автореферат диссертации по социологии, специальность ВАК РФ 22.00.01
диссертация на тему: Специфика измерения качества жизни в различных социокультурных средах
Полный текст автореферата диссертации по теме "Специфика измерения качества жизни в различных социокультурных средах"
ШАВРИКОВА ЕЛЕНА ПАВЛОВНА
СПЕЦИФИКА ИЗМЕРЕНИЯ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ В РАЗЛИЧНЫХ СОЦИОКУЛЬТУРНЫХ СРЕДАХ
Специальность 22.00.01 - Теория, методология и история социологии
АВТОРЕФЕРАТ диссертации на соискание ученой степени кандидата социологических наук
Москва 2006
Диссертация выполнена на кафедре методологии социологических исследований социологического факультета Московского государственного университета им. М.В. Ломоносова.
Научный руководитель
кандидат социологических наук, доцент Юрасова Мария Владимировна
Официальные оппоненты
доктор социологических наук, профессор
Дмитриева Елена Викторовна
кандидат социологических наук Шведова Людмила Васильевна
Ведущая организация Российский государственный социальный университет
Диссертационного совета Д.501.001.01 по социологическим наукам при Московском государственном университете им. М.В. Ломоносова по адресу: 119992, Москва, ГСП-2, Ленинские горы, МГУ, 3-й учебный корпус, социологический факультет, аудитория 101.
С диссертацией можно ознакомиться в читальном зале библиотеки 1-го учебного корпуса Московского государственного университета им. М.В. Ломоносова.
Защита диссертации состоится
2006 г. в 14 ч. на заседании
Автореферат разослан
2006г.
Ученый секретарь диссертационного совета Кандидат социологических наук, доцент
м
Е. Е.
ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА ДИССЕРТАЦИИ
Актуальность темы исследования
Исследования качества жизни населения достаточно популярны как в научном сообществе, так и среди российских политиков и общественных деятелей. С течением времени понятие «качество жизни» эволюционировало от характеристики только материальной стороны жизни человека к понятию, учитывающему духовную комфортность существования людей. Современные концепции исследования качества жизни выстроены в ключе измерения и объективных, и субъективных показателей. В настоящее время доминирующим направлением изучения качества жизни выступает концепция «ощущаемого качества жизни», в которой качество жизни рассматривается как интегральная характеристика жизнедеятельности человека на базе объективных условий жизни и на основе изучения степени удовлетворенности жизнью самими субъектами.
Гуманизация медицины, интеграционные процессы в науках о человеке, выдвигающие на первый план необходимость комплексного биопсихосоциального подхода и разработка принципов практической его реализации стали основополагающими появления понятия «качество жизни» в исследованиях здоровья населения. Концепция качества жизни в последние десятилетия существенно изменила исследовательскую и практическую ориентацию всей работы, проводимой в области охраны здоровья населения. Она позволила вернуться на новом витке эволюции к важнейшему принципу клинической практики «лечить не болезнь, а больного». В соответствии с новой парадигмой качество жизни больного является одной из главных целей лечения.
Одна из особенностей научной жизни международного медицинского сообщества в последние десятилетия — это стремительное возрастание количества работ, посвященных созданию измерителей качества жизни пациентов и изучению их работоспособности. С одной стороны, эта активность ученых свидетельствует о возрастающей важности проблемы качества жизни в современном мире, а с другой — о значительных методологических трудностях, с которыми сталкиваются исследователи, когда результаты усилий отдельных научных коллективов не удовлетворяют остальных ученых и побуждают их создавать свои измерительные инструменты. С целью разработки универсальных инструментов измерения качества жизни пациентов Всемирная Организация Здравоохранения (ВОЗ) выдвигает требование транскультуральной пригодности шкал-вопросников.
В свете нарастающей тенденции к глобализации медицинских исследований и возрастающей важности изучения проблем качества жизни, связанного со здоровьем, становится насущной потребность в достижении сопоставимости измерений качества жизни в разных культурах. Поэтому разработка методик стандартизации оценок качества жизни для проведения мета-анализа международных исследований является актуальной задачей, решение которой позволит повысить надежность информации, используемой как на индивидуальном уровне оптимизации лечения, так и на национальном и интернациональном уровнях управления ресурсами здравоохранения.
Степень научной разработанности проблемы
О важности изучения проблем качества жизни написано немало. За прошедшие годы создана обширная научная библиотека литературы по проблематике качества жизни, которая показывает, что исследования качества жизни проводятся в двух направлениях: па базе объективных условий жизни и на основе изучения степени удовлетворенности жизнью самими субъектами.
Понятие «качество жизни» возникло в 60-х годах XX века. В этот период экономический прогресс приобретал гуманитарное содержание. Впервые понятие качества жизни в научный оборот было введено американскими учеными Гэлбертом и Форрестером в 60-х годах XX столетия в связи с попыткой моделирования динамики развития человечества1.
В начале качество жизни связывалось преимущественно с качеством окружающей среды, показателями динамики доходов населения и масштабов обретения им материальных благ, отождествлялось с понятиями стандарта жизни, уровнем жизни. Сущность человека сводилась к основным потребностям - в пище, одежде, жилище, здоровье, образовании. Насыщение рынка товарами, рост производства и потребления и т.п. признавались основанием улучшения человеческой жизни2, т.е. предпочтение отдавалось количественным показателям.
' Forrester J.. Principles of Systems. " Pegasus Communications", 1968, p.387; Форрестер Д. В. Мировая динамика. / Перевод с англ. М. «Наука», 1978, 167 с.
2 Павлова Л.Е. Обзор зарубежной литературы по проблемам качества жизни и качества населения / Демография и социология. Выпуск 6. Качество населения. Москва, Российская Академия наук. Институт социально-экономических проблем народонаселения. 1993. с. 167
А. Тойнби утверждал, что «жизненный стандарт - это средства, а качество жизни - это цель человека».3 Р. Айер выделяет объективные (благосостояние, жизненный стандарт) и субъективные показатели качества жизни. Он отмечает, что это понятие обязательно должно включать все аспекты бытия, переживаемые именно индивидом, а не обществом в целом.4
В 70-х гг. появляется концепция «человеческого развития» (Я. Майлз, С. Коул, Дж. Галтунг, А. Вирак и др.). К этому же периоду оформляется концепция «ощущаемого качества жизни», где «изучаются социально-психологические механизмы, опосредующие реальное удовлетворение потребностей людей».5
В 70-е гг. исследователи «субъективного качества жизни», в частности А. Кемпбелл, применяют в измерениях триаду «обладание — отношение — существование», что предполагает наличие удовлетворенности материальным положением, межличностными отношениями, уровнем самооценки.6
Понятие «качество жизни» рассматривалось с точки зрения объективных (реально существующие условия жизни) и субъективных (отношение личности к различным аспектам жизни) показателей и выявилась возможность его использования не только в отношении сообществ людей, но и к отдельному человеку.
3 Клочко В.Е., Галажинский Э.В. Самореализация личности: системный взгляд. Томск, 1999. 153 с.
4 Павлова J1.E. Обзор зарубежной литературы по проблемам качества жизни и качества населения / Демография и социология. Выпуск 6. Качество населения. Москва, Российская Академия наук. Институт социально-экономических проблем народонаселения. 1993. с. 170
5 Клочко В.Е., Галажинский Э.В., Самореализация личности: системный взгляд. Томск, ТГУ, 2000, 163 с
6 Петрушина И.Ю. Субъективные индикаторы качества жизни в социологии США: обзор современных интерпретаций И Социологические исследования. 1981. № t с. 112
Не смотря на то, что концепция качества жизни в медицине является достаточно новой областью исследований, существует огромное количество публикаций зарубежных и российских авторов как по вопросам «концепции качества жизни» так и по методам ее изучения и измерения. Особый вклад в гармонизацию понятия качества жизни в медицине и выработку единого методологического подхода к изучению качества жизни внесли исследовательские группы ВОЗ, а также международного исследовательского института по изучению качества жизни MAPI.
В медицине термин «качество жизни» был впервые использован J.R. Elkinton7. С тех пор начались поиски ответа на этот вопрос, что же такое гармония внутри человека, гармония между человеком и миром (качество жизни), к которой стремятся пациенты, врачи и общество в целом? Если 20 лет назад в Medline ежегодно появлялось менее 300 публикаций на тему качества жизни, то сейчас это число возросло в 10 раз. Принимая во внимание одновременное увеличение вдвое числа всех медицинских публикаций, следует признать эти темпы довольно впечатляющими. С 1992 г. выходит специальный журнал «Quality of Life Research Journal». Международное общество исследователей качества жизни проводит ежегодные симпозиумы, конференции, съезды.
Окончательное официальное признание в медицине понятие «качество жизни» получило в 1977 году, когда в качестве рубрики было внесено в Cumulated Index Medicus.8
7
Elkinton J.R. «Annals of Internal Medicine». 1966
8 Новик A.A., Ионова Т.И., Кайнд П. Концепция исследования качества жизни в медицине. Санкт Петербург. ЭЛБИ. 1999.С.139
7
Albrecht и Fitzpatrick9 выделяют несколько направлений применения концепции качества жизни в медицине. Наиболее широко она используется для количественной оценки результата в клинических испытаниях10 и исследовании эффективности деятельности здравоохранения11. В то же время пока рано говорить о распространении опросников по качеству жизни в повседневной клинической практике, как российской, так и зарубежной12. С помощью данного подхода предпринимались попытки изучения потребности населения в медицинских услугах, но эти попытки не дали достаточно наглядных, практически значимых результатов13. Проблематичным является и распределение ресурсов на основании измерений качества жизни, во многом из-за упрощенных, слишком общих количественных оценок, использующихся в этой сфере14.
Концепция качества жизни в отечественной медицине была разработана экспертами Межнационального центра исследования качества жизни (Новик A.A. и соавт., 1999).
9 Albrecht GL, Fitzpatrick R. A sociological perspective on health-related quality of life research. In: Advances in medical sociology, Vol. 5: quality of life in health care. Albrecht GL, Fitzpatrick R, eds. Greenwich, Connecticut: Jai Press Inc., 1994:1-24.
