благополучия и безопасности. Система этих учреждений была создана в Советском Союзе как часть социальной политики, нацеленной на то, чтобы обеспечить минимальные условия для выживания таких инвалидов и одновременно изолировать их от общества. В последние два десятилетия в России предпринимаются усилия по интеграции инвалидов и адаптации их в социуме, встает вопрос о радикальной реформе институтов, связанных с поддержкой инвалидов. В работе на материале собственной полевой работы автора в детском доме-интернате и психоневрологическом интернате показано столкновение разных подходов к пониманию потребностей и способностей человека с отклонениями развития.

«Отклонения», о которых идет речь в работе, - это врожденные патологии развития человека (органические, генетические, функциональные), являющиеся объективными фактами медицинского знания. Подобные патологии затрагивают значительное число детского и взрослого населения современной России. Так, по данным официальной статистики Министерства здравоохранения ежегодно с 1992 по 2011 г. регистрировалось более 900000 человек с умственной отсталостью. Более 3% детей по состоянию на 2010 г. имеют «врожденные аномалии, пороки развития, деформации и хромосомные нарушения»; в целом в 2010 г. такие аномалии и нарушения наблюдались у 990000 человек. Синдром Дауна в 2010 г. зарегистрирован у 11500, церебральный паралич и другие паралитические синдромы - у 163000, эпилепсия - у 338000 человек. Однако такие медицинские факты могут по-разному концептуализироваться культурой и приводить к разным последствиям для индивида. Если с позиций медицины отклонение — понятие физиологическое, а в физиологии есть условная норма и отклонения от нее, то с социальной точки зрения «отклонение» — понятие культурно и исторически конкретное, норма и девиация являются социально сконструированными понятиями.

Актуальность настоящего исследования состоит и в том, что современное российское общество, как и любое другое общество, сталкивается с необходимостью определить и классифицировать отклонения, провести границы нормальности и предложить те или иные социальные институты и способы вписывания отклонений в социальную реальность. Эти способы и средства осмысления отклонений связаны с особенностями социокультурных идеологий и определяют жизненный путь «отклоняющихся»

з

членов в данном обществе. Социальная политика в нашем обществе пока не направлена на то, чтобы у людей с отклонениями развития, в частности у лиц с тяжелыми множественными нарушениями была возможность существовать вне специального учреждения и соответствовать обычному набору социальных ролей. Тем не менее общество считает необходимым в некоторых пределах и в определенных формах за счет системы социального обеспечения поддерживать жизнь таких граждан. В институциальной логике, то есть с точки зрения, которая стоит за устройством, правилами и практиками специальных интернатов, диагнозы и способности не вполне определяют траекторию подопечного системы специальных учреждений. Наряду с правилами и инструкциями всегда существует момент интерпретации этих правил, который остается на усмотрение исполнителя. Сфера интерпретации и произвола исполнителя находится в центре внимания данной работы: именно в этом пространстве возможных интерпретаций и реализаций правил и разворачивается повседневность обитателей учреждения.

Актуальность данного исследования заключается также в том, что представления о потребностях и возможностях людей с отклонениями в нашем обществе меняются, возникают новые формы социального обеспечения инвалидов. Так, помимо персонала (санитарок, воспитателей, врачей, медицинских сестер), с 1990-х гт. в учреждениях, где проходило исследование, работают волонтеры благотворительной организации. Идеология организации предполагает, что всем людям вне зависимости от степени их нарушений требуется личное общение, воспитание, обучение, прогулки, внимательный уход за телом. Структура общественной заботы и социального контроля в отношении инвалидов постепенно трансформируется и переходит к новым социальным группам, создаются предпосылки интеграции инвалидов в общество.

Культура в данном исследовании понимается как совокупность практик взаимодействия, стереотипов и представлений, характерных для данного общества. Настоящая работа рассматривает не культуру в целом, но ту ее подструктуру, которая имеет отношение к конкретным институтам, вписанным в общество, в частности к системе специальных учреждений, а также субкультуры тех, кто связан с этими учреждениями. Институциальный анализ способствует пониманию более общих культурных паттернов отношения к инвалидности.

Степень научной разработанности проблемы

Отклонения, инвалидность, физическая и психическая неполноценность неоднократно становились предметом внимания социологических исследований. Наиболее важные западные работы, затрагивающие эту проблематику и внесшие наибольший теоретический вклад в ее осмысление, приходятся на 1960-1990-е годы. В 1960-1970-е гг. исследования И. Гоффмана, Д. Розенахана, Т. Caca, Т. Шефа описали реакции индивида на помещение его в среду психиатрического стационара и продемонстрировали социальную сконструирован-ность отклонения на примере психического заболевания. Критика конструктивизма в отношении психического заболевания представлена в работах

Л. Бауэрса и У. Гоува. Р. Эдгертон (1960-е гг.) и М. Ангрозино (1990-е гг.) описали стратегии адаптации к жизни в обществе взрослых людей с интеллектуальными нарушениями после их деинституционализации. Р. Богдан и С. Тай-лор проанализировали дискурс персонала реабилитационных центров, госпиталей и государственных школ-интернатов детей с умственной отсталостью в США в 1970-1980-е гг. и продемонстрировали процесс трансформации этих институтов. В 1990-е гг. М. Оливер и Т. Шейкспир стали идеологами так называемой «социальной модели инвалидности». В отличие от Гоффмана, который понимал стигму как нечто, что порождается в непосредственном взаимодействии, Оливер и Шейкспир понимали стигматизацию и исключение как последствия направленной на индивида социальной политики. Стигматизацию и исключение инвалидов с психическим заболеванием также исследовали Б. Линк, П. Тоитс, Дж. Фелан.

Важным для данной работы является этнометодологическое исследование Д. Гуда, посвященное анализу особенностей коммуникации со сле-поглухими и детьми с умственной отсталостью. Одним из значимых направлений в исследовании инвалидности в последние годы стала феноменологическая перспектива, восходящая к философской традиции М. Мер-ло-Понти и обращающая внимание, прежде всего, на субъективное переживание человеком собственной телесности. Среди исследователей инвалидности, работавших в данном направлении, можно отметить Ф. Гинсбур-га, Г. Ландсман, Р. Мерфи, Р. Раппа, Г. Франка. Телесный опыт инвалидности также исследовали М. Рот, Б. Тернер, Р. Томпсон, Р. Шугармэн.

В последние несколько десятилетий стали проводиться кросс-культурные исследования инвалидности. К авторам, работающим в данном направлении, можно отнести следующих: С. Ваидья, М. Вестбрук, Н. Гроус, И. Зола, Б. Ингстад, К. Куцлик, В. Легт, М. Маршалл, Н. Мехротра, Е. Нора, М.П еннэй, С. Уайт, Дж. Шир. Культурная историография инвалидности -еще одно важное направление исследований. Подробно об исторических представлениях о людях с умственными отклонениями, истории учреждений и специального образования для людей с умственной отсталостью в Европе и США писали А. Дигби, Р. Лемай, Д. Райт, Дж. Трент, М. Уинзер, Р. Флинн, М. Фуко, Дж. Эндрюс. Труд медицинских, социальных работников и волонтеров исследовали Д. Айзакс, Г. Ван Мероде, М. Дэвис, К. Дэйвис, П. Ингланд, X. Картер, У. Кэбин, Л. Кэмпбелл, Дж. Лэндвиерд, Р. Маклеод, М. Мейер, М. Мьюзик, А. Омото, М. Пахор, М. Пул, М. Пэйн, А. Росслер, М. Снайдер, Г. Таммерс, Дж. Уилсон, Дж. Холл, Дж. Фокс, Г. Эйвз.

В последние полтора десятилетия тема инвалидности стала популярным предметом исследования и в отечественной социологии и социальной антропологии. Наиболее значительными исследованиями в этой области являются работы П.В. Романова, И.В. Утехина, Е.Р. Ярской-Смирновой. Их работы написаны в русле теорий социального конструктивизма, используют этнографические методы исследования инвалидности и проведены на российском ма-

териале. Вопросам социальной интеграции инвалидов и социальной политики в их отношении посвящены работы Д.В. Зайцева, Э.К. Наберушкиной, Е.А. Тарасенко. Среди авторов, работавших в области социокультурной историографии инвалидности и исследовавших качество жизни людей, проживающих в психоневрологических интернатах, можно выделить С.А. Васина, С.В. Голикову, Х.С. Замского, Т.М. Малеву, H.H. Малофеева, М.Г. Муравьеву, О.С. Шек, Е.П. Антонова, Г.Г. Карпова и A.B. Кос,. В работе С.С. Королевой и

A.Г. Левинсона представлен анализ количественного исследования, проведенного методом опроса работников детских домов для детей с умственной отсталостью, показана постепенная смена стереотипов в отношении умственно неполноценных детей, которая наблюдается в настоящее время в нашем обществе. Волонтерскую и социальную работу с инвалидами и другими уязвимыми группами, помимо упомянутых авторов, исследовали В.В. Бетурлакин, Е.А. Здравомыслова, Ю.А. Зеликова, JI.B. Константинова, JI.A. Кудринская,

B.Н. Ярская. Анализ профессионализации заботы выполнен в работах А. Стросса, П.В. Романова, Э. Эббота, В.Н. Ярской, Е.Р. Ярской-Смирновой.

В то же время как в западной, так и в отечественной социологической литературе практически отсутствуют исследования специализированных интернатов и детских домов, проведенные методом длительного включенного наблюдения. Основным методом качественных социологических исследований ситуации людей с умственной отсталостью были и остаются интервью. Западные исследования, в которых идет речь о непосредственном взаимодействии с подопечными внутри стационарных учреждений, за некоторыми исключениями, имеют дело с психиатрическими клиниками, в которых находятся люди с приобретенным психическим расстройством. Кроме того, в российском научном пространстве практически отсутствуют социологические исследования, посвященные людям с множественными нарушениями развития, а также работы, где фокусом были бы коммуникация и практики взаимодействия с такими людьми.

Цель данной работы - исследовать социальное конструирование отклонений в развитии в современной российской культуре путем анализа противоречий в системе социальных представлений и практик взаимодействия в специальных интернатных учреждениях для инвалидов. В связи с поставленной целью сформулированы следующие основные задачи исследования:

1) провести анализ и систематизацию существующих исследований и теоретических подходов в области социологии отклоняющегося поведения и инвалидности с опорой на концепции социального конструктивизма, символического интеракционизма, социальной феноменологии, социально-антропологического подхода;

2) проанализировать особенности организации жизни подопечных в учреждении, обладающем признаками «тотального института», и выявить представления, стоящие за устройством специализированных учреждений и практик взаимодействия с людьми в этих учреждениях;

3) выявить современные тенденции в сфере «нормализации» жизни людей с отклонениями развития и представления о потребностях подопечных, стоящие за практиками волонтеров, работающих с инвалидами в учреждениях;

4) рассмотреть функционирование категорий инвалидности и недееспособности в специальном учреждении и оценить роль психиатрического диагноза как элемента стишатизации и дискриминации подопечных;

5) проследить социализацию и карьеру людей с отклонениями развития, проживающих в системе специализированных интернатов, и особенности конструирования взрослости подопечных;

6) с опорой на микросоциологические подходы проанализировать специфику коммуникации с людьми с отклонениями развития, указывая на особенности наделения их статусом, а также процедуры классифицирования и категоризации отклонений в непосредственных практиках взаимодействия.

Объектом исследования является система взаимодействий и социальных отношений в специальных интернатных учреждениях в контексте конфликта двух разных идеологий «медикализации» и «нормализации» в отношении людей с отклонениями развития. Предметом исследования являются практики конструирования неполноценности подопечных интернатных учреждений в процессе повседневного взаимодействия.

Основная гипотеза исследования. Инвалидность, физические и умственные отклонения развития являются продуктами социального взаимодействия, в котором реализуются те или иные культурные представления об отклонении от нормы. Волонтеры и персонал учреждений, по-разному понимая природу неполноценности, предлагают подопечному различный набор практик и создают два конкурирующих дискурса инвалидности. Качество и продолжительность жизни подопечных специализированных учреждений повышаются при внедрении «нормализующих» практик и дискурсов; между тем в современной российской действительности в отношении людей с инвалидностью господствует патерналистская идеология, ключевым аспектом которой является уверенность в том, что именно контроль и ограничения минимизируют витальные риски.

Научная новизна исследования состоит в следующем:

1) впервые в социологическом исследовании применена методология этнографического исследования для изучения ситуации людей с отклонениями развития, проживающих в закрытых учреждениях; впервые на отечественном материале применен метод длительного включенного наблюдения в таких учреждениях, при котором собственный опыт исследователя использовался в качестве источника данных;

2) по-новому проанализирована специфическая социокультурная ситуация столкновения двух моделей концептуализации инвалидности и перехода от медицинской модели к социальной;

3) проведен авторский сравнительный анализ представлений и практик в отношении инвалидов представителей двух сообществ работников социальной сферы (персонала учреждений и волонтеров), с одной стороны, и особенностей конструирования неполноценности инвалидов-детей и взрослых инвалидов-с другой;

4) впервые особое внимание в социальном исследовании инвалидности уделено сочетанию дискурсивных стратегий конструирования отклонений развития и практик взаимодействия с подопечными специальных учреждений.

Теоретико-методологическая база. В качестве методологической основы в диссертации используются положения, принципиальные для понимания и интерпретации социального конструирования отклонений, неполноценности и инвалидности. Привлекаются идеи теоретиков символического интеракцио-низма, в частности, концепцию Дж.Г. Мида о возникновении «Я» индивида в социальном взаимодействии. Теоретическая рамка работы во многом опирается на концепцию присваивания ярлыков X. Беккера и Э. Лемерта, а также идеи Л.С. Выготского о социальной природе «дефекта». Для данного исследования важна социально-антропологическая перспектива, в частности работы К. Гир-ца и М. Дуглас. Настоящая работа использует концепцию «тотального института», предложенную И. Гоффманом и М. Фуко. Кроме того, данная работа опирается на концепцию стигматизации И. Гоффмана. В качестве аналитического инструмента при интерпретации собственного материала используется его же теория фрейм-анализа. Кроме того, в анализе материала настоящее исследование опирается на социально-феноменологические исследования: предложенную А. Шюцем концепцию «жизненного мира», теорию конструирования социальной реальности в понимании П. Бергера и Т. Лукмана. На этапе полевой работы исследование использует этнографический метод и методологию кейс-стади в понимании П. Аткинсона и М. Хаммерсли; методология анализа данных использует теоретические разработки «обоснованной теории» А. Стросса, Б. Глейзера и Дж. Корбин и стратегию «насыщенного описания», предложенную К. Гирцем. Данная работа опирается на теоретико-методологические рекомендации И.В. Утехина, полученные во время прослушивания его курсов в Европейском университете в Санкт-Петербурге.