10 Schipper f I, Clinch JJ, Olweny CLM. Quality of life studies: definitions and conceptual issues. In: Quality and pharmacoeconomics in clinical trials. Spilker B., ed. Philadelphia: Lippincott-Raven Publishers, 1996:11-23.
" Oliver J, Huxley P, Bridges K, et al. Quality of life and mental health services. London: Routledge, 1996.
12 Deyo R, Carter W. Strategics for improving and expanding the application of health status measures in clinical settings. Med Care 1992;30:176-86.
13 Donovan J, Frankel S, Eyles J. Assessing the need for health status measures. J Epidem Comm Health 1993; 47:158-62.
14 Carr-Hill R. Allocating resources to health care: is the QALY (Quality Adjusted Life Year) a technical solution to a political problem? Int J Health Serv 1991;21:351-63 Salvador-Carulla L. Measuring 'QOL' in cost analysis: controversies and use in mental health. In: Quality of life in mental disorders. Katsching H, Freeman H, Sartorius N.. eds. Chichester: John Wiley & Sons, 1997.
Эмпирическая разработка проблемы ведется Всемирной организацией здравоохранения, а также международного исследовательского института по изучению качества жизни MAPI.
Тем не менее, при достаточно хорошей разработанности подходов к созданию инструментов для оценки качества жизни и их культурной адаптации, подходы к анализу самих оценок качества жизни не выходят за пределы описания общих принципов и методов биостатистического анализа. Вопросы стандартизации субъективных оценок качества жизни, полученных в различных странах, нуждаются в методической разработке и апробации. Объект исследования:
Качество жизни в различных социокультурных средах. Предмет исследовании:
Теоретико-методические особенности инструментария измерения и анализа качества жизни в различных социокультурных средах.
Цель исследования:
Разработка научно обоснованных методических подходов к стандартизации и валидации оценок качества жизни, полученных в различных социокультурных средах. Задачи исследования:
1. Обосновать концепции исследования качества жизни, определить их сущность и содержание.
2. Раскрыть методологические подходы к измерению качества жизни в целом и выделить отличительные особенности измерения качества жизни, связанного со здоровьем.
3. Обосновать подходы к культурной адаптации и валидации инструментов для оценки качества жизни, связанного со
здоровьем на примере адаптации и валидации англоязычного опросника оценки качества жизни при диабете (ADDQoL) для русского языка.
4. Выявить факторы, обуславливающие неоднородность оценок качества жизни в различных социокультурных средах.
5. Разработать методику стандартизации субъективных оценок качества жизни для достижения сопоставимости результатов исследования в различных социокультурных средах при проведении мета-анализа оценок качества жизни в международных исследованиях.
Теоретико-методологические основы диссертационного исследования составляют, прежде всего, общенаучные — исторический, качественный, комплексный подходы, современные методы социокультурного анализа, методы компаративистского анализа. Диссертационное исследование базируется на теоретико-методологических разработках таких отечественных и зарубежных ученых как Гэлберта, Форрестера Д., Тойнби Л., Айера Р., Майлза Я., Коула С., Галтунга Дж., Вирака А., Кемпбелла, Альбрехта, Фитспатрика, Новика A.A., Петрушиной НЮ., Кривоносовой JI.A., Горелова H.A., Ионовой Т.И. и др.
Кроме того, в исследовании применялись конкретные социологические методы (анкетный опрос, неформализованные интервью, фокусированное групповое интервью, сравнения). В диссертации использовались методы статистического анализа: факторный анализ, регрессионный анализ, дисперсионный анализ и Др.
Эмпирическая база исследования:
1. Исследования, проведенные с участием автора по стандартным методикам, разработанным Всемирной Организации
10
Здравоохранения, а также международным исследовательским институтом по изучению качества жизни MAPI и применяемым в международных исследованиях по качеству жизни.
2. Базы данных, полученные в результате исследований в разных социокультурных средах B9R-EW-GDDQ, B9R-SB-GDDR, B9R-UT-GDDL, B9R-EW-GDED по опросникам качества жизни MOS SF-36, NPH, QLS-H и ADDQoL:
• База данных на 298 человек (Российские данные) для вапидации опросника качества жизни ADDQoL с английской версии на русскую.
• База данных по программе исследования качества жизни больных, имеющих дефицит гормона роста, в Германии, Франции, Великобритании, Голландии, Испании и Италии, включающая данные на 2590 пациентов
• База данных популяционного исследования качества жизни в Германии, Франции, Великобритании, Голландии, Испании и Италии, включающая данные на 6894 человек.
Научная новизна:
1. Обобщены методологические подходы к обеспечению транскультуральной пригодности инструментов измерения качества жизни при изучении качества жизни, связанного со здоровьем, в различных социокультурных средах.
2. Выявлено значимое влияния гендерных и возрастных различий на оценку качества жизни, связанного со здоровьем, и разработана методика построения нормативных диапазонов оценки качества жизни популяции страны с учетом демографических характеристик.
3. Выявлено значимое влияние социокультурных факторов на оценку качества жизни, связанного со здоровьем, и предложен метод стандартизации субъективных оценок качества жизни для достижения сопоставимости результатов измерения качества жизни в международных исследованиях.
4. Определены параметры для разработки программы индивидуального мониторинга параметров качества жизни (на примере больных с дефицитом гормона роста) при долгосрочном наблюдении и лечении таких больных в повседневной медицинской практике.
Теоретическая значимость исследования
Результаты данного исследования вносят вклад в преодоление методологических трудностей, возникающих при изучении и анализе качества жизни в международных исследованиях, что приобретает особую значимость в виду процессов глобализации в области здравоохранения.
Методическая значимость исследования
Результаты данного исследования могут быть использованы для:
• проведения культурной адаптации и валидации инструментов измерения качества жизни, рекомендованных ВОЗ, на русский язык в соответствии с международными стандартами;
• расчета популяционных норм качества жизни, связанного со здоровьем
• стандартизации оценок качества жизни и проведения мета-анализа данных, полученных в международных исследованиях;
• проведения индивидуального мониторинга качества жизни у больных для улучшения качества, оказываемой им медицинской помощи.
Положения, выносимые на защиту:
1. Инструмент измерения качества жизни должен отвечать требованиям транскультуральной пригодности для использования в различных социокультурных средах. Новая языковая версия опросника может получить право на использование только после проведения культурной и языковой адаптации с учетом этнолингвистических особенностей популяции, а также проведении процедуры валидации адаптированной версии для этой популяции.
2. Тендерные и возрастные различия являются значимыми факторами при оценке качества жизни, связанного со здоровьем. Построение нормативных диапазонов оценки качества жизни популяции страны должно производится с учетом демографических характеристик.
3. Социокультурные факторы обуславливают несопоставимость оценок качества жизни между странами при проведении международных исследований. Данная проблема может быть решена с помощью стандартизации оценок качества жизни относительно нормативных диапазонов качества жизни популяции страны.
4. Стандартизованная оценка качества жизни является адекватным показателем для проведения долгосрочного мониторинга параметров качества жизни, связанного со здоровьем, целью которого является планирование и коррекция программы лечения
больного и обеспечение эффективного контроля качества медицинской и социальной помощи. Апробация работы.
Диссертация обсуждена и рекомендована к защите на заседании кафедры методологии социологических исследований социологического факультета Московского государственного университета им. М.ВЛомоносова.
Основные положения диссертации были представлены на научных конференциях, статьях (в том числе и в сборнике МГУ). Структура работы
Работа состоит из введения, 3 глав, включающих по два параграфа, заключения, библиографии и приложений.
ОСНОВНОЕ СОДЕРЖАНИЕ РАБОТЫ
Во введении обоснованы актуальность проблемы исследования и ее новизна, цели и задачи, теоретическая и практическая значимость, теоретические и эмпирические основы исследования.
В первой главе «Концепция исследования качества жизни»
излагаются концептуальные аспекты исследования качества жизни в работах западных и российских ученых. В первом параграфе «Качество жизни как социальная категория» рассматривается эволюция понятия качества жизни от характеристики материальной стороны жизни человека к понятию, учитывающему и духовную комфортность существования людей. Кроме того, освещены два основных направления исследования качества жизни: на базе объективных условий жизни и на основе изучения степени
удовлетворенности жизнью самими субъектами, дана характеристика объективных и субъективных показателей качества жизни.
Объективные составляющие качества жизни куда более полно поддаются социологическому измерению, нежели субъективные, так как последние обусловлены природой человеческого бессознательного и влиянием различных явных и латентных - как для самого индивида, так и для исследователя - установок. В отличие от объективных показателей жизнедеятельности человека, которые отражают социально приемлемые нормы жизни (уровень жизни, уровень развития сферы услуг, социальное обеспечение и гарантии, уровень обеспечения условий труда и отдыха, жилищные условия, экологическая обстановка и др.), субъективные индикаторы пытаются установить относительную важность различных сфер жизни для каждого индивида в терминах его собственных норм и предпочтений. Таким образом, качество жизни в своих субъективных аспектах оказывается тесно связанным с понятиями «ценность», «потребности», «смысл», «счастье», «жизненная стратегия» и т.д.
Определение качества жизни сохраняет в себе диалектическое единство и противоречие потребностей и интересов человека, которое является основой человеческой деятельности, а в более широком плане - основой всего социального развития. Именно процесс возвышения потребностей и расширение свободы выбора человеком способа их удовлетворения является основной движущей силой и целью развития современного общества. Качество жизни определяется социальным самочувствием населения, формируемым соответствием условий жизнедеятельности индивидуума его
потребностям, интересам и ценностям, а также качеством потребляемых товаров и услуг, уровнем жизни в целом.
Исходя из этого, качество жизни должно изучаться как интегральная категория, отражающая единство объективной и субъективной оценок различных условий жизнедеятельности человека, всесторонне характеризующая экономическое развитие общества, уровень материального благосостояния, медико-экологического и духовного благосостояния человека.
Во втором параграфе «Концепция исследования качества жизни в медицине» сравниваются медицинский и социологический подходы к определению здоровья, а также рассматриваются составляющие концепции качества жизни, связанного со здоровьем.