Эмпирическая база. Настоящая работа использует, прежде всего, качественные (этнографические) методы социологического исследования: длительное включенное наблюдение в специальных интернатах для людей с отклонениями развития, кейс-стади, глубинные интервью.

1) На основном этапе включенное наблюдение проходило с марта 2009 по февраль 2010 г. в специальном детском доме-интернате для детей с отклонениями в развитии (70 дней наблюдения, по 7 часов в день) и с июля по февраль 2010 г. во взрослом психоневрологическом интернате (60 дней наблюдения, по 8 часов в день, Санкт-Петербург). Всего в исследовании приняли участие 126 информантов.

2) Глубинные, полуструктурированные интервью (N=22), преимущественно с участниками волонтерского сообщества, с сотрудниками госучреждений, с подопечными взрослого интерната, с юристами - экспертами в области правовой поддержки людей с психическим заболеванием и инвалидов (Санкт-Петербург, 2008 - 2013 г.).

3) Анализ видеоматериалов и фотографий, сфокусированных на практиках взаимодействия с подопечными волонтеров в учреждениях (материалы, снятые в 2007 и 2011 гг., предоставлены И. Утехиным в рамках проекта по изучению волонтерского сообщества, а также волонтерами, и в том числе включают фотографии, размещенные в социальных сетях), материалов сайта и печатной продукции исследуемой волонтерской организации, личной переписки с волонтерами и подопечными, записей волонтеров в блогах.

4) Вторичный анализ данных статистики о количестве подопечных учреждений, динамике их численности и смертности, анализ статистического соотношения судебных решений по признанию дееспособными и недееспособными людей с психическими заболеваниями, а также материалы других количественных исследований в области инвалидности.

Достоверность и обоснованность результатов обусловлены использованием непротиворечивых теоретических оснований, сформулированных на базе научно обоснованных социологических концепций; корректным использованием методологии сбора и анализа эмпирического материала; подтверждением валидности результатов путем триангуляции данных.

Соответствие темы диссертации требованиям паспорта научной специальности ВАК. Диссертационная работа выполнена в рамках Паспорта специальности 22.00.06 - Социология культуры, тема исследования соответствует п. 2. «Культура и социальные взаимодействия. Социальные функции культуры»; п. 4. «Культурная норма и девиация в развитии общества. Субкультуры и культурная маргинальность»; п. 14. «Культурная социализация и самоидентификация личности».

Положения, выносимые на защиту:

1) Синтез социологической теории стигматизации с подходами культурной и социальной антропологии может быть успешно применен при исследовании социальных аспектов инвалидности, так как позволяет изучить особенности стигматизации инвалидок как в непосредственном взаимодействии, так и культуре в целом. Анализ символических аспектов коммуникации, практик обращения с людьми с отклонениями, процессов их стигматизации позволяет объяснить тенденции маргинализации и изоляции инвалидов в специальных учреждениях в современном российском обществе. Этнографический подход дает возможность исследовать повседневность людей с отклонениями развития и описать процессы конструирования нормы и отклонения как культурных категорий. Качественные методы доказали свою уместность и эффективность в области анализа социального конструирования инвалидности и способствуют глубинному пониманию социальной природы отклонения. Постановка науч-

ной проблемы и задач исследования требует внимания к глубинным проявлениям индивидуальных фактов, а локализация исследовательского пространства не позволяет получить адекватный набор количественных данных.

2) Психоневрологический интернат для взрослых и специальный детский дом обладают такими признаками «тотального института» как изолированность проживающих от внешнего мира, скученность внутренней жизни, постоянное пребывание человека в публичном пространстве, четкая временная организация, постоянная подконтрольность персоналу, ограниченность в личных вещах, система «привилегий и наказаний». Учреждение берет на себя обязательства заботиться о своих подопечных в обмен на соблюдение ими определенных правил поведения и повседневного порядка. Правила воплощают стоящую за устройством этого учреждения логику управления большим числом людей в ограниченном пространстве при минимальных затратах ресурсов. За такой логикой стоят медикалисгский подход и патерналистская идеология, доминирующие в отношении и дискурсе персонала государственных специальных интернатов для детей и взрослых с отклонениями развития. В представлениях персонала их подопечные - это необучае-мые, опасные, «морально дефективные», тяжелобольные люд и, о которых нужно заботиться, обеспечивая базовые потребности в питании и гигиене. Лишь некоторых из них можно воспитывать, формируя их личность и телесные навыки, соответствующие требованиям учреждения, а степень самостоятельности подопечного в этой логике видится ключевым критерием в определении его места в социальной иерархии интерната

3) Идеология «нормализации» в отношении людей с отклонениями развития, вступая в противоречие с господствующим в российском обществе ме-дикалистским подходом, предлагает новую для нашей культуры версию конструирования отклонения от нормы, опирающегося на принципы толерантности. Представители общественных организаций, агенты идеологии «нормализации» предлагают реконструировать перспективу человека с инвалидностью с точки зрения его собственных установок, мнений и предпочтений. Как показало исследование, практическое воплощение идеологии «нормализации» проявляется в расширении представлений о потребностях подопечных, что влияет на организацию предметной среды и телесных практик, набор доступных для подопечных видов деятельности, мест, форм общения, образовательных возможностей. Улучшение качества медицинского ухода и взаимодействие с волонтерами обеспечило скачок в развитии, нормализацию психологического состояния и способствовало снижению смертности среди подопечных, что подтвердило гипотезу данной работы.

4) Либерализация программ государственной заботы основана на принципе минимизации затрат и увеличения полезности, что отчетливо продемонстрировано в практиках эксплуатации бесплатного труда как подопечных, так и волонтеров в специальных интернатах. Недееспособность и инвалидность становятся в такой системе экономическим ресурсом, что легитимизируется дискурсом заботы и необходимости трудовой реабилитации. Дискримини-

рующие практики усиливаются за счет наличия у подопечных психиатрического диагноза, что позволяет персоналу приписывать им различную степень ответственности согласно текущим интересам персонала. Стигматизация подопечных строится на усмотрении вины индивида за его социальную неполноценность, что в конечном итоге сдерживает реализацию концепции независимой жизни. Сохранение существующих практик «заботы», основанных на стигматизации и медикализации, не способствует трансформации системы и перераспределению финансовых потоков в альтернативные формы заботы о людях с ограничениями развития. Фокусировка патерналистского дискурса на категориях инвалидности и недееспособности используется в качестве обоснования стабильности государственной системы институциальной заботы.

5) Социализация характеризуется необходимостью компенсации недостающих функций, ориентацией воспитания на пожизненное проживание в системе учреждений, недостаточностью жизненных сценариев и социальных ролей, которые ограничены набором эксплицитных категорий, навязываемых агентами социализации на основе диагноза, степени физической, когнитивной, речевой и коммуникативной активности: «лежак» -«ходячий», «слабый» — «активный», «помощник». Доступные ролевые ре-пертуары иерархически организованы, при этом «помощник» — одна из желаемых социальных ролей, которая позволит достигнуть высокого статуса при переходе в специальные учреждения для взрослых. В процессе социализации людей с отклонениями развития границы «детство — взрослость» искажены и размыты: с одной стороны, все подопечные, скорее, трактуются в терминах детства, с другой — формирование готовности к скорой смерти у ребенка является элементом жизненного сценария взрослого. В психоневрологическом интернате взрослость как дискурсивная категория работает для принятия решений, затрагивающих повседневность и судьбу подопечного. Сами подопечные борются за статус «взрослого», обеспечивающий большую свободу. Статус взрослого применительно к тому или иному человеку и контексту может оказаться предметом переговоров, ареной, на которой разворачиваются отношения власти и пересекаются интересы участников взаимодействия.