Современное общество столкнулось с интенсивным процессом старения, увеличения числа хронических заболеваний, снижения качества жизни вследствие разрыва между биологическим и социально-психическим здоровьем. Разработка новых медицинских технологий позволила значительно увеличить среднюю продолжительность жизни людей, но не обязательно качество их жизни. На смену биомедицинской модели болезни и здоровья приходит социальная. Исследование качества жизни, связанного со здоровьем, позволяет изучать многоплановую картину субъективных переживаний человека, ассоциированных и неассоциированных с заболеванием, и дифференцированно определять влияние болезни и лечения на психологическое и эмоциональное состояние. Подобный подход, в отличие от традиционной тенденции, оценивает болезнь человека не только как физический ущерб, но и как комплекс проблем, включающих его физическое, психологическое,
эмоциональное и социальное благополучие. Он охватывает не только динамику заболевания, но и психологическое взаимодействие с микро- и макросоциумом, собственное отношение к себе и окружающим, возможности реализации, полноценное социальное функционирование при наличии проблем со здоровьем. Качество жизни, оценивающее эффективность лечения по субъективным критериям удовлетворенности и духовного благополучия, становится элементом макросоциальной обратной связи, оказывающей влияние на выбор лечебных методов, то есть на их рыночный спрос, и, следовательно, начинает влиять на производство этих методов.
Можно выделить три основные составляющие концепции качества жизни, связанного со здоровьем: многомерность (физические, психологические, социальные и духовные аспекты жизни человека), субъективность оценки, изменяемость во времени. Свойство оценки качества жизни, связанной со здоровьем, быстро реагировать на изменение состояния индивидуума, позволяет использовать ее в качестве индикатора для решения широкого круга проблем здравоохранения.
Во второй главе «Методологические подходы к измерению качества жизни» рассмотрены подходы к измерению качества жизни населения и индивидуального качества жизни, обусловленного состоянием здоровья. Первый параграф «Подходы к измерению качества жизни как социально-экономического показателя» дает характеристику интегральных свойств качества жизни населения и рассматривает систему показателей, с помощью которых его можно оценить.
Можно выделить пять интегральных свойств качества жизни населения: (1) качество населения (продолжительность жизни, уровень образования, квалификация, рождаемость, смертность и т.п.); (2) благосостояние населения (уровень жизни, уровень потребления благ и услуг и т.п.); (3) качество социальной сферы (уровень условий труда, социальной защиты и безопасности члена общества и т.п.); (4) качество экологической ниши; (5) природно-климатические условия (природно-сырьевые ресурсы, климат, частота форс-мажорных ситуаций).
Хотя в научном сообществе до сих пор не принято единого подхода к измерению качества жизни, можно выделить ключевой пункт методологии измерения качества жизни - это различная степень интеграции обобщенных показателей качества жизни — от статистически регистрируемых отчетных показателей (типа средней продолжительности жизни, уровней безработицы или преступности и т.п.) до интегральных индикаторов более высокого уровня, синтезирующих в себе частные аспекты качества жизни населения. Выбор уровня общности диктуется конкретными прикладными целями исследования.
Интегральным показателем качества жизни населения, который используется для международных сопоставлений, является индекс развития человеческого потенциала. Данный показатель состоит из трех компонент: индекса продолжительности жизни, индекса образования и индекса валового внутреннего продукта. Индекс валового продукта показывает экономическую результативность деятельности людей, индекс продолжительности жизни — состояние физического, социального и психического
здоровья населения, индекс образования - социокультурный и профессиональный потенциал населения.
Аппарат методов и показателей для измерения объективной составляющей качества жизни достаточно разветвлен, что нельзя сказать об измерении объективной составляющей качества жизни. Эта область требует методологической разработки.
Во втором параграфе «Подходы к измерению качества жизни, связанного со здоровьем» рассматривается концепция оценки индивидуального здоровья с помощью интегральных показателей качества жизни, выделяется ряд типичных ошибок, которые допускают исследователи при изучении качества жизни, связанного со здоровьем, дается классификация инструментов измерения и методологическая схема их разработки. Измерение качества жизни, связанного со здоровьем, ориентируется на субъективную оценку. При этом предполагается, что качество жизни зависит не только от фактического состояния здоровья, но и от того, как человек воспринимает и реагирует на состояние своего здоровья и связанные с ним аспекты жизнедеятельности. Использование стандартизированного опросника является наиболее эффективным методом измерения субъективной оценки качества жизни, связанной со здоровьем. Инструменты измерения качества жизни делятся на общие и специальные в зависимости от области применения.
В основу разработки инструмента измерения качества жизни должна быть положена стандартная международная методология, разработанная ВОЗ, которая, помимо проверки психометрических свойств инструмента, выдвигает следующие требования:
• Многомерность - комплексная характеристика различных сфер жизнедеятельности человека, причем на основании исключительно субъективной оценки респондента.
• Универсальность - использование универсального набор индикаторов для оценки качества жизни.
• Простота и краткость. Вопросы должны быть простыми и понятными для респондента, который, как правило, сам заполняет анкету, а также их количество не должно утомлять отвечающего.
• Транскультуральная пригодность - отбор для оценки тех сторон жизни, которые являются общими для разных культур, и приведение их к форме приемлемой и понятной для каждой культуры в отдельности.
В третьей главе «Методологические подходы к обеспечению траскультуральной пригодности опросника оценки качества жизни и анализ качества жизни в международных исследованиях» рассматривается специфика измерения качества жизни в различных социокультурных средах. Первый параграф «Культурная, языковая адаптации и валидация опросника оценки качества жизни» посвящен методическим подходам к « обеспечению транскультуральной пригодности шкал-опросников для измерения качества жизни, а также представляет результаты практической работы автора по культурной адаптации и валидации англоязычного опросника диабет-зависимого качества жизни АПОС^оЬ для русского языка.
Любой опросник качества жизни должен пройти адаптацию и валидацию в той языковой и культурной среде, в которой планируется
его применение. Это связано с тем, что при переводе опросника на другой язык его диагностические и психометрические свойства могут отличаться от оригинала в силу различия лексических форм и их восприятия в различных этнолингвистичеких популяциях. Языковая и культурная адаптация опросника ставит своей целью достижение концептуальной, структурной, операционной и метрической эквивалентности. Процедура адаптации включает несколько последовательных этапов: прямой и обратный «слепой» перевод, экспертизу и совершенствование перевода, которые выполняются в тесном сотрудничестве с группой разработчиков оригинальной версии. Помимо культурной и языковой адаптации новая языковая версия опросника должна пройти процедуру валидации в популяции, для которой она адаптируется. Данная процедура состоит в проверке сохранения целостности психометрических свойств инструмента и включает оценку надежности, конструктивной валидности и чувствительности новой языковой версии опросника. В работе рассматривается методика проведения всех этапов валидации англоязычного опросника диабет-зависимого качества жизни АЭГХЗоЬ для русского языка с использованием факторного и корреляционного методов анализа. Описаны результаты применения русской версии опросника в различных подгруппах больных сахарным диабетом.
Разработка оригинального опросника является сложной, длительной и дорогостоящей процедурой. Наиболее целесообразным вариантом является использование русских версий общепринятых зарубежных опросников, доказавших свою эффективность и рекомендованных к использованию ВОЗ, применение которых
позволит в дальнейшем сравнивать полученные в ходе исследования результаты с данными международных исследований.
Во втором параграфе «Влияние социокультурных различий на измерение качества жизни» рассматриваются социокультурные факторы, влияющие на здоровье. Исследования влияния социальных и культурных факторов на сохранение здоровья и развитие болезней немногочисленны, но результаты их очень интересны. Они выявили взаимосвязь между социальной изоляцией и смертностью, между индивидуализмом и сердечно-сосудистыми заболеваниями, между разными типами восприятия фигуры и поведением, связанным с заботой о здоровье. Социокультурные факторы влияют на отношение к здравоохранению и лечению, на представления о причинах здоровья и болезни, доступность здравоохранения, отношение к болезням и больным людям, на поведение, связанное с обращением за медицинской помощью, и на многие другие аспекты здоровья и болезни. При измерении качества жизни, связанного со здоровьем, помимо естественной индивидуальной вариабельности личностных суждений и субъективности критериев оценки респондента, важную роль играют социокультурные факторы: тендерные различия, различия социальных интересов, норм поведения, жизненных стереотипов, ценностей и идеалов.
В работе предложена методика стандартизации субъективных оценок качества жизни относительно нормативных диапазонов оценки качества жизни популяции страны для достижения сопоставимости результатов в сравнительных международных исследованиях качества жизни. Также разработана методика
построения нормативных диапазонов оценки качества жизни популяции страны с учетом демографических характеристик.
Предложенные методики были реализованы при анализе данных международного исследования качества жизни у больных с дефицитом гормона роста, результаты которого представлены в работе. Полученные результаты были использованы для разработки прикладной компьютерной программы индивидуального мониторинга параметров качества жизни при долгосрочном наблюдении и лечении больных с дефицитом гормона роста в повседневной медицинской практике.
В заключении подводятся итоги работы, дается оценка существующим методологическим подходам и обсуждается вклад автора в преодоление методологических трудностей, возникающих при изучении и анализе качества жизни в международных исследованиях. Также обращается внимание на актуальность методологической разработки измерения субъективной составляющей качества жизни населения и дальнейшего изучения влияния социокультурных факторов на здоровье и развитие заболеваний.
Основное содержание диссертации отражено в следующих публикациях автора:
1. Kozlov RS, Strachunskii LS, Livermor DM, Stetsiuk OU, Shavrikova EP. Comparison of the results of determining antibiotic sensitivity on AGV medium and on Mueller-Hinton and isosensitest agars. Antibiot Khimioter. 1996;41(10): 22-7.
2. Jl.C. Страчунский, Л.П. Жаркова, М.А. Квирквслия, Л.В. Цибина, ЕЛ. Шаврикова. Короткий курс лечения пневмонии у амбулаторных детей. Педиатрия. 1997, 5: 91-96. 0,4/0,1 п.л.
3. JI.C. Страчунский и НПРС группа, Р.С. Козлов, Г.К. Решедько, О.У. Стецюк, Е.П. Шаврикова. Клиническая микробиология и инфекция. 1998, 4 (9):. 497-507. 0,7/0,3 пл.
4. О.Г. Мелихов, Е.П. Шаврикова. Планирование клинических испытаний (Часть 1). Клиническая фармакология и терапия. 1999, 2: 54-57. 0,25/0,2 п.л.
5. О.Г. Мелихов, Е.П. Шаврикова. Планирование клинических испытаний (Часть 2). Клиническая фармакология и терапия. 1999, 4: 88-92. 0,3/0,1 п.л.
6. Словарь терминов по клиническим исследованиям. Русская редакция Консультанты: по клиническим аспектам О.Г. Мелихов, по статистике Е.П. Шаврикова, Brookwood Pub., 1999. 6/3 п.л.
7. О.Г. Мелихов, Е.П. Шаврикова. Планирование клинических испытаний (Часть 3). Клиническая фармакология и терапия. 2000, 4: 80-84. 0,3/0,1 п.л.
8. W.F. Blum, Е.Р. Shavrikova, D.J. Edwards, M.Rosilio, M.L. Hartman, F. Maran, D. Valle, AJ. Van der Lely, A.F. Attanasio, C.J. Strasburger, G. Henrich and P. Herschbach. Decreased Quality of Life in Adult Patients with Growth Hormone Deficiency Compared with General Populations Using the New, Validated, Self-Weighted Questionnaire, Questions on Life Satisfaction Hypopituitarism Module. J. Clin. Endocrinol. Metab. 2003 88: 4158-4167. 0,6/0,3 пл.
9. S.M. Shalet, E. Shavrikova, M. Cromer, CJ. Child, E. Keller, J. Zapletalov6, T. Moshang, W.F. Blum, J.J. Chipman, C.A. Quigley, and A.F. Attanasio. Effect of Growth Hormone (GH) Treatment on Bone in Postpubertal GH-Deficicnt Patients: A 2-Year Randomized, Controlled, Dose-Ranging Study. J. Clin. Endocrinol. Metab. 2003 88: 4124-4129. 0,4/0,2 п.л.
10. Myriam Rosilio, Werner F. Blum, David J. Edwards, Elena P. Shavrikova, Domenico Valle, Steven W. J. Lamberts, Eva Marie Erfurth, Susan M. Webb, Richard J. Ross, Kazuo Chihara, Gerhard Henrich, Peter
Herschbach and Andrea F. Attanasio. Long-Term Improvement of Quality of Life During Growth Hormone (GH) Replacement Therapy in Adults with GH Deficiency, as Measured by Questions on Life Satisfaction-Hypopituitarism (QLS-H). J. Clin. Endocrinol. Mctab. 2004, Vol. 89, No. 4: 1684-1693. 0,6/0,4 пл.
11. Andrea F. Attanasio, Elena Shavrikova, Werner F. Blum, Morris Cromer, Christopher J. Child, Magdalena Paskova, Jan Lcbl, John J. Chipman the Hypopituitary Developmental Outcome Study Group and Stephen M. Shalet. Continued Growth Hormone (GH) Treatment after Final Height Is Necessary to Complete Somatic Development in Childhood-Onset GH-Deflcicnt Patients. J. Clin. Endocrinol. Metab. 2004, Vol. 89, No. 10: 4857-4862. 0,4/0,1 пл.
12. M.Rosilio, F.Bertheznne, W.F.Blum, E.P.Shavrikova, P.Herschbach, G.Henrich. The quality-of-life questionnaire QLS-H©: validation of the French language version of the questionnaire in patients with growth hormone deficiency and collection of reference data in the general population. Annals of Endocrinology, 2004, Vol. 65 No 5:439-450. French. 0,75/0,3 пл.
13. Attanasio AF, Shavrikova EP, Blum WF, Shalet SM. Quality of life in childhood onset growth hormone-deficient patients in the transition phase from childhood to adulthood. J Clin Endocrinol Metab. 2005 Aug; 90(8):4525-4529. 0,3/0,1 пл.
14. Шаврикова Е.П. Социокультурные особенности измерения качества жизни. // Материалы научной конференции "Ломоносов 2005". Сборник МГУ, Москва: МАКСПресс, 2005. 0,6 пл.
15. Шаврикова Е.П. Концепция качества жизни в медицине, подходы к оценке и анализу качества жизни, обусловленного здоровьем. // Сборник статей аспирантов. Международная научная конференция «Ломоносов - 2006».- М.: МГУ, социологический факультет, 2006. 0,6 пл.
Напечатано с готового оригинал-макета
Издательство ООО "МАКС Пресс" Лицензия ИД N 00510 от 01.12.99 г. Подписано к печати 19.07.2006 г. Формат 60x90 1/16. Усл.печл. 1,5. Тираж 100 экз. Заказ 516. Тел. 939-3890. Тел./факс 939-3891. 119992, ГСП-2, Москва, Ленинские горы, МГУ им. М.В. Ломоносова, 2-й учебный корпус, 627 к.
Оглавление научной работы автор диссертации — кандидата социологических наук Шаврикова, Елена Павловна
ВВЕДЕНИЕ.
ГЛАВА 1. КОНЦЕПЦИЯ ИССЛЕДОВАНИЯ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ.
§ 1. Качество жизни как социальная категория.
§2. Концепция исследования качества жизни в медицине.
ГЛАВА 2. МЕТОДОЛОГИЧЕСКИЕ ПОДХОДЫ К ИЗМЕРЕНИЮ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ.
§ 1. Подходы к измерению качества жизни как социально-экономического показателя.
• §2. Подходы к измерению качества жизни, связанного со здоровьем.
ГЛАВА 3. МЕТОДОЛОГИЧЕСКИЕ ПОДХОДЫ К ОБЕСПЕЧЕНИЮ ТРАСКУЛЬТУРАЛЬНОЙ ПРИГОДНОСТИ ОПРОСНИКА ОЦЕНКИ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ И АНАЛИЗ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ В МЕЖДУНАРОДНЫХ ИССЛЕДОВАНИЯХ.
§ 1. Культурная, языковая адаптации и валидация опросника оценки качества жизни.
§2. Влияние социокультурных различий на измерение качества жизни.
Введение диссертации2006 год, автореферат по социологии, Шаврикова, Елена Павловна
Актуальность исследования
Исследования качества жизни населения достаточно популярны как в научном сообществе, так и среди российских политиков и общественных деятелей. Начиная с 60-х годов прошлого столетия понятие «качество жизни» претерпело значительное изменение. Если вначале его содержание наполнялось в основном экономическим содержанием, то сегодня все больше приобретают значение социальные факторы. Понятие «качество жизни» эволюционировало от характеристики материальной стороны жизни человека к понятию, учитывающему и духовную комфортность существования людей. Качество жизни рассматривается как социологическое и экономическое понятие.
Гуманизация медицины, интеграционные процессы в науках о человеке, выдвигающие на первый план необходимость комплексного биопсихосоциального подхода и разработки принципов практической его реализации, стали основополагающими появления понятия «качество жизни» в исследованиях здоровья населения. Концепция качества жизни в последние десятилетия существенно изменила исследовательскую и практическую ориентацию всей работы, проводимой в области охраны здоровья населения. Она позволила вернуться на новом витке эволюции к важнейшему принципу клинической практики: «лечить не болезнь, а больного». В соответствии с новой парадигмой качество жизни больного является одной из главных целей лечения.
Одна из особенностей научной жизни международного медицинского сообщества в последние десятилетия — это стремительное возрастание количества работ, посвященных созданию измерителей качества жизни и изучению их работоспособности. С одной стороны, эта активность ученых свидетельствует о возрастающей важности проблемы качества жизни в современном мире, а с другой — о значительных методологических трудностях, с которыми сталкиваются исследователи, когда результаты усилий отдельных научных коллективов не удовлетворяют остальных ученых и побуждают их создавать свои измерительные инструменты. С целью разработки универсальных инструментов измерения качества жизни Всемирная Организация Здравоохранения (ВОЗ) выдвигает требование транскультуральной пригодности шкал-вопросников.
В свете нарастающей тенденции к интеграции медицинских исследований и возрастающей важности изучения проблем качества жизни становится насущной потребность в достижении сопоставимости измерений качества жизни в разных социокультурных средах. Поэтому разработка методик • стандартизации оценок качества жизни для проведения мета-анализа международных исследований является актуальной задачей, решение которой позволит повысить надежность информации, используемой как на индивидуальном уровне оптимизации лечения, так и на национальном и интернациональном уровнях управления ресурсами здравоохранения.
Степень научной разработанности
О важности изучения проблем качества жизни написано немало. За прошедшие годы создана обширная научная библиотека литературы по проблематике качества жизни, которая показывает, что исследования качества ^ жизни проводятся в двух направлениях: на базе объективных условий жизни и на основе изучения степени удовлетворенности жизнью самими субъектами.
Понятие «качество жизни» возникло в 60-х годах XX века. В этот период экономический прогресс приобретал гуманитарное содержание. Впервые понятие качества жизни в научный оборот было введено американскими f учеными Гэлбертом и Форрестером в 60-х годах XX столетия в связи с попыткой моделирования динамики развития человечества1.
В начале качество жизни связывалось преимущественно с качеством окружающей среды, показателями динамики доходов населения и масштабов обретения им материальных благ, отождествлялось с понятиями стандарта жизни, уровнем жизни. Сущность человека сводилась к основным потребностям - в пище, одежде, жилище, здоровье, образовании. Насыщение рынка товарами, рост производства и потребления и т.п. признавались основанием улучшения человеческой жизни2, то есть предпочтение отдавалось количественным показателям.
А. Тойнби утверждал, что «жизненный стандарт - это средства, а качество жизни - это цель человека». Р. Айер выделяет объективные (благосостояние, жизненный стандарт) и субъективные показатели качества жизни. Он отмечает, что это понятие обязательно должно включать все аспекты бытия, переживаемые именно индивидом, а не обществом в целом.4
В 70-х гг. появляется концепция «человеческого развития» (Я. Майлз, С. Коул, Дж. Галтунг, А. Вирак и др.). К этому же периоду оформляется концепция «ощущаемого качества жизни», где «изучаются социально-психологические механизмы, опосредующие реальное удовлетворение потребностей людей».5
1 Forrester J. Principles of Systems. " Pegasus Communications", 1968, p.387; Форрестер Д. В. Мировая динамика. / Перевод с англ. М. «Наука», 1978,167 с.