6) Конкретные конфигурации прав, возможностей и ограничений для подопечного с отклонениями развития в учреждении определяются набором критериев. Они включают следующие составляющие: психическую (роль диагноза, способность осознавать свои действия и нести за них ответственность, наличие «воли», «моральную» оценку поведения), физическую (способность самостоятельно передвигаться и обслуживать себя) и коммуникативную (возможность выразить свое мнение тем или иным доступным окружающим способом). Имеют значение и «значимые другие», партнеры, за счет совместной деятельности с которыми расширяются возможности подопечных. В условиях множественных отклонений готовые культурные категории (животное — человеческое, мальчик - девочка, ребе-

нок - взрослый, разум - тело) не работают привычным образом. Конфигурации типов отклонений и таких свойств, как подвижность, степень контроля за телом и эмоциями, степень владения речью и ее понимания, не могут быть размещены однозначно на шкале «нормальность - ненормальность» относительно условной нормы. Конфликтующие дискурсы персонала и волонтеров и соответствующие коммуникативные практики определяют особенности классификации подопечных в процессе взаимодействия.

Теоретическая и практическая значимость работы. Настоящее исследование вносит вклад в теоретические разработки, относящиеся к области социального конструирования инвалидности, процессов стигматизации и социального исключения, возможностей и перспектив социальной инклюзии в отношении инвалидов, задает новые направления исследования в этой области и позволяет развивать исследовательский инструментарий. Результаты исследования могут быть использованы для разработки инструментария количественных социологических исследований закрытых учреждений. Материалы исследования возможно использовать для разработки пособий и методик проведения практических семинаров для специалистов (психологов, педагогов, социальных работников) и образовательных курсов для студентов и магистрантов, обучающихся по программам подготовки «Социология», «Социальная работа», «Коррекционная педагогика», а также для выработки рекомендаций в области социальной политики в отношении инвалидов. Данная работа вносит вклад в перспективы кардинальной реформы системы специальных учреждений для инвалидов в России.

Апробация результатов. Основные положения работы отражены в публикациях автора, а также докладывались на регулярных исследовательских семинарах факультета антропологии Европейского университета в Санкт-Петербурге в 2010-2011 гг., российских, международных, научных, научно-практических конференциях и семинарах: Социальная политика в контексте трансформаций российского общества: реформы и повседневность, (Москва, 2011); 25' International Summer School for Semiotic and Structural Studies (Иматра, 2013); Социальная политика в пространстве постсоциализма: идеологии, акторы, культуры (Саратов, 2013); Я и Другой: пространство отношений (Санкт-Петербург, 2010); Выход в поле. Этика исследователя (Санкт-Петербург, 2011); Повседневность человека со множественными нарушениями развития в условиях интерната: возможности и условия достойной жизни (Санкт-Петербург, 2013); Социальная работа в интернате: понимание инвалидности и обеспечение достойной жизни (Санкт-Петербург, 2013); Работа в психоневрологическом интернате: как, помогая подопечному, не выгореть самому (Санкт-Петербург, 2014); Защита прав проживающих в психоневрологических интернатах. Базовые знания для юристов-добровольцев (Санкт-Петербург, 2014).

Публикации. По теме диссертации опубликовано восемь научных работ общим объемом 17 п.л., в том числе пять публикаций в журналах, рекомендованных ВАК.

Структура диссертации. Работа состоит из введения, трех глав, заключения, приложения со списком информантов и фрагментом анализа полевого дневника.

ОСНОВНОЕ СОДЕРЖАНИЕ РАБОТЫ

Во Введении к диссертационному исследованию дается общая характеристика исследуемого явления, обосновывается актуальность и новизна работы, указываются цели и задачи, объект, предмет и гипотеза исследования, очерчиваются методологические основы диссертации, формулируются положения, отражающие теоретико-практическую значимость работы. Первая глава «Эволюция подходов к социальному конструированию инвалидности» посвящена обзору основных теоретических подходов к отклонению, прежде всего психическому. Внимание сосредоточено на психических нарушениях, но не на проблематике телесных недостатков, так как описываемые в данной работе на собственном материале учреждения — это учреждения психоневрологического профиля. У детей, которые проживают в этих учреждениях, диагностированы те или иные отклонения психической сферы: задержка психического развития, умственная отсталость, психиатрические расстройства. В главе обосновываются теоретические и методологические парадигмы, в рамках которых проводится исследование: символический интеракционизм (Дж.Г. Мид) интерпретативный подход (К. Гирц), культурно-антропологический подход (М. Дуглас), феноменологический подход (П. Бергер, Т. Лукман, А. Шюц), этнометодологи-ческий подход (Г. Гарфинкель, Д. Гуд), функционалистское направление (Э. Дюркгейм, Т. Парсонс), фрейм-анализ (Г. Бейтсон, И. Гоффман).

Автор подробно излагает теорию присваивания ярлыков и стигматизации как основные подходы, в рамках которых осуществляется анализ социальной сконструированности психического заболевания (X. Беккер, И. Гоффман, Э. Лемерт, Д. Розенхан, Т. Cae, М. Фуко, Т. Шеф). Приводятся доводы критиков теории присваивания ярлыков и крайней формы социального конструктивизма в отношении психического заболевания (Л. Бауэре, У. Гоув). Тем самым обосновывается неприемлемость крайне конструктивистской позиции, согласно которой психическое расстройство - исключительно продукт социального конструирования. За основу в настоящей работе выбирается более мягкая версия социального конструктивизма, не отрицающая физиологическую природу заболевания и фокусирующая внимание не на его причинах, а на тех следствиях, которые имеет для индивида навешенный на него ярлык диагноза. В главе обозначаются некоторые особенности применения теории стигматизации по отношению к материалу данного исследования. Теория стигматизации (И. Гоффман) предполагает, что «неполноценный» индивид взаимодействует с окру-

жающими на основании того, что предполагает наличие у них представлений о его собственной «дефективности». Однако зачастую, в силу замкнутости среды интерната и интеллектуальных ограничений, у подопечных учреждений, которые стали объектом внимания данной работы, нет подобных ожиданий: они проживают в таком мире, где «дефективность» является нормальным порядком вещей. Тем не менее, в непосредственном взаимодействии друг с другом или с работниками учреждений подопечные могут стигматизироваться на основании тех или иных конкретных физических, психических или поведенческих недостатков.

В главе приводится обзор исследований, использующих этнографические методы применительно к изучению ситуации людей с умственными отклонениями (М. Ангрозино, Р. Богдан, С. Тайлор, Р. Эдгертон), обосновывается использование автором качественной методологии в собственном исследовании инвалидности. Обозначаются различия медицинского и социального подхода к инвалидности (М. Оливер, Т. Шейкспир), с указанием на то, что за устройством системы государственного обеспечения инвалидов и практиками обращения с подопечными внутри учреждений стоит медицинская модель инвалидности, понимающая инвалидность в терминах патологий и дефектов; идеология благотворительной организации опирается на социальную модель, согласно которой «инвалидность» - следствие ограничений, накладываемых на людей не столько их нарушениями, сколько окружающей социальной средой.

Кроме того, автор осуществляет обзор основных направлений исследования социальной работы, поскольку именно социальные работники выступают главными информантами данного исследования. В качестве ведущей тенденции выделяется изучение профессионализации работников социальной сферы (Э. Эббот, Е.Р. Ярская-Смирнова). Идентичность профессионального работника формируется в тесном взаимодействии с представителями смежных профессий (А. Стросс), примером чего служит совместная повседневность волонтеров и санитарок в данном исследовании. При этом профессионализация рассматривается не как конечный продукт такого взаимодействия, скорее, это процесс производства договоренностей о роли того или иного экспертного знания. В заключении к главе делается вывод о том, что наиболее продуктивным в применении к материалу и фокусу настоящего исследования является синтез социологической теории стигматизации с подходами культурной и социальной антропологии.

Вторая глава «Среда социального конструирования инвалида в специальном учреждении» сосредоточена на анализе данных собственной полевой работы автора, которые иллюстрируют такие аспекты социального конструирования неполноценности как представления о нормах поведения и правилах приличия, которым подопечные должны следовать, и, соответственно, дисциплинарные способы контроля над подопечным. Раскрываются представления о потребностях, возможностях и желаниях подопечного, определяющие практики взаимодействия с подопечными,

доступные ему ресурсы и виды деятельности; представления о болезнях и способах их передачи и о здоровом теле и конструирование тела подопечного исходя из этих представлений; представления о ценности жизни подопечного, его будущей судьбе и, соответственно, практики социализации и отношение к его смерти. Методология эмпирического исследования, представленного в главе, опирается на теоретические разработки П. Аткин-сона, К. Гирца, Б. Глейзера, Дж. Корбин, А. Стросса, М. Хаммерсли.

В главе рассматривается жизненный мир проживающих в детском доме и психоневрологическом интернате детей и взрослых, каким он формируется и предстает во взаимодействии с персоналом учреждения и волонтерами. Анализ собственного эмпирического материала опирается на феноменологическую концепцию «жизненного мира», предложенную А. Шюцем. В главе с опорой на социально-феноменологический подход и методологию фрейм-анализа (Г. Бейтсон, В. Вахштайн, И. Гоффман) описывается пространственная и временная организация жизни подопечных, анализируются повседневные контексты деятельности и взаимодействий, в которые включается подопечный, рассматриваются особенности этого взаимодействия в условиях затрудненной коммуникации. Предметом внимания становится разница между дискурсом и практиками волонтеров и персонала. Кроме того, особенности функционирования рассматриваемых в работе учреждений позволяет применить концепцию «тотального института» (И. Гофмман, М. Фуко) к анализу собственного материала.

Повседневность обитателей интерната строго регламентирована и организована вокруг четкого расписания дня. Наиболее регулярными повседневными контекстами взаимодействия, в которые включаются подопечные в интернатах, являются прием пищи и гигиенические процедуры. На примере описания этих процессов в главе демонстрируется разница между персоналом учреждений и волонтерами в практиках обращения и организации контакта с телом подопечного. Персонал учреждения чаще взаимодействует с подопечным, не проявляя заботы о его телесном комфорте, так как «больное» тело не представляется вполне человеческим. Волонтеры стремятся обращаться с телом подопечного аккуратно, обеспечивать дополнительные виды ухода. С институциальной точки зрения далеко не все подопечные являются личностями и обладают потребностями, выходящими за пределы поддержания жизни и телесной гигиены: к таким относятся лишь наиболее активные подопечные - самостоятельные физически и относительно умственно сохранные. Волонтеры признают более широкий набор потребностей за всеми, в том числе за самыми «слабыми» подопечными, и стараются включать подопечных всех категорий в развивающие занятия, игры и просто в человеческое общение.

Способность к вербальной речи и представление о степени понимания подопечным речи других является важным классификационным критерием, однако коммуникативные способности подопечных персонал и во-

лонтеры также оценивают по-разному. Разница в конструировании партнера по взаимодействию состоит в приписывании или не приписывании ему коммуникативных намерений, а это, в свою очередь, служит либо катализатором коммуникации, либо ее тормозом. Подопечные с отклонениями развития воспринимаются персоналом как «дефективные» априори, а потому их действия и проявления часто не расцениваются как коммуникация. В то же время те проявления подопечного, которые не коммуникативны и не могут служить основой для формирования коммуникативного намерения, так как являют собой следствия психического или нервного заболевания, иногда расцениваются персоналом как намеренные сигналы и подлежат соответствующему воздействию - наказанию, в том числе, в некоторых случаях, физическому. Волонтер, общаясь с подопечным, стремится устранить из взаимодействия такую асимметрию. В коммуникации с волонтером у подопечного возникает возможность для образования ритуализаций, которые в дальнейшем могут служить рутинизированными коммуникативными средствами. Наряду с явными, легко считываемыми классификационными критериями подопечных, такими, как возможность самостоятельно передвигаться, способность к самообслуживанию, степень владения словесной речью, существуют и менее очевидные основания. Интеллектуальный уровень подопечного выявить не так просто: сенсорные нарушения, проблемы в экспрессивной сфере, трудности в установлении контакта препятствуют точному определению места подопечного на шкале интеллектуальной сохранности.

Как показано в данной главе, жизненный мир подопечного во многом состоит из взаимодействия с двумя группами партнеров - волонтерами благотворительной организации и персоналом учреждений - дискурс, идеологии и практики которых можно было бы назвать конфликтующими или конкурирующими. Сами отношения между персоналом и волонтерами выглядят если не конфликтными, то напряженными. В описанном контексте рутинные рабочие практики санитарок и волонтеров прочитываются символически. В значительной части случаев повседневные действия волонтера или санитарки в отношении подопечного одновременно представляют собой намеренное высказывание в адрес конкурирующего сообщества, либо же интерпретируются как такое высказывание. Рутинные действия становятся средством передать определенное сообщение конкуренту и выстроить властные отношения. Это не означает непременного конфликта на рабочем месте, скорее, ведет к необходимости постоянно договариваться о «правилах» и «разделении труда».

В Главе 3 «Социализация ребенка-инвалида и конструирование взрослости» описываются возможные жизненные сценарии индивида с отклонениями развития, проживающего в системе специальных интернатов, в том числе рассматриваются основания для принятия тех или иных решений о судьбе подопечного, особенности воспитания подопечных и контроля за ними в аспекте их карьеры внутри учреждений, представления о будущем ребенка, каким оно

видится из детского дома, движение из детского дома в психоневрологический интернат как этап жизненного пут подопечного. Предметом внимания становится конструирование «взрослости» подопечного психоневрологического интерната, детство и взрослость рассматриваются как культурно и исторически конкретные понятия. В качестве теоретической рамки для осмысления собственного материала и анализа социализации ребенка, социального конструирования различных этапов жизненного пути человека, ритуалов перехода используются концепции Ф. Арьеса, А.К. Байбурина, П. Бергера, А. Ван Геннепа, Т. Лук-мана, Дж.Г. Мида. Один из возможных жизненных сценариев ребенка в представлении персонала - его скорая смерть в детском доме. Персонал не считает нужным уделять внимание детям, считающимся тяжелобольными, однако волонтеры включают их в те же практики, .что и более «активных». «Активных» детей персонал считает нужным приучать к самостоятельности - это видится залогом выживания во взрослом интернате. Наиболее самостоятельных детей в детском доме учат помогать персоналу и другим детям, готовя их к престижной социальной роли «помощника», уготованной такому ребенку во взрослом психоневрологическом интернате.

Физическая зрелость и «зрелость социальная» - разные вещи, однако общество стремится провести четкие границы и оформить их ритуалами перехода. В отношении индивидов с отклонениями психического и физического развития эта граница еще более условна, потому что менее очевидна связь психической и физической «зрелости». В возрасте восемнадцати лет, вне зависимости от степени психической и физической зрелости, подопечные детского дома переводятся во взрослый интернат. Те, кто не способен обслуживать себя в представлении персонала, не проживут долго в стенах взрослого учреждения - действительно, нередки случаи скорой смерти бывших воспитанников детского дома вскоре после перевода в психоневрологический интернат, и персонал не скрывает от ребенка возможность такого сценария. Волонтеры пытаются создать у ребенка более оптимистичные ожидания его будущей жизни во взрослом интернате.