2 Павлова JI.E. Обзор зарубежной литературы по проблемам качества жизни и качества населения / Демография и социология. Выпуск 6. Качество населения. Москва, Российская Академия наук. Институт социально-экономических проблем народонаселения. 1993. с. 167
3 Клочко В.Е., Галажинский Э.В. Самореализация личности: системный взгляд. Томск, 1999. 153 с.
4 Павлова JI.E. Обзор зарубежной литературы по проблемам качества жизни и качества населения / Демография и социология. Выпуск 6. Качество населения. Москва, Российская Академия наук. Институт социально-экономических проблем народонаселения. 1993. с. 170
5 Клочко В.Е., Галажинский Э.В., Самореализация личности: системный взгляд. Томск, ТГУ, 2000,163 с
В 70-е гг. исследователи «субъективного качества жизни», в частности А. Кемпбелл, применяют в измерениях триаду «обладание - отношение -существование», что предполагает наличие удовлетворенности материальным положением, межличностными отношениями, уровнем самооценки.6
Понятие «качество жизни» рассматривалось с точки зрения объективных (реально существующие условия жизни) и субъективных (отношение личности к различным аспектам жизни) показателей и выявилась возможность его использования не только в отношении сообществ людей, но и к отдельному человеку.
Не смотря на то, что концепция качества жизни в медицине является достаточно новой областью исследований, существует огромное количество публикаций зарубежных и российских авторов, как по вопросам концепции качества жизни, так и по методам ее изучения и измерения. Особый вклад в гармонизацию понятия качества жизни в медицине и выработку единого методологического подхода к изучению качества жизни внесли исследовательские группы ВОЗ, а также международного исследовательского института по изучению качества жизни MAPI.
В медицине термин «качество жизни» был впервые использован J.R. Elkinton7. С тех пор начались поиски ответа на этот вопрос, что же такое гармония внутри человека, гармония между человеком и миром (качество жизни), к которой стремятся пациенты, врачи и общество в целом? Если 20 лет назад в Medline ежегодно появлялось менее 300 публикаций на тему качества жизни, то сейчас это число возросло в 10 раз. Принимая во внимание одновременное увеличение вдвое числа всех медицинских публикаций, следует
6 Петрушина И.Ю. Субъективные индикаторы качества жизни в социологии США: обзор современных интерпретаций//Социологические исследования. 1981. № 1 с. 112
7 Elkinton J.R. «Annals of Internal Medicine». 1966 признать эти темпы довольно впечатляющими. С 1992 г. выходит специальный журнал «Quality of Life Research Journal». Международное общество исследователей качества жизни проводит ежегодные симпозиумы, конференции, съезды.
Окончательное официальное признание в медицине понятие «качество жизни» получило в 1977 году, когда в качестве рубрики было внесено в Cumulated Index Medicus.8
Albrecht и Fitzpatrick9 выделяют несколько направлений применения концепции качества жизни в медицине. Наиболее широко она используется для ю количественной оценки результата в клинических испытаниях и исследования эффективности деятельности здравоохранения11. В то же время пока рано говорить о распространении опросников по качеству жизни в повседневной
17 клинической практике, как российской, так и зарубежной . С помощью данного подхода предпринимались попытки изучения потребности населения в медицинских услугах, но эти попытки не дали достаточно наглядных, практически значимых результатов13. Проблематичным является и распределение ресурсов на основании измерений качества жизни, во многом из
8 Новик А.А., Ионова Т.И., Кайнд П. Концепция исследования качества жизни в медицине. Санкт Петербург. ЭЛБИ. 1999.С.139
9 Albrecht GL, Fitzpatrick R. A sociological perspective on health-related quality of life research. In: Advances in medical sociology, Vol. 5: quality of life in health care. Albrecht GL, Fitzpatrick R, eds. Greenwich, Connecticut: Jai Press Inc., 1994:1-24.
10 Schipper H, Clinch JJ, Olweny CLM. Quality of life studies: definitions and conceptual issues. In: Quality and pharmacoeconomics in clinical trials. Spilker В., ed. Philadelphia: Lippincott-Raven Publishers, 1996:11-23.
11 Oliver J, Huxley P, Bridges K, et al. Quality of life and mental health services. London: Routledge, 1996.
12 Deyo R, Carter W. Strategies for improving and expanding the application of health status measures in clinical settings. Med Care 1992;30:176-86.
13 Donovan J, Frankel S, Eyles J. Assessing the need for health status measures. J Epidem Comm Health 1993; 47:158-62. за упрощенных, слишком общих количественных оценок, использующихся в этой сфере14.
Концепция качества жизни в отечественной медицине была разработана экспертами Межнационального центра исследования качества жизни (Новик А. А. и соавт., 1999).
Эмпирическая разработка проблемы ведется экспертами Всемирной Организации Здравоохранения, а также международного исследовательского института по изучению качества жизни MAPI.
Тем не менее, при достаточно хорошей разработанности подходов к созданию инструментов для оценки качества жизни и их культурной адаптации, подходы к анализу самих оценок качества жизни не выходят за пределы описания общих принципов и методов биостатистического анализа. Вопросы стандартизации субъективных оценок качества жизни, полученных в различных странах, нуждаются в методической разработке и апробации.
Объект исследования:
Качество жизни в различных социокультурных средах. Предмет исследования:
Теоретико-методические особенности инструментария измерения и анализа качества жизни в различных социокультурных средах.
14 Carr-Hill R. Allocating resources to health care: is the QALY (Quality Adjusted Life Year) a technical solution to a political problem? Int J Health Serv 1991;21:351-63 Salvador-Carulla L. Measuring 'QOL' in cost analysis: controversies and use in mental health. In: Quality of life in mental disorders. Katsching H, Freeman H, Sartorius N., eds. Chichester: John Wiley & Sons, 1997.
Цель исследования:
Разработка научно обоснованных методических подходов к стандартизации и валидации оценок качества жизни, полученных в различных социокультурных средах.
Задачи исследования:
1. Обосновать концепции исследования качества жизни, определить их сущность и содержание.
2. Раскрыть методологические подходы к измерению качества жизни в целом и выделить отличительные особенности измерения качества жизни, связанного со здоровьем.
3. Обосновать подходы к культурной адаптации и валидации инструментов для оценки качества жизни, связанного со здоровьем, на примере адаптации и валидации англоязычного опросника оценки качества жизни при диабете (ADDQoL) для русского языка.
4. Выявить факторы, обуславливающие неоднородность оценок качества жизни в различных социокультурных средах.
5. Разработать методику стандартизации субъективных оценок качества жизни для достижения сопоставимости результатов исследования в различных социокультурных средах при проведении мета-анализа оценок качества жизни в международных исследованиях.
Теоретико-методологические основы диссертационного исследования
Составляют, прежде всего, общенаучные - исторический, качественный, комплексный подходы, современные методы социокультурного анализа, методы компаративистского анализа. Диссертационное исследование базируется на теоретико-методологических разработках отечественных и зарубежных ученых: Гэлберта, Форрестера Д., Тойнби А., Айера Р., Майлза Я., Коула С., Галтунга Дж., Вирака А., Кемпбелла, Альбрехта, Фитспатрика,
Новика А.А., Петрушиной И.Ю., Кривоносовой JI.A., Горелова Н.А., Ионовой Т.Н. и др.
Кроме того, в исследовании применялись конкретные социологические методы (анкетный опрос, неформализованные интервью, фокусированное групповое интервью, наблюдения, сравнения). В диссертации использовались методы статистического анализа: факторный анализ, регрессионный анализ, дисперсионный анализ и др.
Эмпирическая база исследования:
1. Исследования, проведенные с участием автора по стандартным методикам, разработанным Всемирной Организации Здравоохранения, а также международным исследовательским институтом по изучению качества жизни MAPI и применяемым в международных исследованиях по качеству жизни, которые были адаптированы автором с учетом российских особенностей.
2. Базы данных, полученные в результате исследований в разных социокультурных средах B9R-EW-GDDQ, B9R-SB-GDDR, B9R-UT-GDDL, B9R-EW-GDED по опросникам качества жизни MOS SF-36, NPH, QLS-H и ADDQoL:
• База данных на 298 человек (Российские данные) для валидации опросника качества жизни ADDQoL с английской версии на русскую.
• База данных по программе исследования качества жизни больных, имеющих дефицит гормона роста, в Германии, Франции, Великобритании, Голландии, Испании и Италии, включающая данные на 2590 пациентов
• База данных популяционного исследования качества жизни в Германии, Франции, Великобритании, Голландии, Испании и Италии, включающая данные на 6894 человек.
Научная новизна:
1. Обобщены методологические подходы к обеспечению транскультуральной пригодности инструментов измерения качества жизни при изучении качества жизни, связанного со здоровьем, в различных социокультурных средах.
2. Выявлено значимое влияния тендерных и возрастных различий на оценку качества жизни, связанного со здоровьем, и разработана методика построения нормативных диапазонов оценки качества жизни популяции страны с учетом демографических характеристик.
3. Выявлено значимое влияние социокультурных факторов на оценку качества жизни, связанного со здоровьем, и предложен метод стандартизации субъективных оценок качества жизни для достижения сопоставимости результатов измерения качества жизни в международных исследованиях.
4. Определены параметры для разработки программы индивидуального мониторинга параметров качества жизни (на примере больных с дефицитом гормона роста) при долгосрочном наблюдении и лечении таких больных в повседневной медицинской практике.
Теоретическая значимость исследования
Результаты данного исследования вносят вклад в преодоление методологических трудностей, возникающих при изучении и анализе качества жизни в международных клинических исследованиях, что приобретает особую значимость в виду процессов глобализации в области здравоохранения.
Методическая значимость исследования
Результаты данного исследования могут быть использованы для:
• проведения культурной адаптации и валидации инструментов измерения качества жизни, рекомендованных ВОЗ, на русский язык в соответствии с международными стандартами;
• расчета популяционных норм качества жизни, связанного со здоровьем;
• стандартизации оценок качества жизни и проведения мета-анализа данных, полученных в международных исследованиях;
• проведения индивидуального мониторинга качества жизни у больных для улучшения качества, оказываемой им медицинской помощи.
Положения, выносимые на защиту:
1. Инструмент измерения качества жизни должен отвечать требованиям транскультуральной пригодности для использования в различных социокультурных средах. Новая языковая версия опросника может получить право на использование только после проведения культурной и языковой адаптации с учетом этнолингвистических особенностей популяции, а также проведении процедуры валидации адаптированной версии для этой популяции.
2. Тендерные и возрастные различия являются значимыми факторами при оценке качества жизни, связанного со здоровьем. Построение нормативных диапазонов оценки качества жизни популяции страны должно производится с учетом демографических характеристик.
3. Социокультурные факторы обуславливают несопоставимость оценок качества жизни между странами при проведении международных исследований. Данная проблема может быть решена с помощью стандартизации оценок качества жизни относительно нормативных диапазонов качества жизни популяции страны.
4. Стандартизованная оценка качества жизни является адекватным показателем для проведения долгосрочного мониторинга параметров качества жизни, связанного со здоровьем, целью которого является планирование и коррекция программы лечения больного и обеспечение эффективного контроля качества медицинской и социальной помощи.
Апробация работы.
Диссертация обсуждена и рекомендована к защите на заседании кафедры методологии социологических исследований социологического факультета Московского государственного университета им. М.В. Ломоносова.
Основные положения диссертации были представлены на научных конференциях, статьях (в том числе и в сборнике МГУ).
Структура работы
Работа состоит из введения, 3 глав, включающих по два параграфа, заключения, библиографии и приложений.
Заключение научной работыдиссертация на тему "Специфика измерения качества жизни в различных социокультурных средах"
ЗАКЛЮЧЕНИЕ
Проблема качества жизни активно разрабатывается в социальных науках в силу стремления к целостному пониманию и изучению человека. Все многообразие определений качества жизни обусловлено его субъективно-объективным характером, наличием связи с кулыурно-исторической и природно-экологической средами жизни. Качество жизни необходимо рассматривать как интегральную характеристику жизнедеятельности человека на базе объективных условий жизни и на основе изучения степени удовлетворенности жизнью самими субъектами в культурно-историческом и ресурсном контексте. Понятие «качество жизни» является междисциплинарным. Определение «поля» качества жизни тесно связано с вопросом принадлежности самого понятия к конкретной отрасли научных знаний, в рамках которой исследуется его содержание.
Для изучения разнообразных сфер жизнедеятельности человека, включая его здоровье, необходим комплексный биопсихосоциальный подход. Качество жизни как интегральная характеристика может быть эффективно использована в оценке здоровья и болезни, так как она включает компоненты, ассоциированные и неассоциированные с заболеванием, отражающие субъективную оценку индивидуумом своего физического, психологического, эмоционального, и социального статуса.
В целом, общей тенденцией развития концепций качества жизни как в социально-экономической сфере, так и других сферах жизнедеятельности человека, включая его здоровье, является возрастание интереса к социальной компоненте, определяющей душевное и социальное благополучие человека.
В научном сообществе до сих пор не принято единого подхода к измерению качества жизни. Изучение качества жизни как социально-экономической категории базируется преимущественно на измерении
118 объективных показателей. Существующий широкий набор индикаторов и показателей требует конкретизации и стандартизации методик расчета.
Изучение качества жизни как категории здоровья базируется на измерении субъективных показателей. Наиболее эффективным инструментом изучения является стандартизированный опросник. Методологические подходы к созданию инструментов измерения качества жизни включают, разработанную ВОЗ концепцию здоровье-зависимого качества жизни. Опросник качества жизни должен обладать следующими характеристиками: многомерность, универсальность, простота и краткость, транскультуральная пригодность.
Влияние социокультурных факторов необходимо принимать в расчет при разработке инструментов измерения качества жизни и при переводе их на другие языки. Правильный методологический подход требует проведения культурной и языковой адаптации с учетом этнолингвистических особенностей популяции, а также проведение психометрической валидации адаптированной версии для этой популяции, которая включает проверку надежности, конструктивной валидности и чувствительности инструмента. Использование методологическихподходов,. обеспечивающих транскультуральную пригодность инструмента измерения, позволит сократить количество вновь создаваемых инструментов, а соответственно время и ресурсы на их разработку, путем адаптации инструментов, уже доказавших свою эффективность в исследованиях качества жизни.
При субъективном подходе к измерению качества жизни, связанного со здоровьем, сравнительный анализ вызывает методологические трудности в силу влияния социокультурных факторов, наличия тендерных и возрастных различий, существующей вариабельности личностных суждений и критериев. Методика стандартизации субъективных оценок, предложенная в работе, позволяет учесть и нивелировать влияние этих факторов при анализе данных международных исследований. Стандартизованная оценка качества жизни так же может использоваться для проведения долгосрочного мониторинга параметров качества жизни в клинической практике. Применение стандартизации не ограничено областью исследований качества жизни, связанного со здоровьем. Данная методика может быть эффективна при изучении влияния различных производственных, социальных и других факторов в популяционных исследованиях с выделением групп риска.
Дальнейшие исследования качества жизни должны быть нацелены на гармонизацию подходов, в первую очередь, к самому определению понятия «качество жизни», на стандартизацию методик конструирования инструментов измерения и конкретизацию набора индикаторов, на разработку методологической базы субъективного подхода, а также на разработку методик, позволяющих проводить сопоставление объективных и субъективных оценок качества жизни и их обобщение. Интересными могут бьгть дальнейшие исследования по изучению влияния социокультурных факторов на качество жизни, в особенности на качество жизни, связанное со здоровьем.
Список научной литературыШаврикова, Елена Павловна, диссертация по теме "Теория, методология и история социологии"
1. Айвазян С.А. Межстрановый анализ интегральных категорий качества жизни населения (эконометрический подход). Препринт / WP/2001/124, ЦЭМИ РАН. - М. - 2001.
2. Аронов Д.М., Зайцев В.П. Методика оценки качества жизни больных сердечно-сосудистыми заболеваниями. // Кардиология. 2002. - № 5. - С. 92-95.
3. Бестужев-Лада И.В. Прогнозное обоснование социальных нововведений / РАН, Ин-т социологии. М.: Наука. -1993.
4. Бобков В.Н., Масловский-Мстиславский П.С. Качество жизни: концепция и измерение. -М.: Всероссийский центр уровня жизни, 1998
5. Большая советская энциклопедия. М. 1983. - С. 253.
6. Бримкулов Н.Н., Сенкевич Н.Ю., Калиева А.Д. Применение опросника SF-36 для оценки качества жизни. // Центральноазиатский медицинский журнал. 1998.-№ 4-5. - С. 236-241.
7. Бурковский Г.В., Коцюбинский А.П., Левченко Е.В., Ломаченков А.С. Создание русской версии инструмента Всемирной организации здравоохранения для измерения качества жизни // Проблемы оптимизации образа жизни и здоровья человека. — СПб., 1995. — С. 27-28.
8. Вассерман Л.И., Громов С.А., Михайлов В.А. и др. Концепции реабилитации и качества жизни: преемственность и различия в• современных подходах.- в сб. Психосоциальная реабилитация и качество жизни.СПб.2001.- с. 103-114.
9. Войтенкова Г.Ф. Разработка в ООН обобщающих измерителей уровня жизни и социального развития для международных сопоставлений» // М.ВЦУЖ. Уровень жизни населения регионов России. -1994 №2.
10. Гаврилова Т.В. Принципы и методы исследования качества жизни населения. // Технологии качества жизни. 2004. - № 2. - С. 1-11.
11. Горелов Н.А. Политика доходов и качество жизни населения. СПб. «Питер», 2003.
12. Горелов Н.А. Политика доходов и качество жизни населения. СПб.1. Питер», 2003
13. Гундаров И. А. Парадоксы российских реформ. Уроки исторического идеализма (в графиках и таблицах).-М., «УРСС», 1997.-160 с
14. Гурвич И.Н. Социальная психология здоровья. СПб.: Издательство Санкт-Петербургского университета. -1999.
15. Даль О. А. Качество жизни и культура/ PC. Качество жизни: концепция и практика. М.: Акад. Наук СССР. ИНИОН, 1978.
16. Денисов Н.А. Качество жизни различных регионов России. // М.ВЦУЖ. Уровень жизни населения регионов России. 2002. - №2.- С. 23-36
17. Дмитриев В.И. Медико-социологические исследования в здравоохранении.1. М.: «Наука». -1983
18. Дмитриева Е.В. Социология здоровья: методологические подходы и коммуникационные программы. М.: «Центр». 2002
19. Доклад о развитии человеческого потенциала в российской федерации. -М.: Права человека выпуски 1997,1998,1999,2000-2001 гг.
20. Доклад о развитии человеческого потенциала за 1995 г. Нью-Йорк. ПРОООН. -1998
21. Капица С.П. Модель развития человечества // Вопросы экономики. 2000, № 12.
22. Клочко В.Е., Галажинский Э.В. Самореализация личности: системный взгляд. Томск, 1999.153 с.
23. Клочко, Галажинский, Самореализация личности: системный взгляд. Томск, ТГУ, 2000, 163 с
24. Кривоносова JI.A. Качество жизни населения: технологии оценки. Хабаровск. ДВАГС, 2003.
25. Маркович Д.Ж. Глобальные проблемы и качество жизни // Социологические исследования. -1998. №4. - С. 129-132.
26. Маркович Д.Ж. Общая социология // Избранные работы. Т. 1. Белград «Савремена администрация», 2001.
27. Марута Н.А., Панько Т.В., Явдак И.А., Семыкина Е.Е., Колядко С.П., Каленская Г.Ю. Критерий качества жизни в психиатрической практике / Под общ ред. Н. А. Маруты. — Харьков: РИФ Арсис ЛТД. 2004. — 240 с.
28. Мацумото Д. Психология и культура. СПб.: «Питер» 2003
29. Методика оценки качества жизни. ВНИИТЭ М. 2000.
30. Мстиславский П.С. Вопросы теории и методологии анализа качества жизни. //М.ВЦУЖ. Уровень жизни населения регионов России. 2002. - №2.- С. 517.
31. Мстиславский П.С. Об интегральных показателях уровня жизни населения. // Российский социально-политический вестник. -1997. №1-2. - С. 39-44.