«Взрослые» в отличие от детей уже не являются «материалом», из которого, если это признается необходимым, можно создать «личность». Человек, поступающий в психоневрологический интернат, - личность, обладающая некоей концепцией себя, представлениями о других и о мире. По сравнению с детьми в детском доме подопечные взрослого интерната обладают значительно большей властью в учреждении. Во взаимодействии взрослые подопечные воспринимаются как более активные, компетентные и влиятельные партнеры, как более самостоятельные субъекты, нежели дети в детском доме, и им предоставляется большая свобода действий, больше контекстов для выбора и больше прав. У них больше средств и возможностей для самовыражения.

В то же время статус взрослого связан со способностью полностью нести ответственность за себя и свои действия. Юридически наступление

совершеннолетия привязано к получению статуса дееспособного гражданина, однако не все подопечные психоневрологического интерната признаются таковыми. Дееспособность влечет за собой значительные привилегии для подопечных, такие как право распоряжаться собственной пенсией по инвалидности и покидать пределы учреждения без сопровождения персонала. Угрозы лишить дееспособности наряду с угрозами помещения в психиатрический стационар становятся для персонала способом контролировать подопечных и увеличивать их лояльность учреждению. Предполагаемое наличие у подопечных психиатрического диагноза позволяет манипулировать ими в интересах учреждения. Логика учреждения подразумевает, что его функционирование в значительной мере обеспечивается силами «активных» подопечных («помощников»): именно они в условиях малого количества персонала выполняют значительную часть грязной и тяжелой физической работы по обслуживанию учреждения и ухаживают за другими, более «слабыми» подопечными, фактически помогая им выживать.

Анализ материала в данной главе показал, что инвалиды, проживающие в системе интернатов, в определенном смысле являются закрытой «кастой» индивидов, будущие потребности, возможности, перспективы, доступные виды деятельности которых, а соответственно и точки приложения социализирующих усилий во многом заранее предопределены и известны. Человек, проживающий в системе учреждений психоневрологического профиля, оказывается уязвим и дискриминируется на основании наличия у него того или иного медицинского диагноза: любая его оплошность может быть с опорой на его заведомую «дефективность» использована персоналом в своих интересах. Однако активность подопечных, их способность отстаивать собственные мнения, права и интересы, поддерживаемые волонтерами как общественными контролерами и людьми, сопровождающими их в течение значительного отрезка жизненного пути, становится одним из залогов постепенной трансформации институтов заботы об инвалидах в российском обществе.

В Заключении приводятся выводы и подводятся итоги исследования.

Основные положения диссертации отражены в публикациях автора:

В изданиях, рекомендуемых ВАК Минобрнауки Российской Федерации

1. Клепикова A.A. Дееспособность подопечного психоневрологического интерната: социальное конструирование правового статуса / А.А.Клепикова // Журнал социологии и социальной антропологии. - 2013. — № 4 (69). — Т. XVI. — С. 78-93 (1 пл.) ISSN 1029-8053

2. Клепикова A.A. Интимная жизнь людей с инвалидностью: о преодолении моделей / А.А.Клепикова // Журнал исследований социальной политики. -2013. -№ 2. - Т. 11. - С. 284-288 (0,4 пл.) ISSN 1727-0634

3. Клепикова A.A. Взрослость инвалидов, проживающих в психоневрологическом интернате / A.A. Клепикова, И.В. Утехин У/ Антропологический форум. - 2012. - № 17 online. - С. 3-67 (5,8 п.л.) ISNN 1815-8870

4. Клепикова A.A. Добровольцы благотворительной организации в государственном учреждении для людей с тяжелой инвалидностью: конструкты волонтерства и профессионализма / A.A. Клепикова // Журнал исследований социальной политики. - 2011. -№ 3. -Т. 9. - С. 391-416 (2 п.л.) ISSN 1727-0634

5. Клепикова A.A. Ребенок с «отклонениями развития»: опыт анализа фреймов / A.A. Клепикова, И.В. Утехин // Антропологический форум. — 2010.— № 12 online. - С. 1-68 (6 п.л.) ISSN 1815-8870

В других изданиях

6. Клепикова A.A. Санитарка государственного психоневрологического учреждения: «старая» профессия в контексте новой идеологии отношения к инвалидам / А.А.Клепикова // Антропология профессий. Профессии в социальном государстве / под ред. П.В Романова, Е. Ярской-Смирновой. - М.: ООО «Вариант», ЦСПГИ, 2013. - С. 137-158 (1,2 пл.) ISBN 978-5-903360-76-5

В материалах международных и российских конференций

7. Клепикова A.A. Персонал госучреждения и волонтеры во взаимодействии с инвалидами: проблематизация человеческой природы / А.А.Клепикова, И.В.Утехин // Социальная политика в контексте трансформации российскою общества: реформы и повседневность: тез. докл. конф. - М.: ГУ-ВШЭ, 2011. -С. 61-62 (0,1 пл.)

8. Клепикова A.A. Социальное конструирование дееспособности / недееспособности в психоневрологическом интернате / А.А.Клепикова // Социальная политика в пространстве постсоциализма: идеологии, акторы, культуры: сб. науч. ст. Междунар. науч.-практ. конф. - Саратов, 22-23 ноября 2013 г. - Саратов, СГТУ, 2014. - С. 31-36 (0,4 п.л.) ISBN 978-5-7433-2708-9

Клепикова Анна Александровна

СОЦИАЛЬНОЕ КОНСТРУИРОВАНИЕ ОТКЛОНЕНИЙ РАЗВИТИЯ В СИСТЕМЕ СПЕЦИАЛЬНЫХ ИНТЕРНАТНЫХ УЧРЕЖДЕНИЙ

Автореферат

Ответственный за выпуск к.с.н. Федотова Е.П.

Подписано в печать 30.06.14 Формат 60x84 1/16

Бум. офсет Усл. печ. л. 1,0 Уч.-изд. л. 1,0

Тираж 100 экз. Заказ 112 Бесплатно

Саратовский государственный технический университет

410054, Саратов, Политехническая ул., 77 Отпечатано в издательстве СГТУ. 410054, Саратов, Политехническая ул., 77 Тел.: 24-95-70, 99-87-39, e-mail: izdat@sstu.ru

Текст диссертации на тему "Социальное конструирование отклонений развития в системе специальных интернатных учреждений"

Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего профессионального образования САРАТОВСКИЙ ГОСУДАРСТВЕННЫЙ ТЕХНИЧЕСКИЙ УНИВЕРСИТЕТ

ИМЕНИ ГАГАРИНА Ю.А.

04201 460435

На правах рукописи Клепикова Анна Александровна

СОЦИАЛЬНОЕ КОНСТРУИРОВАНИЕ ОТКЛОНЕНИЙ РАЗВИТИЯ В СИСТЕМЕ СПЕЦИАЛЬНЫХ ИНТЕРНАТНЫХ УЧРЕЖДЕНИЙ

Специальность 22.00.06 - Социология культуры

Диссертация

На соискание ученой степени кандидата социологических наук

Научный руководитель профессор, доктор социологических наук Ловцова Н.И.