32. Мясоедова Н.А., Тхостова Э.Б., Белоусов Ю.Б. Оценка качества жизни при различных сердечно-сосудистых заболеваниях.// Качественная клиническая практика 2002- №1. -С. 53-57.
33. Новик А.А., Ионова Т.И. Исследование качества жизни в медицине. / Под ред. Шевченко Ю.Л.--М.: ГЭОТАР-МЕД, 2004. 304 с.
34. Новик А.А., Ионова Т.Н. Руководство по исследованию качества жизни в медицине. СПб.: ОЛМА-ПРЕСС, 2002. -315 с.
35. Новик А.А., Ионова Т.И. Руководство по исследованию качества жизни в медицине. СПб, «Нева», 2002
36. Новик А.А., Ионова Т.И., Басага Г.Н. и др. Индивидуальный мониторинг показателей качества жизни у больных рассеянным склерозом после трансплантации периферических стволовых кроветворных клеток. // Клин. Онкология и гематология. 2001. - №4. - С. 17-22.
37. Новик А.А., Ионова Т.И., Кайнд П. Концепция исследования качества жизни в медицине. Санкг Петербург. ЭЛБИ. 1999.С.139
38. Новик А.А., Матвеев С.А., Ионова Т.И. и др. Оценка качества жизни больного в медицине // Клин. мед. 2000. - № 2. - С. 10-13.
39. Павлова JI.E. Обзор зарубежной литературы по проблемам качества жизни и качества населения / Демография и социология. Выпуск 6. Качество населения. Москва, Российская Академия наук. Институт социально-экономических проблем народонаселения. 1993.
40. Петров В.И., Седова Н.Н. Проблема качества жизни в биоэтике. -Волгоград, Государственное учреждение «Издатель», 2001г. 94с
41. Петрушина И.Ю. Субъективные индикаторы качества жизни в социологии США: обзор современных интерпретаций // Социологические исследования. 1981. № 1.
42. Полывяная М.Ю. Оценка качества жизни психически больных // ApxiB ncHxiaipii'. — 2002. — № 2. — С. 5-9.
43. Потребности, доходы, потребление. М. Наука. 1979г.
44. Проблемы, опыт, перспективы. // М. ТОМ XXI, Вып. 3 -1998. - С. 54-55
45. Радаев В.В. Экономическая социология. Курс лекций. М.: Аспект пресс. -1998-С. 53-54.
46. Семенов Ю. Н. Социальная философия А. Тойнби. Критич. очерк /, 200 с. 20 см., М. Наука 1980
47. Сенкевич Н.Ю. Качество жизни при хронической обструктивной болезни легких . В кн.: Хронические обструктивные болезни легких/Под ред. А.Г.Чучалина. - М.:ЗАО "Издательство Бином", СПб.:Невский Диалект, 1998.-С. 171-192.
48. Сенкевич Н.Ю., Белевский А.С. Качество жизни предмет научных изысканий в пульмонологии // Тер.архив. - 2000. - № 3. - С. 36-41.
49. Соградов А.А. Теория и методы изучения качества населения. М.: Изд-во «Гуманитарный фонд» -1995.
50. Социальная политика, уровень и качество жизни. Словарь М. ВЦУЖ.2001г. стр. 69
51. Социально-трудовая сфера России в переходный период: реалии и перспективы. М.: Молодая гвардия. -1996. С. 24.
52. Субетто А.И. Качество это достоинство человека, нации, общества. М. МИСиС, 1992.
53. Тойнби А. Дж. Постижение истории: Сборник. М. Прогресс Культура, 1996.606с
54. Тодоров А.С. Качество жизни. Критический анализ буржуазных концепций. Пер. с болг./ Под ред. С.И. Попова. М.: Прогресс. -1980.
55. Уровень жизни регионов России. №2, М., ВЦУЖ., 2002, с.23.
56. Форрестер Д. В. Мировая динамика. / Перевод с англ. М. «Наука», 1978, 167 с
57. Фофанова К.В. Качество жизни как проблема этико-социологического анализа. // Технологии качества жизни. 2003. - №2. - С. 37-44
58. Чучалин А.Г., Медников Б.Л., Белевский А.С., Сенкевич Н.Ю., Дидковский Н.А. Гуманистические принципы ведения бронхиальной астмы (качество жизни и индекс кооперации). Пульмонология, 1999. Приложение.
59. Шилова Л.С. Научная обоснованность проблемы.// Отношение человека к здоровью и продолжительности жизни. Отв. Ред. Журавлева И.В. М., Институт социологии АН СССР 1989.
60. Экология, здоровье, качество жизни: (очерки систем, анализа). / Н.А. Агаджанян, Г.П. Ступаков, И.Б. Ушаков и др. Астрахань: АГМА. -1996.
61. Ayer A.J. Philosophical Essays. Greenwood Press Reprint. 1980, p. 289
62. Altman, Douglas G. Constructing of age-related reference centiles using absolute residuals. J Stat Med 1993. -V. 12. - P. 917-924.
63. Anderson, J.P., Bush, J.W., and Berry, C.C. Classifying function for health outcome and quality of life evaluation. //Medical Care/ 1986/ - Vol. 24, No. 5/ -P. 454-470.
64. Barge-Schaapveld DQ, Nicolson NA, Delespaul PA, et al. Assessing daily quality of the life with the experience sampling method. In: Quality of life in mental disorders. Katsching H, Freeman H, Sartorius N, eds. Chichester: John Wiley & Sons, 1997
65. Benrud- Larson L.M., Dewar M.S. et al.Quality of life in patients with postural tachycardia syndrome. Mayo Clin Proc. 2002 Jun;v. 77.N6.- p. 531-537.
66. Bergner M, Bobbit RA, Canter WB, et al. The Sickness Impact Profile:development and final revision of a health status measure. Med Carel981;19:787-805
67. Birnbacher D. Quality of life evalution or description? //Ethical Theory Moral Pract. 1999.V. 2.Nl.-p. 25-36
68. Bowling A. Measuring Disease: a review of disease-specific quality of life measurement scales. Philadelphia: Open University Press, 1996. - 374 p.
69. Boyle MH, Torrance GW, Sinclair JC, et al. Economic evaluation of neonatal intensive care of veiy-low-birth-weight infants. N Engl J Med 1983;30:330-7.
70. Bradbum NM. The structure of psychological well-being. Chicago: Aldine, 1969.
71. Bradley C., Todd C., Gorton Т., Symonds E., A. Martin and R. Plowright. The development of an individualized questionnaire measure of perceived impact of diabetes on quality of life: the ADDQoL. J. Quality of Life Research. 1999. -Vol. 8.-P. 79-91
72. Brooks, R.G. Health status and quality of life measurement: Issues and developments. /The Swedish Institute for Health Economics, IHE. Lund -1991.
73. Brooks WB, Jordan JS, Divine GW, et al. The impact of psychological factors on measurement of functional status. Med Care 1990;28:793-804.
74. Bucquet D, Condon S, Ritchie K. The French version of the Nottingham health profile: a comparison of item weights with those of the source version. Soc Sci Med 1990;30:829-35
75. Bullinger M. et al. Translating health study questionnaires and evaluating them: the Quality of life a project approach. International of Quality of life assessment // Clin. Epidemiol. -1998.- V.51.-P 913-923.
76. Campbell, A. The Sense of Well-Being in America. McGraw-Hill, New York, 1981
77. Campbell, D.T., Fiske, D.W. Convergent and discriminant validation by the multitrait -multimethod matrix. Psychological Bulletin, 1959, Vol. 56, pp. 81105
78. Campbell A., Converse P.E., Rodgers W.L. The Quality of American Life. NY, 1976. p. 583
79. Carr-Hill R. Allocating resources to health care: is the QALY (Quality Adjusted Life Year) a technical solution to a political problem? Int J Health Serv 1991;21:351-63
80. Cella D.F., Fairclough D., Bonomi P et al. Quality of life in advance non-small cell lung cancer: results from Eastern Cooperative Oncology Group Study 5592 // Proc. ASCO. -1997. P. 100-110.
81. Centers for Disease Control. Quality of life as a new public health measure -behavioral risk factor surveillance system, 1993. MMW R1994;43:375-80
82. Deijen JB, de Boer H, Blok GJ, van der Veen EA. Cognitive impairments and mood disturbances in growth hormone deficient men. // Psychoneuroendocrinolology. 1996. - Vol. 21. - P. 313-322.
83. Deyo R., Carter W. Strategies for improving and expanding the application of health status in clinical settings // Med. Care. —1992. — P. 30.
84. Donovan, К. et al. Measuring quality of life in cancer patients. //J. Clin. Oncology. -1989. Vol. 7.-P. 959-968.
85. Donovan J, Frankel S, Eyles J. Assessing the need for health status measures. J Epidem Comm Health 1993;47:158-62
86. Dupui H. The Psychological General Well-Being Index. In: Assessment of quality of life in clinical trials of cardiovascular therapies. Wenger N, ed. New York: LeJacq, 1984:170-83
87. Edlund M, Tancredi LR. Quality of life: an ideological critique. Perspectives in Biology and Medicine 1985;28: P.591-607.
88. Elkinton J. Medicine and the quality of life // Annals Int. Med. — 1966. — Vol. 63. —P. 711-714.
89. Eyfuth, K. "Scaling", in Encyclopaedia of Psychology. / Ed. Eysenck, H.J., Arnold, W.J.,&Meili,R. Fontana-Collins.-1972.
90. Forrester J. Principles of Systems." Pegasus Communications", 1968, p.387
91. Galtung J. The True Worlds. Transnational Perspective. N.Y., 1980
92. Gill TM, Feinstein AR. A critical appraisal of quality-of-life measurements. JAMA 1994;272:619-26
93. Goldstein RS, Gort EH, Guyatt GH, et al. Prospective randomized controlled trial of respiratory rehabilitation. Lancet 1994;34:394-7
94. Goodinson, S.M., and Singleton, J. Quality of life: a critical review of current concepts, measures, and their clinical implications. //Int. J. Nurs. Stud. -1989. -Vol. 6, No.4.-P. 327-341
95. Grabot D., Martin C., Auriacombe M., Tignol J. Assisted evaluation scale of quality of life //Encephale. —1996. — Vol. 22, № 3. —P. 181-185.