САРАТОВ 2014

ОГЛАВЛЕНИЕ

ВВЕДЕНИЕ.....................................................................................................................................................3

ГЛАВА 1. ЭВОЛЮЦИЯ ПОДХОДОВ К СОЦИАЛЬНОМУ КОНСТРУИРОВАНИЮ ИНВАЛИДНОСТИ.....................................................................................................................................19

ГЛАВА 2. СРЕДА СОЦИАЛЬНОГО КОНСТРУИРОВАНИЯ ИНВАЛИДА В СПЕЦИАЛЬНОМ УЧРЕЖДЕНИИ..............................................................................................................60

ГЛАВА 3. СОЦИАЛИЗАЦИЯ РЕБЕНКА-ИНВАЛИДА И КОНСТРУИРОВАНИЕ ВЗРОСЛОСТИ.......................................................................................................................................................108

ЗАКЛЮЧЕНИЕ.....................................................................................................................................................149

БИБЛИОГРАФИЯ................................................................................................................................................159

ПРИЛОЖЕНИЕ 1.................................................................................................................................................173

ПРИЛОЖЕНИЕ 2.................................................................................................................................................174

Введение

Актуальность диссертационного исследования обусловлена необходимостью социологической рефлексии проблемы социального конструирования личности и тела людей с отклонениями в развитии - инвалидов с тяжелыми врожденными физическими и психическими нарушениями. В России такие люди зачастую находятся на попечении государственной системы социального обеспечения и проживают в специализированных учреждениях -коррекционных детских домах и психоневрологических интернатах, где остро стоит проблема не только соблюдения прав человека (ребенка), но и обеспечения физического благополучия и безопасности. Система этих учреждений была создана в Советском союзе как часть социальной политики, нацеленной на то, чтобы обеспечить минимальные условия для выживания таких инвалидов и одновременно изолировать их от общества. В последние два десятилетия в России предпринимаются усилия по интеграции инвалидов и адаптации их в социуме, встает вопрос о радикальной реформе институтов, связанных с поддержкой инвалидов. В работе на материале собственной полевой работы автора в детском доме-интернате и психоневрологическом интернате показано столкновение разных подходов к пониманию потребностей и способностей человека с отклонениями развития.

«Отклонения», о которых идет речь в работе - это врожденные патологии

развития человека (органические, генетические, функциональные), являющиеся

объективными фактами медицинского знания. Подобные патологии затрагивают

значительное число детского и взрослого населения современной России. Так, по

данным официальной статистики Министерства здравоохранения ежегодно с

1992 по 2011 г. регистрировалось более 900000 человек с умственной

отсталостью. Более 3% детей по состоянию на 2010 г. имеют «врожденные

аномалии, пороки развития, деформации и хромосомные нарушения»; в целом в

2010 г. такие аномалии и нарушения наблюдались у 990000 человек. Синдром

Дауна в 2010 г. зарегистрирован у 11500, церебральный паралич и другие

з

паралитические синдромы - у 163000, эпилепсия - у 338000 человек1. Однако такие медицинские факты могут по-разному концептуализироваться культурой и приводить к разным последствиям для индивида. Если с позиций медицины отклонение - понятие физиологическое, а в физиологии есть условная норма и отклонения от нее, то с социальной точки зрения «отклонение» - понятие культурно и исторически конкретное, норма и девиация являются социально сконструированными понятиями.

Актуальность настоящего исследования состоит и в том, что современное российское общество, как и любое другое общество, сталкивается с необходимостью определить и классифицировать отклонения, провести границы нормальности и предложить те или иные социальные институты и способы вписывания отклонений в социальную реальность. Эти способы и средства осмысления отклонений связаны с особенностями социокультурных идеологий и определяют жизненный путь «отклоняющихся» членов в данном обществе. Социальная политика в нашем обществе пока не направлена на то, чтобы у людей с отклонениями развития, в частности, у лиц с тяжелыми множественными нарушениями была возможность существовать вне специального учреждения и соответствовать обычному набору социальных ролей. Тем не менее, общество считает необходимым в некоторых пределах и в определенных формах за счет системы социального обеспечения поддерживать жизнь таких граждан. В институциональной логике - то есть с точки зрения, которая стоит за устройством, правилами и практиками специальных интернатов - диагнозы и способности не вполне определяют траекторию подопечного системы специальных учреждений. Наряду с правилами и инструкциями всегда существует момент интерпретации этих правил, который остается на усмотрение исполнителя. Сфера интерпретации и произвола исполнителя находится в центре

1 Заболеваемость населения России в 2010 году. Статистические материалы. Часть II. - М.: Министерство здравоохранения и социального развития Российской Федерации, 2011 - С.34, 42, 114, 120; Социально значимые заболевания населения России в 2011 году. Статистические материалы. - М.: Министерство здравоохранения Российской Федерации, 2012. - С.32.

внимания данной работы: именно в этом пространстве возможных интерпретаций и реализаций правил и разворачивается повседневность обитателей учреждения.

Актуальность данного исследования заключается также и в том, что представления о потребностях и возможностях людей с отклонениями в нашем обществе меняются, возникают новые формы социального обеспечения инвалидов. Так, помимо персонала (санитарок, воспитателей, врачей, медицинских сестер) с 1990-х гг. в учреждениях, где проходило исследование, работают волонтеры благотворительной организации. Идеология организации предполагает, что всем людям, вне зависимости от степени их нарушений, требуется личное общение, воспитание, обучение, прогулки, внимательный уход за телом. Структура общественной заботы и социального контроля в отношении инвалидов постепенно трансформируется и переходит к новым социальным группам, создаются предпосылки интеграции инвалидов в общество.

Культура в данном исследовании понимается как совокупность практик взаимодействия, стереотипов и представлений, характерных для данного общества. Настоящая работа рассматривает не культуру в целом, но ту ее подструктуру, которая имеет отношение к конкретным институтам, вписанным в общество - в частности, к системе специальных учреждений, а также субкультуры тех, кто связан с этими учреждениями. Институциональный анализ способствует пониманию более общих культурных паттернов отношения к инвалидности.

Степень научной разработанности проблемы

Отклонения, инвалидность, физическая и психическая неполноценность неоднократно становились предметом внимания социологических исследований. Наиболее важные западные работы, затрагивающие эту проблематику и внесшие наибольший теоретический вклад в ее осмысление, приходятся на 1960-1990-ые гг.

В 1960-1970-ые гг. исследования И.Гоффмана, Д.Розенахана, Т.Саса, Т.Шефа описали реакции индивида на помещение его в среду психиатрического стационара и продемонстрировали социальную сконструированность отклонения на примере психического заболевания. Критика конструктивизма в отношении психического заболевания представлена в работах Л.Бауэрса и У.Гоува. Р.Эдгертон (1960-е гг.) и М.Ангрозино (1990-е гг.) описали стратегии адаптации к жизни в обществе взрослых людей с интеллектуальными нарушениями после их деинституционализации. Р.Богдан и С.Тайлор проанализировали дискурс персонала реабилитационных центров, госпиталей и государственных школ-интернатов для умственно отсталых в США в 1970-1980-е гг. и продемонстировали процесс трансформации этих институтов. В 1990-е гг. М.Оливер и Т.Шейкспир стали идеологами так называемой «социальной модели инвалидности». В отличие от Гоффмана, который понимал стигму как нечто, что порождается в непосредственном взаимодействии, Оливер и Шейкспир понимали стигматизацию и исключение как последствия направленной на индивида социальной политики. Стигматизацию и исключение инвалидов с психическим заболеванием также исследовали Б.Линк, П.Тоитс, Дж.Фелан.

Важной для данной работы является этнометодологическое исследование Д.Гуда, посвященное анализу особенностей коммуникации со слепоглухими умственно отсталыми детьми. Одним из значимых направлений в исследовании инвалидности в последние годы стала феноменологическая перспектива, восходящая к философской традиции М.Мерло-Понти и обращающая внимание прежде всего на субъективное переживание человеком собственной телесности. К исследователям инвалидности, работавшим в данном направлении, можно отнести Ф.Гинсбург, Г.Ландсман, Р.Мерфи, Р.Рапп, Г.Франк. Телесный опыт инвалидности также исследовали М.Рот, Б.Тернер, Р.Томпсон, Р.Шугармэн.

В последние несколько десятилетий стали проводиться кросс-культурные

исследованиям инвалидности. К авторам, работающим в данном направлении,

можно отнести следующих: С.Ваидья, М.Вестбрук, Н.Гроус, И.Зола, Б.Ингстад,

б

К.Кудлик, В.Легг, М.Маршалл, Н.Мехротра, Е.Нора, М.Пеннэй, С.Уайт, Дж.Шир. Культурная историография инвалидности - еще одно важное направление исследований. Подробно об исторических представлениях о людях с умственными отклонениями, истории учреждений и специального образования для умственно отсталых в Европе и США писали А.Дигби, Р.Лемай, Д.Райт, Дж.Трент, М.Уинзер, Р.Флинн, М.Фуко, Дж.Эндрюс.

Труд медицинских, социальных работников и волонтеров исследовали Д.Айзакс, Г.Ван Мероде, М.Дэвис, К.Дэйвис, П.Ингланд, Х.Картер, У.Кэбин, Л.Кэмпбелл, Дж.Лэндвиерд, Р.Маклеод, М.Мейер, М.Мьюзик, А.Омото, М.Пахор, М.Пул, М.Пэйн, А.Росслер, М.Снайдер, Г.Таммерс, Дж.Уилсон, Дж.Холл, Дж.Фокс, Г.Эйвз.

В последние полтора десятилетия тема инвалидности стала популярным

предметом исследования и в отечественной социологии и социальной

антропологии. Наиболее значительными исследования в этой области являются

работы Е.РЯрской-Смирновой, П.В.Романова и И.В.Утехина. Их работы

написаны в русле теорий социального конструктивизма, используют

этнографические методы исследования инвалидности и проведены на

российском материале. Вопросам социальной интеграции инвалидов и

социальной политики в их отношении посвящены работы Д.В.Зайцева,

Э.К.Наберушкиной, Е.А.Тарасенко. Среди авторов, работавших в области

социокультурной историографии инвалидности можно выделить С.А.Васина,

С.В.Голикову, Х.С.Замского, Т.М.Малеву, Н.Н.Малофеева, М.Г.Муравьеву,

О.С.Шек. Е.П.Антонова, Г.Г.Карпова и А.В.Кос, и исследовали качество жизни

людей, проживающих в психоневрологических интернатах. В работе

С.С.Королевой и А.Г.Левинсона представлен анализ количественного

исследования, проведенного методом опроса работников детских домов для

умственно отсталых. В работе показана постепенная смена стереотипов в

отношении умственно неполноценных детей, которая наблюдается в настоящее

время в нашем обществе. Волонтерскую и социальную работу с инвалидами и

7

другими уязвимыми группами, помимо упомянутых авторов, исследовали В.В.Бетурлакин, Е.А.Здравомыслова, Ю.А.Зеликова, Л.В.Константинова, Л.А.Кудринская, В.Н.Ярская. Анализ профессионализации заботы выполнен в работах А.Стросса, Э.Эббота, В.Н.Ярской, Е.Р.Ярской-Смирновой, П.В.Романова.

В то же время, как в западной, так и в отечественной социологической литературе практически отсутствуют исследования специализированных интернатов и детских домов, проведенные методом длительного включенного наблюдения. Основным методом качественных социологических исследования ситуации людей с умственной отсталостью были и остаются интервью. Западные исследования, в которых идет речь о непосредственном взаимодействии с подопечными внутри стационарных учреждений, за некоторыми исключениями, имеют дело с психиатрическими клиниками, в которых находятся люди с приобретенными психическим расстройством. Кроме того, в российском научном пространстве практически отсутствуют социологические исследования, посвященные людям со множественными нарушениями развития, а также работы, где фокусом была бы коммуникация и практики взаимодействия с такими людьми.

Цель данной работы - исследовать социальное конструирование отклонений в развитии в современной российской культуре путем анализа противоречий в системе социальных представлений и практик взаимодействия в специальных интернатных учреждениях для инвалидов.

В связи с поставленной целью сформулированы следующие основные задачи исследования:

1) провести анализ и систематизацию существующих исследований и теоретических подходов в области социологии отклоняющегося поведения и инвалидности с опорой на концепции социального конструктивизма, символического интеракционизма, социальной феноменологии, социально-антропологического подхода;

2) проанализировать особенности организации жизни подопечных в учреждении, обладающем признаками «тотального института» и выявить представления, стоящие за устройством специализированных учреждений и практик взаимодействия с людьми в этих учреждениях;

3) выявить современные тенденции в сфере «нормализации» жизни людей с отклонениями развития и представления о потребностях подопечных, стоящие за практиками волонтеров, работающих с инвалидами в учреждениях;

4) рассмотреть функционирование категорий инвалидности и недееспособности в специальном учреждении и оценить роль психиатрического диагноза как элемента стигматизации и дискриминации подопечных;

5) проследить социализацию и карьеру людей с отклонениями развития, проживающих в системе специализированных интернатов, и особенности конструирования взрослости подопечных;

6) с опорой на микросоциологические подходы проанализировать специфику коммуникации с людьми с отклонениями в развитии, указывая на особенности наделения их статусом, а также процедуры классифицирования и категоризации отклонений в непосредственных практиках взаимодействия.

Объектом исследования является система взаимодействий и социальных отношений в специальных интернатных учреждениях в контексте конфликта двух разных идеологий «медикализации» и «нормализации» в отношении людей с отклонениями развития. Предметом исследования являются практики конструирования неполноценности подопечных интернатных учреждений в процессе повседневного взаимодействия.

Основная гипотеза исследования

Инвалидность, физическая и умственная неполноценность являются

продуктами социального взаимодействия, в котором реализуются те или иные

культурные представления об отклонении от нормы. Волонтеры и персонал

учреждений, по-разному понимая природу неполноценности, предлагают

подопечному различный набор практик и создают два конкурирующих дискурса

9

инвалидности. Качество и продолжительность жизни подопечных специализированных учреждений повышаются при внедрении «нормализующих» практик и дискурсов; между тем, в современной российской действительности господствует патерналистская по отношению к людям с инвалидностью идеологии, ключевым аспектом которой является уверенность в том, что именно контроль и ограничения минимизируют витальные риски.

Научная новизна исследования состоит в следующем:

1) впервые в социологическом исследовании применена методология этнографического исследования для изучения ситуации людей с отклонениями развития, проживающих в закрытых учреждениях; впервые на отечественном материале применен метод длительного включенного наблюдения в таких учреждениях, при котором собственный опыт исследователя использовался в качестве источника данных;

2) по-новому проанализирована специфическая социокультурная ситуация столкновения двух моделей концептуализации инвалидности и перехода от медицинской модели к социальной;

3) проведен авторский сравнительный анализ представлений и практик в отношении инвалидов представителей двух сообществ работников социальной сферы (персонала учреждений и волонтеров) с одной стороны и особенностей конструирования неполноценности инвалидов-детей и взрослых инвалидов - с другой;

4) �