96. Guyatt GH, Feeny DH, Patrick DL. Measuring health-related quality of life. Ann Int Med 1993;118:622-9.
97. Guyatt GH, Kirshner B, Jaeschke R. Measuring health status: What are the necessary measurement properties. J Clin Epidemiol 1992;45:341-5
98. Guyatt GH, Thompson PJ, Berman L, et al. How should we measure function in patients with chronic heart and lung disease? J Chron Dis 1985;38:517-24
99. Haig, Т.Н., Scott, D.A., & Stevens, G.B. Measurement of the discomfort component of illness. //Medical Care. -1989. Vol. 27, No. 3. - P. 280-287.
100. Hall, J.A., Epstein, A.M., and McNeil, B.J. Multidimensionality of health status in an elderly population. //Medical Care. -1989, Vol. 27. P. 168.
101. Heady, В., Glowacki, Т., Holmstrom, E., and Wearing, A. Modelling Change in PQOL. Social Indicators Research, 1985, Vol. 17, pp. 267-298
102. Henrich G, Herschbach P. Questions on Life Satisfaction (FLZM) a short questionnaire for assessing subjective quality of life. //Eur J Psychol Assess/ -2000-№16.-P. 150-159.
103. Herschbach P, Henrich G, Strasburger J et al. Development and psychometric properties of a disease-specific quality of life questionnaire for adult patients with growth hormone deficiency. Eur J Endocrinol. 2001. - № 145. - P. 255265.
104. Herschbach P. et al. Development and psychometric properties of a disease-specific quality of life questionnaire for adult patients with growth hormone deficiency/European Journal of Endocrinology, 2001: vol. 145,255-265
105. Human development report 1990. New York, 1990
106. Hunt SM, McEwen J. The development of subjective health indicator. Sociol Health Illness 1980;2:231-46
107. Juniper EF, Guyatt GH, Ferrie PJ, et al. Measuring quality of life in asthma. Am Rev Respir Dis 1993;147:468-79.
108. Joyce C.R. Use, misuse and abuse of questionnaires on quality of life // Patient Educ. Couns. —1995. — Sep. 26. —1-3.— P. 319-323.
109. Kaplan R., Bush J., Berry C. Health status: types of validity and the index of well-being//HealhServ. Res. —1976.—№ 11.—P. 478-507.
110. Kaplan, R.M., Anderson, J.P., Wu, A.W., Mathews, W.C., Kozin, F., and Orenstein, D. The Quality of Well-Being Scale. Medical Care, March 1989, Vol. 27, No. 3, pp.S27-S43
111. Kaplan RM, Anderson JP, Patterson TL, et al. Validity of the quality of well-being scale for persons with human immunodeficiency virus. Psychosom Med 1995;57:138-47
112. Kazis, L.E., Anderson, J.J., and Meena, R.F. Effect Sizes for Interpreting Changes in Health Status. Medical Care, March 1989, Vol. 27, No. 3, pp. S178-S189
113. Kind, D.L., and Rosser, R. The quantification of health. Europ. J. Social Psychology, 1988, Vol. 18,63-77
114. Kosmidis P. Quality of life as a new end point// Chest. 1996. Vol. 109(Suppl. 5). P. 110S2S
115. Laupacis A, Wong C, Churchill D. The use of generic and specific quality-of-life measures in hemodialysis patients treated with erythropoetin. Controlled Clin Trials 1991;121:68-79
116. Llewellyn-Thomas, H., Sutherland, H.J., Tibshirani, R., Ciampi, A., Till, I.E., and Boyd, N.F. Describing Health States. Medical Care, June 1984, Vol. 22, No. 6, pp.543-552
117. Loomes. G., and McKenzie, L. The Use of QALYs in Health Care Decision Making. Soc. Sci. Med., 1989, Vol. 28, No. 4, pp. 299-308
118. McCauley C. Quality of life assessment before and after growth hormone treatment in adults with growth hormone deficiency. Acta Paediatr Scand. -1989.-№356.-P. 70-72.
119. McCauley С., Bremer B.A. 'Subjective quality of life measures for evaluating medical intervention.' Evaluation and The Health Professions, 1991, Vol. 14, no.4, pp. 371-387.
120. Mezzich J.E., Cohen N., Liu J., Ruiperez M., Yoon G., Igbal S., Perez C. Validization an efficient quality life index // Abstracts XI World Psychiatry Congress «Psychiatry on new Thresholds». — Hamburg. -1999. — P. 427-428.
121. Moser C. and Kalton G. Survey Methods in Social Investigation. Second Edition. Heinemann Educational Books, London, 1979
122. Oliver J, Huxley P, Bridges K, et al. Quality of life and mental health services. London: Routledge, 1996.
123. Orley J, Kuyken W. Quality of life assessment: international perspectives. Proceedings of the Joint Meeting organized by the World Health Organization and the Foundation IPSEN. Paris, France, 2-3 July, ы1993. Heidelberg: Springer, 1994
124. Patrick DL, Erickson P. Health related status and Health Policy. Allocating Resources to Health Care // Oxford: University Press. 1993.
125. Patrick, D. L. and Deyo, R.A. Generic and Disease-Specific Measures in Assessing Health Status and quality of Life. Medical Care, March 1989, Vol. 27, No. 3, pp. S217-232
126. Polonsky WH, Anderson В J, Lohrer PA, Welch G, Jacobson AM, Aponte JE, Schwarz CE: Assessment of diabetes-related distress. Diabetes Care 18:754-60, 1995.
127. Quality of life assessments in clinical trials/ Ed .M. J. Staquest.- Oxford University Press: Oxford, New York, Tokyo, 1998. 360p.
128. Rector TS, Kubo SH, Cohn JN. Patients' self-assessment of their cognitive heart failure: II: Content, reliability and validity of a new measure the Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire. Heart Failure 1987;3:198-209
129. Revicki, D.A. Health related quality of life in the evaluation of medical therapy for chronic illness. The J. of Family Practice, 1989, Vol. 29,377
130. Rikken B, van Busschbach J, Cessie S et al. Impaired social status of growth hormone deficient adults as compared to controls with short or normal stature. Clin Endocrinol. 1995. - Vol. 43. - P. 205-211.
131. Rosen T, Wiren L, Wilhelmsen L, Wiklund I, Bengtsson B-A. Decreases psychological well-being in adult patients with growth hormone deficiency. Clin Endocrinol. -1994. Vol. 40. - P. 111-116.
132. Rosser, R.M. and Kind, D.P. A scale and valuation of states of illness: Is there a social consensus? International Journal of Epidemiology, 1978, Vol. 7, pp. 347
133. Royston P. Constructing time-specific reference ranges. J Stat Med. 1991. -Vol. 10.-P. 675-690.
134. Salvador-Carulla L. Measuring 'QOL' in cost analysis: controversies and use in mental health. In: Quality of life in mental disorders. Katsching H, Freeman H, Sartorius N., eds. Chichester: John Wiley & Sons, 1997
135. Schipper H, Clinch JJ, Olweny CLM. Quality of life studies: definitions and conceptual issues. In: Quality and pharmacoeconomics in clinical trials. Spilker В., ed. Philadelphia: Lippincott-Raven Publishers, 1996:11-23
136. Scott D.L., Garrood Т. Quality of life measures: use and abuse // Pract. Res. Clin. Rheumatol. — 2000. — Vol. 14, № 4. — P. 663-687.
137. Sevenhuysen G.P., Trumble-Waddell J. A new perspective on quality of life // J. Clin. Epidemiol. -1997. V. 50(3). P. 231-232.
138. Spilker B. (ed.) Quality of Life Assessments in Clinical Trials. N. Y. -1990
139. Spitzer RL, Kroenke K, Linzer M, et al. Health-related quality of life in primary care patients with mental disorders. JAMA 1995;274:1511-7
140. Streiner DL, Norman GR. Health Measurement Scales: A Practical Guide to Theory Development and Use (2nd ed.). Oxford: Oxford Medical Publications, 1995.
141. Sullivan M. Quality of life assessments make sense do they make difference // Quality of life.-1998. -P.5.
142. Tandon PK, Stander H, Schwarz RPJ. Analysis of quality of life data from a randomized, placebo controlled heart-failure trial. J Clin Epidemiol 1989;42:955-62
143. The World Competitiveness Yearbook, 1996-2002.
144. Tugwell P, Bombardier C, Buchanan WW, et al. Methotrexate in rheumatoid arthritis. Impact on quality of life assessed by traditional standard-item and individualized patient preference health status questionnaires. Arch Intern Med 1990;15:59-62
145. VanderZee KI, Sanderman R, Heyink JW, et al. Psychometric qualities of the RAND 36-item health survey 1.0: a multidimensional measure of general health status. Int J Behav Med 1996;3:104-22
146. Veit CT, Ware JE. The structure of psychological distress and well-being in general populations. J Consult Clin Psychol 1983;51:730-42.
147. Ware J.E. Measuring patients' views: the optimum outcome measure. SF 36: a valid, reliable assessment of health from the patient's point of view // BMJ. -1993-V. 306.-P. 1429-1430.
148. WHOQOL group Development of the WHOQOL: Rationale and current status. International Journal of Mental Health Special issue: Quality of Life Assessment: Cross-cultural Issues-2., 1994. P. 23,24-56.
149. WHOQOL group Field Trial WHOQOL-lOO February 1995: Facet definitions and questions. Geneva: WHO (MNH/PSF/95.1 .B), 1995b.
150. Wiklund I, Comerford MB, Dimenas E. The relationship between exercise tolerance and quality of life in angina pectoris. Clin Cardiol 1991;14:204-8
151. World Health Organization. Quality of life group. What is it Quality of life? Wid. Hth. Forum. 1996. V.l. - P.29
152. Wright EM, Royston P. A comparison of statistical methods for age-related reference intervals. J Roy Stat Soc. -1997. -160, Part 1. P. 47-69.
153. Yelin E Measuring Functional Capacity of Persons with Disabilities in Light of Emerging Demands in the Workplace// NAP. 1999.
154. Yelin E Measuring Functional Capacity of Persons with Disabilities in Light of Emerging Demands in the Workplace// NAP. 1999
155. Основное содержание диссертации отражено в следующих публикациях автора: